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Ab wann Dialyse / Zystennieren 14 Nov 2005 16:50 #241448

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Hallo ihr Lieben,

ich hab da mal so eine Frage, vielleicht könnt ihr mir ja helfen.

Ich bin jetzt 25 Jahre alt. Als ich 14 geworden bin, hat man festgestellt (wegen einer Nierenbeckenentzündung), dass ich Zystennieren habe (Eltern sind gesund) und ich bin alle drei Monate beim Nephrologen zur Kontrolle gewesen, um die Dingerchen im Auge zu behalten. Irgendwann haben sich die Abstände auf 6 Monate vergrößert.

Mit 16 habe ich meine Blutdrucktablette verschrieben bekommen, da der untere Wert zu häufig die 90er Grenze überschritten hat. Ca. 4 Jahre später - ich weiß es nicht mehr so genau - wurde die Dosis dieser Tablette verdoppelt und so nehme ich sie auch heute noch ein.

Seit ein paar Wochen bekomme ich meinen Blutdruck nicht mehr in Normalbereiche und somit bin ich -früher als normal - zum Nephrologen. Dieser hat per Ultraschall die Nieren begutachtet und Blut- sowie Urinwerte kontrolliert. Ich soll mich jetzt salzarm ernähren und ihm in drei Monaten eine Tabelle mit ganz vielen Blutdruckwerten vorlegen (drei mal am Tag messen). Aber ich bräuchte erst in 6 Monaten wiederkommen, wenn nichts Schlimmes vorliegt.

Jetzt kommt hinzu, dass mein Kreatinwert auf 1,4 gestiegen ist. Er sagte, dass eine einschränkende Nierenfunktion vorliegt - bisher funktionierten die Nieren immer noch ganz gut und bis auf leichte Druckbeschwerden aufgrund der Größe der Nieren bzw. der Anzahl der Zysten.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht, was das heißt.

Ab wann ist denn ein Kreatinwert so hoch, dass man an die Dialyse muss?
Gibt es da einen Grenzwert?

Sorry, dass ich so viel auf dem Herzen habe, mein Artz ist leider im Urlaub und ich bin im Moment ein wenig durcheinander. Ärgere mich, dass ich am Telefon zu geschockt war, um die Blutwerte genauer zu hinterfragen.

Vielleicht sollte ich noch sagen, dass ich ein ganz schön zierliches Persönchen bin mit 160 cm und 48 kg. Also aufgrund meines Gewichtes, kommt der Bluthochdruck sicherlich nicht zustande...

Ganz liebe Grüße
Stefie

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 14 Nov 2005 17:19 #241449

  • chrisi
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Hallo Anarrima,

sicher ist dein Kreatinin ein wenig über dem Normbereich. Da Kreatinin ein Stoffwechselprodukt aus den Muskeln ist kommt es natürlich auch auf deineMuskelmasse und körperliche Tätigkeiten an. Der Toleranzwert bei Männern liegt so bei geschätzten 1-1,3 und bei Frauen von 0,8 bis 1,1. Du siehst, so dramatisch sieht es noch nicht aus bei dir und wenn er nicht sprunghaft ansteigt, kann es sich noch Jahre hinziehen (bei Zystennieren weiß ich es allerdings nicht ganz genau). Sieh zu, dass dein Blutdruck gut eingesetellt wird, denn ein zu hoher Blutdruck greift deine gute Restleistung an. Ein Teufelskreis- Nierenerkrankungen führen zu hohem Blutdruck und der wiederum greift deine Nieren an. Es gibt zudem keinen absolut verbindlichen Grenzwert bei Kreatinin. Viele laufen bei 8 oder 10 und höher noch diafrei durchs Leben, während andere bereits bei 5 ran müssen. Meiner war auf ca. 8. Es gibt aber noch andere wichtige Werte (Harnstoff z.B.) und dein dein Wohlbefinden spielt auch eine große Rolle.

Ich drück dir die Daumen
chrisi

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 14 Nov 2005 18:07 #241451

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Hallo Stefie,
ich glaube, dass man auch bei Zystennieren nicht definitiv sagen kann, mit was für einem Krea man an die Dia muss, und überhaupt. Ich habe familiär von meiner Mutter die Krankheit vererbt bekommen, auch mein Bruder. Mein Bruder ist 4 Jahre älter als ich und trotz hohem Blutdruck, hat er einen Krea von nur 1,5 und den schon seit Jahren. Meiner war vor 2,5 Jahren bei 11,??irgendwas, als ich an die Dia musste. Inzwischen hat mein Mann mir ein Nierchen geschenkt, aber auch jetzt habe ich nur einen Krea zwischen 1,6 und 1,9. Ganz ganz wichtig ist eben dein Wohlbefinden, und auch vor allem dein Harnstoff (den weiß ich leider zu Beginn der Dia nicht mehr ganz genau, war aber auf jeden Fall über 160). Ich bin übrigens auch 1,60 klein und wog vor der Dia 49 Kilo. Geh regelmäßig zur Kontrolle, so wie dein Arzt es dir sagt, oder wenn etwas ungewöhnliches ist. Es kann wirklich noch Jahre gehen. Ich spreche aus Erfahrung, denn in meiner Familie zieht sich diese blöde Krankheit wie ein roter Faden seit Generationen hindurch. Nicht jeder, bei dem die Krankheit bekannt war, war auch zwangsläufig an der Dia.
Viel Glück dir weiterhin.
LG
Renata
PS: ich bin übrigens jetzt 44 Jahre jung.

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 15 Nov 2005 06:33 #241452

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Hallo Stefie,
meine Freundin hat auch seit ihrer Kindheit Zystennieren (hat sie von ihrer Mutter geerbt) und sie ist nicht an der Dialyse. Sie ist jetzt 38. Ihre Mutter ist über 60 und ebenfalls nicht an der Dialyse. Bei beiden gibt es auch keine Anzeichen dafür, sie gehen aber 1 mal jährlich zur Kontrolle zum Nephrologen. Lg Elli

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 15 Nov 2005 11:14 #241453

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Guten Morgen ihr drei,

vielen lieben Dank für eure Antworten. Die haben mir sehr geholfen. Nachdem ich den Anruf vom Artz erhalten habe, hatte ich das gefühl, bald wäre alles vorbei, so dramatisch hat er mir die Blutwerte vorgelesen.

Erst wollen se mit negativen Nachrichten nicht rausrücken und dann übertreiben se gleich :-]

Ich prüfe jetzt auf jeden Fall immer ganz brav meinen Blutdruck und achte auf meine Ernährung. Dachte, salzarm essen wäre schlimmer, aber wenn man Kräuter mag und auf die Etiketten der Produkte achtet, geht das ja schon mal ganz gut.

Vielen Dank nochmal, ihr Lieben.
Grüße
Stefie

P.S. die Harnwerte waren ok, mehr hat der Doc nicht gesagt...

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 15 Nov 2005 12:57 #241454

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Hallöchen,

bei mir wurde mit 13 festgestellt, dass ich Zystennieren habe ( Erbe von meiner Mutter) und ich früher oder später an die Dia muss. Ich hatte auch erst Panik, aber ich habe bis zum 37. Lebensjahr ausgehalten, gut gelebt und mich nicht verrückt gemacht.
Jetzt bin ich 1 1/2 Jahre an der Dia und man kann ganz gut damit leben.
Also immer gut pflegen und nicht bekloppt machen.
Toi, Toi, Toi

Liebe Gruße
Petra

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Re: Ab wann Dialyse / Zystennieren 05 Dez 2005 18:04 #241557

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Hallo Stefie,

naja, dann hatte es ja immerhin Nutzen, wenn Du jetzt regelm?0Š1?0‰8iger mi?0‰8t;-)

Aber im Ernst: natriumarm und fl¨¹ssigkeitsreich (nimmst Du eigentlich ordentliche Mengen an Fl¨¹ssigkeit zu Dir?) sind zur Schonung der Nierenfunktion durchaus sinnvoll. Und wenn Du zu den Kontrollen gehst, solltest Du m?0‹2glichst von vornherein darauf achten, da?0‰8 Blutentnahmen nur am Handr¨¹cken gemacht werden - damit f¨¹r alle F?0Š1lle nicht durch Gef?0Š1?0‰8sch?0Š1digungen jetzt was unwiederbringlich zerst?0‹2rt wird, was Du hinterher zur Dia brauchen k?0‹2nntest.
Noch eine lange Zeit ohne Dia w¨¹nscht Dir Debi

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Hi :)

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