THEMA:

Hallo zusammen,

ich lese schon eine ganze Weile sehr interessiert in diesem Forum mit, hab es aber noch nicht geschafft, mich durchs Archiv zu wühlen. Nun möchte ich mich auch mal in die Diskussionen einklinken bzw. Euren Rat oder Eure Erfahrungen hören.
Hier meine Geschichte:
Ich habe seit 24 Jahren Diabetes und rheumatoide Arthritis, und durchlebe seit ca. anderthalb Jahren das volle Programm des diabetischen Spätsyndroms mit Bluthochdruck, Durchblutungsstörungen, Neuropathie und seit einem Jahr Díalyse (PD mit Cycler), natürlich das Ganze mit entsprechender Medikation.
Mir machen diese ganzen Nebenkriegsschauplätze unheimlich zu schaffen. Mir werden immer wieder die Füße taub, ich habe Kribbeln, ich hab eine offene Stelle unterm Fuß, die nicht mal ansatzweise Anstalten macht, heilen zu wollen. Ich kann kaum noch laufen, trage Verbandsschuhe mit speziellen Diabetikereinlagen (alle finden sie weich und bequem und ich hab das Gefühl Betonklötze an den Füßen zu haben) und hab wahnsinnige Schmerzen.
Ich bin gelistet für eine NP-Tx, aber auch das braucht ja seine Zeit.

Wie sind Eure Erfahrungen? Hat jemand nen Tipp für mich, insbesondere zur Wundheilung?
Danke im Voraus (musste mir das auch mal ein büschen von der Seele schreiben) und viele Grüße
Bestimmt bis bald
Die Gluexxhexe

Liebe Gluexxhexe,
schon nach 24 Jahren Diabetes musst Du soviel ertragen, das tut mir sehr leid. Ich selbst habe jetzt 32 Jahre Diabetes und bin auch NPTX gelistet, habe es aber ansonsten (außer einer schweren Rhetinopatie) nicht so hart getroffen, wie Du.

Für die Wundheilung ist Zink sehr wichtig, ich nehme schon sehr lange Zinkamin Falk, weil das gut vom Körper aufgenommen wird. Mein Diabetologe schwört darauf. Ich nehme es allerdings, weil ich gegen Erkältung gewappnet sein will. Wirkt auch gut. Entlastung der Wunde ist extrem wichtig. In Bad Mergentheim in der Diabetesklinik haben sie in der Fußambulanz sehr gute Erfolge mit der Wundheilung, vielleicht kannst Du da mal hingehen? (Wo wohnst Du denn so ungefähr?) Und natürlich den Zucker auf Normalwerte bringen. Hört sich einfach an, aber das hab ich selbst auch nur selten geschafft. Ernährungstechnisch soll tierisch eiweißfreie Ernährung sehr gut sein, aber das geht bei Dir zur Zeit wegen der PD wahrscheinlich nicht.
Meine Blutdruckmedikation habe ich im letzten halben Jahr halbiert, zwei Medikamente sogar abgesetzt. Ich führe täglich eine Entspannungsübung mit Tiefenatmung durch, dauert 20 Minuten und hilft mir sehr. Wenn Dich das interessiert, kann ich ja mehr berichten.

Zu Deinen anderen Problemen kann ich nichts sagen, da habe ich keine Erfahrung.

Ich wünsch Dir einen baldigen Anruf Deines Transplantationszentruns!!
Liebe Grüße
Andrea

Liebe Gluexxhexe!

Auch ich leide seit mehreren Jahren an Diabetes und schlage mich mit den verschiedenen Spätschäden herum. Letztes Jahr hatte ich auch eine schlimme, nicht heilen wollende Wunde unter dem Fuss. Mir hatte man, Wunden unter den Zehen, einen Vorderfussentlastungsschuh verschrieben, da die Wunde nicht belastet werden darf.

Hast Du schon einmal daran gedacht, eine s.g. Wundheilerin (bezahlt die Krankenkasse) einzuschalten? Diese Leute sind speziell auf Wundheilen spezialisiert.
Ich könnte Dir evtl. vermittelt unter die Arme greifen, weiss aber nicht, wo Du wohnst.
Du kannst mich, wenn Du willst, kontaktieren unter meiner E-Mail-A
dresse - siehe Homepage.
Alles Gute für Dich

Hallo Rielie und rednaj,

danke für die Tipps. Ich komme aus Nord-Niedersachsen, bin aber für meine Ärzte (Hannover und Hamburg) und meinen Schuhmacher in Hildesheim öfter auf der Piste. War auch schon in einer Fußambulanz, mal eben etwas über 700 km für nix *seufz*
Zink oral werd ich mal mit Doc abklären, guter Tipp - Danke !
Wundheilerin, diverse Salben und Bäder, oder nicht baden und trocken halten, alles schon (natürlich mit entsprechenden Zeitabständen) erfolglos getestet. Sogar nen Besprecher.
Vorfuß- bzw. Fersenentlastungsschuh geht nicht, weil ich auf Einlagen angewiesen bin, daher diese Verbandsschuhe mit den Spezialeinlagen.
Hab evtl in zwei Wochen ne Angio mit evtl Ballonaufdehnung zur Durchblutungssteigerung - vielleicht bringt das etwas.

Viele Grüße
Die Gluexxhexe

Liebe Gluexxhexe !

Nach 30 jahren Diabetes wurde ich vor 7 Jahren nieren-pankreas-transplantiert.
Über meine diabetischen Füsse kann ich Dir Lieder singen ...
Ich habe links einen Charcotfuss. Das Sprunggelenk wurde mit drei OPs versteift mit allen Folgen, die mehrere Versteifungen mit sich bringen. Dann wurde links das letzte Zehengelenksköpfchen entfernt, weil durch eine offene Stellle dieses schon kaputt war.
Da hat bei mir der Diabetes zugeschlagen. An den Augen z.B. habe ich Gottseidank nix.
Ich kann Dir nur raten: ENTLASTUNG heisst das Zauberwort. Da kannst Du verbinden, trocken, feucht ... oder wie auch immer. Darüber streiten sich die Experten . Mit Ureacremes , mit Sauerstoffterapie etc ...
Am Schluss hilft nur die echte Entlastung (und offene Stellen lüften).
Auch ich trage spezielle Diabetikereinlagen. Wenn ich im Sommer mal viel barfuss oder in Sandalen ohne Einlagen laufe, gibt es gleich offene Stellen.
Und mit einer offenen Stelle bist Du NT.

Liebe Grüsse, Luisa

Hallo Luisa,
schöner Schiet mit diesen diabetischen Füßen. Hattest Du diese OPs vor der Tx oder danach? Ist es nach der Tx besser geworden mit den offenen Stellen oder kam das dann auch immer noch wieder?
Entlastung ist so unheimlich schwierig, ich habe diese Stelle seitlich unter der Ferse am Übergang von der Fußseite zur Fußsohle, es war so ein Mini-Trockenriss, der sich entzündet hatte. Nun ist es 13 mm im Durchmesser. Diese Verbandsschuhe mit den Diabetikereinlagen sind schon ganz gut - wie sagte mein Rheumatologe so schön, ich solle doch froh sein, dass ich überhaupt laufen könne. Nun jaa... Aber mit anderen Schuhen oder gar barfuß geht überhaupt gar nicht, kann nicht mal stehen ohne meine Bollerschuhe.
Das ist meine große Angst, NT zu sein. Bisher sagt mein Nephrologe, die Stelle sei kein Hinderungsgrund, aber ich weiß nicht...
Nächste Woche hab ich ne Angio, evtl mit Aufdehnung, um die Durchblutung wieder zu fördern.
Viele Grüße Susanne

Hallo, liebe Susanne !

Nach der TX hat sich der Zustand meiner Füsse im allgemeinen verbessert. Durch den Charcotfuss hatte ich eine sogen. Pseudarthrose im Sprunggelenk, die immer wieder entzündlich wurde. Wie beim Rheuma eben auch (auch ich war immer in der Rheumamabulanz). Das hat sich total gegeben seit der TX. Die vom TX-Zentrum gefürchtete Infektionsexplosion unter Immunsuppression trat nicht ein. Ich wurde nur transplantiert, weil der OA der Rheumaamulanz sich für eine TX ausgesprochen hatte. Dafür bin ich ihm heute noch dankbar. Alternative wäre eine Amputation vor TX gewesen ...
Allerdings können sich bei mir - wie bei Dir auch - durch z.B. Trockenrisse offene Stellen bilden, die seit der TX aber viel schneller wieder verheilen.
Auch die Haut und die Polyneuropathie sind etwas besser geworden.
Die Ferse ist natürlich eine blöde Stelle, die sich schwer entlasten lässt. Hhmmm...
Ich hatte meine offenen Stellen immer am Vorfuss. Den kann man mit den Bollerschuhen besser entlasten.
Meiner Erfahrung nach ist eine offene Stelle ein Grund für NT. Das kann Dir aber das jeweilige TX-Zentrum am besten beantworten.
Wünsche Dir eine baldige Wundheilung !

LG, Luisa

Liebe Luisa,
sorry, hat ein paar Tage gedauert, aber nun kann ich auch beim Thema Peritonitis mitreden *grinsen muss*. Hab ein paar Tage im Kkh verbracht. Aber ... hört, hört, ich habe einen neuen Fersenentlastungsschuh bekommen. Komisch, zwei Orthopädieschuhmacher waren dazu nicht in der Lage, und so quasi im Vorbeigehen hat es noch geklappt. Und ich merke tatsächlich schon eine Entlastung. Ich soll die Wunde nach wie vor trocken halten,nur Kompresse drauf und die Haut drumrum elastisch halten mit Ureacreme. Versuch ich mal...
Ne Angio und Aufdehnung wurden nicht gemacht, Risiko-Nutzen-Abwägung sprach für Nachlassen. Na gut. ich beobachte das mal weiter. Meine Ärzte meinen nach wie vor, es sei keine Entzündung drin, sondern eine trockene Nekrose und wohl kein Problem zur Tx. Allerdings hab ich so zwischendurch überhaupt keinen Kontakt zum Tx-Zentrum, vielleicht sollte ich da mal anrufen und fragen.
Es klingt ja schon ganz gut, dass es nach einer hoffentlich geglückten Tx schon ein büschen wieder aufwärts geht.
Danke für Deine guten Wünsche und Dir auch alles Gute!
Liebe Grüße
Susanne

Hallo Susanne !

Klingt doch für die Füsse zumindest ganz gut.
Die Peritonitis weniger ...
Ich habe mit Trockenhalten die besten Erafhrungen gemacht. Auch wenn viele auf feucht schwören. Ein paar Tage trocken, ein paar Tage feucht, bringt auch sehr viel, meiner Erfahrung nach.
Willst Du Dich eigentlich Doppelttransplantieren lassen, also Niere und Pankreas ?
Sorry, vielleicht erwähntest Du es ja schon...

LG, Luisa