THEMA:

Hier eine Anfrage, die ich gerne an Euch weitergebe:

Sehr geehrte Nutzerinnen und Nutzer des Selbsthilfe-Forums von Dialyse-online,

ich arbeite seit 2005 für die Internet-Selbsthilfeplattform www.intakt.info ,
einem Angebot für Eltern behinderter Kinder.
Im Verlauf dieser Arbeit wurde mir klar, dass es große Unterschiede dabei gibt,
wie viel Unterstützung der Einzelne für sich aus der Internet-Selbsthilfe ziehen
kann. Dies führte letztlich dazu, dass wir nun zusammen mit der Universität Würzburg
ein Forschungsprojekt zur gesundheitsbezogenen Internet-Selbsthilfe
durchführen. Dabei wollen wir näher untersuchen, wie Internet-Selbsthilfe
wahrgenommen wird und wovon abhängt, in welchem Maß man sich durch den
Online-Austausch mit anderen Betroffenen unterstützt fühlt.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an unserer Studie teilnehmen würden.
Sie unterstützen damit letztlich all jene, die im Internet Unterstützung suchen
und können zudem einen von 10 Einkaufsgutscheinen zu je 50 Euro gewinnen.
Die Verlosung ist lediglich eine kleine Aufwandsentschädigung, die an keine
Bedingungen geknüpft ist. Unsere Studie ist ein seriöses Forschungsprojekt am
Institut für Sonderpädagogik der Universität Würzburg.
Sämtliche Bedingungen des Datenschutzes werden bei dieser anonymen Umfrage eingehalten.
Ihre Adressdaten, die Sie nur angeben müssen, wenn Sie an der Verlosung teilnehmen möchten,
werden nicht an Dritte weitergegeben.

Für Ihre Teilnahme ist nicht entscheidend, ob Sie in diesem Forum nur mitlesen
oder selbst auch schreiben, ob Ihnen Internet-Selbsthilfe mehr oder weniger
wichtig ist, oder wie oft Sie dieses Angebot nutzen.
Teilnehmen können Sie, wenn Sie in Deutschland leben und dieses Angebot hier
nutzen, egal ob als „Leser“ oder „Schreiber“.
Für die Bearbeitung benötigen Sie circa 30-45 Minuten Zeit.

Sie erreichen den Fragebogen direkt unter
www.unipark.de/uc/internet_selbsthilfe/?a=2&b=63&c=0

Falls Sie vorab Fragen haben, können Sie sich jederzeit gerne an mich wenden.
Herzlichen Dank bereits jetzt für Ihre Unterstützung!

Mit freundlichen Grüßen,
Holger Preiß

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Holger Preiß
Institut für Sonderpädagogik
Universität Würzburg
Wittelsbacherplatz 1
D-97074 Würzburg
E-Mail:

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Die Telefonnummer kann bei Bedarf bei mir erfragt werden.
Gruß
TinaW

Das geht ja fast 45 minuten, hast Du /ihr als
Do etwas davon? Nicht materiell gesehen, nur ideel oder wie?
Lass es mich wissen, ob ich mir die Mühe machen soll. hemago

Hallo hemago!

Zitat:
Was haben Sie davon?
° Sie können uns durch Ihre Meinung dabei helfen, die Stärken und Schwächen der Internet-Selbsthilfe zu erforschen. Das hilft auf Dauer allen Betroffenen, die Internet-Selbsthilfe nutzen!
° Sie erfahren ganz nebenbei einiges über Ihre eigene Einstellung zur Internet-Selbsthilfe.
° Sie können am Ende Ihre E-Mail-Adresse angeben und erhalten nach Abschluss der Auswertungen Informationen über die Ergebnisse.
° Sie haben die Chance, einen von 10 Einkaufsgutscheinen im Wert von je 50 Euro zu gewinnen, wenn Sie den Fragebogen bis zum Ende ausfüllen.

An Punkt 1 finde ich den zweiten Satz mehr als hoch gegriffen. Wie sollte das bitte vonstatten gehen? Selbsthilfeprojekte sind gemeinhin doch eher - neudeutsch ausgedrückt - Graswurzelprojekte einzelner (-;
Punkt 2 trifft zu, deckt aber gleichermaßen die Lückenhaftigkeit selbst eines 45-min-Fragenkatalog auf. Gleichwohl ist letztlich doch ein recht breites Spektrum von Nutzertypen berücksichtigt; dies sei hiermit lobend erwähnt.
Ob Punkt 3 eintritt, da bin ich gespannt. In vielen Foren tauchen immer wieder einmal Aufrufe für Umfragen im Rahmen wissenschaftlicher Arbeiten auf. Selten beteilige ich mich (max. viermal seit 2001), noch nie kam das versprochene Feedback nach Auswertungsende.
Punkt 4 ... naja, beim Losen hatte ich als Kind (Kennt jemand noch die Zoo-Lotterie der DDR oder die Tombola am Pioniergeburtstag?) immer ausschließlich Nieten (-;

Die Arbeitshypothese scheint tendentiell konzentriert auf den Vergleich mit Selbsthilfegruppen vor Ort - mit dem Fokus auf emotionale Verbundenheit, sich-verstanden-fühlen o.ä. Das hat mich durchgehend irritiert, weil mir andere Aspekte gleichwertig wichtig erscheinen und ich so zwischenzeitlich immer mal wieder unsicher war, ob ich wohl überhaupt in die Zielgruppe der Untersuchung falle.

Wenn Du es angehst, dann nimm Dir wirklich Zeit und mach das mit Muße. Allein um die Angaben zur gesundheitsbezogenen Internetaktivität (Foren, Chats, Newsgroups) gewissenhaft vornehmen zu können, muß man u.U. ganz schön im Hirn graben - je länger schon online, um so tiefer...

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Herbert,
nein, ich/wir haben da nichts von.

Danke an fabienne für ihre umfassende Antwort.
Ich habe mir nicht die Mühe gemacht, den Fragebogen zu studieren.

Wenn Du an einen irgendwie gearteten Erfolg solcher Umfragen/Studien glaubst,
mach Dir halt die Mühe. Wenn nicht, dann laß es lieber.

In diesem Sinne, netten Gruß
Tina

Hallo Tina,
wir hatten ja schon einige ähnlicher Anfragen im Forum. Über eine, an der ich auch teilgenommen habe, ärgere ich mich noch heute. Dabei ging es um Krankheitsbewältigung bei Dialysepatienten. Also ein für viele hochinteressantes Thema. Auch da wurde uns (von einer valerie) versprochen, dass man mal eine Zusammenfassung zu Gesicht bekommt. War es vor einem Jahr? Ich habe jedenfalls bis heute nichts von dieser Zusammenfassung gesehen.
Daher geht meine Bereitschaft, an solchen Sachen noch teilzunehmen, gegen Null ...

VG
MaRIO

Hallo Rio,
ich kann dich gut verstehen! und find es völlig in Ordnung, wenn man sich nicht beteigt! Um ehrlich zu sein ist es mir relativ wurscht.
Netten Gruß
Tina

Hallo!

Wenn Du an einen irgendwie gearteten Erfolg solcher Umfragen/Studien glaubst, mach Dir halt die Mühe. Wenn nicht, dann laß es lieber.

(-; Ui, das ist ein hartes Kriterium.
Ich denke mir am anderen Ende jemanden, der für seine Qualifizierungsarbeit (hier wohl Master oder doch schon Promototion?) reichlich Datensätze benötigt, und habe ein gewisses Verständnis für diesen Bedarf. (Mein eigenes Datenmaterial stammt von Tieren, toten überdies; das ist wesentlich entspannter in statistikfähiger Menge zu bekommen. *g*) Tagesformabhängig und je nach Thema und Ausgestaltung lasse ich mich dann darauf ein oder nicht. Gestern bekam ich über ein Rundschreiben meiner Uni zum Beispiel die Umfrage eines Diplomanden zum Thema Studiengebühren. Dort waren die Antwortmöglichkeiten dann so unvollständig, daß man mit der Beantwortung zwangsläufig in eine Richtung geriet, mit der ich mich absolut nicht identifizieren konnte. Ich brach dann ab.

Wie gesagt, Punkt drei (Feedback nach Abschluß) in den Mittelpunkt des eigenen Bemühens zu stellen, endet i.d.R. frustran. Und wenn es um ein sehr empfindsames Thema geht (das von RIO genannte Beispiel), ist dieser Umstand dann auch noch aus purer Gedankenlosigkeit nachhaltig verletzend (im Sinne von Ich entblättere mich unter Einsatz meiner freien Zeit und insbesondere meiner Gefühlswelt, rühre möglicherweise an Gedankengängen, die ich noch in den Tagen nach der Bearbeitung des Fragenkatalogs mit einiger Mühe an ihren Platz zurücksortiere und werde letztlich nackt im Regen stehengelassen, weil ein anderer mich zwar als Datensatz verwurstet, aber nichts zurückkommt, mit dem ich selbst weiterarbeiten kann...). Die Erhebung zur Krankheitsbewältigung habe ich darum nicht mitgemacht.

Freundliche Grüße,
fabienne

PS: Ich muß zugeben - wirklich schlimm fände ich, wenn TinaW und TeeWee tatsächlich etwas davon hätten, einer Fremdumfrage eine Plattform zu bieten. Ein relativ wurscht ist mir da um Welten lieber. (-:

Sehe ich genauso und ist mir auch so passiert.

Ausserdem halte ich es nicht für sinnvoll der ´Gegenseite´ zu erklären, wie wir taktieren. Als ich in meinem alten Zentrum noch von diesem Arzt abhängig war, da war ich froh, daß mir Informationen über dieses Forum holen konnte. So hatte ich die Möglichkeit sachlich (wenn auch angelesen) dagegen zu halten, wenn er mal wieder ´nach dem Wind´ laberte. Daher braucht der gar nicht zu wissen wie wir uns hier austauschen und für wie wichtig wir das halten.

Mein jetziger Arzt in der Nachtdialyse (KfH) ist allerdings sehr gut, es gibt solche und andere.

Gruß flyheli

Hallo flyheli!

Ausserdem halte ich es nicht für sinnvoll der ´Gegenseite´ zu erklären, wie wir taktieren.

Hilfe, auf welchem Feldzug bist denn Du? Die Umfrage ist vom Institut für Sonderpädagogik und der Verantwortliche der Umfrage schreibt in einem Forum für Eltern von Kindern mit Down-Syndrom und anderen Behinderungen, das dem Augenschein nach ganz intensive Hilfestellungen gerade für den mühsamen Papierkram bietet. Wenn Du auf eine Seitenzuordnung bestehst, dann steht er gewiß nicht auf der anderen.


es gibt solche und andere.
Eben.
Und selbst wenn einem Arzt der durchs Internet mündigere Patient nicht paßt, ausrichten dagegen kann er nichts. Er hat die Möglichkeit etwas dafür tun, indem er seine Aufklärungsarbeit im direkten Patientengespräch intensiviert oder sich gar selbst laienorientiert im Internet einbringt - oder es zu lassen.

Die Umfrage befaßt sich übrigens mit Aspekten, die den Behandler gar nicht tangieren (menschliche Nähe unter den Nutzern).

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo, Fabienne,
ich sehe das ähnlich; grundsätzlich hat man nichts von solchen Untersuchungen, deshalb ja auch der (geringe...) finanzielle Lockruf. Und man darf sich gebauchpinselt fühlen, weil sich jemand für uns interessiert, wenn auch nur sehr global.
Ansonsten kann man nur hoffen, daß es der Wissenschaft dient, aber die Aussage, die es käme allen Nutzern zugute, klingt mir eher nach hoffnungsfrohem und etwas naivem Doktoranden, der sich Mut zuspricht, was gutes zu tun.
Interessant fände ich die Frage, ob man sich im Internet in einer gewissen Anonymität schneller auf bestimmte, auch recht persönliche, Fragen konzentrieren kann als in einer Selbsthilfegruppe. Ich denke auch, hier im Forum sind einfach mehr Menschen vertreten, so daß sich schnell Gruppen um eine bestimmte Frage bilden, wie ich mir das in einer Selbsthilfegruppe nicht vorstellen kann.

Hallo, flyheli, wer sind wir? Gibt es eine Gruppe, die für unsrere Interressen taktiert und mit und für uns und nicht nur über uns spricht? - suche schon lange danach.

Hallo Tina @andere,
das einzige, was mich verleiten könnte teilzunehmen, ist der Bezug zu Würzburg, der aber auch kein Qualitätsmerkmal ist :-(.
Besonders stört mich, genauer gesagt den Mathematiker in mir, das die Relevanz solcher Umfragen ohne konkrete Basis so etwas wie Wahrsagerei ist. Manche behaupten ja (hier auch schon öfters Thema), dass Statistik nur ein anderes Wort für Luge sei (würde ich NIE zustimmen), aber was sind dann solche Umfragen bzw. deren Ergebnisse?
Im Übrigen bin ich absolut sicher, unsere Admins würden für kein Geld dieser Welt hier etwas zulassen, das ihnen auch nur ein wenig illegal erscheint.
Gruß Hans-Dieter