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Brauche eure Erfahrung oder ärztlichen Rat 16 Aug 2007 22:07 #250474

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Hallo ihr lieben,
ich weiß schon seit Jahren, daß es DO gibt. Aber es hat mir nie gut getan, mich damit zu befassen (psychisch komme ich besser mit meiner Krankeit zurecht, wenn ich alles vergraben kann)
Aber nun versuche ich es mal, weil ich ein Problem habe das mich schon sehr sehr lange beschäftigt. Und hier ist es trotzdem annonym.
Ich bekam früher eine viel zu lange Endoxan Therapie. Hat meiner Niere zwar geholfen aber meinem Körper total geschadet. Ich hatte die Therapie ca. im Alter von 10 J bis 17 J. Mein Körper wurde in seiner Entwicklung aufgehalten - ich bekam weder eine Periode noch frauliche Formen. Das ist bis heute so geblieben.
Ich sehe halb so jung aus wie ich bin. Und die Aussage andere wären froh, wenn sie nicht altern würden tut mir in der Seele weh.
Trotz Hormonbehandlung von Wachstumshormonen (Genotropien) noch mit presomen oder jetzt angeliqu, hat sich mein Körper/Aussehen nicht verändert.

Frage: Was kann ich tun, um meine körperliche Entwicklung wenigsten etwas voran zu treiben? Gibt es eine Hormontherapie (Spritzen) die helfen?
(in der medizin ist doch heute fast alles möglich - z. B. bei einer Geschlechtsumwandlung werden doch auch Hormone verabreicht)

Jetzt bin ich transplantiert und mir geht es trotz zahlreichen anderen Erkrankung sehr gut. Mein Körper ist irgendwie gestärkt und im Lot.
Deshalb denke ich, wäre es jetzt günstig, so eine Theerapie zu machen.
Falls es überhaupt eine gibt!!!!?????

Hoffe auf Rat

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Re: Brauche eure Erfahrung oder ärztlichen Rat 17 Aug 2007 14:40 #250477

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Liebe leonie,
leider schreibst Du nicht, wie alt du bist, vielleicht hat deshalb auch noch keiner geantwortet. Dein Problem hört sich aber auch sehr kompliziert an und deshalb solltest Du es wohl doch am besten mit einem Arzt besprechen. Endokrinologen sind Spezialisten für Hormone. Das wäre vielleicht die erste Adresse.
Die Nieren steuern auch den Hormonhaushalt. Vielleicht pendelt sich das ja jetzt auch nach der TX von alleine wieder ein? Das kannst Du deinen behandelnden Nierenarzt fragen.
Was die ausbleibende Periode angeht, da ist dann wohl eine Frauenärztin zuständig, die auch Hormone verschreiben kann. Ich weiss allerdings auch aus eigener Erfahrung, dass die Antworten dort nicht immer zufriedenstellend ausfallen, wenn man nicht so gebaut ist, wie es in den Lehrbüchern steht. Da muss man dann meist selbst zum Spezialisten werden und sich wohl oder übel doch intensiv mit seinem Körper und seinen krankheiten auseinandersetzen.
Viel Erfolg dabei wünscht Dir
Iris

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Re: 17 Aug 2007 16:18 #250478

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Hallo,
danke, daß du mir geantwortet hast. Ich bin fast 30 und dass sich das von alleine wieder gibt, glaube ich auf keinen Fall.
Meine Frauenärztin ist mir keine Hilfe - sie hat aber auch nicht das Wissen im Hinblick auf meine Nierenerkrankung etc. Mein behandelnter Arzt weiß auch nichts näheres.
Aber danke für den Tip mit dem Endokrinologen - was es alles gib, hab ich noch nie von gehört.
Danke - bis vielleicht bald - liebe Grüße
Leoni

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Re: Brauche eure Erfahrung oder ärztlichen Rat 17 Aug 2007 18:51 #250479

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Hallo Leoni,
wenn Du einen Arzt für spezielle Probleme suchst, kannst Du Dich auch an die zuständige Landesärztekammer wenden, damit man Dir einen auf Deine Probleme spezialisierten Facharzt nennt. Die LÄK sind m. E. nach immer sehr kompetent und hilfsbereit. Endokrinologen sind Internusten besonderer Fachrichtung, müßten also zumidest auch Grudnwissen über Nierenerkrankungen haben. Je nachdem, wo Du wohnst, solltest Du auch einmal vetrsuchen, in der Hormonsprechstunde der nächsten Universitästklinik vorstellig zu werden, die kennen sich gut aus und sind mit schwierigen Fällen vertraut.
Ich hoffe, Du findes Hilfe.
Liebe Grüße, Roxanne

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Re: Brauche eure Erfahrung oder ärztlichen Rat 17 Aug 2007 19:09 #250480

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hi,
freu mich immer über Antwort. Und wie überall, ob Arbeitsamt oder Medizin etc werde ich als schwieriger fall bezeichnet.[augenroll] Ist nicht neues für mich - mittlerweile kann ich drüber lachen, auch wenn es manchmal depremiert.
Ich bin dir sehr dankbar für deinen Rat. Vielleicht werde ich mich mal bei der LÄK melden. Bin erst wieder im Nov in meiner Uniklinik.
Gruß Leoni:)

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Re: Brauche eure Erfahrung oder ärztlichen Rat 19 Aug 2007 16:27 #250491

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Hallo Leoni,

ich bin seit 5 Jahren Dialyse-Patientin (2Jahre CAPD, 3Jahre Hämodia), 32Jahre und hab wie Du auch das Problem keine weiblichen Formen zu haben.
Nierenkrank wurde ich mit 19 weiß aber lt. Symtome das die Krankheit etwa schon 1-2 Jahre vorher da war.
Hatte bis zum 21.Lebensjahr auch keine Regel gehabt. Nach einer Gebährmutter-Spiegellung wurde festgestellt, daß die Gebährmutter irgendwann nicht mehr weitergewachsen ist. Danach habe ich Hormontabletten bekommen und seit dem habe ich auch meine Regel, aber trotzdem keine weiblichen Formen.

Ende letzten Jahres wurde dann die Zusammensetzung meiner Tabletten geändert und ich mußte zum Frauenarzt, der hat erstmal Blut abgenommen und festgestellt das irgendwie alles nicht stimmt.
Dann wurde ich zur Kernspintomographie geschickt, noch mal Blutabgenommen.....zog sich ca. 3/4 Jahr hin, habe in der Zeit 5kg zugenommen!
Danach hat er mich endlich zum Endokrinologen geschickt, der nach einer weiteren Blutuntersuchung festgestellt das diese Werte für Dialyse-Patientinen ganz normal sind.

Was ich damit sagen will für und Dialyse-Patienten ist es immer besser zum Spezialisten zu gehen, denn die normalen Ärzte kennen sich einfach zu wenig mit unserer Situation aus!!!

Bis dann Angela

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