THEMA:

Seit längerer Zeit war ich nicht mehr im Forum.
Jetzt hätte ich gerne Eure Meinung zu meinem Problem.
Mein Parathormon ist mit Mimpara 60 nicht wesentlich gesenkt worden.
Bisher nahm ich Mimpara 60 und war bei der letzten Untersuchung bei 560 PH. Daraufhin wurde die Dosis erhöht auf Mimpara 60 + 30. Das nehme ich seit ca. 3 Wochen. Heute nun wollte ich um eine erneute Untersuchung des PH bitten, diese Frage wurde jedoch abgewiegelt.
Ich soll mich im Oktober operieren lassen.
Leider bin ich nicht sehr informiert und mich würden die Konsequenzen einer solchen OP interessieren.
Ich weiß natürlich, daß durch dieses hohe PH die Knochen angegriffen werden und dort Kalzium entzogen wird.
Auf welche anderen Probleme lasse ich mich mit dieser OP ein?
Habt Ihr das Problem auch schon gehabt und welche Erfahrungen gibt es dabei?
Mein Arzt erzählte mir auch, daß ich damit rechnen kann, daß die Stimmbänder verletzt werden und man danach mit ständiger Heiserkeit rumläuft.

Hallo inga,
meine Mutter ist letztes Jahr so Operiert worden leider habe ich keine Ahnung über die Werte die sie hatte, aber eins ist klar ihr geht es seit dem besser. auch in bezug auf die Dialyse, die Stimmbänder haben nichts abbekommen waren aber ca. die ersten vier Wochen wie bei einer Heiserkeit stark belegt. Es ist aber alles wieder gut geworden und das obwohl meine Mutter stark raucht.
Die Op wurde im Stgt Katharinen Hospital gemacht.
Meine Mutter meinte Sie kennt schon viele Dia patienten die das operieren mussten, und keinen dem die Stimme auf dauer geschadet hätte.

Grüße Jen

und alles gute dabei und [cool] bleiben

Hallo Inga,

ich werde mich auch im Oktober operieren lassen (im Robert Bosch KH in Stuttgart). Mein PTH ist von Anfang des Jahres 350 auf jetzt 748 gestiegen. Mimpara nehme ich nicht. Mein Arzt meinte zwar, daß ich das natürlich auch probieren könnte aber es sei für Transplantierte (bin jetzt noch an der Dia) noch nicht zugelassen und außerdem könnte es sein, daß die Adenome dann auch nach einer Tx zu Selbstläufern werden und dann kann Dir die neue Niere verkalken und abrauchen.

Zu den Risiken der OP muß ich mich auch noch schlau machen. Es soll jedenfalls ein Routineeingriff sein.

Grüße

Sabine

hallo inga,

bei mir wurden auch die nebenschilddrüsen entfernt und meinen stimmbändern ging es gleich nach der op wieder prächtig. vorher hatte ich auch bedenken und wollte mich nicht operieren lassen. meine ärztin hat mir dann ein schriftstück zur unterschrift vorgelegt, wo drauf stand, dass ich für die folgeschäden selbst verantwortlich bin und sie mir eindringlich zu einer op geraten hat.

lg netti

Hi Inga,

meine OP liegt nun schon 4 Jahre zurück. Ich wollte Dir keine Angst machen, aber da das Risiko einer Stimbandverletzung bereits selbst angesprochen hast, möchte ich Dir meine Erfahrung berichten.

Mir wurde beim Aufklärungsgespräch erklärt, dass es sein könnte, je nachdem wo sich die Epithelkörperchen befinden, dass die Gefahr besteht, dass sowohl ein Stimmband verletzt wird (dann hätte man wohl eine rauhe Stimmt) als auch beide (dann könne man nur noch flüstern).

Nach der OP konnte ich nur flüstern, aber das lag zum Glück nur daran, dass man halt eine Operationswunde am Hals hat, so dass es unangenehm war die Stimmbänder zu sehr anzustrengen.
Das einzigste Problem dass ich etwa 2-3 Wochen hatte war den Calciumhaushalt wieder ins Gleichgewicht zu bringen.
Diese Krämpfe sind ziemlich unangenehm und lästig.

Aber von der OP her ist das nur halb so wild, wie man sich das immer ausmalt.

Gruß
Alegra

Bei mir war diese OP Voraussetzung zur TX. Begeistert war ich natürlich nicht, aber wenn es sein muß...
Es wurde sicherheitshalber auch gleich der größte Teil der Schilddrüse entfernt (wg Knoten) und ich war wochenlang so etwas wie sehr heiser. Als es besser wurde genügte es, einige Sätze etwas lauter zu sprechen, dann war die Heiserkeit wieder da.
Ist aber mittlerweile alles verschwunden, auch direkt nach der OP hatte ich keinerlei Schmerzen, nur das große Pflaster am Hals war lästig
(Übrigens habe ich einen Beruf, bei dem ich acht Stunden täglich ununterbrochen am Reden bin)

Hi Sigurd,

die NebenschilddrüsenOP war bei mir zwar keine Voraussetzung für die TX, aber man hat mir nahegelegt, dass es doch besser sei dei OP einige Zeit vor der TX hinter sich zu bringen.

Es könnte sonst sein, dass wenn man erst transplantiert wird und dann erst die Nebenschilddrüsen operiert bekommt, dass die neue Niere dann verrückt spielt und dies negative Folgen mit sich bringen könnte.

Hallo Alegra,

macht aber nur dann Sinn, wenn das Parathormon zu hoch ist. Soll heißen, ist keine generelle OP bei allen Diapatienten. Bei vielen greift ja heutzutage Mimpara.

LG
chrisi

Hallo Alegra,
mein Parathormon war jenseits von Gut und Böse, hab ich vergessen zu erwähnen. Und dass die OP nach TX die neue Niere schädigen kann, hat man mir erklärt und die Ärzte hätten einfach die TX abgelehnt ohne Rausholen der beiden Adenome (die anderen NSD sind noch drin).

Hallo,

ich bin nicht operiert und mein Wert ist von über 1100ng/l (bzw. 120pmol/l) durch Mimpara 60mg und Einsalpha Injektionslösung nach jeder Dialyse auf 31 pmol/l gesunken. Eine Sonographie und MRT hat ergeben, das eine Operation sehr schwierig wäre und wahrscheinlich nicht von Erfolg gekrönt, da man bei mir nur drei Epitelkörperchen findet und normalerweise hat man vier und das bedeutet, das dieses wieder Porbleme machen könnte und die ganze Operation wäre dann für die Katz. Auch das Argument mit der Transplantation ist nur halb richtig. Für eine Transplatation sollte der Wert bei ca 20pmol/l +/-10 liegen und nach einer Transplantation kann acuh Mimpara weiter gegeben werden. So die gängige Praxis. Es stimmt, es ist noch nicht für nach der Transplatation nicht zugelassen, aber in Heidelberg z.B. wird es trotzdem weitergeben und nach einer gewissen Zeit normalisisert sich in den meisten Fällen der Parathormonwert von ganz alleine nach einer erfolgreichen Transplantation. Wichtig ist auf jeden Fall, vor einer Transplantation den Wert auf 20pmol/l +/-10 zu bekommen, egal mit welchen Mitteln.
Gruß
Gunther

Hi Chrisi,

ja na sicher. Davon geh ich doch wohl aus, dass der Arzt einen nur zur OP schickt, wenn das Parathormon auf Dauer zu hoch ist.

Bei wem läßt Du Dich im Rob.Bosch Krankenhus operrieren?
Habe sehr gute Verbindungen zum Rob.Bosch KKHS.
Gruß Bipin.
Bist Du von Stuttgart?

Hallo Inga,

ich wurde im Uniklinikum Essen operiert, weil bei mir Mimpara auch nicht den gewünscheten Erfolg brachte. Die Verletzung der Stimmbänder kann zwar vorkommen, aber bei mir ging alles glatt. Ich wurde Donnerstags operiert, Sonntag war ich schon wieder zu Hause. Ein angenehmer Nebeneffekt der OP war, dass ich seitdem keine Probleme mehr mit Phosphat habe......

hallo inga...ich wurde auch letztes jahr operiert...mein pth-wert war über 1000...meine stimmbänder sind noch in ordnung...nur vor der op konnte ich noch etwas ausscheiden und das war gleich nach dem eingriff erledigt...ansonsten ist alles schick und die narbe sieht auch sehr gut aus...viel glück...lg alex

Hallo Bipin,

wer mich dort jetzt genau operiert weiß ich nicht. Da ich schon des öfteren dort war, fiel die Entscheidung zwischen RBK und KH nicht schwer (das KH empfinde ich (obwohl ich als Patient noch nie drin war) zumindest von außen als einen Riesenschlachthof).
Ich wohne in Fellbach und gehe ins Dialysezentrum in der Wolframstraße (mache aber CAPD).

Grüße
Sabine

hi inga,
anbei eine recht informative site:http://www.medizin.fu-berlin.de/chi/patienten/schwerpunkte/endokrin_nsd.html
gruss
kaimana

Hallo Sabine,
mein Sohn war im Januar im KH zur OP - stimmt ein Riesenladen aber die Chirurgen sind sehr gut, er hatte keinerei Probleme mit den Stimmbändern, für den schwankenden Calciumhaushalt konnten die ja nichts, er wurde auch vor 3 Monaten dort transplantiert, auch prima gelaufen er war nach knapp 3 Wochen schon wieder daheim.
Gruss Ronnie

Hallo Ronnie,

zur Tx bin ich auch im KH angemeldet, das macht das RBK ja leider nicht. Ich habe diesbezüglich auch nur Gutes vom KH gehört (wobei man das Schlechte vielleicht eh nicht so mitkriegt).

LG
Sabine

Hallo Sabine,
am TX-Tag meines Sohnes wurden (erfolgreich) 2 Nieren transplantiert, auf der Intensivstation sind supernette Pfleger und Ärzte, bin aus dem Job - und habe selten ein so nettes Betriebsklima erlebt... auf der Nephrostation sind auch alle nett, aber da merkt man schon eher, dass das Personal unterbesetzt ist.
Hoffentlich kannst Du das alles auch bald erleben.
Grüsse Ronnie