THEMA:

Hallo,
seit wann wartet ihr bzw. wie lange habt ihr auf eine Organspende gewartet?
Mich interessiert die Wartezeit seit Dialysebeginn, nicht seitdem die Krankheit bekannt ist...
DANKE :-)

grüße LLLLLucky

Hallo,

ich habe 5 Jahre und 9 Monate gewartet.

Gruß
Nicole

hallo,
ich warte jetzt seit 5 jahren und 3 monaten.
gruß jul

Die Wartezeit rechnet man immer ab Dialysebeginn, weil man vorher eh nicht auf die Liste kommt.
Ich warte seit 4 Jahren und 3 Monaten

Hallo!

Sabine hat fast genau 5 Jahre gewartet und dann kam ´ne Fullhouse-Niere!!! Jippiiieh!!! :-]

Wünsche ALLEN, dass es bald soweit ist und dann gut läuft.

Bianca

Habe 8 Jahre gewartet. Gruß manne

...ich habe zweieinhalb jahre gewartet...liebe grüße alex

Hi LLLLLucky,

endlich eine neue Umfrage für die Startseite!!

VG
TeeWee

Hi TeeWee.
Kann man es bei den Umfragen so einrichten, dass jedes Mitglied nur ein Mal antworten kann? Bis jetzt ist es ja so, dass man mehrfach auf die gleiche Umfrage antworten kann.

Übrigens, bei meiner letzten TX habe ich nur 9 Monate gewartet, aber ich war da noch auf der Kinderliste.

LG, Elena.

Ich habe 1,5 Monate gewartet[cool]:-)

Martin

PS Habe heute Geburtstag (12 Jahre)
Mein Bruder auch

Uih,
ich scheine bis jetzt am längsten gewartet zu haben.

9 Jahre und 1 Monat!

Hallo,

ich wartete vom 23.01.2003 bis zum 22.05.2007, allerdings für eine Pankreas-Nieren-TX!

Björn, das beuteltier.

Ich warte genau so lange!

hallo,
ich habe fast 8 Jahre gewartet. Dia-Zeit von 23.11.1999 bis 05.09.2007

Hallo Martin,
ich kenne Dich zwar nur durch die Erzählungen Deiner Mutter, aber ich wünsche Dir und Deinem Zwillingsbruder alles Gute zu Eurem Geburtstag und viel Spaß bei der Party und beim Fußballspielen! Hast Du den Klasnic als Vorbild?
Nephroline
PS: Ich bin die eine Hälfte eines Zwillingspaares!

Interessant wäre auch noch zu wissen, welche Blutgruppe die Wartenden jeweils haben. AB soll ja die kürzeste Wartezeit haben, 0 die längste. Wärte interessant zu sehen, ob das stimmt. Ich habe Blutgruppe 0 und warte bisher 4 Jahre.

Mooooment!

Ist nicht 0 positiv eine der häufigsten Blutgruppen? Eigentlich die 2 häufigste.

Werner

Ja, aber man kann eben auch nur 0 positiv bekommen, während AB alles bekommen kann.

Hallo Zusammen,
ich habe in diesen Tagen 8 Jahre Wartezeit voll und bin Blutgruppe 0 positiv.
Immer öfter frage ich mich, wie es zu diesen teilweise sehr unterschiedlichen Wartezeiten kommt. Ich habe da auch die Wahl des Transplantationszentrums im Auge. Ich selbst bin in Würzburg gemeldet, beispielweise wurden dort 2006 ganze 30 Transplantationen durchgeführt, bei 280 Menschen auf der Liste. Das entspricht einer mittleren Wartezeit von etwa 9,5 Jahren. Laut DSO standen zu dem Zeitpunkt gut 9000 Menschen auf der Liste, von denen etwa 2000 transplantiert wurden, also mathematisch ergibt sich eine Wartezeit von knapp 5 Jahren. Oder anders ausgedrückt, pro Wartendem dürfte es im Mittel etwa 0,22 Angebote pro Jahr geben. Das würde für Würzburg bedeuten, dass dort 280*0,22 = 66 Angebote eingegangen sein müssten. Also mehr als doppelt so viele wie Transplantationen durchgeführt wurden.
Wie kommt das ?
Auch hat sich die Zahl der gemeldeten auf der Liste in den letzten Jahren leicht verringert, in Würzburg ist er um etwa 25% gestiegen.
Wie kommt das ?
Spielt die Wahl des Transplantationszentrums vielleicht doch eine große Rolle ?
Was meint ihr ?
Viele Grüße
flyheli

m.W. kann jeder jeder das Organ der BG O bekommen, aber diejenigen die selber BG O haben, konnen nur organe bekommen, die auch BG O sind. daher dauert es bei denen wohl länger!
kaimana

Ich warte 6 Jahre und 1 Monat und habe Blutgruppe A+.

mfg
Rossi

Natürlich spielt die Wahl des TX-Zentrums eine Rolle.
Jedes TX-Zentrum ist bei Eurotransplant mit einem sogenannten Zentrumsprofil gespeichert. Darin sind unter anderem Kriterien festgeschrieben, unter welchen Umständen ein TX-Zentrum ein Organangebot akzeptiert.

Das bedeutet, Zentrum A akzeptiert z.B. nur Organe, die 100% okay sind(z.B. KEINE marginalen Organe). Zentrum B akzeptiert vielleicht alles, was einigermaßen verantwortbar transplantabel ist (z.B. marginale Organe). Zentrum B wird dadurch natürlich mehr Angebote als Zentrum A haben. Ob die Qualität im Zentrum B aber mit Zentrum A mithalten kann - nichts genaues weis man nicht, es gibt keine Transparenz.
Es spricht also nicht unbedingt gegen ein Zentrum, wenn dort unter dem Bundesdurchschnitt transplantiert wird.
Es kommt immer darauf an, von welchem Standpunkt man es betrachtet...

MaRIO

Ich stehe seit 7 Jahren und 7 Monaten auf der Liste und habe Blutgruppe A negativ. In dieser Zeit habe ich allerdings nicht nur gewartet sondern bei voller Berufstätigkeit gelebt. In dieser Zeit war ich laut Eurotransplant 9 mal unter den 20 besten Ergebnissen, davon war Platz 4 die beste Listung (Auskunft von Nov./2007). Freue mich für jeden, der sich NTX sehnlichst wünscht, wenn es klappt! Sehe es als großartiges Geschenk, das man nicht erzwingen kann und auf das man keinen Anspruch hat.
Gruß
trockengewicht

Hallo Trockengewicht,
wie kommt man an die Daten von Eurotransplant?????
Silvi

...das habe ich mich auch gerade gefragt...ich habe blutgruppe 0 positiv und habe nicht lange gewartet...war aber glückssache...lg

Das ist aber lange! Angeblich soll das doch nur maximal zwei Jahre dauern
Funktioniert Deine Bauchspeicheldrüse? Musst Du noch Insulin spritzen? Das wäre SUPER, wenn Du mit dem Diabetes keine Arbeit mehr hast!!!
LG Rielie

Hallo Rielie,

ja, es war etwas über dem Durchschnitt, dabei habe ich AB neg., obwohl mein Spender auch AB pos. hatte. Die Pankreas funktioniert seit Anfang Januar 2008 gänzlich ohne Insulin.

Björn, das beuteltier.

Hallo,
da schreibst Du einfach an:

Eurotransplant International Foundation
P.O. box 2304
2301 CH Leiden
Niederlande.

Du solltest Dein TX-Zentrum angeben sowie Deine ET-Nummer unter der Du registriert bist.
Die Antwort ließ ca. zwei Monate auf sich warten (die haben wahrscheinlich viel zu schreiben). Ich bekam einen sehr netten und auch aufmunternden Brief.
Gruß
trockengewicht

Ich habe 7 Jahre, 4 Monate und 2 Wochen gewartet, Blutgruppe A+.

Moin LLLLLucky,

ich warte jetzt 4 Jahre und 4 Monate. Hatte zuvor ein Transplantat als Kind bekommen, hatte fast auf den Tag genau 15 Jahre gehalten.

schreib ich da auf deutsch hin?

Hallo silvi,
ich wurde bei Untersuchungen in der Uni vom Arzt immer gefragt ob ich wissen wollle wie ich in der letzten Zeit gelistet worden bin. Mich persönlich hat das aber nicht sonderlich interessiert, da ja eigentlich nur der 1. Platz relevant ist [augenroll]. Also scheint es die Daten im jeweiligen Transplantationszentrum auf Abruf zu geben, denke ich. Probiers doch einfach mal in Deinem Zentrum.
LG Elmar

PS: Ich warte 5 Jahre, 10 Monate, BG 0+

Hallo,

Du kannst deutsch schreiben.
Schönen Tag
trockengewicht

Hallo elmar,
bei meiner Anfrage an Eurotransplant ging es mir nicht um die Listung (das haben Sie mir nebenbei dazugeschrieben).
Ich wollte vielmehr wissen, ob ich nicht zufällig aus dem Computer gefallen bin (soll ja passieren, es gibt da manchmal so Träume). Die Kommunikation zwischen TX-Zentrum und Patienten aus privaten Dialysepraxen ist leider schlecht.
Gruß
trockengewicht

Ich weiß was du meinst, ich hatte auch immer das Gefühl, dass das mit dem Nierenanruf allen anderen passiert, nur nicht mir!
Nachdem ich angerufen wurde, weiß ich, das es wirklich ist.

mfg
Rossi

PS: Transplantation wurde aber noch in derselben Nacht abgesagt.

Hallo MaRIO,
Deine Antwort hat mir glatt die Socken ausgezogen, deshalb auch die lange Pause.
Was ich vermutete hat also System !?
Wenn das stimmt, dann haben mich sowohl mein Nephrologe als auch der damalige Leiter des Transplantationszentrums glatt belogen !
Beide hatten damals nämlich behauptet, dass es vor ET keinerlei Unterschiede in Bezug auf die Zentren gebe. Auf den Gedanken kam ich im letzten Sommer, als der Transplanteur im Rahmen der Veranstaltung ´Fit für danach´ meinte, er würde nicht alle Angebote von ET akzeptieren. Sie wollten dort weiterhin eine hohe Qualität. Darauf hin kam sofort die Frage aus dem Publikum, woran man denn ein besonders langlebiges Transplantat erkennen könne ? Seine Antwort lautete doch tatsächlich, er wüsste es nicht. Darauf ging ein deutliches Raunen durch Publikum und ich war wohl nicht der Einzige, der sich fragte, wie er zwischen gut und schlecht unterscheidet, wenn er keine Kriterien kennt ???? Aber dass sie dort vermutlich weniger als die Hälfte der Angebote annehmen, das hat er nicht gesagt. Wie du schon sagst, es gibt keine Transparenz, dass lässt natürlich Raum für Spekulationen. Ich bin mir auch nicht sicher, ob es gerechtfertigt ist, jemanden überdurchschnittlich lange warten zu lassen um ihm dann ein eventuell geeigneteres Organ, was dem Patienten möglicherweise nicht so sehr viel nutzt, weil sein eigene Gesundheitszustand durch die entsprechend längere Dialysedauer nicht unbedingt besser geworden ist.
Gibt es eine Möglichkeit herauszufinden, welche Zentren welche Maßstäbe anlegen ? Ich habe mitbekommen, dass sich einige aus Würzburg nach Frankfurt oder Erlangen verabschiedet haben, offensichtlich haben die das schneller kapiert als ich.
Viele Grüße
flyheli

Gibt es eine Möglichkeit herauszufinden, welche Zentren welche Maßstäbe anlegen? - frag einfach bei den für Dich in Frage kommenden Zentren nach dem Zentrumsprofil bei Eurotransplant. Ist es ein offenes Zentrum, was meiner Meinung nach für das nötige Vertrauen unerläßlich ist, wird man Dir bereitwillig Auskunft geben.
Im übrigen wird bei ET auch ein Patientenprofil gespeichert, in dem unter anderem Deine persönlichen Akzeptanz-Kriterien, die vom Zentrumsprofil abweichen können, gespeichert sind. Dieses Patientenprofil kannst Du mit bestimmen.

VG
MaRIO