THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater (75) ist seit etwa 18 Monaten bei der Dialyse. Seit dem hat er einen ausgeprägten Thrombozytenmangel (Blutgrinnungsfaktor, bei ihm <20000, kritisch bei < 50000). Er ist damit de facto Bluter. Man hat ihm zwischenzeitlich die Milz entfernt und das hat auch für eine gewisse Zeit einen Normalwert der Thrombozyten verursacht. Leider hat sich der Wert von < 20000 nach wenigen Monaten wieder eingestellt.
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Kombination Dialyse / Thrombozytenmangel bzw kennt Behandlungsmöglichkeiten ?

liebe Grüße, Matthias

Hallo Matthias!!

Zunächst mal eine Frage, was meinst du mit Blutgerinnungsfaktor!!! Da gibts es einige Faktoren die für die Blutgerinnung zuständig sind. Ich nehme aber die Werte die du nennst ist die Thrombozytenzahl.
Ich selbst kämpfe jetzt schon ne ganze Weile mit den Thrombos. Bei mir ist es aber abgeklärt das ich AITP habe Autoimmunthrombozytopenie, das heißt das die Thrombozyten vom eigenen Immunsystem zerstört werden. Ich nehme an daß soweit eine Abklärung bei deinem Vater stattgefunden hat. Knochenmarkspunktion um festzustellen ob noch genügend Thrombos gebildet werden, wenn das der Fall ist weitere Blutuntersuchungen ob die Thrombos mit Antikörpern besetzt sind und wenn ja mit welchen. Denn es gibt auch Medikamentenindizierte Thrombozytopenien, kann auch vom Heparin ausgelöst werden!! Aber da die Milz deines Vaters entfernt wurde nehme ich an das ist alles von einem Hämatologen abgeklärt worden.
Es gibt einiges an Therapien die man versuchen kann, aber wie gesagt versuchen. Denn auch die Milzentfernung ist nur ein Versuch, es gibt bis heute kein Medikament für AITP.
Hier noch zwei Links zum nachlesen www.thrombozytopenie.de und
www.uniklinikum-giessen.de/med4/ITPstart.html
da gibts ne Menge Infos.
Wenn du Fragen hast kannst du mich gerne anmailen, die adresse findest du auf meiner Userseite.

Viele Grüße und alles Gute für deinen Vater
Olli

Hallo Olli,

erstmal herzlichen Dank für Deine Antwort.
Du hast Recht, es ist die Thrombozytenzahl. Den Begriff AITP hat mein Vater noch nie erwähnt aber ich werde das klären. Wäre nur sehr verwunderlich wenn eine AITP just in dem Moment beginnt wo auch die Dialyse startet !
Die Ärzte können wohl auch nicht ausschließen daß es so etwas wie eine Restmilz gibt die nach der Op noch übrig geblieben ist. Die soll so etwas auch verursachen können ist aber als Restorgan kaum nachweisbar.
Welche Therapien kann man versuchen ?

liebe Grüße, Matthias

Hallo Matthias!!!

Ja es ist richtig das es Nebenmilzen geben kann, und die zu finden kann auch sehr schwierig sein da die sehr klein sein können. Mir wurde letztes jahr auch die Milz entfernt, aber bei war direkt nach der Op kein Erfolg zu verzeichnen. Der Hauptabbauort der Thrombos ist meistens die Milz, muß aber nicht es kann auch die Leber sein wie bei mir wahrscheinlich. Was mich wundert ist das nach der Op deines Vaters die Thrombos nach der Op einige Zeit ok waren. Wenn die Thrombos mit Beginn der Dialyse erst abgefallen sind, fällt mir direkt nur ein vom Heparin ausgelösten Abfall vor. Aber bei mir wurde die AITP auch mit beginn der Dia entdeckt, und zwar beim Anlegen des Shunts wurden bei mir fast keine Thrombos mehr gezählt. Aber wann das angefangen hat weiß man nicht, denn meine Thrombos wurden nicht so oft kontrolliert. Wie war das bei deinem Vater, den das wäre auch wichtig zu wissen wann der Zeitpunkt war wo die Thrombozytopenie begann. Aber es gibt Bluttests die eine Medikamenten-Trombozytopenie feststellen.
Wurden bei deinem Vater vor der Milz entnahme irgendwelche Medikamente ausprobiert die helfen sollten, oder wurde direkt operiert???
Also bei mir wurden vor der Op erstmal einige Sachen versucht. Angefangen hat das mit hochdosiertem Kortison, dann Dexamethason (25x stärker als Kortison). Versuche mit Immunglobulinen (IGg und anti-D), dann ein Versuch mit Endoxan (Chemotherapie). Was auch getestet wurde sind verschiedene Immunsupresiva z.b. Cell Cept und Sandimmun. Eine weitere Option war ein ganz neuer Antikörper
Rituximab . Wir haben`s auch mit Immunadsorption versucht da werden die Blutkörperchen vom Blutplasma getrennt, und aus dem Plasma dann Antikörper entfernt, funktioniert ähnlich wie eine Dialyse.
Aber wie ich schon erwähnte sind das alles nur Versuche gewesen, bei manchen Patienten funktioniert schon Kortison bei anderen überhaupt nichts.
Hat dein Vater eigentlich Blutungszeichen??? Petechien im Mund oder an Armen und Beinen??? Denn von den Werten allein darf man sich nicht verrückt machen lassen, ich habe unter 10.000 und fast keine, ab und an ein blauer Fleck. Am Anfang wurde ich fast kirre gemacht mit schlechten Werten, mittlerweile bin ich der Meinung wenn`s keine Probleme macht kann man prima mit Leben.

Das war nun in kuzfassung meine Geschichte bis heute. Habe mich viel mit dem Thema auseinandergesetzt. Am wichtigsten ist das man einen guten Hämatologen hat der sich mit der Krankheit auch auskennt. Ich bin deswegen an der Uniklinik in Heidelberg in Behandlung. München, Giessen, Charite Berlin, Rostock sind auch sehr gute Adressen soweit ich das rausgefunden habe.

Ich hoffe das ich etwas weiterhelfen konnte.

Viele Grüße
Olli