THEMA:

Hallo,

bin ganz neu hier im Forum und würde gerne wissen, wie lange man maximal dialysieren kann.

Zum Hintergrund:

meine Mutter hat erblich bedingte Zystennieren, ich leider auch.

Bei Ihr steht jetzt mit 52 die Dialyse an.

Die Frage, die mich interessiert: wie lange hält der Körper das aus?

Kann man 70J, 80J oder 90J damit alt werden?

Ich danke schon mal im Voraus!!

MfG, Waldemar

Ja, man kann mit Dialyse alt werden. Wir hatten einen Patienten der hat über 20 Jahre bei uns dialysiert.

Danke für die schnelle Antwort bluestar,

was genau führt zu einer Verschlechterung des Zustandes des Patienten (über lange Zeit hinweg) ??

MfG, Waldemar

Waldemar, ganz laienhaft und bildhaft gesprochen: stell Dir vor du machst 3 x in der Woche einen Marathonlauf. Deine Lunge und Dein Herz dürfte dann auch im hohen Alter sehr gut sein .........

Bei uns ist der Rekord, dass einer über 25 Jahre an der Dialyse war - nun hat er ne neue Niere bekommen! Seine Dritte!!!

Werner

Lieber Waldemar, das ist von Mensch zu Mensch verschieden. Ich bin ohne Transplantation 20 Jahre dabei und noch relativ gut beisammen. Es sind hier noch einige, die länger dabei sind. Aber so wie Geierlein es abtut, dass man wie ein Hochleistungssportler keine Nebenwirkungen hätte nach so langer Zeit, kann ich nicht bestätigen. Bei mir sind in der Zwischenzeit große Knochenprobleme eingetreten und man ist halt nicht mehr leistungsfähig. Je länger man an der Dia ist, umso mehr Erholungszeit benötigt der Körper nach der Dialyse. Der andere hat Herzprobl wegen Verkalkungen, also wie gesagt, man kann dies nicht so voraussagen, welche Nebenerscheinungen kommen können, aber man kann immer noch gut lebven. LG Albertine

Albertine, das habe ich nicht so gesagt und aus der eigenen Erfahrung kann ich auch gar nicht sagen das dies ohne Folgen bleibt. OK, ich hätte statt der Punke ein großes a b e r schreiben sollen. Doch ich glaube, Waldemar kann sich vorstellen wie jemand aussieht der 3 x die Woche nen Marathon läuft!

Ich persönlich hatte nach einem Jahr erstmals absolut keine Kraft und Power mehr in mir und im Gegensatz zu einigen hier empfinde ich nach wie vor die Dialyse als enorme körperliche und psychische Belastung in meinem Leben und daher als schwerwiegender Eingriff in mein Leben und nicht als Geschenk Dazu noch die Kollateralschäden, die mich über kurz oder lang in die Psychiatrie bringen werden!

Nicht umsonst habe ich letzten Weihnachten noch als Wunsch für das neue Jahr mal gesagt, dass ich mal ein halbes Jahr keine Ärzte sehen will, kein Pflegepersonal um mich, kein Rumgestocherer in meinem Körper usw.

Und danach kamen nun noch 6 OPs!

Werner

Hallo Waldemar,
ich dialysiere nun ohne TX das 11.Jahr.Ich möchte nichts verharmlosen, sicher gibt es auch bei mir Folgeschäden in Form von Gefäßverschlüssen und Knochenproblemen. Aber ich kann mich gut mit der Dialyse arrangieren.
Ich bin inzwischen 55 Jahre alt und hab mir schon vorgenommen noch ein paar Jährchen gut zu leben, wenngleich ich nicht die Illusion habe 70 oder gar 80 Jahre alt zu werden.
Wichtig für mich war, die Krankheit anzunehmen. Auch ich wurde mitten aus dem Berufsleben gerissen, aber die Dialyse ermöglicht mir, ein für mich , wenn auch mit Einschränkungen doch schönes Leben zu führen.
Eine konkrete Zeitangabe kann dir wohl keiner sagen, was jedoch garnichts bringt, ist den Kopf in den Sand zu stecken.
Ich jedenfalls bin all den vielen Menschen dankbar, die mit viel Forschung und technischem Geschick uns heute ermöglichen, trotz Krankheit unser Leben weiter zu führen.

catwoman

Lieber Werner, Du darfst versichert sein, dass ich nach 20 Jahren Dia mehr mitgemacht habe als Du bisher (inclusive Krebs, der trotz Chemo nicht besser wurde), was ich bei Dir jetzt nicht schmälern möchte. Nur ich kann mit meiner Erkrankung oder Dialyse halt gut umgehen, denn mir geht es immer noch besser als vielen anderen Krebspatienten, voll Gelähmten, Menschen die an der Beatmungsmaschine sind, usw. Du weißt ja gar nicht mit welchen schwereren Krankheitem andere Ihr Leben meistern müssen. Es liegt an jedem einzelnen, wie er damit umgehen kann, was ich bei Dir vermisse. Nur mit Jammern und seinem Schicksal hadern bringt überhaupt nichts. Da kann ich mir vorstellen, dass man in die Pxychatrische Klinik muss. Nun nimm die Hürde des Lebens an und sehe mal die positiveren Seiten des Lebens (siehe z.B. meine OP nun in der Türkei, ichz habe es mich getraut).Und sei nicht so darauf versessen, dass eine TX nun bald passieren wird. Ich hoffe es für Dich, Ich wünsche Dir wirklich mehr Lebensfreude, auch beim 8. Shunt (jabe bis jetzt auch 9 shunts in jeder Region). LG Albertine

Für die Entscheidung mit der OP in der Türkei bewundere ich Dich! Aber ansonsten ist halt jeder sehr verschieden veranlagt! Und das ist auch gut so!

Und so hat auch jeder ne andere Auffassung vom Leben! Bis 1998 war ich der gesündeste Mensch auf Erden - danach ging es rapide bergab! Und wie gestern noch der Neurologe so sagte.... was haben sie eigentlich nicht? Aber mir ist klar, dass es Menschen mit schlimmeren Schicksal gibt Nur das ist primär nicht mein Leben oder mein Schicksal! Ich kann nur auf mein Leben reagieren und mich damit auseinandersetzen!

Werner

@all

Besten Dank für eure vielen Antworten und Ratschläge.

Im Grunde genommen bin ich da auch absolut positiv (aber nicht euphorisch) eingestellt. Ich bin im Moment 29 J. alt und für mich wird es erst ab dem 40en/50en Lebensjahr kritisch.

Meine größten Ängste sind nicht unbedingt die Abhängigkeit von der Maschine, sondern eher die fiesen 1,8 mm dicken Nadeln.. Ich bin überhaupt kein Spritzenfreund !!

Die Frage war da eher auf meine Mutter bezogen, die kurz vor der Dialyse steht. Evtl. ergibt sich ja auch irgendwann ein Spenderorgan für Sie und die Zeit bis dahin hat mich eben interessiert.

Ich hatte kürzlich ein Gespräch mit einem Dialysepatienten, der hat mir mal seinen linken Arm gezeigt. Mann war da eine dicke Beule drauf .. Ist das normal, tut das weh, geht das auch zurück ??

Ich danke nochmals für eure regen Antworten!

PS.: Euro Motivation (positive Einstellung) ist richtig ansteckend !!

Wie es mit den Beulen ausschaut, hängt sicher auch von den Gefässen ab.

Ich selber habe Glück und nun nach 11 Jahren kaum sichtbare Beulen, kenne aber auch Patienten, die nach 2 Jahren schon große Beulen haben.

Diese Beulen heissen Aneurysma und sind schmerzfrei. Sie lassen sich operativ wieder verkleinern.

lg. catwoman

@catwoman

sehr beruhigend, danke ..

MfG, Waldemar

Hallo Werner,
Du hast schon recht, wenn Du schreibst, dass jeder anders reagiert.
Aber Dir ginge es doch wesentlich besser, wenn Du Deine Krankheit akzeptieren würdest.
Mein Mann ist im Jan. 2005 auf einer Feier umgefallen und von da an begann eigentlich ein Martyrium.
Er wusste, dass er Nierenkrank ist, dass das aber so schnell geht, damit hatten wir nicht gerechnet.
Die Implantation des CAPD-Katheders war auch so eine endlose Geschichte, erst der Dritte funktionierte, (Ärztepfusch) da hätten wir auch verzweifeln können-
Wir nahmen das alles an und fuhren sogar mit dem Wohnmobil in Urlaub.
Ein Jahr später dann die Diagnose Darmkrebs. Wir meisterten auch dies gemeinsam.
Und im letzten Jahr im April kam dann der große Herzinfarkt hinzu mit 4 Bypässen und wieder Verlegung des CAPD-Katheders.
Aber wir steckten den Kopf nicht in den Sand und jammerten, sondern wir sind im August nach Spanien gefahren.
Wie neu geboren sind wir dann im September nach Hause gekommen.
Trotz extremer Schwäche, aber das Umfeld hat uns neuen Lebensmut verschafft.
Jetzt im März wurden die Nebenschilddrüsen entfernt und die halbe Schilddrüse, was kräftemässig auch einen Rückschlag verursachte.
Was machen wir?
Im Mai geht es für 2 Monate zum Camping nach Spanien.
Ich fahre allein, da mein Mann seit seinem Zusammenbruch sich nicht mehr traut das Auto zu steuern.
Und wir freuen uns wie kleine Kinder, dass am Ende des Tunnels wieder ein Lichtstrahl ist.
Denke mal positiv, vielleicht geht es Dir dann besser.
Liebe Grüße
Waltraud

Und wieder entwickelt sich eine Grundsatzdiskussion am Thema vorbei!

Ich fahre auch in den Urlaub, habe mich lange nicht von dieser Krankheit vereinnahmen lassen! (Trainertätigkeit o.ä.) ab er irgendwann ist damit Schluss gewesen! und zuletzt hat es mir auch noch den Urlaub kaput gemacht!

Ohne Dialyse wäre ich nun Trainer in der Bundesliga (nicht Fu0ball) oder sogar Nationaltrainer (mit der entsprechenden Bezahlung und Befriedigung) dafür bin ich nun EU Rentner der ständig durch Krankenhäuser tourt!

Sorry, aber irgendwann hat mich die Krankheit eingeholt und überholt! Noch am Mittwoch habe ich ganz ernsthaft am Sinn des Lebens gezweifelt!

Wer das für sich schafft dem zu entgehen, dem gratuliere ich! Ich f ü r m i c h schaffe das nicht!!!

Und nun bitte back to topic!!!

Werner

Tja Waldemar, versuch diese Einstellung zu behalten! Du siehst bei einigen klappt es!

Das mit den Nadeln .... die Cracks hier werden sagen: lerne selber punktieren - das ist besser und tut weniger weh! Mein Fall ist das seit Anbeginn nicht und in manchen Alpträumen erscheint da ne Schwester mit den Nadeln - ich gewöhne mich nie daran!
Genau wie seit der 1. Dialyse das Geräusch der Alarme der Maschine in meinem Kopf negativ besetzt sind - auch das höre ich in den Träumen!

An meinem linken Arm sind es die Beulen (dazu gibt es hier viele Beiträge) am rechten Arm die ganzen Narben der Shunt OPs, dass man meinen könnte ich wäre Vertreter für Reißverschlüsse! Ich habe meinen rechten Arm/Hand seit Dezember geschwollen, würde den mal gerne wieder normal sehen.

Aber auch ein Tipp zum Punktieren. Lass Dir vom Doc Xylocain verschreiben, das ist so ein Betäubungsmittel, was man so Minuten vor dem Punktieren aufsprühen kann - es hilft ein wenig!

Werner

so sehe ich es auch. ohne positives denken geht es nicht. bei mir ist gerade mein 5. jahr dialyse angegangen. im okt. und nov. 07 hatte ich auf teneriffa shuntverschlüsse; ich wurde dort ambulant operiert und alles ist ok. ich habe auch krebs und dadurch ein herzproblem. aber so what! ich lebe und freue mich über jeden tag. das nachdenken über was wäre ohne diese krankheiten gewesen, bringt nichts.
wichtig ist, das leben wie es ist zu geniessen und alles sehen was positiv. das hilft auch das leben mit dialyse (überhaupt mit krankheiten) zu verlängern. positives denken macht stark.
kaimana

Hallo Waldemar,
vor den Nadeln hatte ich anfänglich auch immer Angst, aber mit einem kleinen Klecks Emla- Salbe auf die beiden vorgesehenen Einstichstellen, ca. 45 Minuten vorher (mit Tegatherm abgedeckt) wird es schmerzfrei. Allerdings bezahlt es nicht jede Krankenkasse. Aber mit der Zeit macht es viel weniger aus (nach 2 Jahren habe ich es nicht mehr gebraucht, oder nehme es nur noch dort, wo so versteckte Nerven liegen könnten).
Vielleicht probierst Du es mal, auch wenn es etwas kostet. Es gibt auch schon vorgetränkte Emlapflaster auf dem Markt.
gruss
burkhard

Vielen Dank!

.. gut zu wissen, dass es dafür auch betäubende Mittel gibt !!

Meine Nieren sind gottseidank noch nicht so stark mit Zysten durchsetzt, zumal ich auch blutdrucksenkende Medikamente einnehme .. Die funktionieren also noch einwandfrei ..

Aber für meine Mutter, die mehr oder weniger lasch auf der Couch rumliegt und die Dialyse jetzt auch noch bevorsteht, für sie sind das sicherlich sehr wertvolle Tipps !!

Gebe ich gerne weiter!

Danke dafür !!

Ich kann dich zwar nicht 100% verstehen,das man so schnell schon aufgibt aber nach 13 Jahren Dialyse, einer misslungen TX und X Shuntverschlüssse die ich nicht mehr zählen kann (waren über 30 und das alles im alter von 13 - 20) muss ich mich auch sehr anstrengen um nicht in die ein oder andere Deppression zu fallen.

Kann das bisher geschriebene nur bestätigen, was das Punktieren angeht!
Ich mach das seit über einem Jahr selbst und hab seither keine Probleme mehr mit Durchstechen usw. :-) Es sind nur die ersten 2, 3 Punktionen, wo man den Schweinehund überwinden muß. Außerdem tut es weniger weh!
Ich häng mich auch selbst an, bau die Maschine auf usw. Man fühlt sich einfach unabhängiger, dadurch wird der ganze Rest auch leichter! Kann es jedem nur empfehlen!

LG, Klex

Hallo Waldemar,

jetzt krieg ich gleich wieder eins auf den Deckel, aber käme für euch evtl.
auch CAPD/APD in Frage?
Gruß
Brandy

@Brandymaus,

hallo,

leider nicht, meine Mutter hat große Bedenken wegen Infektion & das Optische eben.. Für mich evtl. schon irgendwann mal, muss ich noch sehen. Hab ja noch paar Järchen .. ;-) Gott sei dank .. [augenroll]

Trotzdem danke für den Tipp !!

Entschuldigung,?
Kannst Du nicht alleine entscheiden, wegen dem optischen?usw, Du bist doch Du,
oder bist Du unter 18, in Worten achtzehn.
Grüsse Elvi

Elvi, du musst genauer lesen! es geht um die mutter, die jetzt an die dialyse muss! deshalb ist es der mutter zu erlauben, selbst zu entscheiden! noch dürfen erwachsene mütter eigenmächtig entscheiden!
kaimana

Danke, es ist ja schon spät.