THEMA:

habe jetzt so viel bei do gelesen,und immer wieder heißt es,op der nebenschilddrüse.ist das ein muss bei dia patienten? oder nur vor einer tx ? lg.uschi

Hallo Angel, es muß bei Dia Pat. nicht sein, ist aber häufig der Fall. Bei mir wurde 1996 nach 8jähriger Diazeit 3 3/4 der Nebenschilddrüsen entfernt, da das Parathormon extrem gestiegen war. Danach ging es normal weiter. Nun habe ich seit geraumer Zeit wieder ein hohes Parathormon, das 1/3 der Nebenschilddrüse sich verselbständigt hat und muss nun ebenfalls entfernt werden. Da es damals noch nicht üblich war, das Epitelkörperchen, bzw. den Rest zu markieren, muss es nun im Körper gesucht werden. Ein Szintigramm hat nichts erbracht. Als Diapatient rate ich jedem bei erhöhtenm Parathormon unverzüglich zur Entnahme dieser Nebenschilddrüsen, da dadurch Knochenschäden verhindert werden können. Wie es bei einer TX ist, kann ich nicht sagen, da ich noch nie Tx wurde. Ich hoffe, es hat Dir weiter geholfen, LG Albertine

Ja, das leidige Thema Nebenschilddrüse! Ich habe bis zuletzt gegen eine OP gekämpft, aber am Ende hat es nichts mehr gebracht. Wenn dein Parathormon zu hoch ist, muss du sie entfernen lassen. Das wurde mir hier im Forum auch immer wieder vor Augen geführt.

Du kannst dir, ob da die Ärzte mitspielen, Mimpara verschreiben lassen. Ist ein hammerteures Medikament, deswegen wollen einige Ärzte nicht mitspielen, genauso wie bei Renagel.

Sprich dein Arzt mal darauf an. Denn damit kann man die Werte (weiß jetzt nicht welche), ein wenig im Zaum halten. Kommt immer ganz darauf an, wie hoch deine Werte sind, sollten sie explosionsartig gestiegen sein, führt wohl kein Weg daran vorbei, sie entfernen zu lassen.

Danach sollten sich i. d. R. deine Werte verbessern. Mein Arzt sagte mir immer, man wird keine Narbe sehen, aber bei mir sieht man sie extrem. Und ich werde jedesmal darauf angesprochen, dann sage ich, dass ich ein kleinen Messer-Fight hatte :-]

So long...

Ibo

Hallo Cyrous, habe das Mimpara seit letztem Jahr genommen, 60er Dosis, dies ist kein Garant, dass das Parathormon nicht ansteigt, man kann es vielleicht verbessern, ist aber keine Gewähr. Ein Versuch ist es allemal wert, bei mir ist trotz des Mimpara , Fosrenol, Calcimagon nichts verbessert worden, wie gesagt es geriet außer Kontrolle und jetzt bin ich bei einem Parathormon von 1000. LG Albertine

Moin Albertine,

Du hast ein Wert von 1000??? Ist der nicht völlig überhöht?? Deine Dinger müssen doch auch raus, oder nicht?

Ich habe doch geschrieben, dass ich 1996!!! bereits 3 3/4 Nebenschilddrüsen herausgenommen bekommen habe und das verbliebene letzte 1/3 drinnen geblieben ist und nun sich verselbständigt hat, d.h. es arbeitet über alle Prognosen wieder heftig. Am Montag muss ich wiederum in die Klinik und da wird zuerst mal mit einer Blutetagenprozedur gesucht, weil es im Szintigranmm von letzter Woche nicht gefunden worden ist, das kann irgendwo im Körper gewandert sein, unter Umständen liegt es im Lungenbereich, hoffe nicht. Albertine

Hallo Angel,

wenn jemand gerade erst mit Dia anfängt, muss er nicht gleich vor allen Folgeerscheinungen, die nach längerer Behandlungszeit auftreten K ö n n e n , Angst haben oder damit rechnen. Etwas Vertrauen in die behandelnden Ärzte, dass sie den Patienten/die Patientin auf auffällige Werte ansprechen, lohnt sich immer, auch falls jemand wirklich beim schwärzesten Schaf (leider fällt mir gerade kein besserer Ausdruck ein - es soll keine Beschimpfung sein!) gelandet sein sollte. LG Debi

Pardon Abertine, verzeih mir Ich habe beim ersten Mal alles gelesen, doch beim zweiten Mal habe ich das schon wieder vergessen gehabt. Hört sich auf jeden Fall nicht so toll an, ich hoffe, es wird alles gut gehen!

Wurde eigentlich schon mal eine intensive Vitamin D - Therapie versucht? Manche Ärzte versprechen sich davon was, andere wiederum nicht.

Ibo

Habe ich auch schon hinter mir mit eins-alpha Tropfen. Danke Albertine

Hallo Debi, das habe ich ja auch geschrieben, es kann sein, muß aber nicht, nur sollte man das Parathormon immer mit in Kontrolle halten. Das soll nun niemanden Angst machen, nur ein Hinweis darauf. LG Alnertine

Hallo Ibo,

hast Du dazu nähere Infos oder Linkhinweise? Ich bekomme nämlich postoperativ seit nunmehr 8 Jahren erhöhte D3dosen - ohne mich selbst mit deren Wirkung auszukennen. (Was mir sonst eigentlich nichtso arg ähnlich sieht...:-) ). LG Debi

Hallo debi!

Nach so langer Behandlungszeit muß das Problem mit den Nebenschilddrüsen nicht erst auftreten. Mich hat mein Nephrologe schon nach anderthalb Jahren Dia fast gedrängt, die OP machen zu lassen. Ich habs noch mal 1,5 Jahre rausgeschoben, dann wars aber auch wirklich fällig, weil ich zuhause kaum noch die Treppe rauf kam.
Ich denke, daß es auch immer auf die Krankheitsgeschichte vor der Dia ankommt, wie schnell sich diese Probleme einstellen, oder ob sie überhaupt auftreten.

Aber Du hast völlig recht, daß da die Ärzte ein Auge drauf haben (sollten!). Es werden ja schließlich ein paar Mal im Jahr auch PTH-Kontrollen gemacht, und da sollte man ja sehen können, ob das Hormon die Tendenz zum Entgleisen hat oder nicht.

Bis dann

Kerstin

morgen albertine! merkt mann wenn das parathormon zu hoch ist? oder sehen die ärzte das nur an der blutuntersuchung? mein mann hat seid ca.drei wochen starke gelenkschmerzen, er schiebt es auf seine arbeit.heute früh konnte er kaum die kaffeetasse heben.er meinte es ginge wärend der arbeit wieder weg und hätte es nur morgens und abends wenn er zur ruhe kommt. werden natürlich heute bei der dia mal nachfragen. oder achte ich einfach zu sehr auf kleinigkeiten. lg. uschi

Das hohe Parathormon macht meistens Knochenschmerzen., Es kann nur durch Bluzkontrolle festgestellt werden. Einfach den Wert bestimmen lassen. Sag Deinem Arzt, dass Du das PH wissrn möchtest, um Spätfolgen ausschließen zu können. Gruß Albertine

Hallo angel!

Bei den Beschwerden, die Dein Mann im Moment hat, würde ich in erster Linie davon ausgehen, daß es noch die Vergiftungserscheinungen sind, die nun durch die regelmäßigen und zeitlich gesteigerten Dialysebehandlungen nachlassen werden. Genau in diese Richtung zielte ja auch die Empfehlung seines Arztes an Dich, als Du ihm unmittelbar vor der ersten Dialyse die nächtlichen Beinprobleme Deines Mannes geschildert hattest. So in etwa. Niemand kann es Dir verdenken, wenn Du trotzdem vor Ort nachfragst. Dann wirst Du nach und nach mehr Sicherheit bei der Einordnung gewinnen.

Freundliche Grüße,
fabienne

meine ärztin meint die NS können nicht wandern????

Hallo simi!

meine ärztin meint die NS können nicht wandern????

Warum sollte man bei albertine eine derart aufwendige Suche anstreben bzw. inzwischen dazu übergegangen sein, verbleibende Epithelkörper bei der ersten Operation vorsorglich zu markieren, wenn sie das nicht doch könnten? (-;

Freundliche Grüße,
fabienne

Das habe ich auch gemeint, aber die können wandern und wo nun mein Körperchen Steckt, wird durch diese Untersuchung (wie oben)festgestellt da das Szintigramm ergeben hat, dass es nicht mehr in der Halsregion oder in der Nähe sitzt, ein Arzt meinte, es könnte in die Lungenregion verblieben sein, was des öfteren vorkommt. Und wie gesagt, es wurde damals nichts markiert. Danke Albertine

hallo fabienne! danke dir für deine antwort,habe meinen mann gerade zur dia gefahren und auch das mit dem nasenbluten am mittwoch gesagt, die wollen jetzt das mit dem heparin kontrolieren. heute hat es auch sofort mit den zwei nadeln geklappt.wollen heute auch höher einstellen.was? das werde ich nachher mal nachfragen,kann ja nicht immer nur löchern.lg uschi

Alos Albertine erfindet das doch nicht.

Hallo,

dann würde ich mal behaupten, Deine Ärtzin hat keine Ahnung. Diese Dinger können immer wandern, auch wenn nur eins verblieben ist und man/frau genau wußte, wo dies war, kann es in 10 Jahren nur schwer wieder auffindbar sein.

Gruß