Hallo, ihr Lieben!
Ich wollte mich schon immer mal einem Forum anschließen, jetzt mach`ich das endlich mal... Bin 36 Jahre alt und schon seit 10 Jahren chronisch nierenkrank.
Mein Problem ist, dass ich an einer Missbildung / Fehlbildung beider Nieren und Harnleiter sowie der Blase leide, jedoch wurde das bei mir erst vor 10 Jahren, also im Erwachsenenalter festgestellt. Bei mir liegen u.a eine Hufeisenniere, vesiko-renaler Reflux Grad 4, neurogene Blasenentleerungsstörung, Schrumpfnieren, Harnstaungsnieren und eine beidseitige, chronische Pyelonephritis ( = chronische Nierenbeckenentzündung ) vor. Aufgrund des vesiko-renalen Refluxes 4 . Grades und der Harnstauungsnieren wurden mir insgesamt 7 mal!!! die Harnleiter beidseitig neu in die Blase eingepflanzt ( die Methoden u.a . Politano Leabetter, Psoas Hitch, Boari Hitch, Unterspritzung des Harnleiters mit Collagen, etc. etc.). Ich wurde u.a in München im Rechts der Isar, Harlaching, Uniklinik Würzburg operiert. Leider blieben diese vielen, komplizierten Operationen ohne Erfolg. Es stellten sich immer wieder vesiko-renale Refluxe ein. Seit 10 Jahren leide ich an ständigen, chronischen , starken Nierenschmerzen und Nierenkoliken. U.a. leide ich auch seit ebenfalls 10 Jahren an einer beidseitigen, chronischen Nierenbeckenentzündung mit ständigen, akuten Schüben. Als die ganze Erkrankung vor 10 Jahren begann, litt ich ebenfalls an ständigen akuten, hoch fieberhaften und sehr schmerzhaften Nierenbeckenentzündungen. Der damalige, behandelnde Urologe verschrieb mir eine Langzeitprophylaxe mit diversen Antibiotikas. Das bedeutet, dass ich damals vom Urologen über 12 Monate mit diversen Antibiotikas behandelt wurde. Das Ergebnis davon: Ich bekam schwere und schwerste Pilzinfektionen im gesamten Körper und mein gesamtes Immunsystem brach total zusammen. Außerdem wurde ich multiresistent gegen jegliche Arten von Penicillinen und Antibiotikas und ich bekam schwere und schwerste Allergien gegen jegliche Arten von Penicillinen und Antibiotikas. Heute bin ich soweit, dass ich überhaupt gar keine Penicilline und Antibiotikas mehr vertrage, entweder reagiere ich mit schweren Allergien bis hin zum allergischen Schock ( ich erlitt schon zwei Mal schwere allergische Schocks ) oder aber ich erleide epileptische Anfälle auf einige Antibiotikas. Wie gesagt- ich habe praktisch am laufenden Band diese akuten Entzündungsschübe meiner beidseitigen, chronischen Nierenbeckenentzündung, ebenfalls stellten und stellen sich trotz der vielen OP`s immer wieder diese vesiko-renalen Refluxe ein. Bedingt durch die ständigen Entzündungsschübe der beidseitigen chronischen Nierenbeckenentzündung kam es bei mir zu beidseitigen Schrumpfnieren. Die rechte Niere hat nur noch 10 % Funktion. Trotz alledem sind meine Kreatinin und Harnstoffwerte im Normbereich, was meinen behandelnden Hausarzt immer wieder wundert. Im Urin jedoch habe ich ständig massiv rote und weiße Blutkörperchen, Eiweiß und jede Menge Bakterien. Wie schon erwähnt, kann ich aufgrund der schweren Allergien keinerlei Antibiosen und Penicilline mehr nehmen. Eine weitere OP kommt für mich nach all den schweren und vielen komplizierten operativen Eingriffen nicht mehr in Frage. Und den Urologen vertraue ich inzwischen auch nicht mehr, da ich mit vielen Urologen sehr schlechte und negative Erfahrungen machte. Bei mir kommen auch noch einige andere chronische Erkrankungen hinzu , u.a. ein schwweres, sekundäres Fibromyalgiesyndrom, sowie schwere Migräne nach einer Meningitis ( Hirnhautentzündung) , welche ich im Alter von 17 Jahren hatte. Nun will ich es einmal mit einem Nephrologen versuchen, möchte gerne einen Nephrologen aufsuchen, der mich dann wegen meiner chronischen Nierenerkrankung behandeln soll. Wer kennt einen guten Nephrologen in Bayreuth, Bamberg oder Kulmbach? Welche Erfahrungen habt ihr mit Urologen und Nephrologen gemacht und auch mit Kliniken und OP`S? Mich würden eure Erfahrungen und Meinungen sehr interessieren! Vielleicht wißt ihr auch etwas in Hinsicht auf meine Nierenerkrankung? Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn ich per e-mails von euch hören würde.
Eure Monika
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