THEMA:

Moin moin!

Gestern erhielt ich die Nachricht, dass irgendein Wert total überhöht ist. Die Rede ist von einem Wert, welches die Nebenschilddrüse beeinträchtigt. Vor einem Jahr habe ich dank dieses Forum erfahren, dass man das mit Mimpara behandeln kann. Ich bekam - anfangs gegen den Willen meines Arztes - Mimpara verschrieben. 60mg am Tag. Vor ein paar Wochen wurde auf 90mg erhöht. Ich sagte meinem Arzt, er solle halt einfach Mimpara erhöhen, weil ich keine lust auf ein komplizierte Operation habe. Daraufhin sagte er, dass die Maximaldosis 120mg beträgt, wegen den Nebenwirkungen. Welche Nebenwirkungen hat das Medikament eigentlich? Ich habe bisher noch keine Nebenwirkungen mitbekommen.

Ich möchte natürlich die Operation vermeiden und bin bestrebt, alles andere zu tun. Sollte die Operation unvermeidbar sein, wollte ich schon mal nach Spezialisten fragen. Ich bin aus Kiel und würde überall hinfahren. Wie ist es eigentlich mit den Kosten, wenn ich die Operation z. B. in Hannover machen lassen würde. Würde die Fahrt dorthin bezahlt werden? Mit welchen Problemem muss ich rechnen?

Wer Rechtschreib- und/oder Grammatikfehler findet, darf sie behalten und sich freuen [lol]

Zu deinen Fragen kann ich nicht viel sagen, aber die OP ist nicht weiter schlimm, und dann hast du Ruhe.
Ich hatte auch ohne Ende Schiß, und letztlich wars ein Klacks.
Null Schmerzen, am selben Tag schon wieder auf den Beinen und nach einer Woche war ich wieder zu Hause.

mir ging es wie sigud, ich hatte schiss ohne ende und konnte dann am dritten tag wieder nach hause, obwohl ich mich am anfang geweigert hatte mich unters messer zu legen.

lg netti

Hallo Cyrous,

ich nehme seit gut einem Jahr Mimpara (alternierend 30 bzw. 60 mg). Meine Werte (Parathormon) haben sich von rund 1200 auf aktuell rund 200 ermäßigt. Nebenwirkungen konnte ich von mir aus keine feststellen.

Viele Grüße

Rudolf Killer

Hallo an alle, mit der Ruhe ist es so eine Sache. Meine Nebneschilddrüse wurde auch entfernt in Berlin Rudolf-Virchow.
Da sich aber irgendwo ein kleiner Rest versteckt hat, stehe ich nun wieder mit dem gleichen Problem da. Mein Parathormon erreicht schwindelnde Höhen und ist auch mit Mimpara (120mg) nicht in den Griff zu bekommen.Ein zweites Mal trauen sich die Chirurgen wegen der Vernarbungen nicht ran.
Übrigens hatte ich 4 Jahre Ruhe, bevor dieses kleine Restchen wieder anfing Probleme zu machen.

lg- gisa

Ich wurde vor 4 Wochen im Uniklinikum Essen operiert und war nach 3 Tagen wieder zu Hause.

Das macht mir natürlich Hoffnung! Auf der anderen Seite frage ich mich, wie groß die Narben am Arm sein werden, wo ja ein kleiner Rest wieder eingepflanzt wird?!?! Habe keine lust auf noch mehr Narben am Arm. Wie sieht es mit den Narben am Hals und am Arm aus?

Kann mir denn keiner Spezialkliniken nennen, die sich darauf spezialisiert haben, Nebenschilddrüsen zu entfernen? Und wie ist es mit den Kosten?

Danke!

Hallo Cyrous,

die Kosten der OP übernimmt selbstverständlich die Krankenkasse. Den Wert, den du meinst, ist das Parathormon. Dieses beeinträchtigt nicht die Nebenschilddrüse, sondern wird dort vermehrt ausgeschüttet, wenn aufgrund des Nierenversagens der Kalzium- Phosphathaushalt durcheinander ist. Das kann zu Knochenbrüchigkeit führen, etc...
Ich kenne einen Professor in der Nähe von Würzburg (Bad Winzheim), der sich auf diese OPs spezialisiert hat. Mir fällt nur der Name nicht ein. Schau doch mal in vorhergehenden Threads, die sich mit diesem Thema befasst haben. Dort habe ich ihn schon mehrmals erwähnt.
Narben habe ich bei bereits operierten noch nicht bemerkt, drücke mich allerdings selbst noch vor der OP. Wer lässt sich schon gerne am Hals rumschnippeln? Aber Mimpara ist auch kein Wundermittel. Manchmal hilft es und manchmal halt nicht. Vielleicht wäre eine OP auf lange Sicht die vernünftigere Variante, eh du, besonders nach der TX, Probleme mit den Knochen bekommst.


Dir alles Liebe
chrisi

P.S. Habe gerade selbst mal nachgeschaut. Der Mann heißt Professor Walkenbach oder Walgenbach. Dort werden zumindest unsere Patienten alle operiert und es sind noch nie Probleme aufgetreten, wie mir mein Arzt sagte.

Hallo Cyrous

Da mir dasselbe bevorsteht ,habe ich mich erkundigt.
Spezialklinik weiß ich zwar auch nicht ,aber es gibt überall Kliniken ,die dafür empfohlen werden, bei mir ist es die Uniklinik Düsseldorf.

zu den Methoden:
es gibt mehrere Möglichkeiten,
1. man entfernt alle Nebenschiddrüsen und planzt eine am Arm ein
2. man entfernt fast alle Nebenschilddrüsen, dh man läßt einen kleinen Rest drin
3. man entfernt alle und friert einen Teil für später ein

wie die jeweilige Klinik das handhabt, muß man nachfragen.

viel Gück
Bina

Bei mir wurden nur die spinnerten Epithelkörperchen entfernt. Zwei blieben drin, aber das ist wohl überall unterschiedlich. Und die Transplantationsklinik in M-Großhadern entfernt auch nicht alle und setzt dann eine wieder irgendwo ein, sondern lässt einen Rest drin. PTH wird laufend während der OP gemessen, und wenn es dann passt, wird zugenäht :-)
Und zuerst mal werden natürlich alle sorgfältig gesucht (und auch gefunden, die geben sich richtig Mühe da mit Szintigraphie und allem Pipapo).
Also, Großhadern - und da speziell Dr. Arbogast - kann ich empfehlen.

Hi,
also ich habe das auch schon hinter mir. Bei mir hat man allerdings 3 Teilchen rausgenommen und 1 Teil drinnen gelassen. Jede Klinik operiert anders. Meine OP ist allerdings schon etwas länger her (10 Jahre ?). und bin jetzt seit gut 7 Jahren transplantiert.
Zu deiner Frage mit OP in Hannover. Du kannst es natürlich bei deiner KK beantragen. ich glaube aber nicht, dass sie da zustimmt, da ihr bestimmt in Kiel auch Ärzte habt, die das machen können. Ansonsten gibt es noch die Variante, du kannst dich in Hannover operieren lassen und übernimmst die restlichen Kosten, die die KK nicht übernehmen will, würd ich mir aber reichlich überlegen, dass ist bestimmt nicht billig.
Ich hatte nämlich das mit meiner KK schon durch. War aber das Thema Transplantation. Nach langen hin und her gestattete mir die KK die Transplantation in Hannover aber dann wollten sie die Kosten für die Nachuntersuchung nicht übernehmen. Nach fast einem Jaht hatte ich dann endlich gewonnen und die Kosten wurden endlich für die Nachuntersuchungen von der KK übernommen. Es kam aber immer wieder vor, das sie mir die Kosten überhelfen wollten. Mittlerweile fahre ich jetzt nur noch einmal im Jahr nach Hannover und das mit dem privat PKW und auf meine Kosten.
Ich wünsch dir viel Glück Gruß spaiky

...also bei mir wurde alles rausgenommen...es wurde kein rest eingepflanzt oder aufgehoben...meine ärzte meinten, es ginge auch schon ohne verpflanzung...lg alex

Hallo Spaiky,

wir haben freie Arzt- und Krankenhauswahl in Deutschland. Die Patienten unseres Zentrums (Siegen) sind bisher alle in Bad Winzheim (gut 300 km weit weg) operiert worden und das, obwohl solche OPs auch in hiesigen Krankenhäusern gemacht werden. Die Krankenkasse hat die Kosten voll übernommen (sind wahrscheinlich eh gleich). Wie es allerdings mit den Fahrkosten aussieht, weiß ich nicht, die wären es mir jedoch wert, denn die OP sollte wirklich von Spezialisten vorgenommen werden. Die Nebenschilddrüsen sind erbsengroß und gar nicht so leicht zu finden.

Alles Liebe
chrisi

Hallo Cyrous, ich will mich mal an die anderen anhängen und meine Erfahrungen schildern. Ich bin im AKH Barmbek (HH) operiert worden. Bevor man operiert wird, wird eine genaue Diagnostik der Lage gemacht. Trotzdem kann es (selten!) vorkommen, dass nicht alle 4 Körperchen gefunden werden. Bei mir ist eines in den Arm gepflanzt worden (Narbe kaum zu sehen, werde höchstens gefragt, ob ich mich da mal verbrannt habe). Eines haben sie leider nicht finden können. Bevor die nächste OP geplant werden konnte, bin ich transplantiert worden. Leider hatsich die Hoffnung nicht erfüllt, dass sich die Sache durch die TX wieder normalisiert. Ich habe ein zu hohes Calcium und PTH, aber keine Beschwerden. Auf lange Sicht können die aber kommen, darum überlege ich jetzt, ob ichs nun nicht doch machen lasse. Gepeilt hat man das Ding schon - es hat sich praktischerweise in der Schilddrüse, die nicht mehr funktioniert, verwachsen. Vor der Narbe am Hals brauchst Du keine Angst zu haben. Meine ist nur bei genauem Hinsehen und mit Wissen zu sehen. Ich habe bisher nur gezögert, weil ich einen Sprechberuf habe und Angst davor, dass die Stimmbänder verletzt werden, was passieren kann (ist aber beim ersten Mal auch nicht passiert). Lass es nicht zu lange schleifen, ich ärgere mich jetzt darüber. Alles GUte für Dich, ciao, Uli

Moin Uli!

Du machst mir etwas Mut und nimmst mir ein wenig die Angst. Leider merke ich auch, dass es immer noch verschiedene Meinungen bezüglich der Nebenschilddrüsen gibt. Man wird sie doch später wieder benötigen, oder nicht? Und warum ist nach einer TX die Gefahr größer?? Ich dachte, wenn man transplantiert wird, normalisiert sich das ganz wieder?! Bin ein wenig verwirrt. Ich werde mir auf jeden Fall welche einfrieren lassen, man weiß ja nie :-)

Ibo

Hallo,
ich schließe mich den anderen an,schleifen sollte man es nicht.Um so länger man wartet um so länger mußt du im Krankenhaus bleiben.
Ich bin vor 2 Monaten Operiert worden.Das schwierige ist ja am Anfang den Calciumhaushalt ins lot zu bringen.Bei einigen klappt es wunderbar,bei anderen dauert es ein wenig länger.Mein calcium liegt so bei 1,7 -1.9 .
Habe mit diesen werten keine Probleme.Und Das Phosphat hat sich auch normalisiert.Also es hat sogar zwei vorteile.Ansonsten Wie die anderen schon gesagt haben,ist es eigentlich ein ganz normaler eingriff,wenn man das so bezeichnen darf,Risiken sind bei jeder OP inbegriffen.
Ich zum Beispiel habe mal wieder laut hier gerufen und peng hatte ich Strektokocken.
Klasse!!!!!!!!
2 Wochen länger im Krankenhaus.
Ein A.....voll Antibiotka(Das 2 stärkste was es gibt)
Und man fühlt sich wie ausgewürgt!!!!!!![schock]
Aber es ist ja noch mal alles gut gegangen.Es geht mir jeden Tag besser.Und das ist was zählt.

mfg

Janina

auch dir Krankenkassen müssen behandlungen in jeder normalen deutschen klinik übernehemen!! egal ob man in der nähe wohnt oder nicht!! schließlich wird ja auch überall nach den gleichen sätzen abgerechnet und man hat immerhin auch noch die freie artztwahl!!! Das einzige wo sich die krankenkasse sperren kann ist die Übernahme der fahrtkosten zu einer weiter entfernten klinik!!!

Hallo Cyrous, ich weiß auch nicht, warum die Meinungen so auseinandergehen.... ich verstehe selber zu wenig davon, um wiederum dieses zu begreifen.

Weil man die Dinger benötigt, wird eines von ihnen in den Arm gesetzt. Da kommt man op-mäßig leichter dran als am Hals, falls trotzdem noch zu viel Parathormon produziert werden sollte. Eingefriert wird in der Regel, um später einen Mangel ausgleichen zu können. Es wird also für alle Eventualitäten vorgesorgt.
Was die TX betrifft, so kann es sein, dass sich danach manchmal die Überproduktion wieder von selbst regelt. Meistens aber ist es wohl so, bei mir eben auch, dass die Nebenschilddrüsen gar nicht mehr stimuliert werden müssen, um zuviel PTH zu produzieren. Das hat sich inzwischen verselbständigt, läuft unabhängig vom Regelkreis im Körper. Liebe Grüße, Uli