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hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 10:26 #240760

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Hallo liebe Do-ler,

bei mir ist es bald soweit, mein doc hat mir nahegelegt, mir so langsam mal gedanken um die art der dialyse zu machen. und da ich das thema eigentlich sehr erfolgreich verdrängt habe, habe ich sehr grosse schwierigkeiten es zu akzeptieren, weiss nicht so recht wie es weitergehen soll.

mein Krea ist bei 3,31, in ca. einem halben jahr wirds wohl soweit sein.
Diagnose ist interstitielle nephritis.

Den Schock hab ich leider immer noch nicht verarbeitet, aber naja. Nun sind viele Fragen und Ängste da.
Den Antrag auf Schwerbehinderung habe ich gestellt, nun kommt der Rest.
Wie gehts beruflich weiter ?
Wie war das bei Euch ?
Auch die Frage nach Hämo oder Bauchfell ist da. Beruflich wäre Bauchfell sicherlich besser, doch das Risiko von Entzündungen usw ist, sowie ich gehört habe ziemlich gross. Wie war das bei Euch ?
Die Hämodialyse ist die zeitaufwendigere Variante, da ich berufstätig bin ziemlich schwer zu managen denke ich.
Dazu kommt dass ich bei meinem derzeitigen arbeitgeber nicht grossartig unterstützung erwarten kann.
also wird da auch die jobsuche auf mich zu kommen.
ich habe überlegt, das abi nachzumachen um beim öffentlich dienst evtl eine zweite ausbildung zu machen, das einstiegsalter ist bei schwerbehinderten höher(bin 32)
habt ihr in der richtung schon erfahrungen ?

wie hat eure familie generell die nachricht dialyse aufgenommen ?
ich selbst würde mich am liebsten momentan verkriechen und flüchten, mit niemanden drüber reden. und einen grossen sandsack hätte ich auch am liebsten.
:-]

wie war das bei euch ?

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 15:24 #240761

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Hallo Gabi,

auf die meisten Deiner Fragen kann ich Dir nicht antworten ich habe/hatte auch nicht die gleiche Krankheit. Das Flucht- und Sandsacksyndrom allerdings kenne ich zur genüge.
Vor 2 Jahren bekam ich sehr überraschend die Diagnose gestellt, daß an beiden Nieren Tumore sind, die Nieren raus müssen und ich danach zur Dialyse muß. Wäre es möglich gewesen, wäre ich freiwillig in ein tiefes Loch gestürzt. Die Ärzte haben getan was nötig war OP Dialyse und was damit zusammenhängt. Aber ich habe sehr lange nur beobachten können was mit mir passiert. Mit mir habe ich das aber nicht verbunden was da mit mir passiert. Ich fühlte mich nach den Dialyse schlecht körperlich war ich fast am Ende (ich konnte mich nicht selbstständig anziehen, konnte nicht einkaufen gehen weil ich nichts tragen konnte, konnte nicht mit dem Hund gehen da ich ihn nicht halten konnte usw.). Das schlimmste für mich war allerdings, daß ich nicht mehr arbeiten konnte, weil ich einfach körperlich kräftemäßig nicht mehr in der Lage dazu war.
Nun hatte ich mich damals mit keinem Arbeitgeber auseinanderzusetzten sondern nur mit mir selber und mit meinem körperlichen Zustand.
Das war die eine Seite. Die andere Seite war die finanzielle und rechtliche Situation. Die Rente, die ich beantragte wurde gewährt. Einen Schwerbehindertenausweis bekam ich auch (mußte aber Widerspruch einlegen um das Merkmal G zu bekommen, Pflegegeld wurde abgelehnt der Widerspruch auch weil ich nicht absehbar auf sehr lange Zeit so krank wäre usw. Das alles wollte ich und habe ich auch nur mit mir selbst ausgemacht. (Meine Familie lebt nicht in der gleichen Stadt und war total geschockt und wußte natürlich auch nicht wie man mit so einer Situation umgeht. Es gab aber sehr lange telefonate und Besuche). Aber ich habe Freunde sehr nette Nachbarn und irgendwann stieß ich zufällig auf DO. Das alles zusammen hat mir letztendlich sehr geholfen mich mit meinem Zusatand auseinanderzusetzen. Und seit ich hier bei DO rumsurfe (seit Ende letzten Jahres) lerne ich sogar immer wieder was dazu.
Zu den verschiedenen Dialysearten können Dir ander mehr erzählen als ich. Ich mache Zentrumsdialyse und das auch nur in der Nachtschicht 22.00 Uhr - 06.00 Uhr. Das ist für mich in meiner Situation wohl die beste Lösung, denn ich habe jetzt jeden Tag voll zu meiner Verfügung und ich habe nach der Dialyse nicht mehr die alten Probleme. Inzwischen kann ich sogar gelegentlich wieder arbeiten gehen. Ich werde vermutlich nie mehr so leistungsfähig sein wie früher und es k... mich total an, daß ich nicht mehr so kann wie vorher, aber wenn ich meine jetzige Situation mit der von der Zeit direkt nach der OP vergleiche kann ich nur sagen, dazwischen liegen Welten.

Ich kann nur hoffen, daß Du auch alles auf die Reihe kriegst. Dabei hast Du einen riesigen Vorteil, denn Du bist jetzt schon bei DO gelandet.

Limo

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 16:05 #240762

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Wenn Du einen Schwerbehindertenausweis bekommst, hast Du doch Kündigungsschutz. Wie Limo schon sagt, schaue mal ob bei Dir eine Nachtdialyse
ist,versuche doch erst mal Bauchfelldialyse zu machen, allerdings müssen sie Dir,
Arbeitgeber,einen extraren Raum zur Verfügung stellen, für den Beutelwechsel.
Der Landschaftsverband oder Landratsamt, je nach dem wo Du wohnst untersütz dabei den Arbeitgeber.Erst mal würde ich aber nichts sagen.
Dann bekommst Du noch 5 Tage oder 6 Tage Zusatzurlaub, der sechste Tag wenn Du auch Samstags arbeiten must.
Grüsse Elvi

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 18:44 #240764

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huhu elvi,

danke für die Tipps :O) Da ich in der Personalabteilung arbeite, kenn ich das einigermassen, leider gibts auch immer wieder Möglichkeiten Schwerbehinderte zu kündigen, trotzdem besonderer Kündigungsschutz gegeben ist.

Trotz allem werd ich versuchen mich dadurch zu beissen, bin ja nicht die einzigste mit dem Problem, viele andere schaffens auch. Nur der Weg es zu akzeptieren usw ist echt schwer.

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 18:46 #240765

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huhu limo,

danke für die antwort :O) das gute hier ist einfach dass man viel mitleidende hat, und sich austauschen kann. bin da sehr froh drüber.

es ist halt eine megaumstellung, die a auf einen zukommt, ohne Dich/Euch DO-ler hätte ich, glaub ich, mehr probleme und auch panik vor der ganzen sache :O)

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 26 Aug 2005 18:56 #240766

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Hallo Gabi,
ICh habe drei jahre CAPD gemacht ( bin seit 0/94 ein transi ) mein Arbeitgeber hat mich dabei sehr unterstützt. Ich konnte z.B. zwie mal am Tag meine Dia uaf der Arbeit machen . Wurde für mich extra ein Raum neu herausgeputzt. Die Ausfallzeit hat sich mein Arbeitgeber selbst von der KK geholt so das ich keinen finanzielen verlsut hatte.
Mein Vorschlag .
Wenn du nicht weit von deiner Arbeit weg wohnst, könntest du vielleicht schnell heim und zu Hause CAPD machen? Hätte ich auch gemacht wenn ich nicht die grosse hilfe bekommen hätte. Ist natürlich mit sehr viel Zeit wieder verbunden. Oder, du machst wie meine vorschreiber schn sagten Nachtdia.
Nachtdia kann man mit Hämodialyse und auch mit Bauchdia machen. Und , wenn du einen Partner hast dann alles zu hause.
Leider kann ich dir dazu nciht viel helfen.
Was deine Ängste angeht, da können wir hier alle mitfühlen. Genau die gleichen Gefühle hatte ich damals auch.

Ich drücke dir die DAumen das alles für dich gut ausgeht, und wünsche dir ganz viel Kraft.
Gruss blume

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Re: hämo/bauchfelldialyse, viele fragen 28 Aug 2005 11:00 #240770

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Hallo Gabi,

zur beruflichen Situation empfehle ich Dir das Seminar Berufliche Rehabilitation und Erwerbsminderungsrente des Junge Nierenkranke Deutschland e. V. im Oktober in Hamburg.

Weitere Informationen dazu auf www.junge-Nierenkranke.de

Da sich dort viele junge PatientInnen (um die 30) treffen, bekommst Du dort auch viele Informationen zum Thema Dialyse.

Beste Grüße
Monika

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Hi :)

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