THEMA:

Hallo Foris, heute brauche ich mal euren Rat. Ich habe deutlich erhöhte Phosphat-und Parathormonwerte und dialysiere 3 X 4,5 Stunden.

An den Nebenschilddrüsen hat man schon zweimal rumgebastelt, aber leider ist immer noch irgendwo ein Rest verblieben und noch einmal nachoperieren geht leider nicht wegen der Vernarbungen.

Um die besagten Werte zu senken, nehme ich Renagel 800mg und Dreisacarb (Calciumcarbonat) außerdem Mimpara und 3 X die Woche intravenös Zemplar und nichts tut sich....außer das mir inzwischen die Knochen anfangen zu schmerzen. Ansonsten habe ich keine weiteren Probleme, was die Blutwerte betrifft.

Nun zu meiner Frage : würde es was bringen, die Dialyse auf 3 x 6 stunden zu erhöhen. Hat einer Erfahrungen betreffend der Blutwerte bei längeren Dialysezeiten. Mein Zentrum spielt da schon mit, aber ich würde es mir nur antun, wenn es auch was bringt :-p

Danke Euch für Eure Antworten!

lg. catwoman

Hallo Gisa,

grundsätzlich bringen längere Dialysezeiten immer etwas. Ich mache seit längerer Zeit in der Regel zu Hause zweitägige Dialyse (ohne langes Wochenende). Meine Phosphatwerte sind dadurch wesentlich besser geworden und die hängen ja im Normalfall mit dem PTH zusammen (wenn das sich nicht autonomisiert hat). Da greift eine alte Weisheit - Probieren geht über studieren - es kann auf jeden Fall nichts schaden.

Viel Glück dabei
Chrisi

Da möchte ich mich Chrisi 100% anschließen! Denn die Knochenprobleme sind die eine Seite. Die andere Seite, und das ist die viel Gravierendere, sind die Schäden an den Gefäßen, die durch den entgleisten Calcium-Phosphathaushalt entstehen! Das wird von vielen Patienten erst viel zu spät wahrgenommen - es schmerzt ja erst mal nicht. Aber im Verlauf ist das wesentlich gefährlicher als die Knochenprobleme - die ich aber auch nicht herunterspielen will.
Deshalb unbedingt ALLES versuchen um den Calcium-Phosphathaushalt in den Griff zu bekommen!

MaRIO

Hi, ich dialysiere ja schon seit 19 Jahren und habe meine Diazeiten immer wieder neu verlängert. Mache nun 4x 5 Std. in der Woche, und meine Werte sind immer gut. Je länger Du dialysierst (nur bis 5,5 Std. , da mein Nephro meinte bei 6 Std. würde nicht viel mehr rausgenen,. also max. 5 ,5 Std. ist effizientestes Mittel)umso besser. Dies wirkt sich natürlich mit der entsprechenden Vorsichtsmaßnahme bei Phosphat im essen sehr auf die Werte aus. Nur viele Neue gehen ungern längere Zeiten ein, wobei es einfach besser geht, wenn längere Diazeiten sind. Dies ist meine Erfahrung, vielleicht sind andere nicht meiner Meinung, gibt es immer, aber die Tendenz zu längerer Diazeit ist immer besser. LG Albertine

bei mir hat sich das etwas gebessert als ich die dialyse verlängert und die pumpengeschwindigkeit erhöht habe,unser pflegepersonal hat auch voher geprüft, ob ich nach der dialyse ausreichend runterdialysiert war(vom Phosphat), gibt es bei euch eine nachtdialyse? in berlin gibt es eine, da kann man 8 std in der nacht dialisieren.aber phosphat ist schon ein problem,kannst du nicht erst mal 4 wochen probe verlängern um zu sehen ob es was bringt? lg charlotte

Hallo liebe User,
danke für Eure Antworten. Ich weiß ja , das viele Anfänger es als Strafe empfinden, wenn sie länger dialysieren müssen.Da ich aber nicht auf der TX-Liste stehe und schon seit 1997 dialysiere, muß ich schon noch mehr auf mich achten.
Ich greife jetzt mal Albertines Vorschlag ( sie ist ein alter Fuchs was Dialyse angeht ) auf und verlänger meine Dialysezeit auf 5, 5 Stunden, wenn die Werte sich dann immer noch nicht gebessert haben, muß ich um eine vierte Dialyse bitten, was in unserer Praxis einige Leute machen.
Ich habe absolut keine Lust, so langsam zu verkalken....zwei Stents und eine Aortenklappenstenose hab ich schon und jetzt sind auch die Gefäße zu den Beinen schon in Mittleidenschaft gezogen ( pAVK II ), sodaß da auch schon der Gefässchirug ran muss.
Aber ansonsten bin ich ganz fit ! [lol]

lg. catwoman

Hi,

bei mir hält sich seit Jahren der Phosphatspiegel unter 1,8 und das ohne Medikamtente zur Phoshatbindung. Irgendwann nach einem Jahr Nachtdialyse (8Std.) waren meine Werte zum Tein unter 1, sodaß mein Arzt dazu geraten hat, keine oder nur selten Phosphatbinder noch zu nehmen. Dazu kommt noch, dass meine Calcium trotz 3xEinsalpha-Injektion auch im Normbereich (unter 2,5) bleibt. Bei mir steigt der Parathormonwert an, wenn das Calcium zu niedrig ist. Ja, meistens ist es schon so, das bei zu hohen Phosphatspiegeln der Calciumwert absinkt. Bei mir war das aber nicht so!!
Fazit: Auch zu niedriges Calcium kann einen erhöhten Phoshatspiegel begründen, allerdings sollte iimer der Calcium Phospaht Produkt unter 5 bleiben, sonst droht wirklich Verkalkung.
Ich würde Dir also raten, länger zu dialysieren. Und ich hoffe, Du hast einen Filter mit guter Phosphatclearance, dass macht auch viel aus.
Woran erkennst Du das? Ganz einfach, die meisten Kunststoffmembranen wie z.B. Polysulfon haben diese Eigenschaften, andere wie z.B. der Filterstoff Hemophan weniger. Nach meiner Meinung spielt das auch eine große Rolle.
Und in vier Wochen wird sich nach der Umstellung auf 5,5 Std.noch nicht viel ändern. Dazu soltest Du mindestens 3 Monate die Behandlung fortsetzten.
Am Anfang meiner Nachtdialyse hat es auch gedauert, bis mein Phoshatspielgel gesunken ist und das mit 8 Stunden!
Ich wünsch Dir viel Erfolg.
Gruß
Gunther

hallo,

ich hatte von 2001-2003 (centrumdia)auch schlechte phosphatwerte
von 2,5-3,5

seit 7/2003 (heimdia) alle zwei tage 4,5 std. sind im monat 16 dialysen
(centrum 14) und 72 std. (centrum 70) und seit 11/2005 hdf hat sich der phosphatspiegel von 10/2005 1,83 01/2006 1,30 04/2006 1,55
gebessert.
calciumwerte sind immer bei 2,30-2,46

ach ja statt antiphosphat nehme ich seit der heimdia renagel und calcium

Hallo Gunther,
auch dir danke für deine Tips. Habe gerade meine Dia auf 5, 5 stunden erhöht und der doc will nach 2 monaten mal die Werte vergleichen.
Leider kann ich keine heimdialyse machen, denn ich lebe ich mit meinen Katzen allein,

Dialysiert werde ich mit Frsenius F 8 HPS , das ist eine Kunststoffmembrane mit Polysulfon.
lg. catwoman

darf ich fragen warum du nicht auf der liste stehst? willst oder kannst du nicht?

lg steffi

Klar darfst Du fragen. Ich habe mich ganz bewusst gegen eine Transplantation entschieden.
In 1998 hatte ich zwei Schilddrüsenkarzinome, die 2 malig mit Radio-Jod-Therapie behandelt wurden.
In unsere Familie gibt es leider auch einige Mitglieder u.a. meine Mutter mit Krebsleiden.
So befürchte ich, wenn nach Transplatation Immunsupressiva eingenommen werden müssen, bei mir garantiert eine Zelle munter wird ( ich hab immer GlückI) , die ohne diese Medikamente vielleicht weiter geschlafen hätte.
Vielleicht meint der eine oder andere...alles Blödsinn, aber ich habe es so für mich entschieden.

lg. catwoman

Hallo Gisa,

ich kann dich verstehen, habe die gleichen Bedenken, zumal jemand in unserer Familie an malignem Melanom (bösartigste Hautkrebsform) gestorben ist... ausgerechnet. Da sind ja sogar gesunde Familienangehörige erhöht gefährdet. Die Ärzte zucken nur mit den Schultern und raten mir halt zum regelmäßigen Besuch beim Hautarzt, wenn ich mal tx bin. Wenn der aber erst einmal MM festgestellt hat, ist es eh zu spät (zu 80 %). Daher hadere ich auch so, bin trotzdem auf der Liste - zu welchem Preis, wird man sehen. O-Ton meines Nephs: Sie zwingt ja niemand auf die Liste. Es ist meine Entscheidung und damit steht man so ziemlich alleine da. Irgendwo hat die Medizin ihre Grenzen, aber wem sage ich das? Ist ne blöde Situation.

Wünsche dir alles Gute
Christine

allo catwoman,

bisher haben Dir alle geraten die Dialysezeit zu verlängern. (Warum sollte ich dann was anderes tun? [lol]
Mit den 3 x 5,5 Stunden hast Du in der Woche 3 Stunden mehr Dialyse als bisher. Wenn in Deinem Zentrum die Möglichkeit einer 4. Dialyse besteht und Deine Ärzte nicht knausrig sind (falls Du gesetzlich versichert bist), dann Nutze diese Chance. Deine künstliche Niere würde auf einen Schlag 5,5 Stunden (=25 % = 1/4 ) länger arbeiten. Ich kann Dir keine Hoffnung machen, dass sich die Verkalkungen zurückbilden (können sie sicher nicht), aber sie schreiten nicht weiter fort. Und ganz sicher lassen sich Deine Schmerzen so in den Griff bekommen.
(Eventuell muss man eine gewisse Zeit mit Schmerzmitteln nachhelfen. In dieser schmerzfreien Zeit solltest Du unbedingt Bewegungsübungen machen. Leichtes Ausdauertraining z.B. Schwimmen und viel Dehnungsübungen)
Ich kenne Deinen Allgemeinzustand nicht und weiß auch nicht, ob Sport überhaupt für Dich in Frage kommt. Frage Deinen Arzt oder einen kompetenten Physiotherapeut :-)
Aber noch einmal zur Dialysezeit: Scheue Dich auch nicht vor 6 Stunden, wenn es mit 4 x 5,5 h nicht klappen sollte. Nimm jedes Angebot an. So lange Du Dich am Leben erfreuen kannst und möchtest, tue alles was Dir dies ermöglicht. Auch ein Dialysetag ist nicht immer nur ein Gruseltag. Wenn man bewußt lebt und erlebt gibt es auch da immer schöne Momente. (Und wenn es nur Deine Katze(n) ist/sind die Dich schnurrend umstreichen wenn Du nach Hause kommst)

MfG
Lops15

das ist natürlich ein guter grund sich gegen eine tx zu entscheiden, hätte ich an deiner stelle wohl auch so gemacht.

danke für deine offenheit und liebe grüße
steffi

Wie wäre es denn mit Nachtdialyse?
Das KfH in der Eleonorastr. in Essen wird das wohl demnächst anbieten.

Hallo Catwoman,

ich kann mich den Aussagen bezüglich Dialysezeitverlängerung nur anschließen, ich dialysiere 6 x pro Woche 3,0 h zu hause. Seit dem ich von 2,5 auf 3,0 h gegangen bin ist der Phosphatwert bei 5,5 (vorher zwischen 6,5 und 7,5) Zum gleichen Zeitpunkt habe ich aber auch die Anwendung des Renagel geändert, war ein Rat bei meiner Urlaubaubsdialyse in Bad König im Odenwald. Dort bekam ich ein kleines Büchlein in den für alle gängigen Lebensmitte Phosphatpunkte vergeben werden. Vorher hab ich zu jeder Mahlzeit zwei Renagel und eine Calcium genommen. Jetzt schaue ich vor dem Essen ins Buch und nehme dem entsprechen die anzahl von Tablette, die mein Arzt pro Phosphatpunkt zugedacht hat. Bei 2 Scheiben Weizentoast mit Marmelade brauchst Du gar keine Phosphatbinder, bei Fleisch z.B. sind es auch schon mal 1 Calcium und bis zu 4 Renagel. Dieses System klingt für mich plausibel und der Wert ist unter verlängerter Dialyse und anderer Phosphatbinderdosierung ja erheblich besser geworden.

Gruß Rocky [lol]

Ja lops ich habs befürchtet, das du jetzt keinen Joker aus dem Ärmel ziehst [lol].

Heute hab ich mit dem Doc abgesprochen einen 3 monatigen Versuch zu starten. die Dialyse wird auf 4 X 6 Stunden ausgedehnt und wenn auch das nichts bringt, wird der Samstag mit einer vierten Dialyse angehangen - unsere Doc´s sind da nicht knauserig.

Ich werde dann berichten. Bedanke mich bei allen für eure wertvollen Tips.
lg. catwoman

Hallo Mittelalter,
bei uns wird zum einen keine Nachtdialyse angeboten und ich habe auch das Problem, das meine venöse Punktionsstelle genau in der Armbeuge liegt, was bedeutet, das nur wenig Bewegung geduldet wird. Ich kann also ganz schlecht bei der Dialyse schlafen.

Und dann würde ich auch nie meine Dialyse wechseln, wenn man mich nicht dazu zwingen würde, denn ich habe zu meinem Doc großes Vertrauen.

Die Eleonorastr. habe ich mir im Jahre 2000 angeschaut, als ich von Berlin nach Essen zurück kam und eine Dialyse suchen musste. Damals , so hab ich es in Errinnerung gab es dort riesen große Zimmer, ähnlich wie ein Krankenhaussaal, sowas mag ich garnicht.
Bei uns in der Dialyse liegen wir in Drei-Vierbettzimmern, was ich als sehr angenehm empfinde.

lg. catwoman

Hallo catwoman,

das ist ja prima. Dann wünsch ich Dir alles Gute. Und kümmere Dich bitte auch noch um die Erhaltung und / oder Verbesserung Deiner Beweglichkeit.:-)

MfG
Lops15

Hallo Catwoman,
ich mach 3x8 Std. nachtdia. Muß ausser Mimpara 30mg 1xtägl. keine phosphatbinder nehmen. Ernähre mich eigentlich fast völlig normal, ausser das ich Produkte mit viel Kalium und Phosphat komplett weglasse.
Dialysezeit ist Lebenszeit....
Liebe Grüße

Andreas