THEMA:

Nachdem mir jetzt drei Ärzte drei verschiedene Meinungen gesagt haben, würde ich gerne noch ne Meinung von Menschen hören, die selbst betroffen sind. Es geht um die Frage Transplantation bei mir - Ja oder Nein?

Also, ich habe einen Morbus Crohn, der seit 1983 wegoperiert ist, also keine aktiven Phasen mehr. Seit der OP habe ich ein Kurzdarmsyndrom. Es mußte die Hälfte des Dickdarms entfernt werden sowie der komplette Dünndarm bis auf ca. 60 cm.

Da dieses Reststückchen nicht mehr genügend Wasser aufnehmen konnte, verkalkten meine Nieren im Laufe der Zeit, bildeten Nierensteine im Zeitraffertempo. Man konnte die gar nicht so schnell entfernen bzw. rausschießen, wie sie nachwuchsen.

Ich habe jetzt wegen einer Transplantation nachgefragt. Ein Arzt meinte, es wäre kein Problem, der andere sagte was von erhöhtem Risiko und dass die neue Niere genauso verkalken würde wie meine eigenen, da sich ja an der Grunderkrankung nichts ändern würde und die neue Niere genausowenig Wasser erhalten würde, weil der Darm eben nicht genügend aufnimmt. Was ich allerdings für ein Gerücht halte, da ich es alleine mit Trinken schon geschafft habe, innerhalb von zwei Tagen fast 4 Liter Wasser einzulagern!

Hat hier jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. kann mir da jemand einen Tipp geben. Ich würde das Risiko Transplantation schon eingehen. Aber wenn es von vorneherein klar ist, dass die Neue vielleicht nur ein Jahr funktioniert... dann doch lieber die Dialyse...!?

LG, Klex

Ohne es wirklich zu wissen, wuerde ich jetzt auch sagen, dass der zweite Arzt wohl eher recht hat. Wenn schon deine eigenen, wohl urspruenglich gesunden Nieren am Problem des zu kurzen Darmes mit zu geringer Wasseraufnahme kaputt gegangen sind, wuerde ich fuerchten, dass das bei jeder anderen Niere auch passieren wird.

Hallo klex!

Ich denke, dass die Nephrokalzinose bei dir nicht nur mit einer reduzierten Wasseraufnahme im Darm zu tun hat, sondern auch mit einer vermehrten Aufnahme von Oxalaten im Darm, die dann in der Niere als Oxalatsteine ausfallen.
Das passiert bei Leuten mit kurzem Dünndarm deswegen, weil vermehrt Fettsäuren mit dem Stuhl ausgeschieden werden, die dann mit dem Kalzium, der sonst die Oxalate im Darm ausfällt und deren Resorbtion verhindert, eine Verbindung eingehen. So bleiben die Oxalate frei und werden ins Blut aufgenommen.

Das passiert häufig bei allen Patienten mit Malabsorbtionssyndrom - z.B. nach Dünndarm-OP (>100cm), was bei dir der Fall ist.
Ich denke, dass die Transplantation nicht kontraindiziert sein dürfte. Die Immunsuppressiva werden sicherlich dein M. Crohn im Schach halten. Du bist auch noch sehr jung, um diese Chance nicht einzugehen. Haben deine Nephrologen sich dagegen ausgesprochen? Natürlich bleibt die Grunderkrankung und kann wieder kommen - das ist aber der Fall bei vielen anderen Nierenerkrankungen.

Ich drück dir die Daumen!
Viele liebe Grüße,
Antonina

Hallo klex!

Ich könnte mir vorstellen, daß man bei einer solchen Konstellation auch eine kombinierte Darm- (Teile von Dünn- sowie Dickdarm) und Nierentransplantation erwägen könnte.

Eine isoliertes Dünndarmsyndrom stellt derzeit nur dann eine Indikation zu einer Transplantation dar, wenn die Ernährung nur noch ausschließlich parenteral erfolgen kann (= künstliche Nähstoffzufuhr mittels Infusionen). Eine Indikation zur Doppeltransplantation ist hingegen dann gegeben, wenn das Kurzdarmsyndrom oder die parenterale Ernährung die Leber zerstört haben (Transplantation von Leber und Darm). ( Quelle ) Die Entwicklung Deines Nierenversagens klingt für mich ähnlich dem letzteren - auch ohne venöse Ernährung, wenn doch durch die Folgen der Grunderkrankung ein Nierentransplantat erneut geschädigt würde. Zumindest gibt es kombinierte Nieren- und Dünndarmtansplantationen indiziert durch ein Kurzdarmsyndrom: eine am Uni-Klinikum in Kiel 2005

Vielleicht fragst Du einmal in einem Transplantationszentrum an, in dem auch Dünndarmtransplantationen vorgenommen werden, um mit verläßlicher Kompetenz beraten zu werden.

Freundliche Grüße,
fabienne

Danke erstmal für Eure Antworten.
Also mit dem Kurzdarmsyndrom komme ich ganz gut zurecht. Brauche bis jetzt keine parenterale oder sonstige zusätzliche Ernährung. Ich esse und trinke ganz normal, außer eben die doppelte Menge wie ein Gesunder, um den Kalorienbedarf zu decken.

Eine Dünndarmtransplantation ist bei mir nicht im Gespräch, solange ich soweit gut zurechtkomme. (Da würde ich auch kein zusätzliches Risiko eingehen wollen) Nur die Nierentransplantation, die geht mir nicht aus dem Kopf. Das Risiko mit der zu geringen Wasseraufnahme könnte man doch sicher umgehen, wenn man sich jeden Tag ne Pulle NaCl infundiert. (Was ich ja selbst machen könnte, punktiere mich ja jetzt auch selbst an der Dialyse). Was allerdings das alte Problem Oxalat & Co. betrifft... das ist quasi der Knackpunkt. Solang sich das nicht wirklich beherrschen lässt, frag ich mich, ob die Transplantation wirklich sinnvoll wäre. Die Ablagerungen durch Oxalat usw. müsste sich doch durch erhöhten Wasserdurchfluß einigermaßen beherrschen lassen? (Viel trinken und zusätzliche Infusionen)

LG, Klex