THEMA:

Hallo Ihr Lieben,

ich habe da noch ein Mal eine Frage.
Ich habe seit fast 16 Jahren einen systhemischen Lupus erythematodes.

Gibt es hier noch Jemand der an dieser seltenen chronischen Erkrankung erkrankt ist ???
Würde mich sehr über eine Antwort freuen!
Lieben Gruß die
Mazdabraut

Hallo Mazdabraut,

ich habe auch den Wolf schon seit 16 Jahren und musste deswegen schon einiges durchmachen. Bei mir war es bisher immer nur ein einziger Kampf. Vor 5 Jahren habe ich eine Stammzelltransplantation durchmachen müssen weil der Wolf mich sonst besiegt hätte. Danach hatte ich ein paar Jahre ruhe und jetzt bekomme ich immer mal wieder schübe. Von wo kommst du denn?

Liebe Grüße Amorina

Hi,
das ist schön, das ich nicht ganz alleine bin! Mit LE.
Ich komme aus Hamburg, bin 26 J. jung und hänge nun erneut an der Dialyse wegen dem Le. Die meißten der Dialyse Patienten kennen den Le nicht. Hast Du mal Lust so zu Mailen oder chatten?
LG Mazdabraut

Frau Karin Clement,Frau von dem ehemaligem Ministerpräsidenten Wolfgang
Clement,NRW, ist ja Schirmherrin von Le,die wohnen in Bonn- Plittersdorf.
Sie hat ja mal ein Kochbuch rausgebracht , für diese Stiftung.
Mit Herrn Walter Stemberg aus Velbert.(Sternekoch).
www.Haus-Stemberb.de

Guten Morgen!
Mein ehemalige Freundin ist an Lupus gestorben. Ich habe sie bei der Dia kennengelernt. Wir beide haben viel durchgemacht. Doch jetzt ist sie von allen Schmerzen befreit.
Gruss André

Lieber Andrè,

das tut mir sehr leid. Ja es ist immer wieder erschreckend wenn Leute in jungen Jahren schon gehen! Es tut mir sehr leid. Sie ist nun befreit von ihren Schmerzen hast Du geschrieben, das ist schön. Halte durch und sei weiter hin so stark !!!
Lieben Gruß Mazdabraut

Ja da hast Du recht. Ist ja süß das Du das weißt!

Hi,

gerne würde ich mit dir mailen oder chatten sag mir wann und wo, dann erzähl ich dir gerne mehr. Es ist schön jemanden zu finden der im meinem Alter ist und die gleiche Krankheit hat kenne sonst keinen.

LG Amorina

hallo mazdabraut,

ich wurde einmal auf lupus getestet da ich immer noch erhöhte ANA habe. ich habe ausser meiner niereninsuffizienz auch noch eine andere autoimmunerkrankungen ( morbus basedow) und eine genetisch bedingte fettstoffwechsel- erkrankung ( fredriksson typ 2).

ich bin wegen meiner sd- erkrankung in einem schilddrüsenforum aktiv tätig. lupus ist ja auch eine autoimmunerkrankung und ich weiß, wenn man eine autoimmunerkrankung hat, gesellt sich ganz gerne noch eine weitere dazu.

in diesem schilddrüsenfroum gibt es einige, die zu ihrer sd-autoimmunerkrankung auch noch lupus haben.

lg von rita