THEMA:

Hallo,
vor einen Jahr und nach 5 Haimdialysejahren hat mir mein Arzt bei einen Calicumwert von 2,54 und eine Phosphawert von 1,67 (alles ohne Eninahme von Vitamin D und Phosphatbindern, nehme auch kein Epo da auch diese Werte normal sind und nur alle 14 Tagen einmal Eisen) und Pharamtohormon von 140 Mimpara 30 verordnet, seitdem ist mein Calciumwert auf unter 1.9 gefallen mein Phoshatwert auf über 2 und mein Pharathohorom auf über 200 gestiegen, inzwischen habe ich den Eindruck ich sollte das Mimpara nur nehmen weil es neu ist oder weil Dialysepatienten gefälligst eine Menge an Arznei zu sich zu nehmen haben. Nach ca. 2 Monaten der Einnahme von Mimpara soll ich zusätzlich noch Phoshatbinder und Vitamin D nehmen (weil die Werte inzwischen nicht im Normbereich liegen) außerdem noch eine höhere Dosis von Mimpara mir erscheint das ganze inzwischen sehr zweifelhaft. Kann mir jemand dazu etwas sagen.

Gruß
Werner

P.S.
Die Seiten hier sind informativ das einzige was ich bei den User-Seiten nervend finde ist die Musik, muss denn das sein.

Hallo Werner,

ich habe so in etwa Deine Werte, Phosphat ist auch immer so 1,4 bzw. 1,6 und Calcium ist etwas niederer, so 2,2. Ich nehme auch nur Calcitriol und Dekristol, habe allerdings wegen erhöhten Parathormons (war damals bei 750) im Herbst die NSD rausgekriegt.
Mein Calcium und Phosphat war aber trotzdem immer okay und früher war PTH auch immer so bei 350, da wollte überhaupt niemand etwas.
Nach der OP (im Krankenhaus) ist mein Ca auch mal kurz auf 1,8 runter und da hab ich schon voll das Flattern in der Lippe gekriegt, also 1,9 finde ich bei Dir schon grenzwertig. Meine Ärzte sagen immer, daß 2,0 bis 2,4 okay wäre. Wichtig ist aber auch das Calcium-Phosphat-Produkt, das darf nicht über 4,4 kommen (also einfach Calcium x Phosphat nehmen).
Mein PTH ist z. Zt. bei 167 und das macht 1/2 NSD, mein Arzt meinte, das sei jetzt ein akzeptabler Wert.
Frage einfach nochmal Deinen Arzt, was es mit dem Ansteigen des Phosphats auf sich hat, ob es mit der Einnnahme von Mimpara zusammenhängen kann.
Du kannst ja einen Deal mit dem Arzt machen, daß Du es nochmal ohne das Mimpara und die Phosphatbinder versuchst und dafür öfter mal zur Blutkontrolle kommst, mir wollten sie neulich auch mal Phosphatbinder aufdrehen, dabei hatte ich nur am Wochenende Fleischkäse gegessen und bin dann gleich am Montag zur Blutkontrolle, da war das Phosphat auch bei 2. Beim nächsten Mal wieder bei 1,4.

LG
Sabine

Hi, ich nehme seit 2 Monaten auf Anraten meines Nephro Mimpara 30 und Fosrenol. Am Anfang nach 10 nTagen war das PH auf 435 von 670 gefallen, nach 2 weiteren Wochen wieder Kontrolle, da war das PH auf wieder 580 gestiegen. Nun vereinbarte ich nochmals 4 Wochen das Medi zu nehmen und erneut Kontrolle zu machen. Ich bin jedoch schon 1996 an den NSD operiert worden, eine blieb im Hals. Mit Calcium hatte ich noch nie Probs war immer im Normalbereich, dafür ist der Phosphatwert ewig bei 2,4. Mein Doc meint nach 18 Jahren immer der gleiche Wert, jeder ist anders und somit nichts geändert werden sollte.Ich wollte damit den Mimpara Wert bei mir auch in Frage stellen, warte das nächste Ergebnis ab. VG Albertine

Hallo grossw,
schon etwas merkwürdig, was Du da schreibst. Es ist überhaupt nicht klar warum überhaupt mit dieser Therapie begonnen wurde und dann noch gleich mit dem Teuersten. Vielleicht hilft Dir die Therapieempfehlung etwas weiter: www.uniklinik-freiburg.de/nephrologie/li...toerungen_200512.pdf
Und wegen der Musik: Lautstärke abschalten!
Grüsse Grille

Bei Calcium von 1,9 gleich Bammel? Ich habe das Calcium schon länger unter 2 und es sagt keiner was. Der letzte war 1,74mmol/l.

@grossw: wegen der Musik: Auf den Seiten, wo es Musik gibt, gibt es auch immer zwei Symbole nebeneinander die du von deinem CD-Player her kennst, für Stop und Play. Da brauchst du auch die Lautstärke nicht runterregeln, sondern schaltest die Musik einfach aus.

LG, Elena.

Hallo grossw,

warum dir dein Arzt bei dem PTH-Wert Mimpara verschrieben hat, ist mir allerdings auch ein Rätsel. Aber du glaubst doch nicht wirklich, dass dir ein Arzt nur deshalb etwas verschreibt, weil es sich so gehört. Schon mal gar nicht, seit die Budgetierung eingeführt worden ist und Mimpara ist sehr teuer. Heute ist es ja eher so, dass die Patienten beinahe schon froh sein müssen, überhaupt noch was verschrieben zu bekommen. Ich habs jetzt bewusst übertrieben... Dennoch würde ich als mündiger Patient, wenns verantwortbar ist, niemals unnötige Medis zu mir nehmen... im Endeffekt prügelt sie dir ja niemand rein oder?
Ich würde ihn einfach mal dazu fragen, denn 140 ist für ein Diapatienten eigentlich ein Superwert, außer es ist ein anderer Laborwert (da gibts 2 Laboreinheiten). Aber bei deinem Phosphat- und Kalziumwert glaube ich das nicht.
Apropos Kalzium: Meins ist nach der Nebenschilddrüsen-OP auf 1,4 abgesackt und ist jetzt noch, nach 7 Monaten, bei 1,8. Außer ein bisschen Kribbeln in den Händen und Zehen merke ich weiter nichts davon. Aber wenns von unnötigen Medikamentengaben herrührt, würde ich mich an deiner Stelle auch ärgern.
Alles Liebe
chrisi

Hallo Data!

wegen der Musik: Auf den Seiten, wo es Musik gibt, gibt es auch immer zwei Symbole nebeneinander die du von deinem CD-Player her kennst, für Stop und Play. Da brauchst du auch die Lautstärke nicht runterregeln, sondern schaltest die Musik einfach aus.

Mitunter ist man zu dem Zeitpunkt, zu dem man sich auf die Suche nach dem Button begeben koennte, aber schonn laengst vor Schreck vom Stuhl gekippt, weil man partout nicht darauf gefaßt gewesen ist (-;

Oder die Steigerung dessen: Zwei, drei User haben ihre Seiten aktualisiert und man oeffnet sie alle in Tabs/Fenstern zugleich. Unterdessen hatte man noch das Radio laufen oder gar einen sehr leise aufgezeichneten Podcast, so daß die Lautsprecher knapp auf Anschlag stehen. Alles schon vorgekommen... *seufz*

Schreckhafte Grueße,
fabienne

Sorry fabienne, aber ich bin gerade bei der Vorstellung fast vor lachen aus dem Bett gefallen :-] podcast + 5 Userseiten mit unterschiedlicher Musik...

Hallo,

auch hier kann ich Chrisi wieder nur zustimmen. Es gibt unterschiedliche Einheiten bei dem Parathormon. Daher wäre es wichtig, dass Du die Einheit noch angibst. Ansonsten kann ich mit der von Deinem Nephrologen angestrebten Therapie auch nichts anfangen, weil Du ja selbst schreibst, das Deine Werte vorher im Normalbereich liegen. Das Einzige was man in Deinem Fall dann geben würde, wäre die aktive Form von Vitamin D oral (Einsalpha oder Rocaltrol). Bei zu niedrigem Calcium (was ja Mimpara bewirkt) geht eventl das Parathormon nach oben, um zusätzlich Calcium aus dem Knochen zu lösen und das denke ich ich passiert bei Dir im Augenblick. Dadurch steigt natürlich auch der Phoshatgehalt im Blut an (u.a. auch weil Calcuim-Phoshatprodukt im Körper sich nur langsam ändert, d.h. Calcium runter, Phoshat hoch).
Grundsätzlich muss mit Vorsicht und Sorgfalt an diesen Stoffwechsel rangegangen werden, aber auf keinen Fall sollte das Calcium dauerhaft unter Mimpara zu niedrig bleiben.
Mach es mal so, wie Sabine geschrieben hat und berichte mal, was Dein Doc dazu gesagt hat.
Gruß

Gunther

Hallo,

erstmal danke für die Hinweise, der Parathormon ist pg/ml angeben, mich hat das ganze erst stutzig gemacht wie die Einnahme von Mimpara plötzliche einen ganzen Rattenschwanz von zusätzlichen Medikamenteneinnahmen nach sich zog, man ist ja schließlich kein Mediziner und wenn einen gesagt wird das der Wert bei einen Gesunden nich höher ist als 70 pg/ml, erscheinen einen 140 pg/ml als sehr hoch. Nun nachdem mit das mit der Einnahme von Mimpara mein Calcium/Phosphatprodukt plötzlich permanent über 4.4 angestiegen ist, was in dem 6 Jahrem zuvor nur einmal der Fall war, ansonsten war der Durchnittswert 3.2 beim Calcium/Phosphat Produkt, bin ich ins Grübeln gekommen und habe hier nach Informationen gesucht. Denn mit Einnahme von Mimpara stieg der Parathormonwert an und Calcium und Phosphat entwickelten sich in die verkehrte Richtung und man fing davon an, von einen Entfernung der NSD zu reden, was ich prinzipell nicht ablehnen würde, was ich aber unter den gegeben Umständen nicht nachvollziehen kann.

Gruß Werner

P.S: jeder Mist wird normiernt aber bei den Blutwerten ist man anscheinend dazu nicht in der Lage ,was ich einfach nicht verstehen kann. Bei meinen Arzt wurde die Werte erst in pmol/l gemessen inzwischen in pg/ml. Wenn ich wie zuletzt einen Ausdruck meiner Blutwerte für die Feriendialyse bekommen habe sind die Zahlen bunt gemischt und als Überschrift für die Spalte wird die letzte Messeinheit pg/ml genommen.

Hallo grossw,

gehe niemals von Werten Gesunder aus. Einen PTH von 140 ist für einen Diapatienten mehr als supergut. Ich habe umgerechnet 120, aber das nach einer Nebenschilddrüsen-OP. Könnte besser nicht sein. Mein Arzt hätte mir bei 140 niemals Mimpara verschrieben, weil das ein super Normwert für Diapatienten ist. Im Vergleich: Ich wurde operiert als mein PTH bei sage und schreibe 1580 war und das trotz Mimpara und allen anderen Medikamenten, die es gibt. Ich begreife die Therapie deines Arztes ganz und gar nicht -sehr seltsam. Ich weiß nicht, ob Dr. Grieger noch im Forum tätig ist, der würde dir aber mit großer Wahrscheinlichkeit das Gleiche schreiben.

Rede noch mal mit deinem Arzt - unbedingt
Alles Liebe nochmal
Christine

Hallo Grossw,

was Chrisi schreibt bestätigt auch mein Nephrologe. Bei werden bis 220pg/ml wird außer event. der aktiven Vitamin-D Gabe (kommt auch hier auf den 1,25-OH2-D3 Wert an) keine andere Medikamente (und schon garnicht Mimpara!!!) bei Dialysepatienten gegeben. Frage Deinen Doc mal ganz höflich, ob die Therapie mit Mimpara nicht mal für drei Wochen ausgesetzt werden kann und mach dann mal eine Parathormon-Messung. Das Parathormon und andere Werte des Knochenstoffwechsels (Alkalische Phoshatase AP etc.) ändern sich dabei sehr schnell und sollte das Parathormon und AP dann sinken, so war die Therapie voll daneben. Nach meinen Doc. ändert sich der Parathormonwert nach Beendigung der Mimparatherapie sehr schnell. Eine Operation der NSD sollte heute erst nach Ausreizung aller Behandlungsmöglichkeiten (auch eine Therapieänderung) erfolgen. Sie ist nur bei einer unkontollierbaren NSD-Stoffwechsels notwendig!!! Und das ist erst bei Werten von weit über 1000 gegeben!
Gruß
Gunther
Übrigens: Bei einer Transplantation wird der Stoffwechsel wieder in den meisten Fällen ins Gleichgewicht geraten, wenn er nicht vorher (wie schon erwähnt) ganz entglitten ist.

Hallo Gunther,

bei der OP-Notwendigkeit waren meine Nephs aber anderer Meinung. Ich wurde wie gesagt operiert, weil mein PTH von 350 auf 750 angestiegen ist, also Tendenz steil nach oben. Der Neph meinte, er könne mir auch Mimpara verschreiben aber das sei für Transplantierte noch nicht zugelassen und wenn ich dann mal transplantiert wäre, dann könne es auch sein, daß die NSD dann trotzdem voll weiterpowern und das Ganze zu einem Selbstläufer wird und man dann trotzdem operieren müßte. Auch die im KH meinten, wenn notwendig, dann OP lieber vor der Tx.
Aber auch hier scheint es verschiedene Meinungen zu geben.

LG
Sabine

Das stimmt. Wenn man als Transplantierter NSD-operiert werden muss verträgt die Niere die schwankenden Werte nach der OP sehr schlecht. Deshalb ist es ein bisschen Abwägungssache ab wann man zu Dialysezeiten operiert.
Grüsse Grille

Hallo,

ganz richtig, es ist abwägungssache. Nur jede OP birgt hier einige Probleme außer dem normalen Op-Risiko. Dann sind die NSD auf einem MRT nicht alle zu finden (nur 3 statt vier) und das dritte liegt dann vielleicht auch noch sehr ungünstig. Dann werden die Prognosen für eine erfolgreiche OP schlechter und dann läßt man lieber die OP, weil die Aussicht auf ein Erfolg (sinkender Parathormwert) nicht allzu groß sind, wenn das vierte noch weiter voll arbeitet. So wars bei mir und heute bin ich erfolgreich transplantiert und mein Zentrum hat mir empfohlen, Mimpara 30 zu nehmen und alle Werte sind im grünen Bereich. Auch wenn es noch keine Studien darüber gibt, und damit keine Zulassung, es ist heute schon bei den TX-Zentren die Praxis bisher ohne größere Komplikationen.
Auch meine Meinung ist, wenns nicht anderster geht und die NSD-Dinger verrückt spielen, raus damit. Nur bei grossw wurde mit Kanonen auf Spatzen geschossen undseitdem hat er die Probleme und das verstehe ich nicht.
Gruß
Gunther

Hallo Gunter,

bei mir wurde auch erst bei der OP entdeckt, daß ich 5 Körperchen habe, eins hat sich in der Schilddrüse versteckt gehabt. Gottseidank hat der (sehr erfahrene) Chirurg das gesehen, vorher wurden nur 4 Stück gesucht und auch gefunden. Ich hoffe nur, daß ich nicht noch eins irgendwo rumschwirren habe :-(

Liebe Grüße

Sabine