THEMA:

hallo an alle!

ich habe mittlerweile schon öfter in den beiträgen des forums herumgestöbert und sehr wertvolle tipps entnehmen können. nun wage ich auch mal einen eigenen beitrag zu schreiben. ich wäre euch für eure meinung oder einen tipp von euch sehr dankbar!

jetzt stell ich mich aber erstmal kurz vor:
ich heiße nadja und bin 26 jahre alt. ich habe schrumpfnieren und lebe mittlerweile seit ca. 11 jahren mit stetig steigenden kreateninwerten. ich habe damals (1996) mit einem wert von 180 angefangen und bin mittlerweile bei 550. bisher habe ich wunderbar mit meinen fast kaputten nieren, ohne dialyse gelebt. um die dialyse würde ich wohl ganz herum kommen, da mir meine mutter eine niere spenden will.

nur habe ich jetzt seit ca. mitte april einen fast unerträglichen juckreiz am ganzen körper. meine nephrologen sagen, dieser juckreiz bei mir von einem viel zu hohen parathormon-wert kommt. der letzte im februar 07 war bei über 1000. angeblich ist der juckreiz am effektivsten mit einer entfernung bzw. teileentfernung der nebenschilddrüsen in den griff zu bekommen. ich war eigentlich schon soweit, dass ich mir die dinger ohne mit der wimper zu zucken rausmachen lassen wollte, weil wegen des juckreizes oft nur sehr schlecht bzw. gar nicht schlafen kann. jetzt hat man mir allerdings beim letzten arzttermin am freitag eröffnet, dass es sein könnte, dass nach der op das krea viel schneller steigt als bisher oder es gibt wohl auch die chance, dass es noch lange so bleibt. einen anstieg des krea fürchte ich wirklich sehr, da ich auf keinen fall an die dialyse möchte. vor dieser maschine habe ich richtig angst bzw. eher vor dieser abhängigkeit!
ich weiß jetzt wirklich nicht was ich machen soll! soll ich mich operieren lassen und damit das risiko eingehen, dass es ganz schnell zum nierenversagen kommt? oder soll ich lieber den juckreiz ertragen um damit vielleicht noch lange die restliche nierenfunktion aufrecht zu erhalten? hat jemand von euch erfahrungen zu diesem problem? oder gibt es ein totsicheres mittel gegen den juckreiz? für tipps und meinungen wäre ich euch wahnsinnig dankbar!!!

liebe grüße
die verzweifelte nadi

Hallo Nadi,
ich bin seit 3,5 Jahren an der Dialsyse. Vor gut einem Jahr meinte mein Doc, dass meine Nebenschilddrüsen raus müssen. Ich selbst habe das auch gemerkt. Starker Juckreiz und schlaflose Nächte.
Die OP wurde in der Medizinischen Hochschule Hannover MINIMAL-INVASIV durchgeführt. Ich hatte fast keine Schmerzen und nach einer Woche war ich wieder zu Hause. Ich sag mal: eine fette Grippe ist schlimmer als diese OP. Der Juckreiz und die Schlafstörungen waren schlagartig weg.
Nachteil der OP: Meine Restausscheidung war einige Tage nach der OP stark zurückgegangen. Das hat mein Doc auf die Vollnarkose zurückgeführt. Nach einigen Wochen ist die Restausscheidung wieder auf dem Normalwert zurückgekehrt.
Was soll ich Dir Raten? Ich würde die Nebenschilddrüsen entfernen lassen. Die Lebensqualität hat sich durch den Wegfall des Juckreizes und der Schlafstörungen sehr verbessert.
Foto 1 Tag nach der OP:
www.3dn-daten.de/images/eddi_op.jpg

Viele Grüße
Ed

Wenn dir deine Mutter eine Niere spenden will ist es wohl sinnvoll, die NSD entfernen zu lassen. Zumindest in meinem TPZ war bei meiner TX (ebenfalls Lebendspende) diese OP Voraussetzung, ich hatte aehnliche Werte wie du.

Hi,

ich denke, die allermeisten von uns hatten ihre Nebenschilddrüsen-Entfernung erst, nachdem sie bereits einige Zeit an der Dialyse waren. D. h. das Crea ist schon hinüber gewesen und wird durch die Dia auf ein best. Maß gesenkt und die Reaktion des Creas auf die OP ist für Dia Patienten erst mal egal.
Somit ist es schwer einzuschätzen, wie der Crea Wert darauf reagiert, wenn man noch nicht so weit ist. Finde ich zumindest. Vielleicht mal mit einem efahrenen Nephrologen sprechen...
Die beschriebenen positiven Effekte der OP kann ich nur bestätigen.

Grüsse, mhb

Hallo nadi

Mir wurde gesagt im Uniklinikum,daß ich erst an die Dia muß, bevor sie die Op machen können, da erfahrungsgemäß das Krea steigt nach der Op, und meistens nicht rüchgängig wäre.

lg Bina

Hallo Nadi,

die Folge eines zu hohen PTHs sind eigentlich mehr Knochenschmerzen, verursacht durch Knochenabbau. Dass dieser auch Juckreiz verursacht, ist mir neu. Wie ist denn dein Phosphatwert? Eigentlich ist der der Übeltäter Nummer eins. Allerdings hängt der Phosphatwert wiederrum mit dem PTH zusammen (komplizierter Kalzium, Phosphat- und PTH-Stoffwechsel). Seit meiner Nebenschilddrüsen-OP im letzten Oktober, liegt mein Phosphatwert im Normalbereich von Gesunden.
Nimmst du Medis gegen den PTH (Mimpara, Zemplar o.ä)?
Nach einer TX ist eine Nebenschilddrüsen-OP recht schwierig. Du solltest abwägen, ob du es nicht doch wagen willst, da ja eine Lebendspende in Aussicht steht. Wenn du es kurz vor der Lebend-TX machen lässt, spielt das etwas erhöhte Krea ja nicht mehr so eine große Rolle.
Besprich mal alle Möglichkeiten mit deinem Arzt.

Alles Liebe
chrisi

Hallo Nadi,

chrisi hat ja schon vom Calcium-Phosphathaushalt geschrieben. Was mich wundert, ist daß Du nichts von Vitamin D3 schreibst - das wird aus normalem Vit.D in der Niere umgewandelt, kann aber auch medikamentös zugeführt werden und beeinflußt den CA/Phos.-Haushalt. Das habe ich auch schon vor dr Dia bekommen. LG Debi

Hallo Nadi!!!

Falls Du möchtest, kannst Du dir auch noch einen Expertenrat einholen.
Habe gerade beim Durchblättern der User-HP´s die Seite von Dr. med. Katja Schlosser gefunden, die hier in Sachen Nebenschilddrüse Ihre kompetente Hilfe anbietet. Sie ist nämlich auf diesen Bereich spezialisiert. Hier ihre E-Mail Adresse:

Viel Glück... und alles Gute
Andrea

Hallo Nadi,

das ist eine blöde Situation für Dich. Auf der einen Seite möchtest Du wie jeder nicht an die Dialyse, auf der anderen Seite wird Dir nichts anderes übrig bleiben, wenn Du die Operation machen läßt. Bei der Operation steigt nicht nur der Krea (nicht so dragisch), sondern auch das Kalium an und das ist viel schlimmer, da ein zu hoher Wert zu Herz-Rhytmusstörungen und schlimmeren führen kann.
Daher ist die Dialyse der einzige sichere Weg vor einer Operation. Erst nachdem deine Parathormonwerte zwischen 50 und 200 liegen, kann eine Nierentransplantation (NTX) durchgeführt werden. Dazu kommt noch, das ein Wert über 1000 schon Deine Knochen angreift, Dein Calcium-Phosphat-Haushalt total durcheinander wirbelt etc. (Kannst Du hier im Froum nachlesen). Nach einer NTX bei unbehandelten Nebenschilddrüsenproblemen strunghaft das Calcium an, was zur Folge hat, das eine schnelle Kalizifiezierung der Transplantatniere und sonstigen Organen zur Folge hat. Daher auch keine NTX bei diesem Problem.
Daher rate ich Dir, laß mal erst eine Sonographie von deinen Nebenschilddrüsen machen, um abzuklären, wo die Dinger liegen. (Manchmal wandern die EK (Epitelkörperchen) von den Schilddrüsen weg und liegen etwas abseits. Dann, wenn alle (in der Regel 4) gefunden sind, laß die Operation machen und gehe vorher an die Dialyse (Gründe stehen oben). Wenn alles klappt, steht am Ende eine erfolgreiche NTX, aber Du siehst, da braucht es noch viel Geduld, Mut und natürlich Glück.
Ich wünsche Dir, dass Du von allen genug hast und drück Dir die Daumen.

LG
Gunther

PS.: Wenn die vier Epitelkörperchen nicht gefunden werden, gibts noch andere Möglichkeiten, laß Dich auf jeden Fall von Deinen Ärzten und von Dr. med. Katja Schlosser hier im Froum beraten.

Hallo,

ich bin seit 3,5 jahren tx, mein PTH lag damals etwa bei 600 und ist jetzt bei ca.200. Mein doc meint solange der Ca-Ph Haushalt im grünen bereich liegt brauchen wir noch nichts machen, eine Gefäßdarstellung der NSD wurde auch schon gemacht, man weiß jetzt wo sie liegen:))
Man könnte es auch noch mit Mimpara versuchen , was eigentlich nur für Dialysepatienten getstet wurde.

LG
Simone

Hallo Chrisi,

warum ist die NS- OP nach TX schwierig??

LG
Simone

Hallo Simi,

Sharky hat das weiter unten anschaulich erklärt.

Alles Liebe
chrisi

Hallo,
bin auch noch nicht an der Dialyse und im Jan. 07 wurden mir die Nebenschilddrüsen entfernt.
Man warnte mich schon vor dem Hungry Bone, der hungrige Knochen, der schon viel zu lange auf Kalzium verzichten musste; Selbst jetzt nehme ich noch sehr viel Kalzium ein, weil der Knochen immer noch nicht satt ist bzw. die eine Nebenschilddrüse die wieder eingepflanzt wurde, noch nicht voll angesprungen ist (kann wohl bis zu einem Jahr dauern).
Wenn ich meinen Kalzium-Konsum betracht, habe ich vielleicht zu lange gewartet.
Ich kann leider nicht beurteilen, was ich meinen Knochen für Langzeitschäden zugemutet habe, ich hoffe es hält sich in Grenzen.

Abgesehen davon habe sie mir eine 50/50 Prognose gegeben, dass ich sofort an die Dialyse muss. Sie ist nicht eingetreten.
Ich hatte noch eine Nierenleistung von 20 %.
Im April ist meine Nierenleistung rapide auch 11 % gesunken.
Mein Nephro sagt, dass kann keine Folge mehr von der SD-OP sein.
Nachdem ich meinen Shunt bekommen hatte, ging meine Nierenleistung wieder auf 20 % hoch.
Jetzt habe ich einen Shunt und muss doch nicht an die Dialyse.
So richtig fassen kann ich das nicht.
Aber ich denke die SD-OP war wichtig, was willst du mit Knochen, die ohne Grund brechen, dann doch lieber Dialyse.

Liebe Grüße
Angela

Hallo Angela,

... und schon mal einen funktionierenden Shunt zu haben bei derart eingeschränkter Nierenleistung ist ein Trumpf in der Tasche: wenn Du ihn mal brauchen solltest, ist er dann schon schön ausgebildet. Und stört er Dich sehr? Noch lange Zit bis zur Dias wünscht Dir Debi

Ja, so muss ich das wohl sehen - als Trumpf - gewonnene Zeit, wenn´s losgehen muss.
Nein, er stört nicht, er ist am Oberarm, ca. 20 cm lang(weil die obere Vene zu schlecht war), hat leider eine Riesen-Breite-Narbe gebildet, sieht also nicht sehr schön aus;
aber er rauscht super und hat sich super ausgebildet.
Nachts reicht leider kein Kopfkissen um das Rauschen zu überhören, daran arbeite ich noch => neue Schlafpositionen zu entwickeln;-)
Hoffe, dir ein bischen bei deiner Entscheidung geholfen zu haben,
liebe Grüße
Angela

hallo an euch alle!

vielen lieben dank für all die antworten!!! ich bin total überwältigt! nachdem ich heute erfahren habe, wie meine blutwerte beim letzten nephro-termin ausgefallen sind, habe ich beschlossen, die op machen zu lassen. jetzt ist ohnehin schon alles egal...mein krea ist in nem halben jahr von 550 auf 650 gestiegen. auch mein calcium ist viel zu hoch. na ja, und vom pth will ich mal gar nichts sagen. phosphat und kalium ist interessanterweise immer noch so, dass es keine probleme macht. nun ja, mein stoffwechsel spielt halt einfach verrückt.
medis nehme ich jeden tag mehr als genug...unter anderem mimpara 60 mg. allerdings zeigt es absolut keine wirkung mehr bzw. ich habe natürlich keine ahnung, wie der pth-wert wäre, würde ich keins nehmen.
nun ja, lange rede, kurzer sinn, nächste woche lasse ich mir die nebenschilddrüsen entfernen, hauptsache der juckreiz verschwindet und die schlafstörungen werden beseitigt. notfalls nehme ich eben ein paar monate dia in kauf, wenn die transplantation nicht rechtzeitig klappen sollte (was bleibt mir auch anderes übrig!).
nochmals ganz vielen lieben dank für eure einschätzungen und aufbauenden worte! ihr habt mir sehr geholfen!
drückt mir bitte die daumen, dass bei der op alles glatt läuft. ich werde euch auf dem laufenden halten!

alles gute auch euch!
eure
nadi

Hallo,

das finde ich gut, dass Du so mutig jetzt doch an die Sache rangehst und das sind schon einmal gute Voraussetzungen, dass Du alles gut überstehst.

Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen.

Und berichte mal wieder von Dir....

LG
Gunther