Hallo optimist!
Jetzt gehts weiter:
da ich noch nicht so lange mit der krankheit konfrontiert bin, hast du mir geholfen, ein stück mehr durchzusteigen. ich seh es auch so wie mein hausarzt, der im gegesatz zu dem nephrolopgen in frage stellt , ob eine biopsie überhaupt irgendeinen nutzen im hinblick auf die mediaktion bzw. therapie hätte. ich hoffe , da bekomme ich noch mehr klarheit.
Nun ist Raja dem
Mißverständnis
erlegen, das ich ausdrücklich vermeiden wollte. Bitte versteife Du Dich nicht darauf, daß mein Floh in Deinem Ohr der Weisheit letzter Schluß ist, nur weil ich genau
das sage, was Du gern hören möchtest (Biopsie vermutlich überflüssig)! Dein Nephrologe ist der Fachmann. Er wird wissen, ob eine Gewebeprobe sein
muß, weil er einen Untertyp nicht ausschließen kann, der einer entzündungshemmenden/immunsupprimierenden Therapie zugänglich sein könnte. Ehe ich mich auf eine Langzeittherapie mit einem solchen Medikament einließe, würde ich als Patient auch genauer wissen mögen, ob überhaupt die Chance besteht, daß es meine Grunderkrankung beeinflussen kann (= Gewebeprobe, ja bitte) oder ob ich es nur in den blauen Dunst hinein bekomme, um überhaupt etwas zu tun. Ganz klar, das wäre ein Argument des Arztes, mit dem ich mich anfreunden könnte. Wenn es aber schlicht darum geht, den Untertyp zu bestimmen, um anhand dessen in einer Statistik ablesen zu können, mit welcher Wahrscheinlichkeit ich in wievielen Monaten/Jahren dialysepflichtig sein werde (Prognose) - dann: nein danke. Für mich als Individuum brächten derlei Prozentangaben genau nichts und verunsicherten mich in meiner Lebensplanung nur noch mehr, als die gesamte Thematik es zwangsläufig ohnehin mit sich bringt. Statt der Meinung des Hausarztes würde ich eventuell einen zweiten Nephrologen zu Rate ziehen.
Bei mir ließ sich anhand der Laborwerte (tägliche Blutabnahmen, Sammeln sämtlichen Urins über etwa zwei Wochen) ausschließen, daß ein Medikament der Grunderkrankung entgegenwirken könnte. Dennoch ritt man während des gesamten Krankenhausaufenthalts weiter auf der Biopsie herum; allein der Chefarzt winkte ab, weil ihm die Blutdruckeinstellung noch zu wackelig erschien (verschärftes Blutungsrisiko). So wurde ich nach vielen anderen Untersuchungen schließlich entlassen, ohne mich zur Biopsie je geäußert zu haben. In dem ersten Dialysezentrum, in dem ich in Behandlung war, war wohl der Eingriff auf längere Sicht geplant (das geht aus einem Bericht hervor). Zunächst ließ man aber eine
Nierenfunktionsszintigraphie
(DMSA-Scan) vornehmen. Von heute aus gesehen war das purer Aktionismus. Was die Nieren schaffen, geht aus den Laborwerten hervor. Welche Niere bereits mehr umgebaut ist (= weniger Funktionsfähigkeit), war im Ultraschall zu ersehen. Meine Ausgangslage fällt überhaupt nicht in die Indikation dieser Untersuchung, ... aber das war vor meiner Zeit im Internet (-; Ich war blonde 20 und definitiv ebenso in meinen Grundfesten erschüttert wie Du jetzt. (Und die beiden damals betreuenden Nephrologen waren psychologisch ohnehin enorm kontraproduktiv.)
Bedingt durch einen Umzug kam ich 1999 zu dem jetzigen Nephrologen. Er geht an alle Auffälligkeiten deutlich unaufgeregter heran. Es besteht Konsens, daß eine Biopsie erst dann wieder auf den Plan treten wird, wenn sich
plötzlich gravierende Werteverschlechterungen ergeben sollten. Bis dato gibt ihm die Progression bzw. deren Fehlen unumwunden Recht.
seit wann hast du denn die chron. GN ?
Ich weiß davon seit 1998. Es fiel auf dieselbe Weise auf wie bei Dir: Bluthochdruck (-> Kopfschmerzen mit Erbrechen)
ist das richtg zu sehen, dass ausser der möglichkeit einer sog. spontanheilung keine wirkliche heilung im sinne von verschwinden zu erwarten ist ?
Heilung im Sinne von Verschwinden ist auszuschließen.
Die einzige sog. Spontanheilung, die der Realität standhält, wäre
meines Wissens, daß sich die Nierenfunktion dauerhaft nicht weiter vermindert. Da gibt es Unterschiede, meine ich mich zu erinnern. Bitte befrage Deinen Arzt dazu noch einmal genauer, denn ich bin schließlich nur Hobby-Klugschwätzer. Meiner Erinnerung nach ist es so, daß ab einem bestimmten Grad an Schädigung ein way of no return beschritten ist. Wenn man da nur jung genug ist, kommt man auch bei bestmöglichem Verlauf und Betreuung nicht für immer um die Dialyse herum (außer man stirbt halt früher als der durchschnittliche Mitteleuropäer an etwas anderem...).
Bei mir haben sich die Nierenwerte durch die Blutdrucknormalisierung ein bißchen gebessert und sind bis heute nicht schlechter als der Erstwert. Ich denke, das ist das Optimum dessen, was man aus er Fülle möglicher Verläufe bekommen kann. Sehr viel häufiger wird eine stetige mehr oder minder rasante Verschlechterung sein, fürchte ich.
wie gehst du damit um, schränkst du sport z.Bsp. ein ?
Folgenden Deal habe ich mit meinen Nieren geschlossen: Sie geben sich allergrößte Mühe, so lange wie möglich ihr Bestes zu geben. Im Gegenzuge
° lasse ich nicht einen Kontrolltermin ohne Not aus,
° renne bei jedem Infekt, bei dem Bakterien im Spiel sind, der länger dauert oder schwerer verläuft als üblich oder den ich nicht einzuordnen weiß zum Hausarzt, zunehmend auch dann, wenn mein Bauchegfühl es für übertrieben hält
° schlafe möglichst oft aus bzw. achte überhaupt darauf, nach spürbarer Anstrengung auch bald wieder gründlich auszuruhen
° habe immer etwas zu trinken dabei
° ziehe so viel an, bis ich nicht mehr ohne weiteres friere (Das ist meist
sehr viel Zeug *grins*)
° traktiere jeden von mir konsultierten Arzt (auch Zahnarzt usw.) beim ersten Zusammentreffen mit einer Liste meiner aktuellen Medikation und erinnere bei jeder anstehenden Verschreibung (Antibiotikum, Nasentropfen, etc.) oder Maßnahme (invasive Untersuchung, OP) an die Grunderkrankung, wenn derjenige nicht von sich aus zu erkennen gibt, daß er dieses Kriterium berücksichtigt hat).
Mehr fällt mir im Moment nicht ein. Alle Medikamente sorgfältig zu nehmen, versteht sich von selbst. Eine wirklich gute Blutdruckeinstellung ist neben dem Trinken das allerwichtigste, was Du Deinen Nieren Gutes tun kannst!
hältst du dich an eine eiweissdiät ?
Ich brauche noch nicht
streng einweißarm
(0,35-45g/ kg Körpergewicht/ Tag) zu essen, sondern darf durchaus 0,45-0,6g Eiweiß/ kg Körpergewicht/ Tag, lediglich
purinarm
ist schon Thema, damit die Harnsäureerhöhung nicht in
Gicht
ausartet. Meine Eßgewohnheiten sind ohnehin so seltsam, daß ich noch mit nichts in Konflikt gerate. Die Phosphatausscheidung hält meinem ausgeprägten Schokoladenkonsum bis dato stand |-)
weisst du etwas in bezug auf alternative heilversuche ??
Nö.
(Ich habe mich geweigert, den Arzt im Auftrag meiner Familie nach der Sinnhaftigkeit von
Aloe-Vera-Gel
*Augen roll*)
Am Ende noch einmal zurück zum Anfang:
Deine Erkrankung ist erst seit ca. drei Wochen bekannt. Es kann sinnvoll und notwendig sein, die Diagnose mit Hilfe einer Gewebeentnahme zu spezifizieren, um etwaige Behandlungsoptionen (Glukocorticoide, Chemotherapeutika) auszuschöpfen. Auch kann ein Patient eine konkrete Prognose oder allein eine möglichst detaillierte Bezeichnung seiner Erkrankung als hilfreich empfinden, um sich mit den so plötzlich veränderten Rahmenbedingungen in seinem Leben so gut es geht zu arrangieren. Für mich empfand und empfinde ich noch immer eine etwaige Prognose als hinderlich. Ich bin mir im klaren darüber, daß sich meine Haltung dazu auch ändern kann und weiß gleichwohl, daß man ab einem bestimmten Grad des Umbaus im Nierengewebe (ausgeprägte Schrumpfnieren) ärztlicherseits eher keine Biopsie mehr befürworten wird. Du siehst: Es ist sehr komplex. Sei offen für die Argumente Deines Arztes, doch befrage ihn sehr wohl nach dem Warum und Wieso und äußere Deine Ängste und Bedenken.
Ich wünsche Dir gleichfalls alles Gute! Laß von Dir hören und ... gib Dir Zeit den Brocken zu schlucken.
Freundliche Grüße,
fabienne
PS: Ich habe von gleich bis jetzt an dem Beitrag geschrieben. Verlange Dir darum bitte nicht ab, sämtliche Informationen in einem Rutsch zu vergegenwärtigen (-;
Der Versuch steigert das Chaos im Kopf mitunter in unguter Weise.
