THEMA:

Hallo,

bei mir wurde Anfang 2006 Zystennieren festgestellt.
Habe teilweise starke schmerzen im Bereich der Nieren und dachte früher das es sich um normale Rückenschmerzen handelt.
Jetzt bin ich beim Nephrologen in Behandlung und bekomme neben meinen bluthochdrucksenkenden Tabletten auch Tilimerck.
Meinen Job hab ich wegen des häufigen krankheits bedingten Ausfall, leider auch verloren.
Haben Sie ähnliche Erfahrungen mit betroffenen gemacht?
Die Schmerzen treten völlig sporadisch auf,
ca. 1-3mal die Woche.

Letzte Woch hat mir mein Neph von einer neuen Studie berichtet (ADPKD-Studie) und gefragt ob ich interessiert bin teilzunehmen.
Naja war jedenfalls nicht abgeneigt und hatte Heute das Beratungsgespräch in der UNI-Klink Essen.
Habe jetzt die Einwilligunserklärung vor mir liegen und mich eigentlich schon dafür entschieden, mich daran zu beteiligen.

Ich kann bestätigen das die Leute in der Klinik sehr nett sind.
Auch der leitende Studienarzt war sehr offen und hat sich viel Zeit genommen, um meine Fragen zu beantworten.

Wir haben auch darüber gesprochen, wie hoch die wahrscheinlickeit ist, später einmal ein Dialyse-Patient zu werden.
Leider sieht es wegen der größe von den Zysten bei mir nicht sehr positiv aus.
Laut Statistik würde ich mit ca.45 an der Dialyse landen (bin jetzt 39 Jahre).
Ich werde auf jeden Fall die Sache optimistisch angehen und an dieser Studie teilnehmen.

Leider entwickelt sich mein Gemütszustand immer schlechter, werde depressiv und lebe nur noch in den Tag hinein.
Seit dem ich arbeitslos bin sehe ich meine Zukunftsperspektive immer negativer, obwohl ich eigentlich ein optimistischer Mensch bin.

Ich lege jetzt meine ganze Hoffnung in diese neue Studie und wünsch mir das sich die Schmerzen evtl. ebenfalls reduzieren.

Vieleicht haben Sie ein paar Ratschläge für mich bez. dieser Studie und Erfahrungen mit anderen Betroffenen.

Danke und MfG
Ch.Bremer

Hallo dundee,
meine Tochter leidet auch an Zystennieren.Diese wurden bereits kurz nach ihrer Geburt festgestellt(sie ist jetzt .Von der Studie haben wir auch gehört.Ich würde auf jeden Fall daran teilnehmen, nur sind Kinder u.Jugendliche unter 18 nicht zugelassen.So baue ich darauf, daß bei der ganzen Sache was positives herauskommt für alle Zystennierenpatienten.Ansonsten sollte man darauf achten, daß der Blutdruck in ordnung bleibt und man sich salzarm ernährt.Sonst kann man nich viel machen:-(.
Ich hab gelernt, nicht mehr alles so engstirnig zu sehen und das beste daraus zu machen.Ich finde dieses Forum hier auch ganz toll, denn so kann man mal seine Sorgen und Ängste loswerden und hat tolle Ansprechpartner, denen es ähnlich geht.
L.G.Annett

Hallo Dundee, laß den Mut nicht sinken, habe auch sehr große Zysten in meinem Körper. Hatte am Anfang auch Beschwerden. Habe dann aber später festgestellt das die Schmerzen nur dann auftraten, wenn ich darann gedacht habe- Also hat die Psyche einen wesentlichen Enfluss auf die Beschwerde.Nimm alles mit was du an Aufklärung bekommen kannst. Wenn mann weiß was in seinem Körper vorgeht, Kann mann dagegensteuern.Laß nicht zu, das die Angst dich beherrscht. - Die Russen sagen -Angst fressen Seele auf- da ist Wahrheit drin.Bin seit gut 3 Jahren an der DIA, habe alles selbst erlebt.

Hallo Peti,

erst einmal Danke für deine Hilfe.
Die Sache mit den Phantomschmerzen hatte ich auch schon mal in erwägung gezogen,
doch mein Neph sagt, das es durchaus bei manchen Betroffenen, zu Schmerzen bedingt des Zystenwachstums kommt.
Außerdem hatte ich diese Schmerzen schon bevor ich wusste das ich unter dieser Krankheit leide. also bilde ich mir dies doch nicht ein!
Und ein ängstlicher Mensch bin ich auch nicht, sondern versuche immer die ganze Sache gefasst und optimistisch hin zu nehmen.

Gruß dundee

Hallo Annett,

danke das du mir geantwortet hast.
Ich hoffe ebenfalls das diese Studie etwas bringt.
Trotz der eventuell anfallenden Nebenwirkungen die entstehen können, denke ich mir,
das bei einem positiven Erfolg, auch andere betroffene Menschen, wie z.B. deine Tochter geholfen werden kann.
Die Studie dauert 2 Jahre, doch wegen deutschen Bürokratismus, kann es trotz erfolgreicher Studie, bis zu 5 Jahre dauern bis das Medikament zugelassen wird.
Traurig aber Wahr.

Gruß dundee

Ich habe im Alter von 32 Jahren von meinen Zystennieren erfahren. Die Schmerzen kenne ich auch, kommt sicher durch Zystenwachstum und bei mir auch durch Einblutungen in die Zysten, die aber keine Auswirkung haben. Ich bin letztes Jahr mit 55!! Jahren zur Dialyse gekommen. Mache PD mit dem Cycler nachts und bin dadurch tagsüber ganz normal. Die Flüssigkeit, die ich tagsüber im Bauchraum habe, stört überhaupt nicht. Und seit einigen Jahren habe ich auch nur noch selten Schmerzen. Am besten zur Kenntnis nehmen und gedanklich zur Seite legen, kann man lernen. Alles Gute und noch eine lange Zeit ohne Dialyse.