THEMA:

Hallo,
habe mich nach langem Überlegen nun doch für die HD entschieden und soll nun in den nächsten Wochen meinen Shunt bekommen. Mit der Dia hab ich dann vielleicht aber noch etwas Zeit, er will den Shunt nur rechtzeit schon mal legen lassen.
Tut das weh? Und wie lange bin ich hinterher eingeschränkt mit dem Arm?
Was muss ich sonst so beachten?
Hab ganz schön bammel [schock][schock][schock]
Sieht man das denn doll?
Bin so verunsichert...
Gruß
Jessica

Hallo Jessica,
bei mir ist von der eigentlichen OP nur eine kleine, dünne Narbe zu sehen. Das wurde auch nur bis zum Ziehen der Fäden mit einem Pflaster abgedeckt und hat mich kaum eingeschränkt. Klar war ich vorsichtig, aber ich denke, das macht man dann automatisch.
So lange der Shunt nicht in Betrieb ist, ist er praktisch nicht zu sehen. Erst nach längerer Dia wird (und soll) er sich etwas verändern, aber wie doll man das dann sieht hängt nicht zuletzt von deinen Adern und der Technik der punktierenden Schwestern/Ärze ab.
Aber Angst vor der OP brauchst du keine haben.

Hallo jessica,
mach Dich nicht verrückt. Vor der Shunt-Op brauchst Du keine Angst zu haben. Es ist eine OP, die (meistens) in Lokalanästhesie durchgeführt wird. Häufig auch ambulant, so dass Du anschließend nach Hause gehen kannst. Bei der OP wird eine Arterie durchtrennt und mit einer Vene verbunden. Aber man wird Dich ja wohl darüber aufgeklärt haben. Spüren tut man eigentlich nichts davon. Nach dem Eingriff bleibt eine kleine Narbe zurück. Der Arm sollte in der erstem Zeit ruhig gehalten und dann trainiert (z.B. mit einem Ball) werden. damit sich der Shunt punktierfähig ausbilden kann. Es kann allerdings sein, dass Dein Arm nach einiger Zeit an der Dialyse Beulen vom vielen Punktieren bekommt. Aber das ist ein Schönheitsfehler, den du nicht überbewerten solltest, schließlich ermöglicht der Shunt Dir Dein Überleben.
Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du mich auch gerne anmailen (s.User-Homepage).
Liebe Grüße
Galan

Hallo Jessica, also ich fand die OP nicht weiter schlimm, der Arm wurde lokal betäubt, der Arzt hat so ca. eine Stunde rumgeschnippelt und ich hab mich nebenbei mit der Krankenschwester unterhalten. Nach einer Woche sind dann die Fäden raus gekommen und so nach 3 Wochen konte ich dann auch alles beim Sport wieder normal machen ohne das etwas zu spüren war.
Was die Optik angeht, also anfangs hat man nur die Narbe am Handgelenk gesehen und nach jetzt 3 Jahren Dialyse sind schon so leichte Dellen und Vernarbungen zu erkennen, es ist aber nicht so das es nun sehr auffällig ist, allerdings ist das bei jedem unterschiedlich. Wenn man aber versucht nicht ständig die gleichen Stellen zu punktieren dann bilden sich gar nicht erst so dicke Beulen aus.

Gruß
Jürgen

Danke für den seelischen Beistand.

Nächsten Mi ist es nun soweit, ich bekomme meinen Shunt.:-(
Mich plagen Zukunftsängste, ich weiß gar nicht wie ich das alles schaffen soll.. habe einen ziemlich fordernden und verantwortungsvollen Job, arbeite mind. 10 Std. täglich und habe niemanden, der mich hier vertreten kann... heute werde ich mal mit meinem Chef reden, wie er sich das denn so vorstellen kann....Finanziell kann ich mich leider auch nicht einschränken, d.h. Teilzeit geht gar nicht....
ach, ich bin so fertig!
Jessica

Hallo Jessica,
ich bin in der gleichen (insbes. beruflichen) Situation wie Du, wenn Du magst, maile mich doch einmal an...
Gruß Roxanne

Hallo Jessica,

das ist sicher erstmal der richtige Schritt mit deinem Chef zu reden, mir ging es damals ähnlich aber mein Arbeitgeber und die Krankenkasse waren recht kooperativ. Wenn du noch Fragen hast kannst du mir ja auch mailen.

Gruß
Jürgen und erstmal alles gute für die Shunt OP

Hallo Jessica,

mein Mann hatte genau eine Woche Zeit, seine Zukunft mit Dialyse zu planen, da er schon nach 6 Tagen nach der OP an die Dialyse mußte. Natürlich haben ihn (und mich) die gleichen Ängste geplagt wie Dich. Er ist die ganze Woche in anderen Städten unterwegs und arbeitet teilweise 15 h am Tag. Auch für ihn wäre Teilzeit nicht in Frage gekommen. Wir haben aber gelernt, unser Leben gut zu organisieren. Dass Du mit Deinem Chef sprichst, ist der richtige Schritt. Wir haben damals festgestellt, dass man viel mehr Verständnsi bekommt, als man denkt.

Lass Dich nicht unterkriegen. Auch wenn man es sich am Anfang nicht vorstellen kann, es ist möglich, den Job zu schaffen.

Grüße
Micha

Hallo Jessica,
ich möchte Dir mal einen Erfahrungsbericht eines Patienten in der neuen Ausgabe unserer Patientenbroschüre ans Herz legen.
Ein Auszug:
Die Krankheit hat mich unter anderem gelehrt, die Prioritäten in meinem Leben anders zu setzen. Zwar verlor ich durch sie meinen Abteilungsleiter-Posten an der Akademie, aber sie erinnerte mich auch, daß ich nicht lebe, um zu arbeiten, sondern daß ich arbeite, um zu leben.

Du findest den Artikel: HIER (pdf-Datei, 2,5 MB) Seite 26/27

Du wirst das schaffen!

LG
MaRIO

Vielen Dank für eure aufmunternden Worte, sie haben mir wirklich geholfen.
Den Bericht habe ich gelesen und fand ihn bis auf das Ende sehr gut. Allerdings entnehme ich dem Bericht, dass der gute Mann nun erwerbsunfähig ist. Das kann ja aber auch nicht das Ziel sein, sein Leben zu gestalten, von einem Extrem in das andere. Es muss doch einen guten Mittelweg geben. Ich bin 32 Jahre alt und habe nicht vor, nicht mehr zu arbeiten, denn ich würde mich irgend unterfordert oder wertlos fühlen. Außerdem würde ich dann nur noch für die Krankheit leben. Sicher muss ich mich beruflich etwas einschränken, das werde ich auch, aber aufgeben würde ich das nur wegen der Dialyse nun nicht.
Wie ist es bei euch denn?
Gruß
Jessica

Hallo Jessica,
also mir ist meine Arbeit auch nach 3 jahren Dialyse noch sehr wichtig, ich trete zwar beruflich etwas kürzer da die Dialyse halt sehr viel Zeit kostet, aber ein Leben ohne Arbeit wäre für mich auch schwer vorstellbar. Was ich aber auch sagen muss ist das ich schon mehr Wert auf mein Privatleben lege und mir versuche mehr Zeit für mich zu nehmen. Ich denke aber diese entscheidung muss jeder für sich fällen, ich kenne auch Dialysepatienten die auch trotz Dialyse noch mehr als einen Fulltimejob haben und auch nicht unzufrieden sind. Letztendlich setzt ja jeder seine Prioritäten anders.
Vermutlich wird sich das bei dir aber auch erst rausstellen wenn du erstmal an der Dialyse bist. Ich wollte anfangs auch normal weiterarbeiten, was zeitlich auch möglich gewesen wäre, aber nach einigen Monaten hab ich dann festgestellt das mein Leben nur noch aus Arbeit und Dialyse besteht und ich kaum noch Zeit für mich meinen Partner oder gar Freunde hatte. Mitlerweile hab ich da aber den für mich richtigen Mittelweg gefunden und bin mit meiner derzeitigen Lebenssituation sehr zufrieden.

Gruß
Jürgen

Hallo,

also ich bin jetzt seit etwas mehr als 8 Jahren (wieder) an der Dialyse und war in dieser Zeit immer in Vollzeit beschäftigt. Als Akademiker habe ich auch nicht immer eine geregelte 37,5-h-Woche.

Bisher schaffe ich das so gut, dass mir letztens ein Kollege sagte, es sei doch ungerecht, dass ich einen GdB von 100 hätte, ich sei ja kaum eingeschränkt. Ich habe dem Kollegen allerdings nicht gesagt, dass ich abends schon manchmal so platt bin, dass meine Frau nicht wirklich noch was von mir hat.

Letztendlich ist es eine Prioritätenentscheidung. Mir ist die Arbeit - und der Lebensstil den mein Einkommen mir ermöglicht - halt so wichtig, dass ich bereit bin an und über Grenzen zu gehen. Wenn nicht bald eine neue Transplantatniere für mich kommt, werde ich das allerdings wohl nicht mehr so lange aushalten und dann irgendwann kürzer treten müssen.

Gruß

joe

Hallo Hobbit,
ich kann Dich gut verstehen, denn mir geht es auch so. Wofür hat man studiert, sich fortgebildet, wenn man seine Kenntnisse und Fähigkeiten nicht anwenden und auch Anerkennung dafür bekommen möchte. Auch ich bekomme oft zu hören, daß man mir meine schweren Erkrankungen nicht anmerkt, aber ich lasse es auch niemanden merken. Auch ich bin abends müde und erschöpft und muß danach auch noch eine Menge im Haushalt tun.
Aber man kann in der Dienststelle ja auch nichts davon sagen, denn es gibt reichlich Neider, die nur eine kleine Schwäche ihrer Mitmenschen suchen, um sie zu diskreditieren oder ihnen unzureichende Leistungen zu unterstellen. Schade, aber es ist so.
Gruß Roxanne

Hallo Jessica,

lass dich bloß nicht unterkriegen.
Ich gehe auch vollzeit arbeiten. Seit 2 Wochen mache ich Nachtdialyse, vielleicht ist das auch was für dich.

lg
Mittelalter

Hallo Jessica,
die Erwerbsunfähigkeit soll/muss ja in Deinem Fall auch nicht das Ziel sein.
Du musst die Prioritäten FÜR DICH PERSÖNLICH richtig setzen. Aber eins sollte Dir dabei von Anfang an klar sein. Alles so weiter wie bisher, wird nicht funktionieren, zumindest nicht über längere Zeit. Du darfst natürlich nicht FÜR die Krankheit leben, aber Du musst MIT der Krankheit leben. Und wenn Du Deine Krankheit als etwas gegebenes, unabänderliches, akzeptierst, wird Dir das auch gelingen.
Und was heißt denn nur wegen der Dialyse? Begreife die Dialyse als ein großes Glück für Dich, denn ohne die Dialyse würdest Du sterben. Dies zu verinnerlichen ist schwer, aber nicht unmöglich. Patienten, die das schaffen und die Dialyse nicht als Bedrohung sondern als Segen ansehen, leben in der Regel besser und glücklicher mit der Erkrankung.
Versuch es - es lohnt sich ...

LG
MaRIO

Liebe Roxanne,

Deinen letzten Absatz kann ich dankenswerterweise nicht unterschreiben. Meine Lebenserfahrung sagt mir, dass die meisten Menschen durchaus bereit sind kooperativ und solidarisch zu sein. Neider und Menschen, die es mir schwer machen habe ich nur ganz vereinzelt erlebt und dann war es leicht, sie nicht wichtig sein zu lassen.

Wenn ich meinen Kollegen nicht erzähle, wie sehr mich das alles manchmal anstrengt, dann weil ich nicht bemitleidet werden will bzw. weil ich manches lieber mit mir oder maximal noch mit meiner Frau und meiner Familie ausmache.

Gruß

joe

Hallo Jessica, was erwartest Du von Deinem Körper ? Die Zeit an der Dialyse , ist eine Zeit des umdenkens !Um so länger Du an der Dialyse bist ,um so mehr werden Deine Kräfte schwinden und glaube mir ,ich spreche aus Erfahrung.Die ersten 3- 4Jahre habe ich nichts großartiges gemerkt von der Dia. , aber jetzt im 7. ten Jahr ,.... naja sprechen wir nicht drüber.Dein Körper und Deine Seele werden jetzt ein Lebensweg einschlagen , den Du rechnung tragen mußt.Natürlich möchte ich Dir auch Mut zu sprechen, ..sei aktiv und mobil und informiere Dich ausführlich über diese Krankheit und folgen für den Körper.Suche ein ausgewogenen Mittelweg den Du einschlagen kannst , dann wird es gehen.Also , Kopf hoch und sei stark !!!;-)