THEMA:

Hallo,
meine 8jährige Tochter ist an autosom.dominant vererbten Zystennieren erkrankt.Im Dez.2006 wurde eine genetische Untersuchung gemacht ( das Ergebnis weiß ich noch nicht).
Mir ist bekannt, daß es bei dieser Form der Erkrankung zwei Möglichkeiten gibt(die Chromosomen betreffend).Daraus könnte man eine Prognose treffen, wie die Krankheit weiter verläuft(ich schließe die rezidive Form hier aus).
Kann mir jemand evtl.genaueres sagen?
L.G.Annett

Hi Hippelchen!

Also ich habe auch adpkd und mein Hausarzt wollte anfangs auch einen genetischen Test mit mir machen. Dann sagte er jedoch, dass er nicht viel bringen würde. Mein Nephrologe hat später auch gesagt, dass so ein Test nicht viel bringt. Mir ist aber nicht bekannt, dass man den Verlauf in etwa hervorsagen kann. Mir wurde gesagt, dass man das nicht sagen kann, da es immer anders verläuft.

LG

Merle

Die dominante Form verläuft in der Regel so, dass die Nieren irgendwann versagen und man dialysepflichtig wird (oder transplantiert werden muss). Wann das ist, kann man aber kaum voraussagen, das ist sehr unterschiedlich. Ich war 45, selten passiert es schon viel früher, durchaus aber öfters später, es gibt wohl soger Fälle, die bis ins hohe Alter damit leben und nie dialysepflichtig werden, aber das ist selten, rechne lieber nicht damit.
Wenn es die dominante Form ist, müsste aber ein Elternteil die Krankheit auch haben, es sei denn, die Krankheit trat durch eine Mutation auf (gibts auch).

Ich bin scheinbar eine Mutation. Denn in meiner Familie kommt es nicht vor... Naja, genau das was du, laala, schreibst, wurde mir gesagt. Zwar meint mein Arzt, dass es nie zur DIalyse kommen muss usw. aber ich glaube eher, dass er das sagt, um mich nicht zu entmutigen.

Hallo,
habt vielen Dank für Eure schnelle Antwort.Man macht sich halt täglich Gedanken und möchte soviel wie möglich erfahren.Meine Tochter hat die Zystennieren von ihrem Vater geerbt:-( Er hat nur wenige Zysten, meine Tochter hingegen massigviel.Der Ultraschallbefund sagt:beide Nieren schwer von der Umgebung abgrenzbar...,große zystische Veränderungen...,schwerste Parenchymschädigung...
Sie ist halt erst 8 Jahre, wie soll das ganze erst in ein paar Jahren aussehen?
Trotzdem vielen Dank!
L.G.Annett

Ich habe gehört, man vermutet, je nachdem auf welchem von 2 möglichen Genen der Defekt liegt, kommt es einmal zur Dialyse oder auch nicht. Ich bin erst mit 55 Jahren an die Dialyse gekommen, also Mut. Leider kann man außer viel trinken und Blutdruck senken (wenn nötig) im Vorfeld nicht viel machen. Aber vielleicht hat Deine Tochter den Defekt auf dem richtigen Gen (dem ohne Dialyse).

Hallo Herma,
im Februar haneb wir wieder einen Termin bei unserem Nephrologen.Ich hoffe, daß dann das Ergebnis der Genanalyse vorhanden ist und hoffe stark darauf, daß es `das Gen`ist, was das bessere ist.Vielen Dank!!!
Ich geb bescheid.
L.G.Annett

Hallo, Merlsi In meiner Familie traten und treten Zystennieren sehr versterkt auf, Meine Mutter, ihre Schwestern und deren Kinder. bei meinen 2 Schwestern hat zum Beispiel eine keine und die andere Schwester hat Zystennieren angelegt, aber keine Wucherung der Zysten.So ähnlichsieht es bei meinen Cousins undCousinen auch aus. Bei mir sind dieZystennieren sind sehr frohwüchsig u. ich bin schon über 3 Jahren an der DIA. Bei meinem Sohn sind sie auch , oder besser werden auch zur DIA führen.
Du siehst also ,auch bei ganz akuten Familien kann es Ausnahmen geben. Glaube an dein Glück, das sie zwar angelegt sind, aber nicht akut werden müssen.Gruß Peti