THEMA:

Hallo User.....ich schon wieder. Wer hat noch eine Idee? Mein Parathormon spinnt nach wie vor rum.
Zwei OP´s zur Entfernung der Nebenschilddrüsen haben es nicht wirklich gebracht.

Wenn ich es richtig verstanden habe, erreichen deshalb auch die Phosphatwerte schwindelnde Höhen (Normalwert 2,7 - 4,5(5,5) ), meiner liegt bei 9,6.
Gefässprobleme in den Beinen habe ich bereits durch Verkalkung der Gefässe, äussert sich durch Muskelschmerzen beim laufen und schlechte Wundheilung.

Meine Medikation dazu: Täglich Mimpara 60mg
täglich Dreisacab 1-2-1-0
täglich Renagel 1-3-2-0
3x/Wo Zemplar 5 Mikrogramm

Meine Dialysezeit beträgt 3x 6 Stunden.

Hat einer Erfahrung mit einem Endokrinologen?

Vielleicht kann ja einer helfen ! Dafür bedanke ich mich schon jetzt bei Euch!

lg. catwoman

Hallo,

wir haben bei DO ja jetzt eine neuen User.
Frau Dr. Schlosser. Schau mal auf ihre Userseite, ich denke dass sie dir sicher weiterhelfen kann.

Ich finde es toll, dass sich Dr.Schlosser hier als User angemeldet hat. Ich bin sicher sie kann dem einen oder anderen gute Tipps zum Thema Parathormon geben.

Liebe Grüße
Olli

Hallo catwoman!

Hab durch Zufall heute morgen eine DO-Userhomepage gesehen, die sich mit diesem Thema beschäftigt: DrSchlosser.

Vielleicht schaust du dir die mal an. Sonst kann ich dir bei deinem Problem leider nicht weiterhelfen.

Liebe Grüße
Caro

Hallo ihr Zwei,
wie ich jetzt auch gelesen habe, möchte sich Frau Dr. Schosser hier bei uns im Forum einbringen , was ich wirklich super finde.
Ich warte jetzt einfach mal ab ; hoffe natürlich auf eine Reaktion von Frau Dr.Schlosser.
Das Thema macht mich so langsam mürbe, weil einfach keine Änderung stattfindet[schock]

lg. catwoman [lol] die Euch Beiden Danke sagt!

Hallo catwoman,
das klingt wirklich nicht gut. Dein Parathormon MUSS runter. Wie auch immer. Wo wurdest Du operiert? War das ein Spezialist mit Erfahrung? Wenn nicht, suche Dir einen absoluten Spezialisten für diese OP. Diese OP erfordert nämlich sehr, sehr viel Erfahrung - gerade bei Problempatienten wie Dir. Allerdings bin ich nicht auf dem neusten Stand, wer dafür im Moment DER Spezialist in Deutschland ist. Vielleicht kann Dir ja ein anderer User (eventuell Dr. Schlosser?) etwas dazu schreiben.
Dann wäre noch die Möglichkeit Mimpara bis auf 180mg täglich zu steigern. Auch das würde ich UNBEDINGT versuchen!! Das wars dann aber auch schon, was mir dazu einfällt.
Ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass Dir ein Endokrinologe etwas bringt, da diese Hormonstörung einfach die Folge Deiner Grunderkrankung ist. Und die kann auch ein Endokrinologe nicht heilen. Deswegen bleiben Dir meiner Meinung nach nur die zwei oben beschriebenen Wege. Leider. Und lass da nicht erst lange Zeit verstreichen. Gerade das Mimpara könnte man ganz schnell auf die Maximaldosis erhöhen-sofern Du es verträgst. Ich drück Dir die Daumen.
LG
MaRIO

Hallo Rio, ich hab s befürchtet das dich der Phosphatwert umhaut [schock]. Die OP´s sind an der Charité /Virchowklinikum Berlin im Jahre 1998 gemacht worden.
Ich weiss jetzt den Namen des Chirurgen nicht mehr, mein damaliger Nephrologe hat ihn mir als Spezialisten jedoch empfohlen.
Wobei ich heute glaube, da ist noch irgendwo ein Rest verblieben, der da munter Parathormon ausschüttet.
Die Erhöhung der Mimpara Dosis spreche ich gleich morgen an.
Du kannst versichert sein, das ich am Ball bleibe, denn die pAVK IIB hat mich so richtig aufgeschreckt.

Danke für dein feedback!

lg. catwoman

Hallo Catwoman,

wenn ich das mit Phosphat und PTH richtig verstanden hab, muss zuerst mal der Phosphatwert runter. Hierzu nochmal ein Auszug aus einem anderen Eintrag:

Zum gleichen Zeitpunkt habe ich aber auch die Anwendung des Renagel geändert, war ein Rat bei meiner Urlaubaubsdialyse in Bad König im Odenwald. Dort bekam ich ein kleines Büchlein in den für alle gängigen Lebensmitte Phosphatpunkte vergeben werden. Vorher hab ich zu jeder Mahlzeit zwei Renagel und eine Calcium genommen. Jetzt schaue ich vor dem Essen ins Buch und nehme dem entsprechen die anzahl von Tablette, die mein Arzt pro Phosphatpunkt zugedacht hat. Bei 2 Scheiben Weizentoast mit Marmelade brauchst Du gar keine Phosphatbinder, bei Fleisch z.B. sind es auch schon mal 1 Calcium und bis zu 4 Renagel. Dieses System klingt für mich plausibel und der Wert ist unter verlängerter Dialyse und anderer Phosphatbinderdosierung ja erheblich besser geworden.

Mein Arzt will das Mimpara erst erhöhen, wenn ich den Phosphatwert dauerhaft im griff habe. Hoffe das das die heutigen Laborwerte bestätigen. Außerdem soll in den nächsten Tagen Fosrenol in der EU zugelassen werden, ein neuer vielversprechender Phosphatbinder.[lol]

Wünsche Dir jedenfalls viel Erfolg, da ich weiß wie frustrierend dasPhosphat-Diät ernähren ist, wenn die positiven Ergebnisse ausbleiben.

Gruß Rocky

Hallo an alle,
hat jemand eine Ahnung, wie dieses Buch heißt? Ich habe auch so Probleme mit dem Phosphat, muß aber lt. ärztlicher Anweisung viel Eiweiß und vor allem Fleisch essen. Es wäre schön, wenn ich aus diesem Buch die Kompensation mit Renagel/AntiPhosphat selbst ermitteln könnte.
Gruß, Roxanne

Das Büchlein ist vom ...

nephron-Verlag GmbH, Bielefeld
Ravensberger Str. 10 G
33602 Bielefeld

Habe es jetzt nich hier, kann Dir aber Morgen mehr Infos dazu geben.
Rocky

Mein Arzt will das Mimpara erst erhöhen, wenn ich den Phosphatwert dauerhaft im Griff habe. - dazu würde mir keine logische medizinische Begründung einfallen.

Ach so, das wollte ich auch noch schreiben:
28 Filmtbl. 30 mg, 226,85 Euro
28 Filmtbl. 60 mg, 410,85 Euro
28 Filmtbl. 90 mg, 611,58 Euro
;-)
MaRIO

Hallo catwoman,

da bei mir diese OP auch am Virchow-Klinikum gemacht wurde und ich sehr zufrieden bin, habe ich mir den Namen der Chirurgin gemerkt:

Frau Dr. Rayes

Vielleicht hilft Dir das weiter.

Alles Gute!

Björn, das beuteltier

hallo MaRIO, ja ich weiss schon wie teuer das Medikament ist, bin mir aber sicher, das es mir mein Doc verschreibt, wenn ich mehr davon brauche, denn er weiss so gut wie ich, das ich mich strikt an die Anweisungen halte was die Ernährung angeht.

.lg. catwoman

Danke Björn, aber inzwischen wohne ich nicht mehr in Berlin, sondern ganz im Westen der Republik zwischen Essen und Düsseldorf und ehrlich weiss ich auch nicht, ob sich überhaupt nochmal jemand rantraut, weil an der gleichen Stelle inzischen 3 mal geschnibbelt wurde, beim dritten mal war es ein Karzinom was entfernt werden musste, an der Schilddrüse.

lg. catwoman

ja gerne, vielen Dank!

Hallo catwoman,
ich weiß, daß das Institut für Nuklearmedizin der Uni Köln sich auf SchilddrüsenOPs spezialisiert hat, Herr Professor Dr. Schicha mit Team. Vielleicht siehst Du Dich auf deren Infoseiten um. Die arbeiten eng mit der HNO-Klink zusammen.
Gruß Roxanne

Hallo Roxanne, danke für die Info, ich spreche es morgen mit meinem Dialysedoc durch.
Geh doch mal hier schauen:
www.nephron-verlag.de/dl_frame.html

es sind jeweils zu den Gerichten die Kalium- und Phosphatwerte in Prozenten angegeben. Die Medikation müsste man dann mit der Diätberaterin absprechen.

lg. catwoman

PS. Ich war gerade dort schauen, es ist das hier schon bekannte Buch Alles ist erlaubt und die Bestellung funktioniert auch nicht. [augenroll]

Wo hast Du das nette Kätzchen her?
Gruß Bipin.

hallo Bipin,
gehst du gucken hier :

www.cosgan.de/smilie.php?wahl=11&ziel=tiere

lg. catwoman

Hallo! Wo sind Sie operiert worden? Was ist dort genau gemacht worden? Wie hoch ist das Parathormon denn?Wie hoch das Calcium?

Ich kann mich Rio da nur anschließen. Phosphat geht runter wenn Parathormon runter geht, das genau macht Mimpara.

Hallo Frau Dr. Schlosser, danke zunächst für Ihr feedback.
Alle OP´s haben in der Charite-Virchow-Klinikum 1998 stattgefunden.
1. OP entfernen Nebenschilddrüsen
2. OP Nachoperieren Nebenschilddrüsen man hatte bei der ersten OP nur 3 Körperchen gefunden.
3. OP entfernen Karzinom Schilddrüse mit anschliessender zweimaliger Radio-Jod-Therapie

Calcium-Wert liegt bei 2,18 mmol/l

Parathormon ist in schwindelder Höhe, ich erfrage es morgen gleich und poste es.

lieben gruß
catwoman

Hier die Bücher von Vorne (siehe Anhang) , wobei zum Thema Phosphat das kleine besonders zu emfehlen ist. Habe den Nephron-Verlag wegen möglicher Bezugsquellen schon angemailt !!! und warte auf Antwort.

Rocky

Die Rückseiten !!!

Ich muss mich hier leider einmal einklinken. Es gibt Fälle, bei denen sich die Nebenschilddrüsen anatomisiert (verselbstständigt) haben, also unabhänig vom Phosphat- Kalziumstoffwechsel arbeiten. Dr. Schlosser wird das wissen. Ich selbst habe einen super-Phosphat von 1,4, aber mein Parathormonwert ist astronomisch hoch. Mimpara kann, muss aber nicht helfen (habe alle Einheiten durch und hat sich nichts getan - im Gegenteil). Das Thema hatten wir ja schon - Wundermittel gibts nicht. Ich hadere noch immer mit der OP, kann es aber wahrscheinlich nicht mehr lange hinausschieben.

Liebe Grüße
Chrisi

Hallo Frau Dr Schlosser, möchte noch gerne die Höhe des PTH i ,ng/l mitteilen. Es liegt bei 148 .
Mimpara wurde heute auf 120 mg erhöht und nach engmaschiger Kontrolle evtl. auf 180 mg gesteigert.

lg. catwoman

Hallo liebe catwoman! Bitte teilen Sie mir doch noch mit, wie hoch der Normalwert für parathormon bei Ihnen liegt. ist der Normalwert bis 6ng/l ist der wert tatsächlich astronomisch und man muß unbedingt etwas machen. Ist der Normwert bis 60 oder 72, dann ist der Parathormonwert so wie man ihn bei einem nierenkranken patienten haben möchte.
Ein weiterer Versuch mit Mimpara auf erhöhter Dosierung finde ich gut, aber falls Sie dieses Medikament nicht vertragen oder der Parathormonwert nicht sinkt, müsste man operieren. haben Sie Symptome (Knochenschmerzen, Juckreiz, Muskelschwäche- v.a. Oberschenkel- Restless legs Syndrom etc.)?
Ich wäre Ihnen so dankbar, wenn Sie mir alle werte und alles, was bislang hinsichtlich ihrer Nebenschilddrüsen schon gemacht wurde, mal in einer kurzen Email schreiben könnten ich muss sonst immer hier alle Ihre Beiträge durchschauen und bekomme nicht so richtig überblick! - bitte immer normwerte dazuschreiben! es hängt von der Bestimmungsmethode ab (Assay) von denen es gerade für parathormon verschiedene gibt!

sorry für die Rechtschreibfehler, aber die Großschreibtaste ist immer schneller wieder hoch als meine rechte hand.... zu schnell geschrieben! :-)

VLG Dr. Schlosser

Ach und noch was: könnten Sie eventuell die operationsberichte und die histologien anfordern lassen? das kann ganz bestimmt Ihr behandelnder Nephrologe machen!

Ich muß ein bißchen korrigieren, es heißt nichtanatomisiert sondern wenn autonomisiert, wasbedeutet, das sich die Nebenschilddrüsenfunktion verselbständigt hat. Dies gibt´s ohne Niereninsuffizienz und betrifft aus heiterem himmel , heißt ohne das wir vbislang den Grund dafpür kennen zumeist nur eine der meist insgesamt 4 Nebenschilddrüsen und nennt sich dann primärer hyperparathyreoidismus.

beim nierenkranken patienten vergrößern sich die Nebenschilddrüsen weil zuwenig vitamin D da ist und am Anfang auch zu wenig calcium. Die Nebenschilddrüsenüberfunktion beim nierenkranken Patienten ist also zu Beginn etwas 2normales weil sie einem Regelkreislauf folgt und dazu da ist, ein bestehendes zu wenig an calcium auzugleichen. Durch den andauernden Vitamin-D-mangel UND das ZUviel an Phosphat beim nierenkranken patienten bekommen die Nebenschilddrüsen ständig die Nachricht, das sie noch mehr arbeitenmüssen und autonomisieren also verselbständigen sich auch. das nennt man dan renalen oder reaktiven oder sekundären hyperparathyreoidismus.

man kann ein autonomisieren der Nebenschlddrüsen beim nierenkranken durch Phosphatsenkung, Vitamin D Gabe und andere therapien versuchen zu verhindern. Mimpara ist ein neues Medikament, welches denNebenschilddrüsen vorgaukelt, es sei mehr calcium da als tatsächlich vorhanden. Somit nimmt mimpara den Reiz /Stimulus von den nebenschilddrüsen weg, sich zu vergrößern und mehr zu produzieren. das ist ein super therapieansatz. Aber: !9 wird Mimpara nicht von allen patienten vertragen. Nebenwirkungen v.a. am gastrointestinaltrakt werden berichtet (Übelkeit, bauchschmerzen) v.a. bei höheren dosierungen. Außerdem ist es sehr sehr teuer. Eine operation führt wie auch die mimparagabe nicht zu einer Heilung, weil die Grunderkrankung- nämlich die niereninsuffizienz - ja fortbesteht. D.h. man muß Mimpara weitzernehmen. Die operation reduziert das vorhandene nebenschilddrüsengewebe auf ein annähernd normales maß und man kann dann wieder versuchen, mit Medikamenten wie Vitamin D und ausreichender Calciumzufuhr, ein rezidiv zu verhindern.

UFF
Ich hoffe ich hab jetzt ein bißchen erklären können, was Chrisi gemeint hat. falls irgendwas unverständlich war, einfach fragen!

Eine kleine ERgänzung:
Das weder die Operation noch Mimpara eine Heilung herbeiführen, stimmt so, aber: mit einer deutlichen Reduktion des parathormons optimaler weise in den normbereich oder auf eine maximal 2fach bis 3fach des normes erhöhte Menge bringt dem patienten natürlich enorme Erleichterung was die Symptome(v.a. Knochenschmerz und Juckreiz) anbelangt.

Was ich damit sagen wollte ist: Um den Parathormonwert dauerhaft zu senken, muß - wenn nicht operietr wird und Mimpara gegeben wird, Mimpara dauerhaft gegeben werden.
Bei der operation wird das Restnebenschilddrüsengewebe soweit reduziert , das man danach Phosphat, calcium und parathormon so weit mit Vitamin und calciumzufuhr in den Griff bekommt, dass sich das Restnebenschilddrüsengewebe nicht erneut vergrößert.

viele liebe Grüße an all die tapferen und netten Menschen, die hier als user an diesem Forum mitmachen. ich habe durch einige eurer Homepages gestöbert und bin von manchem schicksal - und der Bewältigung desselben- gerührt und beeindruckt.

:-)

Ja Ja dass Parathormon

Bin insgesamt 5mal wegen des zu hohen Parathormons operiert geworden.
Davon war eine Nebeschildrüse am Aortabogen. 1,5 Jahre durfte
ich wegen zu hohen Parathormon nicht auf die TX Liste. Dann kam
Mimpara auf den Markt und dazu bekam ich 3-mal die Woche
Zemplar und dass Parthormon ging endlich runter und ich durfte wieder zur TX angemeldet werden.

Im Nov. 2005 bekam ich dann mein Nierchen und dass Parathormon stieg nach der TX wieder auf schwindel erregende Höhe an. Mimpara habe ich nach der TX nicht gleich wieder eingenommen und Zemplar viel dazu auch noch weg. 2 Monate nach der Tx hab ich wieder mit Mimpara 60 mg begonnen und dass Parathormon ging wieder langsam runter ist jetzt zwar immer noch erhöht aber muss man so akzeptieren.
Ich möchte nicht mehr operiert werden habe keine Lust mehr auf Operationen wo nichts bringen meinen Parthormon scheint dass nicht zu interessieren Phosphat ist erst seit der TX gut an der Dialyse immer zu hoch trotz Mimpara, Aber meinen Nierchen geht es gut Krea 1,18 und ich hoffe dass bleibt ganz ganz lange so. Möchte hier aber keinen Angst machen dieser Fall ist eher selten.

Liebe Grüße an alle

Sally

Hallo Frau Dr. Schlosser,

das nennt man wohl freudschen Aussetzer (diese Fremdwörter immer ;-)) . Vielen Dank für Ihre aufschlussreiche Antwort. So perfekt kann ich es natürlich nicht beschreiben. Aber ich vertrage Mimpara, es hilft nur schlicht und einfach nicht, zumindest nicht bei mir und wie gesagt, ich liege mit einem Phosphatwert von 1,4 noch unter dem Grenzwert bei Diapatienten. Vitamin D-Präparate habe ich fast alle durch. Von Eins-Alpha, über Dekristol und ein ähnlich klingendes Medikamtent... Aber irgendwie habe ich eine furchtbar Panik vor dem berühmten Schnitt am Hals, mehr als vor einer eventuellen TX. Das ähnelt fast schon einer Phobie und mein Arzt hat es fast schon aufgegeben, mit mir über die OP zu reden - er redet sich schon seit einem Jahr den Mund fusselig. Ich weiß sehr wohl, was ich mir damit antue und meine Füße, Knie und der Rücken sagen es mir jeden Tag, aber mein Kopf spielt nicht mit.

Vielen Dank nochmal
chrisi

Liebe Chrisi,
für genau diese Fälle habe ich mich hier eingeloggt. Vielleicht kann ich in der Zukunft ein bißchen von der Angst abbauen.
Viele menschen haben Angst vor dem unpersönlichen Krankenhaus und den Halbgöttern in Weiß. Es geht auch anders.
Und was die Operation an sich anbelangt, ist sie in den Händen eines erfahrenen Operateurs mit sehr geringen Komplikationen behaftet. Sehen Sie sich doch einmal die Antworten auf diesen Pfad Parathormon an: 5 mal operiert! oder da traut sich keiner mehr ran. Wie schlimm.
die indikation zu einer Operation muß stimmen und diese Operation gehört nicht in die Hände von jedermann.
Ich wünsche Ihnen von Herzen alles Gute. Wenn Sie mehr Informationen brauchen- wie wird so eine Operation gemacht- was erwartet mich, wo kann ich hingehen, wie lange muß ich da bleiben etc. , mailen sie mir. Meine Emailadresse ist auf meiner homepage auf der Was ich möchte-seite.
Das komische Medikament heißt übrigens Decostriol und ist ein vitamin-D-Präparat
VLG K. Schlosser

Hier ein Bezugsweg, Info vom Nephron Verlag :

vielen Dank für Ihr Interesse an unserem Buch Phosphat - kein Problem.
Das Buch ist erhältlich im Din A6 Format und kostet 11,80 ¤ plus Versandkosten.
Sollte Ihnen das Buch nicht zusagen können Sie es selbstverständlich zurückschicken.
Bestellen können Sie das Buch auf disem Weg, sollte auch über eine Buchhandlung möglich
sein oder über das Fax des Nephron-Verlages: 0521-9669971.
ISBN: 3-935457-12-x

Mit freundlichen Grüßen
Kirsten Hülsewig

Super Info, danke rocky!

lg. catwoman

Hallo Frau Dr. Schlosser!

Leider gibt es aber auch Fälle bei denen der noch so erfahrenste Operateur absolut nicht helfen kann. Wenn z.b. die Nebenschilddrüsen nicht gefunden werden können. Was dann?
Drei mal operiert und alle medikamentösen Therapien sind ausgeschöpft. Mimpara wird vertragen, hilft aber nicht! Dann muss man wohl oder übel einfach nur aushalten.
Meiner Meinung nach sollte man zuerst alle möglichen medikamentösen Therapien versuchen und erst als letzte Möglichkeit eine OP in Betracht ziehen. Jedoch sollte die Lokalisation der NSD mit allen nur erdenklichen Untersuchungsverfahren bestätigt werden, um weitere OPs zu ersparen. Dies ist aber nur meine persönliche Einstellung.

LG

Danijelle

Hallo liebe danijelle!
Es ist richtig, dass es auch Fälle gibt, bei denen der noch so erfahrenste Operateur absolut nicht helfen kann. Aber dies ist auch die absolute Ausnahme.
Nebenschilddrüsen haben eine variable Lage, d.h. dass sie auch mal im oberen Mittelfell (rund um den Bogen der Hauptschlagader(=Aorta)) oder neben der Speiseröhre und anderen im oberen Brustkorb und Hals befindlichen Stellen liegen können.
Wenn z.b. die Nebenschilddrüsen nicht gefunden werden können. Was dann? -so fragen Sie. Ich würde zunächst einmal fragen wollen, mit was- also WIE- man denn gesucht hat! Zudem ist die genaue Kenntnis darüber, was bei den Voroperationen gemacht worden ist (wozu die operationsberichte und die dazugehörigen feingeweblichen Untersuchungen (=Histologiebefunde) zählen) ganz entscheidend.

Ein entsprechend der AWMF-Leitlinien erfolgendes Diagnostikschema geht folgendermaßen vor:
Gibt es ein Autotransplantat am Arm oder Bein, so muß zunächst ein Test durchgeführt werden, ob das hohe Parathormon von diesem Ort herkommt. Dieser Test heißt CASANOVA-Test. Dazu wird der Arm/das Bein durch eine ziemlich hoch aufgepumpte Blutdruckmanschette aus dem Blutkreislauf ausgeschlossen = Blutsperre (was nur geht, wenn an diesem Ort kein Shunt ist!) und dann nach 2,4,6,8,10 und ggf. noch etwas länger Blut am übrigen Körper abgenommen. parathormon baut sich sehr schnell ab. Kommt das Rezidiv vom Autotransplantat, so sinkt das PTH im Körperkreislauf, von dem das autotransplantat ausgeschlossen ist, rasch ab.
Kommt das Rezidiv entsprechend der Ergebnisse vom Autotransplantat, so muß dieses entfernt werden, was zumeist in Lokalanästhesie möglich ist.

Weißt der Test auf ein Rezidiv am Hals (d.h. obwohl das autotransplantat vom Blutkreislauf abgeschnitten war, sinken im körper die PTH-werte nicht ab), dann wird in der Reihenfolge wie ich es hier schreibe folgende Diagnostik durchgeführt:
1) Ultraschall vom Hals
2) Sesta-Mibi-Szintigraphie

weisen beide Untersuchungen auf diesselbe Stelle, so wird diese in einer Operation angesehen und während der Operation ein PTH-Schnelltest durchgeführt.
Weisen beide Untersuchungen nicht auf dieselbe Stelle, so muß weiter gefahndet werden:
MRT von Hals und Brustkorb
ggf. selektive Venenblutentnahme (dies ist eine Untersuchung, die ähnlich der einer Coronarangiographie (Herzkatheteruntersuchung) ist, nur das hier der Katheter nicht in die Schlagader sondern in die Vene eingeführt wird und man mit dem Katheter an vielen verscheidenen Stellen in Hals und obererm Brustkorb Blut abnimmt, um einen Hinweis auf die Stelle der höchsten Parathormonbildung zu gewinnen. Das Ergebnis kann zum Beispiel sein: Hoch im Hals linke Seite. dann würde man bei einer Operation nur die linke Seite erneut ansehen und auch nicht im Brustkorb suchen. Usw.

Sie schreiben- Mimpara hoilft nicht. Wie hoch ist Calcium,parathormon, Phosphat?Bitte Normalbereiche angeben!
Wenn Mimpara nicht hilft, hat man nicht viele andere Möglichkeiten als eine Operation.
Ich weiß nicht, wie lange die letzte Lokalisationsdiagnostik her ist, aber ein erneuter Versuch ist allemal wert, wenn diese letzte Diagnostik länger als ein halbes Jahr zurückliegt. !
Ich bin wie Sie der festen Überzeugung, dass man zuerst alle möglichen medikamentösen Therapien versuchen sollte aber vor allem, wenn Mimpara nicht vertragen wird, keine angst haben sollte sich in erfahrenen Chirugenhände zu begeben.
Wir haben hier zu diesem Krankheitsbild - Nebenschilddrüsenüberfunktion bei nierenkranken patienten - über 600 eingriffe durchgeführt und bei Nebenschilddrüsenüberfunktion ohne niereninsuffizienz sind es weitere über 1000! Wenn man sich zu einer operation entscheidet - und zwar egal an welchem Organ- sollte man den Operateur immer fragen, wie häufig der entsprechende Eingriff im jahr an der Klinik durchgeführt wird. Gerade bei den Nebenschilddrüsen ist eine entsprechende erfahrung extrem wichtig.
Ich kann Ihnen anbieten, dass ich mir gerne Ihre Krankheitsgeschichte einmal ansehe (Krankensgeschichte + aktuelles labor + operationsberichte+ Histologien) und sie dann - wenn sie möchten- nach Marburg kommen und wir nocheinmal die Lokalisationsdiagnostik wiederholen.

Dies soll nur ein Angebot sein. Ich hoffe Ihnen ein bißchen geholfen zu haben, und würde mich freuen von Ihnen zu hören.
VLG K. Schlosser

Jetzt muß ich aber nachfragen: sind die NSD nicht in der Nähe der Schilddrüse, so daß man sie ggf. woanders suchen muß? Wo können die denn platziert sein?

Hi,
zum thema mimpara kann ich nur sagen, das mir die dosis über 100 den magen verdorben hat, ich bin versuchsweise bis 180mg gegangen , weill ich an der mimparastudie teilgenommen habe und meine werte auch nicht besser wurden.

bei mir hat nur noch die nebenschilddrüsen op (mai2006) geholfen.

zur zeit sind meine werte topp. oft sogar zu niedrig.

vieleicht sind ja noch ein paar nebenschilddrüsen drin geblieben.

also ich kann zu mimpara nur sagen, ab 120mg schlug es mir auf den magen, und mit den problemen habe ich heute noch zu kämpfen.

bis dann volker

hi, bei mir nicht, trotz dosis bis 180mg mimp. ,da sich bei mir ein adenom in der nebenschilddrüse gebildet hatte.
da hatte wohl die nebenschildrüse mehr power als alles mimp. das ich einnahm.
ich habe auch strenge diäten eingehalten, mich nach der PEP tabelle mit Renagel ernährt usw. .

wie oben schon erwähnt hat mir mimpara ab 120-180mg den magen wohl auf lange zeit verdorben, ich würde an dosis erhöhung sachte ran gehen.

gruß volker

hi, ich bin im st. agatha krankenhaus in köln an der NSD operiert worden, der arzt hies Dr. Ziers, war wohl vorher (vor Jahren an der charitee).
der hat einen ganz sauberen schnitt gemacht und nachher wunderschön vernäht, man kann heute schon fast nichts mehr von der narbe sehen.

also mir hat die op toll geholfen.

nur mut volker

die Narbe ist wohl auch wichtig, aber wichtiger ob alles weg ist.

Hallo liebe Roxanne. Ja, die Nebenschilddrüsen liegen regelhaft neben der Schilddrüse, woher auch der Name kommt. Trotzdem können sie bedingt durch die embryonale Entwicklung (heißt während sich aus einem Zellhaufen ein Mensch entwickelt) auch mal in die unmittelbare Nähe der Schilddrüse fehlgewandert sein: Im Thymus, neben den Gefäßen, die direkt neben der Schildddrüse laufen, neben und hinter der Speiseröhre, die auch dort liegt usw. usw.

stimmt, der doc sagte es könnte auch vorkommen, dass man mehr als nur 4 NPD körperchen hat.

er hat schon mal einen patienten mit 8 gehabt.

ich habe wohl glück gehabt , nur 4.

siehste mal[lol]

volker

Hallo Frau DrSchlösser,

was halten Sie von Mimpara nach Transplantationen ? (Parathormon 950, Kalzium 2,6 und Phosphat im Normbereich)

Viele Grüße Ulrike

Mimpara ist für die Behandlung des HPT nach NTX (noch?) nicht zugelassen. daher würde ich von einer Anwendung zum jetzigen Zeitpunkt abraten.

Indikationen für Mimpara:
Behandlung des sekundären Hyperparathyreoidismus (s-HPT) bei dialysepflichtigen Patienten mit terminaler Niereninsuffizienz.
Mimpara kann als Teil eines therapeutischen Regimes angewendet werden, das je nach Bedarf
Phosphatbinder und/oder Vitamin D umfassen kann (siehe Abschnitt 5.1).
Verminderung von Hyperkalzämie bei Patienten mit Nebenschilddrüsenkarzinom.

Link: www.emea.eu.int/humandocs/PDFs/EPAR/mimp...ra%20indikationen%22

hallo chrisi, ich konnte vor meiner op fast nicht mehr laufen, eine treppe kam ich nicht mehr selbständig nach oben, aus dem auto konnte ich weder alleine ein noch aussteigen.dann habe ich meine angst überwunden und mich operieren lassen das war 2000 und seit dem habe ich kaum noch beschwerden,ich kann dir das nur empfehlen.du weißt ja wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.ich wünsche dir alles gute l.g. charlotte

Ich wurde im November letzten Jahres transplantiert. Jetzt soll ich von der MH Hannover Mimpara verschrieben bekommen, ansonsten soll ich operiert werden.
Jetzt stellt sich nur noch die Frage wo läßt man solch eine OP am besten durchführen ?? In Hannover würden sie auch operieren, bei der Tx fühlte ich mich auch da bestens aufgehoben nur Nebenschilddrüsen weiß ich nicht, ob Hannover da das richtige ist.

Viele Grüße Ulrike

Hallo liebe Ulrike!
Sie können, wenn Sie möchten, gerne nach Marburg kommen. Wir haben Zuweisungen von der Norseeküste bis München.
Sollten Sie sich für eine operation entscheiden, so sollte man dennoch dem nierchen die chance des ersten Jahres lassen:
Es gibt nach nierentransplantation die goldene REgel, nie vor Abschluß des ersten jahres nach Nierentransplantation zu operieren, da sich die meisten Überfunktionen innerhalb dieser Zeit zurückbilden. Ausnahme: Die Überfunktion bedroht das Transplantat.

Können Sie mir noch ein paar Fragen beantworten:
Haben Sie Knochenschmerzen /Juckreiz/ Muskelschwäche v.a. der Oberschenkelmuskulatur? Restless legs Syndrom?
Gab es irgendein Problem mit der Tx-niere bislang? Ausbildung von niernsteinen? Wie ist Ihr aktuelles Kreatinin?
Hat man Ihnen mitgeteilt das die operation auch eine Verschlechterung des nierentransplantates nach sich ziehen kann? Meist betrifft dies nur die Patienten deren Kreatinin schon vor der Operation nicht allzugut war, aber das Risiko besteht und die Ursache hierfür ist nicht in Gänze erklärt. Man vermutet, dass das parathormon in der Regulation der Durchblutung der Nieren eine Rolle spielt eine Theorie wäre das ein plötzlicher Parathormonabfall durch die Operation mit einer Durchblutungsverschlechterung des nierentransplantates einhergeht. Ich habe über 40 der nierentranplantierten , bei uns operierten patienten nachuntersucht. Die Nierenfunktion litt vor allem bei patienten, deren Kreatinin vor der Nebenschilddrüsenoperation > 2mg/dl lag.

VLG k.Schlosser

Hallo Frau Dr. Schlosser!

Vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Noch einmal nach Marburg zu fahren ist aber meiner Meinung nach nicht sinnvoll. Die Lokalisationsdiagnostik war bei allen Operationen sehr umfangreich: Sonographie, MRT, CT, Röntgen, Sesta-MiBi-Szintigraphie, selektive Venenblutentnahmen (6x) etc..... Alle Untersuchungen wurden mehrfach durchgeführt. Folgendes wurde bisher versucht:
1. OP: Parathyreoidektomie
2. OP: Reexploration mit Hemithyreoidektomie / Kompl.: Recurrensparese
3. OP: zervikale Reexploration beidseits , Restthyreoidektomie, Thymusentfernung beidseits, mediastinale Exploration über Sternotomie / Kompl.: Pneumonie
Bei allen OPs wurden intraoperative PTH-Tests durchgeführt. Letzter Parathormonwert liegt bei 6.000 ng/l . Calcium ist bei 2,4mmol/l (Referenzbereich: 2,2 - 2,7) und Phosphat 3,9 mg/dl (Referenzbereich: 2,7 - 4,.
Bei diesem besonderen Fall kann wohl keine Therapie erfolgreich angewandt werden !?

LG

Danijelle

hallo liebe danijelle!
Vielleicht verraten Sie mir via Email Ihren richtigen Namen, dann ziehe ich mir einmal Ihre akte und dann schauen wir nochmal ? das Schauen kostet nichts. Nochwas: Der Normalwert für Parathormon ist bei Ihnen 6ng/l oder? haben Sie Symptome?

Hallo, 
Gibt es Frau Dr. Schlosser noch hier im Forum? 

Hallo Jessi,

im Forum nicht, in Gießen schon.

Freundliche Grüße,
fabienne