THEMA:

Hallo,
wer von euch hat Erfahrung mit dem Good Pasture Syndrom? Mein Mann bekam vor 5 Wochen Nierenversagen nach einer Autoimmunreaktion (Goodpasture) und liegt seitdem in der Klinik.
Seine Hoffnung, möglichst bald die OP für die Bauchfelldialyse zu bekommen,zerschlug sich nun, weil die Antikörper sich diese Woche wieder vermehrten und auch die Lunge angriffen. Nun kann keine OP gemacht werden (Narkose zu gefährlich).
Hat jmd dazu Erfahrung, z. B. ob die Antikörper später weg waren und operiert werden konnte?
Ist irgendwann eine Transplantation möglich?

Ich bedanke mich für Antworten
:-)Riki

hi riki
ich habe auch goodpasture,
es ist ein langer weg das immunsystem wurde bei mir komplett platt gemacht es erholte sich erst sehr langsam.
Ich bekam allerdings das volle programm ,Lungen blutung intensiv usw.
was aber nicht heissen muss das es bei deinem mann auch so ist.
Mache auch ne bauchfelldia. mit dem cykler über nacht klappt super
Lasst den Kopf nicht hängen.
falls du noch fragen hast melde dich doch mal über E-mail

liebe grüsse claudia

hallo riki
ich bin auch an goodpasture erkrankt.
bei mir hatte es ca. 2 ½ Jahre gedauert bis keine Antikörper mehr nachweisbar wahren.
Nach insgesamt 4 Jahren Dialyse wurde ich im Jahr 2002 erfolgreich Transplantiert.
Solltest du irgend eine frage haben einfach eine Email schreiben.
Alles gute Harald (maximaus)

Hallo Maximaus,
wie lange musstest du im Krankenhaus liegen, bzw. wie hoch oder niedrig waren die Antikörper, als du raus kamst. Hast du Haemodialyse oder CAPD gemacht?
Danke für die Antwort.
Riki

Hallo Riki
Mein Aufenthalt im Krankenhaus hat sich über 10 Wochen hingezogen.
( Krankenhaus Hohe Warte Bayreuth )
Es wurde eine erst Dialyse über Katheter („Strippen aus dem Hals,) durchgeführt.
Ca. 2 Wochen nach der Shunt OP wurde mit der Haemodialyse fortgesetzt.
Wie hoch meine Antikörper waren kann ich gar nicht mehr sagen, aber
Es wurde jeden 2 Tag eine Plasmapherese ( 6 Stunden, dabei werden die Weisen Blutkörper entfernt, und durch neue ersetzt ) durch geführt um die Antikörper los zuwerden.
Anfangs habe ich 160 mg Prednisolon eingenommen, die Dosis wurde langsam auf 8 mg heruntergefahren bis keine Antikörper mehr nachweisbar wahren.
Viele Grüße
Harald