THEMA:

Hallo,

zuerst mein Mitgefühl mit Albertine und Sigi. Ich habe mich mit dem Thema (noch) nicht genügend auseinandergesetzt, daher schreibe ich besser nichts in die threads. Allerdings bevorzuge ich momentan Lebensqualität; dies ist aber Einstellungssache die sich genausogut radikal ändern kann sobald die Krankheit voranschreitet.

Vor 6 Monaten hiess es noch Dia in 1,5 Jahren. Vor 20 Tagen im Juli muss ein Katheter dran, denn der shunt ist noch nicht reif. Vor 10 Tagen war es: morgen haban Sie Termin für den Katheter (Brust) und am Montag müssen Sie an die HD.
Das ging aber schnell. Letzter Cera Wert 8,24.

PD habe ich abgelehnt, ausserdem meint der Artz wegen den Zystennieren gäbe es Platzprobleme, daher nicht unbedingt zu empfehlen.

OK, dann also an die Dia. Nachtschicht, da sonst nichts frei ist. Dies ist hier in Madrid von fast 23.00 bis man fertig ist. Ist kein Dia Zentrum, sondern ein Krankenhaus, liegt aber OK für mich.

Anschluss dank Katheter schmerzfrei, die 3,5 Stunden waren lang. Sehr nervös und daher danach auch Probleme mit dem Schlafen so dass ich ma nächsten Tag nur noch schlap war.

Die 2. Dia am Mittwoch dank entertainment (PSP) und Buch wesentlich besser. Aber seit gestern fast keine Restausscheidung. Diese ist enorm zurückgegangen.

Irgendwann habe ich vom Nephrologen gehört es gäbe Dia Patienten die bei der Dialyse Aussheidung verlieren würden. Mir ist nicht klar ob während der Dia Zeit, also beim Fortschreiten der Krankheit (was ja logisch ist), oder WEGEN der Dia.

So schnell? Nun habe ich Kribbeln am linken Fuss und Hand. und frage mich ob es damit zu tun hat.

Bin schon ganz gespannt was die Waage heute meint.

Grüsse
Alex

3,5 Stunden Dialyse scheint mir zu kurz, wie schwer ? leicht? bist Du denn,
es sollten doch mindestens 4,5 Stunden Dialyse sein. Die Ausscheidung wird mit der Hämodialyse weniger.

Hallo,

für eine esrte Dialyse finde ich es gar nicht mal kurz. Habe hier schon von ersten Tagen mit 2 und 2,5 Stunden gelesen.

Bin 195cm und 100kgs.

Grüsse
Alex

ja stimmt , so habe ich auch angefangen, bei Deinem Gewicht würde ich eher
wenn es richtig los geht , für 5 Stunden Dialyse, am Ende müssen so 100 Liter
Blut gewaschen sein, müste die Maschine anzeigen, (kumulativ).
Grüsse Elvi

ich habe damals auch mit 3,0 Std angefangen die erste woche.. dann gings aber ziemlich flott weiter mit 4 std. und bei denen bin ich heute immernoch, obwohl ich seit ca fast 1 jahr kei ausscheidung mehr habe. hab aber kaum probleme mit meinem gewicht, weil ich mich ziemlich straight dran halte,nicht viel (bzw kaum) etwas zu drinken..und nach anfänglichen starterschwierigkeiten klappts mittlerweile ziemlich gut...hab zwar manchmal tage, da könnt ich Literweise drinken, aber da schaukel ich mich scho durch...bei so sch...schwülem wetter ises natürlich absolut besch...!

Liebe Grüße

Dafür schwitzt Du bei dem schwülen Wetter ja auch viel mehr aus. Albertine

stimmt, durchs schwitzen geht auch etwas Flüssigkeit.. liege meistens so zwischen 1,0 und knapp 2,0 Liter plus. Hab aber gottseidank keine Probleme beim Atmen.. Mei Ärzte haben mal gesagt, theoretisch kann ich schon drinken, solang ich halt nix merk von Wasser in der Lunge... der nachteil von übermäßig wasser is bei mir, dass mein kreislauf sich dann während der Dia verabschiedet... und des is halt net so dolle.. Grüßle

Hallo,

meine Kollegen liegen bzw. sitzen 4,5 Stunden. Das scheint hier das Maximum zu sein, wobei mir 3,5 Stunden schon ewig lange vorkommen, da schlafen momentan absolut nicht drin ist.

Da ich auf Heimdia fixiert bin, hoffe ich dann die 4 oder 4,5 Std wenigstens etwas bequemer zu organisieren.

Eigentlich wollen die Ärzte das bei heimdia 6x 2,5 Stunden gemacht werden. Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass das jemand mitmacht.

Grússe
Alex

Lieber Alejandro, 2,5 Std. in der Heimdia ist lächerlich, außer Du machst diese dann jeden Tag, das ist ewtwas anderes. Ich bin Heimi seit 20 Jahren und mache jeden 2, Tag 5 Std. , damit erreiche ich eine gute Lebensqualität . Du wirst es viel besser zu Hause finden und kannst die Dialyse mit Fernsehen, Besuch, Telefonieren, Schlafen usw. verbringen, nur nicht schwindeln mit dem Gewicht und der Zeit, dann schadest Du Dir auf weitere Zukunft nur. dass die Restausscheidung zurückgeht bzw. ganz aufhört mit der Zeit, damit mu0t Du Dich abfinden. Je weniger Restausscheidung Du dann hast, umso weniger darfst Du trinken /Eseen nicht vergessen, Obst u. Gemüse usw. hat auch Wasser). Solltest Du noch weitere Fragen haben, scheue Dich nicht, zu schreiben. Ich wüßnsche Dir einen schönen Sonntag (ganz gleich, wer gewinnt!), Gäste aus dem Ausland sind gerne gesehen, VG Anbertine

Liebe Albertine,

manchmal solltest Du genauer lesen. Er schrieb von 2,5 h an 6 Tagen die Woche. Das ist gar nicht lächerlich, sondern ein Programm, wie es zum Beispiel auch für die partnerlose Heimdialyse in Köln-Merheim gefahren wird und zwar mit sehr guten Ergebnissen.

Gruß

joe

Hallo Alex,
ich finde es doch etwas merkwürdig, dass du nach so wenigen Tagen Dialyse schon einen Ausscheidungsrückgang bemerkst. Das ist nicht normal.

Fahren sie dich vielleicht zu trocken? Würde meiner Meinung nach auch das Kribbeln erklären. Wenn die Niere nämlich nichts mehr zu arbeiten hat, wie soll sie dann Urin produzieren.
Ich hatte an der Dia noch nach einem Jahr volle Ausscheidung (ebenfalls Zystennieren). Ich bekam auch während der Dialyse eine Flasche Wasser. Entzogen wurde mir nur ein halber Liter (war damals die Mindestmenge die am Gerät einstellbar war).
Und ich habe auch die ersten zwei Wochen nur 3 Stunden dialysiert und danach 3,5 Stunden (etwas über ein dreiviertel Jahr lang). Weil mein Mann mir eine Niere gespendet hat und der Transplantationstermin näher rückte, habe ich mich selber ca. einen Monat vorher für 4 - 4,5 Dialysestunden entschieden, um wirklich sehr gut entgiftet zu sein. Mir ging es mit diesen Einstellungen und auch mit den kurzen Zeiten gut, ich hatte keinerlei Probleme mit irgendwelchen Werten (das Posphat ein bisserl, aber das wäre auch durch längere Diazeit nicht wesentlich besser geworden, weil es sich zu schwer rausfiltern lässt).

Auf jeden Fall wäre es gut, wenn du dir nur die Menge Wasser entziehen lässt, das du auch an Gewicht mitgebracht hast. Das ist sehr sehr wichtig und verlängert dir meiner Meinung nach die Zeit der Restausscheidung.

LG
Renata

Sag Alexander, sind die Ärzte in Spanien im allgemeinen positiv für Heimhämodialyse eingestellt ?oder ist das die absolute Ausnahme?

Man dialysier nicht nur wegen dem Gewicht je länger du dialysierst um so besser ist es für die Zukunft. ich amch mittleriwele 8 Std. in der Nacht

Ich hab mit 1x die Woche 3 Std angefangen das ging ein paar Monate so, da meine Funktion zwar noch gut war aber der Shunt arbeiten musste um nicht zuzugehen.
ausserdem dauerte es bei mir 6 jahre lang bis die Restausscheidung aufgehört hat und in diesen 6 jahren wurds immer bissle weniger.

Mein Lieber Hobbit, ich wollte ihm mehr die Vorteil der Heimdia ans Herz legen. Mein Doc z.B. lehnt die tgl. Kurzdia ab, das ist Anschauungssache, mancher macht es in der Heimdia, bei mir würde der Shunt nicht mitmachen. Danke Albertine

Lieber Alejandro, melde mich hiermit nochmals, ich habe mich falsch vorhin ausgefdrückt und wurde von einem User darauf dankend hingewiesen, dass Du ja bereits 6x in der Woche 2,5 Std. geschrieben hast, und ich das als lächerlich bezeichnet habe, wollte aber auf nicht lächerlich hinaus und dass Du das zu Hause dann jeden Tag machen mußt. Es gibt hier welche, die machen das als Heimdialysepat., dabei muß aber auch der Shunt gut sein, meiner würde jeden Tag die Punktierei nicht vertragen. Das muß eben auch bedacht werden. Auf jeden Fall lerne beizeiten das Selbstpunktieren, Du tust Dir viel leichter und es schmerzt weniger, als wenn dies jemand anderer macht. Entschuldige mich nochmals für meinen Fehler, alles Gute, Albertine

hallo alejandro,

ich bin auch erst seit dem 11.06.08 an der dia, merke aber auch schon seit ein paar tagen, dass meine restausscheidung ganz enorm zurück gegangen ist! ich habe allerdings auch (gezwungenermaßen) angefangen, meine trinkgewohnheiten umzustellen; bisher habe ich locker 4 bis 5 liter am tag getrunken, jetzt soll ich nicht mehr als 1,5 liter trinken! auf 1,5 liter bin ich zwar noch nicht - tu mich damit sehr schwer - habe aber meine flüssigkeitsmenge schon enorm eingeschränkt und allein dadurch wird natürlich weniger ausgeschieden.
im übrigen habe ich auch die ersten 3 male jeweils 3 stunden und seitdem 4 stunden dialyse. habe aber schon von anderen gehört, dass sie 5 oder sogar 6 stunden machen. da ich immer schon sehr viel wasser hatte, wurden bisher jeweils zwischen 1,0 und 2,5 liter wasser entzogen.
das problem mit dem kribbeln in der hand kenn ich auch, hab aber bisher meinen neph noch nicht darauf angesprochen, wollte es aber schon machen.

ich wünsche dir alles gute, liebe grüße aus berlin!

Hallo Alex,

wenn deine Restausscheidung so schnell zurückgeht, vermute ich mal dass du zu trocken bist. Ich würde mal versuchen das Trockengewicht zu erhöhen und dann sehen was passiert.

Zum Thema Heimdialyse, finde ich die Möglichkeit 6x2,5h zu machen nicht so schlecht. Der Vorteil dabei ist dass die Vergiftung im Körper, ähnlich wie bei PD, nicht mehr so ansteigt.
Somit ist die Dialyse schonender und die Abnahmen auch nicht mehr so hoch wie wenn du 3x pro Woche dialysierst.
Ich selbst mache seit einiger Zeit auch Heimdialyse. 5mal pro Woche 3,5h, mir geht es damit wesentlich besser, als vorher im Zentrum mit 3x5,5h. Meine Blutwerte sind besser geworden, Phosphatbinder und Blutruckmedikamente brauch ich keine mehr. Auch Epo ist nun seit 4 Wochen abgesetzt.
Ich kann dir, aus meiner Sicht, nur empfehlen Heimdialyse zu machen.

Übrigens.....wir fegen die Spanier vom Platz, wie ein Sturm die Tapas vom Tablett :-]

Grüßle
Olli

Hallo,

ich bedanke mich recht herzlich für die vielen Kommentare.

Albertine, kein Problem, es sind tatsächlich 6x2,5std die mit der Heimdia gemacht werden sollen. Ich habe Katheter, hätte auch Bedenken 6x zu punktieren.

Elvi, selbstverständlich ist man positiv auf Heimdia eingestellt. Man spart mächtig Personal und Transportkosten. Soweit ich das jetzt langsam überblicken kann, ist eine neue Welt für mich, ist man hier als dialysepflichtiger Mensch ca. 70-80% arbeistunfähig, so dass entsprechende Hilfen (Rente, Transport, usw...) beantragt werden können die auch genehmigt werden. z.B Taxi ins Dia Zentrum hin und zurück.

Ausserdem ist es allen klar, dass 6x die Woche HD besser als 3 Mal ist.

Zum Thema Restauscheidung. Die ist so wie bei nephrinchen, wirklich zurückgegangen. Die Frage war ob in einem so kurzen Abschnitt (2xDia) dies schon bemerkbar ist. Ich sehe es hängt, wie alles, sehr von der Person ab.

Aber, und hier ist das aber, gestern kam ich mit 800gr weniger in die Dia. Ich konnte es nicht verstehen. Und ich gehe, jetzt schon die dritte session, mit maximal 200gr weniger nach Hause, d.h. die Maschine ist auf minimal eigestellt.

Wenn die Spanier so spielen wie bis jetzt wird es für Deustchland kompliziert. Das jetzt mal objektiv betrachtet. Ist doch eigentlich egal wer gewinnt (was haben wir eigentlich davon?), Hauptsache es wird ein schönes un faires Spiel.

Grüsse
Alex

Lieber Alejandro, Du hast ganz recht, es ist eigentlich total wurscht, wer gewinnt, ein schönes Spiel entschäüdigt immer, und wer hatte denn je gerechnet, dass die Deutschen ins Endspiel kommen. Keiner, so schwach haben sie nach Polen gespielt. Also auf ein tolles EM Spiel. LG Albertine

Wenn du so wenig mitbringst bzw noch trinken musst um auf dein Soll zu kommen sollte es vllt wirklich hochgesetzt werden. Wenn du zu trocken bist dann gehen die Nieren schneller ganz kaputt und wenn du mal einen Shunt ahst kann der dadurch schneller mal zugehen.

Miona hat total recht, weniger Gewicht abnehmen, sonst zu trocken, das schadet dem Shunt und Deine Nieren produzieren nicht mehr !LG Albertine

Hallo Ilona,

also ich finde es ist nicht wurst wer gewinnt. Ein bischen mehr Patriotismus bitte!!!:-]

Grüßle aus dem Schwabenländle
Olli

Hi Alejandro,
das scheint bei Euch auf der Halbinsel anders zu sein. Ich lebe auf Teneriffa und da war eine Heimdialyse nicht möglich. Vielleicht liegt es auch daran, dass bei uns oft mal kein Wasser kommt oder oft mal stundenweise der Strom ausfällt.
Wenn mal in unserem Zentrum eine Maschine schlappt macht, kann es einige Tage dauern bis der einzige Techniker kommt. Das dürfte alles mit eine Rolle spielen.
Gruss
Kaimana

Hallo,

Kaimana, Madrid ist eine 4-5 Millonen Stadt, da gibt es alles. Auf dem Land sieht die Sache sicherlich ganz anders aus.

Und ja, ich habe Bedenken, dass ich zu trocken gefahren werde, denn die Sache mit dem Urin geht genauso weiter.. Ich soll erst am 9.7 die Bie Proben machen und am 18. Termin mit dem Arzt. Soll ich vielleicht versuchen den Arzt eher zu sehen?

Grüsse
Alex

Hallo Alejandro,
ich schätze, ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du gewesen, Zystennieren, HD seit anderthalb Jahren, schnelle Steigerung der Dialysezeit von 4 h anfangs, single - needle, auf 5 1/2 h, damit habe ich gerade so das geforderte Kt/v über 1,2 geschafft. Jetzt bin ich auf Heimdialyse umgestiegen, 6-7x 3 h pro Woche. Es scheint mir verträglicher als längere Zeiten und entgiftet sozusagen regelmäßiger. Wie ich mit den Zeiten zurechtkomme, muss ich noch sehen. Alternativ hätte ich sonst am liebsten 3x 8h Nachtdialyse gemacht. Ich merke sehr deutlich, dass mehr Zeit an der Dialyse mehr Leistungsfähigkeit bedeutet.
LG, Tobias

Aber sicher ist mir nicht egal, wer gewinnt. Da bräuchte ich ja gar nicht erst gucken.
So schlecht können die Deutschen nicht gespielt haben, sonst wären sie ja nicht im Endspiel. Gegen die Türken wars recht effizient - 3 Chancen - 3 Tore. Das muss man erst mal schaffen. Außerdem MUSSTEN wir gegen die Ösis und Türken gewinnen, sonst wärs ne nationale Katastrophe geworden. Gegen Spanien KÖNNEN wir gewinnen und das macht die Sache schon einfacher. Ich tippe auf ein 3:1 für Deutschland.

@ Alejandro: Auch wenn man es am Anfang nicht so Recht einsehen will: Dialysezeit ist Lebenszeit. Du kannst immer nur zu wenig Dialyse machen, niemals zuviel, besonders im Hinblick auf eine TX. Du solltest auf Jahre hinweg deinen Körper optimal fit halten und da gehört eine ausreichende Dialyse zu. Bei deinem Gewicht sind 3 1/2 Stunden eindeutig viel zu wenig. 2 oder 2 1/2 Stunden jeden Tag wären natürlich das absolute Optimum (wenn der Shunt mitspielt), weil du dann kontinuierlich engiftet und entwässert wirst, dafür müsstest du aber HHD machen. Ich mache bei HHD alle 2 Tage 4 Stunden, habe also kein langes Wochenende und das bei einem Gewicht von 54 kg - also ca. die Hälfte von deinem.
In unserem Zentrum hätte mein Neph. dich auf 5 Stunden gesetzt.

Alles Liebe
chrisi

Nur weil du Dialyse amchst bist du nicht zu 70-80 % arbeitsunfähig. Die Fahrtkosten werden in der Regel übernommen allerdings gibts da auch wieder ein paar ausnahmen, jenachdem bei welcher KK du bist und wo du dialysieren möchtes. Klar kannst du auch Rente ebantragena ber sofern bei dir nur eine normale dialysepflicht da ist wirst du wohl keine bekommen.

So kann man das nicht sehen.Jeder MEnsch reagiert anders auf die DIA.
Einige Gut andere wiederum sind so fertig das sie einen Tag erholung brauchen.
Habe in meiner Praxis alles schon erlebt.
Und mit der Rente kann ich nur das sagen,Wer weiter arbeiten kann und möchte soll es tun,was ich auch für gut finde.
Aber ein Bauarbeiter der Harte Körperliche arbeit verrichtet,Tja da sieht die sache schon anders aus!