Hallo Gabi,
auf die meisten Deiner Fragen kann ich Dir nicht antworten ich habe/hatte auch nicht die gleiche Krankheit. Das Flucht- und Sandsacksyndrom allerdings kenne ich zur genüge.
Vor 2 Jahren bekam ich sehr überraschend die Diagnose gestellt, daß an beiden Nieren Tumore sind, die Nieren raus müssen und ich danach zur Dialyse muß. Wäre es möglich gewesen, wäre ich freiwillig in ein tiefes Loch gestürzt. Die Ärzte haben getan was nötig war OP Dialyse und was damit zusammenhängt. Aber ich habe sehr lange nur beobachten können was mit mir passiert. Mit mir habe ich das aber nicht verbunden was da mit mir passiert. Ich fühlte mich nach den Dialyse schlecht körperlich war ich fast am Ende (ich konnte mich nicht selbstständig anziehen, konnte nicht einkaufen gehen weil ich nichts tragen konnte, konnte nicht mit dem Hund gehen da ich ihn nicht halten konnte usw.). Das schlimmste für mich war allerdings, daß ich nicht mehr arbeiten konnte, weil ich einfach körperlich kräftemäßig nicht mehr in der Lage dazu war.
Nun hatte ich mich damals mit keinem Arbeitgeber auseinanderzusetzten sondern nur mit mir selber und mit meinem körperlichen Zustand.
Das war die eine Seite. Die andere Seite war die finanzielle und rechtliche Situation. Die Rente, die ich beantragte wurde gewährt. Einen Schwerbehindertenausweis bekam ich auch (mußte aber Widerspruch einlegen um das Merkmal G zu bekommen, Pflegegeld wurde abgelehnt der Widerspruch auch weil ich nicht absehbar auf sehr lange Zeit so krank wäre usw. Das alles wollte ich und habe ich auch nur mit mir selbst ausgemacht. (Meine Familie lebt nicht in der gleichen Stadt und war total geschockt und wußte natürlich auch nicht wie man mit so einer Situation umgeht. Es gab aber sehr lange telefonate und Besuche). Aber ich habe Freunde sehr nette Nachbarn und irgendwann stieß ich zufällig auf DO. Das alles zusammen hat mir letztendlich sehr geholfen mich mit meinem Zusatand auseinanderzusetzen. Und seit ich hier bei DO rumsurfe (seit Ende letzten Jahres) lerne ich sogar immer wieder was dazu.
Zu den verschiedenen Dialysearten können Dir ander mehr erzählen als ich. Ich mache Zentrumsdialyse und das auch nur in der Nachtschicht 22.00 Uhr - 06.00 Uhr. Das ist für mich in meiner Situation wohl die beste Lösung, denn ich habe jetzt jeden Tag voll zu meiner Verfügung und ich habe nach der Dialyse nicht mehr die alten Probleme. Inzwischen kann ich sogar gelegentlich wieder arbeiten gehen. Ich werde vermutlich nie mehr so leistungsfähig sein wie früher und es k... mich total an, daß ich nicht mehr so kann wie vorher, aber wenn ich meine jetzige Situation mit der von der Zeit direkt nach der OP vergleiche kann ich nur sagen, dazwischen liegen Welten.
Ich kann nur hoffen, daß Du auch alles auf die Reihe kriegst. Dabei hast Du einen riesigen Vorteil, denn Du bist jetzt schon bei DO gelandet.
Limo
