THEMA:

Hallo zusammen!
Ich bin der Mart(22) und mir wurde vor knapp 3 Monaten mitgeteilt das ich nun an die Dialyse darf.
Erstmal war ich fassungslos und geschockt über diese Nachricht.
Normalerweise denk ich immer naja es wird schon irgendwie weiter gehen nur in dem Fall war/ist es nicht so.
Was mich derzeit am meisten stört ist das ich mich um jeden sch*** selbst kümmern muss.
DAzu kommt noch das ich ohnehin schon arbeitssuchend bin nud daher leider viel Zeit habe über alles nachzudenken.Was ich nicht als Vorteil ansehe.
Ich komm einfach derzeit nicht mit dieser Situation klar.
Vielleicht könnt ihr mir ja Anregungen oder Tipps geben wie man zuminindest ansatzweise damit klar kommen kann.
Es grüßt der Martin

Hallo Martin,

plötzlich dialysepflichtig zu sein verkraftet man nicht mal so nebenbei. Aber wenn Du Dich hier im Forum umsiehst, so wirst Du feststellen, daß viele es schaffen und auch mir Dialyse das Leben schön sein kann. Zunächst mußt Du das für Dich richtige Dialyseverfahren festlegen. Ich weiß noch, daß ich damals 1000 Fragen hatte. Wenn es Dir auch so geht - hier hast Du die besten Ansprechpartner. Die Familie und Freunde sind in dieser Zeit eine enorme Stütze. Alles andere kommt dann mit der Zeit, wenn die Dialyse zur Selbstverständlichkeit geworden ist. Nur nicht den Kopf hängen lassen! Ein wenig Zeit benötigt man schon.

Liebe Grüße
Logika

Hallo Martin,

ich kann dich sehr gut verstehen. Auch ich war erst 18 Jahre alt, glücklich verheiratet, war mit unserem Baby schwanger als im 5 Monat mein Kind gestorben ist. Daraufhin, innerhalb von 48 Stunden war ich als Notfall an der Dialyse und es war niemand da der mir geholfen hat.
Mittlerweile habe ich 13 Jahre Hämodialyse hinter mir, 1 Jahr CAPD, 24 Operationen und nun seit fast 4 Jahren meine zweite Nierentransplantation, und ich lebe immer noch [lol]
Was mir sehr geholfen hat war das ich mich selbst sehr intensiv mit der Dialyse befasst habe, mir Bücher dazu gekauft habe, den Ärzten ständig Löcher in den Bauch gefragt habe so das ich heute genau weiss was mit mir und mit meinem Körper passiert.
Auch die Liebe meines Mannes, der immer zu mir gehalten hat, war für mich ein Antrieb mich nicht unterkriegen zu lassen. Und noch dazu bin ich ehrenamtlich mit meinen beiden Therapiehunden in einem Wohnstift tätig. Diese Arbeit hebt mein Selbstbewusstsein in schwindelnde Höhen :-] den das Gefühl gebraucht zu werden ist wunderschön!
Wenn es geht, engagiere dich irgendwo, Ehrenamtliche Helfer werden immer gebraucht und du siehst was anderes und lernst andere Menschen kennen und fixierst dich nicht allzu stark auf deine Krankheit.
Ich drück dir die Daumen, du schaffst das!!! Es wird am Anfang sehr schwer werden, aber du kannst damit leben, glaub mir.

Alles gute für dich.
LG
Corinna

Hallo Martin kannst du mir mal ne mail schicken, die findest du auf der Hompageseite.
Liebe Grüsse

Hi Martin,

bei mir ist es zwar nich nicht ganz soweit, aber ich hab auch so einiges hinter mir.

im August letzten Jahres hiess es auch, in 6 Monaten ist es soweit. ok, mittlerweile sind 7 vorbei und es ist immer noch nichts passiert. (morgen bekomme ich die neuen werte :/ )
im august war es auf jeden fall ein schock, obwohl schon länger klar war dass es bald soweit ist. zu dem zeitpunkt hätte ich am liebsten alles hingeschmissen.
ich habe im dezember letzten jahres die veranstaltung fit für dialyse besucht, war kostenlos,informativ und interessant. Obwohl man doch sehr aufmerksam zuhören sollte, es wird viel schöngeredet.
das ganze zu realisieren ist verdammt schwer, und wenn man dann noch arbeitslos ist, ist es noch schwerer.
aber ich denke mal, wenn man sich durchkämpft und sein ziel nicht aus den augen verliert, ist es zu schaffen und auch zu akzeptieren.

es gibt hier soviele menschen, die trotz dia oder tx ihr leben leben, arbeiten, reisen und spass am leben haben.
warum nicht auch du bzw ich ? der gedanke hat mir eigentlich schon geholfen, nach dem ersten schock.

auf jeden fall denke ich, dass es wichtig ist gut informiert zu sein, und da bist du hier an einer echt guten quelle ,O)

Hallo Gabi!

Erst mal wünsche ich Dir noch eine möglichst lange Zeit ohne Dialyse, und daß es Dir in dieser Zeit möglichst gut geht!
Es ist irgendwie immer ein Schock, wenn man dialysepflichtig wird - ich konnte mich 25 Jahre lang seelisch drauf vorbereiten (sprich es erst mal schön verdrängen!), und als es dann soweit war - ich war völlig unvorbereitet. Ich wünschte, ich wäre - so wie Du - schon im Vorfeld mal hier im Forum gewesen, aber das war ja alles so weit weg! Aber da ich zu den Menschen gehöre, die immer versuchen, das beste aus allem zu machen, habe ich mich gut mit meinem jetzigen Leben eingerichtet.
Jetzt hab ich aber doch eine Frage an Dich - was meinst Du mit schön reden?
Muß man sich nicht manchmal Dinge schön reden, damit man damit zurecht kommt? Kann vielleicht erst mal hilfreich sein.

Alles Gute

Kerstin

Hallo Martin!

Ich finde, Du bist schon dabei, mit der Sache zurechtzukommen! Du informierst Dich doch schon.

Mach Dich schlau über die verschiedenen Dialyseverfahren, such Dir das für Dich passende aus. Hier gibt es ja genug Möglichkeiten, sich über die Erfahrungen mit den unterschiedlichen Dialysen bzw. Tranplantation zu informieren.

Man kann mit der Dialyse ganz gut leben und vor allem auch recht lange! Das war nämlich mein Problem - ich hab gedacht, wenn ich an die Dialyse komme, hab ich nur noch ein paar Jährchen - aber das ist etwas anders. Schau Dir mal an, wie lange manche hier schon mit Dialyse leben, von den vielen TXlern gar nicht zu reden!

Viele Grüße

Kerstin

Hey Martin,

bei mir sind es gerade mal 7 Wochen an der Dia, kann gut nachempfinden wie es dir geht. Habe mich für HD entschieden, dank restausscheidung derzeit 2 mal pro woche je 4 stunden. So langsam wirds, mein Ego gewöhnt sich an die Veränderungen - aber es hat Zeit gebraucht - Zeit die auch Du dir gönnen solltest.
Such Dir jemanden zum reden, ob hier im Forum, oder privat, und erwarte nicht, dass Du alles auf anhieb verarbeitest. Die Veränderung ist doch recht radikal. Was mir geholfen hat, war immer wieder der Gedanke der Dankbarkeit dass es heute Möglich ist, mit Maschinen zu helfen, wo vor 50 Jahren die Leute noch sehr qualvoll gestorben sind. Auch wenn die Dia selbst keinen Spaß macht, ich bin dankbar für dieses geschenkte Leben - und das macht es einfacher.

Gruss PArzival

Hi Martin,
also ich kann bestens nachempfinden, was du durchmachst! Zwar wusste ich schon vor 6 Jahren, dass ich irgendwann mal an die Dialyse muss, aber als es dann soweit war (vor 1 Jahr) war es doch ein großer Schock! Ich muss sagen, mittlerweile gehts mir recht gut, obwohl ich auch ab und zu meine Probleme damit habe, aber es wird immer weniger. Ich kann dir zwar nicht genau sagen, was am besten hilft, weil es glaub ich kein Patentrezept dafür gibt, aber ich denke es kommt sehr auf deine Lebenseinstellung und auf deinen Willen an! Ich hab mich auch immer gefragt, warum ich usw. hab aber irgendwann eingesehen, dass es nix bringt sich diese Frage zu stellen, weil man dadurch nur in Depressionen versinkt. Ich hab mir einfach irgendwann mal gesagt, ok, ich muss eben einfach irgendwie versuchen, das Beste aus der Situation zu machen, weil ich es eh nicht ändern kann. Ich denek, dass ich dir das raten kann, auch wenn es leichter gesagt, als getan ist: Versuche, das Beste daraus zu machen und nicht über das Warum nachzudenken!!!
Aber ich denke, dass du das schon packst!
Alles Gute

Als mir ein Arzt vor 3 Jahren erklärte ich müsse binnen einem jahr an die Dialyse und mir sofort dazu erklärte ich sollte mich um meine Rente und um die Schwerbehinderung kümmern, war ich auch sehr geschockt. Die berufliche Zukunft stand in den Sternen! Die finanzielle Situation war höchst unklar! Ganz zu schweigen von der gesundheitlichen Situation. Dialyse bedeutete so was wie ein Damoklesschwert und früher Tod. Diese Angst wurde mir erst in der Dialysestation von dem behandelnden Arzt genommen, der mit mir ein ausführliches Einführungsgespräch führte. Schwehrbehinderung war ein relativ schnelles Verfahren und das mit der BU-Rente lief dann auch relativ schnell ab - und war finanziell ( für mich, in dem Alter) auch wesentlich besser als die Leistungen des Arbeitsamtes (die Rente kam genau vor HARTZ IV)!

Ein Tip meines Dialysearztes habe ich verinnerlicht! Nicht von der Krankheit vereinnahmen lassen! Ich konnte mein Hobby als Trainer im American Football beibehalten (das Training war an den dialysefreien Tagen) ich war 2 mal in der Türkei im Urlaub ( siehe Link auf meiner Website hier) und einmal in Deutschland zur Kur (Bad Wildungen). OK, Spontaenität ist eingeschränkt - man kann nicht mehr einfach übers Wochenende wegfahren oder einfach am Flughafen den nächsten Flieger nehmen - da ist einiges an Organisationsarbeit zu leisten. Aber es geht!!!

OK, an das Punktieren werde ich mich nie gewöhnen und es selber zu machen sprengt meine Fähigkeiten! (Keine Bemerkungen dazu bitte!!!) Aber ansonsten ist die Dialyse nur lästig, wegen des enormen Zeitaufwandes. OK, am Morgen danach fühle ich mich immer total zerschlagen, aber das ist nur eine Frage der Disziplin!

Mein Rat! Entweder Du suchst dir hier im Verzeichnis schon mal ne gute Dialysestation und führst mit den Doktoren dort ein Informationsgespräch oder Du suchst Dir hier einen erfahrenen anderen Patienten und ihr trefft Euch mal zum Gespräch! Da sind dann viele Ängste weg! Man bekommt viele Tipps! Nicht zu vergessen das Forum hier - ein Quell der Information! Schnell und kompetent!

Werner

Hallo Martin
Gehe mal auf www.niere.org
Dialyse
dann rechte Seite Soziales die Broschüre kannst Du downloden, Seite 14 denke ich ist für Dich interressant
liebe Grüsse
Elvira

Hey Martin!

Als ich mit der Dialyse anfing, war ich auch 22. So ein **** dachte ich damals! Plötzlich war für mich das Leben vorbei, keine Parties mehr, keine spontanitäten mehr, auf einmal alles weg. Ich fing mit der Peritionaldialyse (Bauchfelldialyse) an und bin jetzt bei der Hämodialyse. Nun dialysiere ich schon etwas über 2 Jahre und bin 24. Hey, weißt du was, mein Leben ist jetzt genauso wie vorher!! Ich gehe wieder weg, gehe auf Parties, flirte nach wie vor wie ein Wilder. Alles klappt wie vorher auch. Wenn du erstmal ein paar Wochen alles gecheckt hast, dann läuft alles easy, glaube mir! Ich genieße das Leben in vollen Zügen. Finanziell bin ich durch die EU-Rente abgesichert, was du auch beantragen kannst und mit höchster Wahrscheinlichkeit auch bekommen wirst, wenn du dialysieren solltest. Am Anfang hatte ich auch Schwierigkeiten, da ich Schüler war und plötzlich ohne nichts da stand. Aber mein Vater stand mir zu Seite und finanziell war dann erstmal das Sozialamt da, das ist das schöne am sozialen Netz von old Germany. Hole dir auch den Schwerbehindertenausweis, der ist cool, ja wirklich cool, da du damit jede Menge Rabatte bekommst.

Also, lass den Kopf nicht hängen schaue dir alles in Ruhe an. Ich freue mich immer an Dialysetagen, denn das sind die Stunden, wo ich ruhig bleiben muss und angekettet werde, denn an Dialysefreien Tagen bin ich permanent unterwegs und immer beschäftigt. Das Wort Ehrenamt wurde hier schon erwähnt. Suche dir irgendetwas, was du drauf hast und biete deine Fähigkeiten an! Ich wohne in einem lebendigem Stadtteil, wo immer was los ist, sodass ich immer beschäftigt bin. Ganz wichtig sind auch Freunde, informier die darüber, richtige Freunde werden zu dir halten. Wenn mich andere Mitmenschen bemitleiden, sage ich immer ganz lapidar, das das gar nicht so schlimm ist und das ich doch noch lebe! Die sind dann immer ganz verblüfft, aber im Nachhinein ernte ich Bewunderung. Das Leben ist viel zu geil, um einfach so alles hängen zu lassen, ich freue mich schon auf meine neue Niere. Wenn du wirklich nicht klarkommen solltest, kannst du vielleicht wie ich es am Anfang auch auf anraten der Klinikärzte getan habe, eine Therapie (irgendsone Psychosomatische) machen. Die labern da zwar einen regelrecht dicht, aber bißchen hat´s geholfen, wie man sieht ;-)

Darf ich mal fragen, aus welcher Stadt du kommst?! Vielleicht bist du ja auch aus dem Norden?!? Ich kann dir vieles erzählen und auch zeigen, also rühr dich mal hier im Forum oder schreibe mir eine Mail.

Ibo

Hallo Martin, also ich habe hier in den letzten Beiträgen immer sehr viel von Rente usw. gelesen, also ich bin mit 32 an die Dialyse gekommen und man kann auch weiterhin wie gewohnt arbeiten oder aber auch die Arbeitszeit etwas vermindern und der Ausfall wird z. b. von der Krankenkasse übernommen. Also Kopf hoch, also ich finde das mit der Dialyse ist zwar nicht gerade toll, aber man kann ganz gut damit leben es erfordert halt nur etwas mehr Planung.

Gruß
Jürgen

hallo,

mein mann war 25 als er das erste mal an die dialyse musste! ich weis es hört scih kacke an, aber du wirst bals damit klar kommen! lese doch mal unsere homepage hier im DO!

VLG fair

Hallo zusammen!
Erstmal danke für eure vielen Mails.War nun das erste mal und er war nun zum glück nicht so schlimm wie ich mir das erste mal vorgestellt habe.
Schönen Gruß sagt deR Martin

Hey Martin aus welcher Stadt bist du denn?

Hi Cyrous!
ich komm aus dem schönen DD.Alos ein paarKilometer von Kiel entfernt;-)
Aber vielen Dank für deinen Eintrag!
Macht Mut wenn man sowas ließt!