THEMA:

Hallo,

langsam muss ich mir die Frage stellen, ob es nicht besser wäre, eine meiner (mittlerweile riesigen) Zystennieren rausmachen zu lassen. Bin jetzt 47 und seit ca. 2 Jahren an der Dialyse. Bisher (d. h. bis vor einigen Wochen) machten mir die Zystennieren eigentlich noch keine großen Probleme, abgesehen davon, dass ich halt einen dicken Bauch habe.

So langsam bekomme ich aber doch Probleme, die Dinger drücken mir auf den Magen, der keinen Platz mehr hat, was dazu führt, dass ich keine großen Mengen essen kann, weil ich mich sehr schnell voll fühle. Sodbrennen hab ich zeitweise auch, ich denke, das hängt auch damit zusammen. Unlängst hatte ich mir wohl auch eine Entzündung einer Niere eingehandelt, was sich in Schmerzen (zum Glück nicht stark) äußerte. Ich muss einfach sagen, ich fühle mich mit zwei solchen mehrere Kilo schweren Riesendingern da drinnen nicht mehr richtig wohl und wäre schon froh, wenn ich die Dinger los wäre (oder wenigstens mal eine davon zunächst).
Andererseits habe ich noch ein wenig Restausscheidung, worüber ich natürlich froh bin und was mich auch bisher davon abhielt, die Niere(n) entfernen zu lassen, da ich dann noch weniger trinken dürfte. Allerdings scheint mir die Restausscheidung doch in letzter Zeit zurückgegangen zu sein.

Man sagte mir auch, dass ohnehin aus Platzgründen mindestens eine Niere raus muss wenn ich transplantiert werden möchte, wobei dies auch gleichzeitig bei der Transplantation geschehen kann, ich stehe daher als transplantierbar auf der Liste. Wenn ich mich aber schon vorher dazu entschließen könnte, wäre das sicher nicht von Nachteil, die Transplantation wäre dann doch einfacher. Mein Endziel ist es ohnehin, beide Zystennieren zu entfernen, ich weiß nur noch nicht, wann es am besten ist.

Ich bin jetzt einfach momentan etwas unentschlossen. Einerseits wäre ich die schweren und großen Dinger gerne los, weil sie mir zusehends Probleme machen, andererseits hält mich die Restausscheidung noch davon ab. Die OP ist ja auch nicht gerade ein kleiner Eingriff bei über 30 cm großen Nieren, ein bisschen Angst habe ich davor schon auch...

Vielleicht können mir andere Betroffene mal ein wenig ihre Erfahrungen schildern. Vielen Dank!

Hallo Laala!
Musste mir auch eine Zystenniere entfernen lassen (3,8kg). Mir wurde aber gesagt,
daß es bei dieser Größe nicht empfehlenswert sei gleichzeitig eine Entfernung und Transplantation durschzuführen. Die OP dauert zu lange und die Ärzte warnen vor
Infektionen. Meine OP dauerte 3,5 Std. und war im nachhinein nicht so schlimm.
Nach 12 Tagen war ich wieder zu hause. Mein 12 Monatsbauch ist komplett verschwunden, wiege jetzt ca. 10 kg weniger und die von dir beschriebenen Probleme habe ich jetzt auch nicht mehr.
Alles Gute
bumbui

Mit mir zusammen wurde eine Frau transplantiert, der wurden vier Wochen vorher zwei Zystennieren, die zusammen fast 20 Kilo wogen, entfernt.
Ausscheidung hatte sie auch noch.
(Natürlich war das eine Lebendspende von ihrem Mann, dann kann man sowas planen)

hallo laala
ich weiß zwar nicht wieviel du restausscheidung hast und wieviel du trinken darfst, aber ich denke es währe bestimmt besser für dich wenn zumindest erstmal eine raus kommt. meine tochter hat auch zystennieren und ihre sind so groß wie deine. eine wurde schon bei der tx im sept.05 entfernt, hat jetzt ccpd, und die zweite wird wohl auch bald rausgeschmissen weil ein reflux vermutet wird.
ich weiß nicht ob ich dir wirkjlich helfen konnte aber immerhin hättest du dann für die tx vorgesorgt weil es dann nicht all zu lange dauern würde.

viel glück bei der entscheidungsfindung

lg steffi

Hallo laala,
mir wurde im Juni 2004 aufgrund einer Entzündung und diversen Einblutungen eine Zystenniere (2 kg) entfernt. Die OP dauerte ca. 2 1/2 Stunden und ich konnte nach ca. einer Woche das Krankenhaus verlassen. Die Blutung war in dem Fall lebensbedrohlich und daher blieb mir keine andere Wahl - auch das Thema einer evtl. Transplantation war eher ein positiver Aspekt der Entnahme.
Der Haken an der Sache stellte sich erst später heraus:
1. Restauscheidung tendierte gegen null
2. Bis Juni 2004 hatte ich kein Kaliumproblem - ich hatte sogar Kaliumzusätze im Konzentrat - seit dieser Zeit liegt mein Kalium fast immer oberhalb der Grenzwerte (ich bin einmal schon mit Lähmungen an den Beinen und Armen an die Dialyse gekommen)
3. Die Narbe mit einer Länge von 30 cm macht sich immer wieder unangenehm bemerkbar.
Also, wenn es nicht sein muß...........
ich würde mir eine Entnahme reiflich überlegen.
Gruß Ralf

Hallo Ralf! Hallo an alle anderen!

Bin seit längerem mal wieder in diesem Forum, und finde genau das Thema, welches mich im Moment auch umtreibt: Zystennieren raus oder nicht!?

Meine Nieren machen im Moment noch keine direkten Probleme - wie Blutungen oder Entzündungen -, es soll aber im Vorfeld einer Transplantation eine der Nieren raus. Genau wegen der Folgen, die bei Dir aufgetreten sind, Ralf, liegt mir die Sache schwer im Magen. Ich hab noch Restausscheidung von ca. 500 ml, was die Sache mit dem Trinken einfacher macht, und ich kann mir etwas kaliumreichere Ernährung erlauben. Das gibt man nicht so gerne auf.

Da ich ab Januar Heimhämodialyse machen möchte, was das Leben mit Dialyse noch etwas vereinfacht, kommen mir langsam Zweifel, ob ich das, was ich habe (und womit es mir gut geht!!!), aufgeben soll, für die Hoffnung auf eine neue Niere, die vielleicht gar nicht lange durchhält.

Laala, ich hoffe, Du bist nicht zu böse, dass ich mich an Dein Thema drangehängt habe! Deine Situation ist ähnlich wie meine - ich bin 45, seit knapp 2 Jahren an der Dialyse, nur machen meine beiden Nieren noch keine Probleme (s.o.)! Und da ich gerade die Voruntersuchungen für die Transplantation durchlaufen habe, hänge ich auch in diesem Thema drin und suche Hilfe bei meiner Entscheidung, deshalb wollte ich auch kein neues, etwa gleiches Thema aufmachen. Ich hoffe, dass wir beide auf diesem Wege noch weitere Erfahrungen zu lesen bekommen!

Viele Grüße

Kerstin