THEMA:

Hallo zusammen!
Nun isses auch bei Sabine soweit: Die Nebenschilddrüse soll raus. Parathormon 39,3 pmol/l und Phosphor 2,28 mmol/l.
Unsere Fragen: Gibt es eine Alternative zur OP? Wenn nicht, welche Berliner Kliniken sind da gut drin? Habt Ihr Erfahrungen diesbezüglich?
Und noch so Kleinigkeiten: Was ist im Zusammenhang mit Restless legs und OP zu beachten? (Sabine hat Angst, dass sie die Medikamente nicht nehmen kann und dann völlig durchdreht...*zwinker*)
Meine Frage: Gibt das ne große Narbe am Hals oder bleibt sie so wunderschön wie sie ist? (Oder Beides? ) [lol]

Hallo,

lies mal weiter unten, da steht zu dem Thema schon einiges.
Es gibt ein relativ neues Medikament - Mimpara - das kann helfen. Es schlägt aber bei jedem unterschiedlich an. Ich nehme es seit knapp einem Jahr. Nächsten Monat will der Doc entscheiden, ob ich trotzdem operiert werden muß.

Alles Gute.

hallo ihr
mich würde es mal interessieren wie es zu einem so dollen anstieg des parathormons kommt. vielleicht habt ihr das ja schon mal angesprochen hier und ich hab das bestimmt nur nicht verstanden.
meine tochter (3) ist auch niereninsuffizient mit einer restausscheidung (niere befördert das wasser raus, filtert aber nicht mehr) und wir machen jetzt ccpd bei ihr. sie soll irgendwann wieder ntx werden. kann es danach auch noch zu sowas kommen? kriegt man immer so dolle probleme mit dem hormon als dia patient oder auch txler oder ist es von fall zu fall verschieden?
fragen über fragen, hoffe auf antwort und bedanke mich schon mal im vorraus.

lg steffi

Hi ihr zwei,

ich hab die OP auch schon hinter mir, alles halb so schlimm. Die Narbe am Hals bei mir sieht man, allerdings hab ich zu spät erfahren das es dafür spezielle Narbenpflaster gibt um die Narben schön fein und fast unsichtbar zu kriegen. Meine OP ist aber auch schon ca.hm, grübel, 12 Jahre her.
Aber da kannst du deiner Freundin ja ne schicke Halskette schenken, man sieht die Narbe nicht mehr und sie freut sich bestimmt darüber :-)
Alles Gute
Corinna

Steffi, bei mir ist es dazu gekommen, dass sich zwei der (meistens) vier Nebenschilddrüsen selbständig gemacht haben, sprich, sie haben ununterbrochen Parathormon in großen Mengen produziert und waren auch stark vergrößert (Adenom).
Wurden erst mal gesucht (in der Nuklearmedizin), rausgenommen, wobei während der OP das PTH laufend kontrolliert wurde, nebenbei wurde auch noch die Schilddrüse entfernt (zur Sicherheit, wg. Knoten), und heute ist die Narbe nur wie ein Bleistiftstrich (so breit, nicht so schwarz).

Hallo Steffi,

das Parathormonwird durch die Nebenschilddrüse(NSD) gebildet. Das P-hormon ist für den Calcium/Phosphat - Haushalt des Körpers zuständig.
Das Wachstum der NSD wiederum wird durch die Niere gesteuert. Bei Dialysepatienten ist nun die Steuerung der NSD durch die Niere nicht mehr möglich. Dann kann es zu einem wuchern der NSD kommen und damit zu vermehrten Ausstoß des Parathormons. Das zieht eine Störung des Calcium/Phospaht-Haushaltes mit sich. Ist der Calcium/Phosphat Haushalt zu lange gestört kann es unter extremen Umständen zur Entkalkung des Skelettes führen (wie bei mir).
Ich habe die OP auch machen lassen (müssen). Das war in 1989. Da gabs glaube ich noch kein Mimpara. Man hat mir damals - so der Operatuer- alle Epitelkörperchen entfernt. Nach der NTX regulierte sich das Parathomon auf einen normalen Wert. Offensichtlich hatte der Operateur doch nicht alles gefunden....
Der Vorgang der Entkalkung des Knochenbaues ist wenn das Parathormon wieder Normwerte hat übrigens reversibel. Ich habe heute nach 6 Jahren Dia und 14 Jahren NTX die Knochendichte enes Gesunden meines Alters.

Wolfgang

Hallo Jasmin1712

Das Parathormon (PTH) wird in der Nebenschildrüse gebildet und reguliert den

Calcium-Phosphathaushalt. Es stimuliert die Knochenresorption wodurch Calcium

und Phosphat freigesetzt werden, wenn in Plasma zuniedrige Calciumwerte

vorliegen. Bei Niereninsusuffizienz ist dieser Haushalt gestört, es tritt eine

regulatorisch Überfunktion auf, das letzendlich zur Problemen mit den Knochen

führt. Übrigens das Problem hatte ich auch, nach der Transplantation hat sich das

Problem erledigt.

gruss

Haluk

Hallo

mein mann war bis 17.10.05 für 9 jahre an der dialyse (alport syndrom) er hat seine schilddrüsen noch drin! er hatte medikamente genommen deshalb mussten sie nicht raus!
Wegen der marbe, was macht schon eine narbe wenn man dafür gesund ist! Meine tochter hat ne riesen narbe auf der brust ----aber sie lebt! Meinem mann haben sie bei der tx auch ne riesen narbe hinterlassen ---ja und! wenigstens muss er nicht mehr zur dialyse!!!!!!!!!

GRUß fair

hallo bianca und sabine...ich habe die op im krankenhaus-friedrichshain durchführen lassen...die narbe ist super schön geworden...kaum zu sehen...na dann alles gute...liebe grüße alex

hallo wolfgang
jasmin bekommt gegn den zu hohen phosphat calciumacetat 3x 250 mg zu den mahlzeiten (vor der ntx bzw dialyse hatte sie bis zu 5x 500 mg am tag bekommen) und sie soll viel käse essen und milch tribken (was sie nicht will) wegen des calcium. ich weiß nicht genau wie ihr p-hormon spiegel ist zur zeit, werde es aber montag mal ansprechen in der dia-sprechstunde.
ich hab echt kein bock das jasmin auch noch den kram bekommt bzw operiert werden muß deswegen. können wir noch irgendwas machen um den p-hormon spiegel zu optimieren? mit essen kann man ja das phosphat beeinflussen, aber die ärzte haben noch nicht gesagt das wir wieder drauf achten müssen, ihr phosphat war letztens bei unter zwei, und das ist wohl ok laut doc.

lg steffi

*grins* du scherzkeks...

lg steffi

das sehe ich genauso. meine kleine wird später (wenn sie groß ist) auch einige landkarten auf dem bauch haben, aber auf solche narben kann man meiner meinung nach stolz sein.
es gehört viel dazu sowas zu ertragen.

lg steffi

Na für mich bleibt sie eh immer die Schönste! Aber stimmt: Es gibt ja auch Salben und Pflaster... Ich habe auch selbst an beiden Beinen lange Narben, aber auch wenns sein muss, ohne wär schöner... *grins*
Aber schon klar: Narben ändern ja nix an der Persönlichkeit und die is klasse!

Hallo,
ich weiß nicht ob das Thema bei Dir noch aktuell ist, aber ich bin jetzt erst dazugestoßen, da ich 14 Tage im Urlaub war. Also das Mimpara ist ja so wie ein heiliges Mittel angekündigt worden, doch bei vielen Patienten mußte dann trotzdem noch operiert werden. Unsere Patienten werden meistens im Vivantes Friedrichshain gelegt. Normalerweise ist es eine kleine dünne Narbe hinterher, die meistens gar nicht auffällt. Also viel Glück und alles Gute wünscht Dir spaiky