THEMA:

Hallo,
wer von euch hat Erfahrung mit dem Good Pasture Syndrom? Mein Mann bekam vor 5 Wochen Nierenversagen nach einer Autoimmunreaktion (Goodpasture) und liegt seitdem in der Klinik.
Seine Hoffnung, möglichst bald die OP für die Bauchfelldialyse zu bekommen,zerschlug sich nun, weil die Antikörper sich diese Woche wieder vermehrten und auch die Lunge angriffen. Nun kann keine OP gemacht werden (Narkose zu gefährlich).
Hat jmd dazu Erfahrung, z. B. ob die Antikörper später weg waren und operiert werden konnte?
Ist irgendwann eine Transplantation möglich?

Ich bedanke mich für Antworten
:-)Riki

hi riki
ich habe auch goodpasture,
es ist ein langer weg das immunsystem wurde bei mir komplett platt gemacht es erholte sich erst sehr langsam.
Ich bekam allerdings das volle programm ,Lungen blutung intensiv usw.
was aber nicht heissen muss das es bei deinem mann auch so ist.
Mache auch ne bauchfelldia. mit dem cykler über nacht klappt super
Lasst den Kopf nicht hängen.
falls du noch fragen hast melde dich doch mal über E-mail

liebe grüsse claudia

hallo riki
ich bin auch an goodpasture erkrankt.
bei mir hatte es ca. 2 ½ Jahre gedauert bis keine Antikörper mehr nachweisbar wahren.
Nach insgesamt 4 Jahren Dialyse wurde ich im Jahr 2002 erfolgreich Transplantiert.
Solltest du irgend eine frage haben einfach eine Email schreiben.
Alles gute Harald (maximaus)

Hallo Maximaus,
wie lange musstest du im Krankenhaus liegen, bzw. wie hoch oder niedrig waren die Antikörper, als du raus kamst. Hast du Haemodialyse oder CAPD gemacht?
Danke für die Antwort.
Riki

Hallo Riki
Mein Aufenthalt im Krankenhaus hat sich über 10 Wochen hingezogen.
( Krankenhaus Hohe Warte Bayreuth )
Es wurde eine erst Dialyse über Katheter („Strippen aus dem Hals,) durchgeführt.
Ca. 2 Wochen nach der Shunt OP wurde mit der Haemodialyse fortgesetzt.
Wie hoch meine Antikörper waren kann ich gar nicht mehr sagen, aber
Es wurde jeden 2 Tag eine Plasmapherese ( 6 Stunden, dabei werden die Weisen Blutkörper entfernt, und durch neue ersetzt ) durch geführt um die Antikörper los zuwerden.
Anfangs habe ich 160 mg Prednisolon eingenommen, die Dosis wurde langsam auf 8 mg heruntergefahren bis keine Antikörper mehr nachweisbar wahren.
Viele Grüße
Harald

Hallo,

Ich habe das Good pasture syndrom.
Ich liege seit 9 Wochen im Klinikum, knapp 4 Wochen war ich im Koma.
Leider wurden meine Nieren komplett geschädigt und meine Lunge hat komplett versagt und geblutet.
Meine Antikörper waren zuerst nach der plasma Behandlung und einem Chemomedikament nicht mehr nachweisbar,aber ich weiß seit eben das wieder Antikörper im Blut sind.
Es macht mir sehr viel Angst, denn ich möchte das alles was ich mitgemacht habe,nicht mehr mitmachen.
Morgen werde ich weitere Infos bekommen wie es weiter geht.

Wie lebt ihr alle mit dieser Erkrankung.? Habt ihr viele Einschränkungen? Außer die Dialyse? Obwohl man damit ganz gut leben kann.

Liebe Grüße

Hallo Angi und herzlich willkommen hier im Forum

Du leidest an einer sehr seltenen Autoimmun-Krankheit, die bei dir sowohl die Lungen als auch die Nieren angreift, was die Krankheit nicht immer tut - die Nieren werden in Form von Anti-GBM-Nephritis (GMB-glomeruläre Basalmembran) in Mitleidenschaft gezogen. Warum schreibe ich das? Ich musste mich auch zuerst informieren und es gibt sicher andere Forumteilnehmer, die dieses Syndrom auch nicht kennen. Und es ist gar nicht so einfach, Quellen zu finden. Quelle1-MediLexi - Quelle2-2 Fälle - Quelle3-Wikipedia-grob beschrieben

Wie du vielleicht gesehen hast, ist dieser Diskussionsfaden schon etwas älter, nämlich von 2007. Es hat ein paar jüngere Diskussionen, die du mit der Suchfunktion finden würdest zB mit "pasture". Vielleicht findest du dort den einen oder anderen hilfreichen Hinweis oder Tipp. Lass dich nicht davon abschrecken, dass statt einem Namen dort manchmal Anonym steht, das ist technisch bedingt, weil vor ein paar Jahren das Forum umgezogen ist und nicht alle Namen "mitkamen". Ich weiss nicht, ob bei den aktuell aktiven Forumteilnehmer/innen jemand am Good Pasture Syndrom leidet. Mal sehen, ob sich jemand meldet. Aber du wirst hier sicher viele Infos über das Leben mit Dialyse finden und erhalten

Bist du akut an Goodpasture erkrankt oder leidest du schon lange daran, bevor es sich dann so verschlechtert hat, dass du ins Koma gefallen bist? Und die Dialyse wird erst jetzt zum Thema?

Du fragst nach Einschränkungen "ausser Dialyse" - ich nehme an, du meinst, ausser der Zeit, die man am Gerät verbringt. Die Dialyse kann nur einen Teil der Nierenfunktion ersetzen und auch mit Medikamenten kann man nur einen Teil des gestörten "Haushalts" behandeln. Also braucht es noch
- eine angepasste Ernährung - eine Ernährungsberatung wäre optimal für dich. Das macht vieles einfacher. Es gibt Listen von Lebensmitteln, die man reduzieren oder sogar ganz darauf verzichten muss. Und Kochbücher mit Tipps und Tricks, damit man die Lust am Essen nicht verliert.
- je nachdem, wieviel Urin deine Nieren noch produzieren, wird deine Trinkmenge eingeschränkt, damit sich in deinem Körper zwischen den Dialysen nicht zuviel Flüssigkeit ansammelt
- du brauchst spezielle Medikamente, die den Kalium- und Phosphathaushalt regulieren
- je nachdem weitere Medikamente, zB Blutdruck, Entwässerung usw. usw.

Die Dialyse ist anstrengend für den Körper, man ist müde und erschöpft und muss, vor allem am Anfang, vielleicht die eine oder andere anstregende Tätigkeit reduzieren oder vermeiden.
Am Anfang passieren an der Dialyse auch die einen oder anderen "Ereignisse" - das Stechen klappt nicht, es gibt Blutergüsse, der Blutdruck spielt verrückt, Übelkeit kann vorkommen - das wird sich alles mit der Zeit bessern.
Wie wird dialysiert - über Anschluss an der Schulter oder hast du schon einen Shunt?

Lass dich von all dem nicht erschrecken. Man gewöhnt sich ein Stück weit daran....

Scheue dich nicht, hier Fragen zu stellen und, wenn du Lust hast, auch von dir und deiner Situation zu erzählen. Wie geht es deiner Lunge jetzt?

Liebe Grüsse und ... Kopf hoch!
Kohana