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neu auf diesr seite 21 Aug 2008 16:14 #254971

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wollte einfach mal hallo an alle hier sagen.bin 24jahre alt und mttlerweile seit fast 5jahren an ner dialyse.in letzter zeit sind bei uns sehr viele patienten,überwiegend ältere leute gestorben.man versucht so wenig wie möglich dran zu denken aber die gedanken holen einen immer wieder ein.so sehr ich auch auf ne neue niere hoffe ein bißchen bammel hab ich schon vor dem was da irgendwann kommt.was kann man dagegen tun?
lieben gruß knuddelbaer

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Re: neu auf diesr seite 21 Aug 2008 16:35 #254972

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hallo knuddelbaer,
herzlich willkommen bei DO, du wirst sehen, hier bekommt man hilfe bei vielen problemen, egal welcher art. es sind eigentlich nur nette leute hier und irgendwie alle mehr oder weniger vom gleichen schicksal geprägt...
ich bin auch noch nicht lange hier, denn ich bin erst seit ca. 2 monaten an der diayse. trotzdem kann ich deine sorgen gut verstehen - die kennt wahrscheinlich auch jeder hier, ich denke, sie sind ganz normal. wenn mich diese dunklen gedanken manchmal packen, nehme ich mir ein beispiel an leuten, die schon z.b. 20 jahre an der dia sind, und denen es immer noch sehr gut geht. dann denke ich immer: wenn die das können, warum ich dann nicht auch???
ich wünsche dir hier bei uns, dass du immer rat und hilfe bekommst, wie du sie brauchst und alles liebe und gute!
herzliche grüße aus berlin!

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Re: neu auf diesr seite 21 Aug 2008 17:52 #254973

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hallo Knuddelbaer, Gruß Gott auf dieser Seite, wie Nephrinchen schon erwähnte, macht man sich immer Gedanken, wie lange ves so weitergehen wird, was kommt auf mich nochnzu usw. Ich möchte Dir aber Mut machen, ich bin selbst schon 21 Jahre an der Dia und von anderen Erkrankungen abgesehen immer noch soweit gut drauf. Kannst Dich mal unter meiner Homepage imsehen und einige meiner Reisen mit Dia ist unter www.meilerin.eu informieren. Ich habe auch keine Transplantation (TX) gehabt. Du darfst nur nicht aufgeben, trotz Dialyse ist das Leben nicht vorbei, man kann noch viel machen. Es sind noch einige hier, die auch schon 20 und mehr Jahre auf dem Buckel haben. Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, herzlicchst Albertine

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Re: neu auf diesr seite 21 Aug 2008 19:31 #254974

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Hallo knuddelbaer,
ich bin selbst noch nicht lange hier, habe aber auch schon liebe und hilfreiche Antworten auf meine Fragen bekommen. Ich kann dich gut verstehen, meine Zimmerkollegin, eine sehr nette, geistig rege 80jährige Frau ist vorigen Freitag gestorben. Ich denke so oft an sie. Ich glaube, das wir da ein Stück Trauerarbeit leisten, weil wir uns verbunden fühlen.
Ich versuche die positiven Dinge im Moment noch mehr zu genießen, damit es einen nicht so runterzieht. Das wünsche ich dir auch.
Lieben Gruß von Nikki aus Wuppertal

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Re: neu auf diesr seite 22 Aug 2008 12:14 #254975

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Hallo knuddelbaer,

da bleibt nicht mehr viel zu ergänzen. Meine Vorredner haben das Wesentliche bereits gesagt. Nur Anfügen möchte ich noch meine ganz persönlichen Eindrücke, die ich von den mittlerweile bestimmt 6 Jahren Zugehörigkeit zu dieser tollen DO-Gemeinschaft habe:

Neben der Hilfe, die nicht nur Selbsthilfe Betroffener und deren Angehörigen ist, die man hier schnell und kompetent immer bekommt, sind es vor allem die emotionalen Momente, die sich im Laufe der Jahre hier entwickelt haben und die viele DO-Mitglieder verbindet. Dies vor allem durch die jährlichen Usertreffen, die einem die Gelegenheit geben, sich persönlich kennen zu lernen. Und dabei wird nicht nur über unser aller Schicksal in Form des Nierenleidens, der Dialyse, der TX gesprochen, sondern auch über Themen, die Gesunde ganz normal austauschen.

Ich muß ehrlich sagen, DO ist für mich wie eine Familie geworden. Jeden Tag schaue ich hier auf diese Seiten. Ich denke, Du bist hier sehr gut aufgehoben. Wir gehen alle ehrlich, offen und herzlich miteinander um. Es ist ein gutes Gefühl, hier zu sein. Es gab und gibt Momente der Freude, die wir miteinander teilen, sei es, wenn jemand eine Niere bekommen hat, sei es, wenn sich jemand das erste Mal selbst punktiert hat oder auch, weil jemand Dank sagen möchte und hier ein Forum dafür findet. Aber auch Trauer teilen wir gemeinsam. Das macht vieles einfacher, verteilt den Schmerz auf vielen Schultern und gibt auch wieder Kraft, das Leben weiter zu meistern.

Und was ich auch so wunderbar finde: Niemand ist allein! Und man versteht sich, weil man selbst betroffen ist.

Ich wünsche Dir einen guten Start hier bei DO und zunächst ein möglichst leichtes Zurechtfinden auf den Seiten der Macher, die übrigens auch ganz tolle Menschen sind.

Björn, das beuteltier.

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Re: neu auf diesr seite 22 Aug 2008 19:06 #254978

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auch ein herzlich willkommen. Bin auch noch nicht solange hier. Dieses Forum stelle ich jedem vor der nur irgendein Problem mit den Nieren hat.Du bekommst auf alles eine Antwort und ich sehe hier auch dass viele empfinden wie ich. Und das tut gut. Und hier ist auch nach Jahren alles um Deine Erkrankung interssant
und ödet andere Nicht an.
Gruß Pluri

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Re: neu auf diesr seite 24 Aug 2008 19:36 #254991

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Hallo knuddelbaer
Herzlich willkommen in diesem Forum. Ich bin mit 26J. an die Dialyse gekommen. Jetzt bin ich 51J..Zur gleichen Zeit hat ein junger Maler mit der Dia angefangen, er war 24J. alt. 2 Jahre später war er tod. Das war für mich ein Schock. Nicht das ich diesen jungen Mann so in mein Herz geschlossen hatte, sondern weil ich meine Überlebenszeit und meine Perspektive an der Dia verglichen habe. Mittlerweile haben sich meine Befürchtungen alle als Falsch erwiesen.[lol] Ich glaube es hat etwas damit zu tun, wie du im Leben stehst, und wie gut du dich mit der Dia arrangierst. Das heißt nicht das du deiner Maschine einen Namen geben mußt, aber wenn du dich ständig dagegen währst, und mit deinem Schicksal haderst, verbrauchst du viel Kraft die dir dann beim Leben fehlt.
Mir war die Unabhängigkeit immer sehr wichtig, deshalb habe ich mich schon sehr früh für die Heimdialyse entschieden. Ein weiterer wichtiger Faktor war für mich das regelmäßige Fahrrad fahren das ich damals begonnen habe. Am Anfang kurze Stecken, die sich dann immer mehr vergrößerten. Auch fahradtouren über längerezeit snd möglich. Man muß das dann nur mit den entsprechenden Zentren absprechen.
So muß jeder seine Umgehensweise mit der Krankheit herausfinden. Da du relativ jung an die Dia gekommen bist, ist deine vermutliche Lebenserwartung deutlich länger als die von alten Leuten, die einen großen Teil ihres lebens schon gelebt haben. Deshalb lass dich nicht unterkriegen.
Gruß Jörg

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:26 #255006

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servus und danke für deine mitteilung.das mit dem fahrrad fahren ist eine sehr hilfreiche sache.ich fahre mit meiner verlobten jedes wochenende so um die 50km.muss wirklich sagen das mir das sehr gut tut.bin bisher mit der dialyse gut klar gekommen aber in letzter zeit komm ich immer wieder ins grübeln...als meine bettnachbarin vor kurzem gestorben ist hat mich das schon sehr mitgenommen...da kommen dann schnell wieder die gedanken hoch das man der nächste sein könnte weil die passende niere zu spät kommt...

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:33 #255007

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hallo nikki
mir ergeht es genauso wie dir.vor kurzem ist meine bettnachbarin gestorben.sie war anfang 70 und für ihr alter noch voll gut drauf.sie musste zur knie op.und als ich nachgefragt habe wie es ihr geht erzählte mir man das sie tot wäre...das war ein riesen schock für mich weil sie für mich wie eine oma war...aber wie du schon gesagt hast man muss versuchen die positiven sachen in erinnerung zu behalten.
bin bisher in den fast 5jahren mit der dialyse auch gut klar gekommen.aber in letzter zeit komm ich immer mehr ins grübeln.aus angst der nächste sein zu können.ich weiss das das ja eigentlich blödsinn ist weil ich noch sehr jung bin...


lieben gruß knuddelbaer

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:37 #255008

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vielen vielen dank für deine aufmunternden worte.es tut gut mal mit gleichgesinnten drüber zu reden...ich will mich auch eigentlich net beklagen denn es gibt leute den es viel schlechter geht wie mir und die beklagen sich auch nicht...


lieben gruß knuddelbaer

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:47 #255009

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ich danke dir für die herzliche begrüßung.es tut gut zu wissen das man nicht alleine mit seinen problemen ist.wobei ich sagen muss das ich eine sehr verständnisvolle verlobte habe die immer für mich da ist.
im moment mach ich mir nur sorgen um meine mutter der am donnerstag die nebenschilddrüsen rausgenommen werden.sie ist schon seit sieben jahren an ner dialyse und hat bereits nen schlaganfall hinter sich.habe angst sie auch noch zu verlieren.mein vater ist nämlich schon tot seit ich 19 bin.er ist wenige tage nach meiner erst dialyse verstorben...wird schon gut gehen hoffe ich.bin froh ab nächste woche wieder in meinem beruf arbeiten zu können auch wenn es erstmal ein mehrwöchiges praktikum ist.bin gelernter koch...


lieben gruß knuddelbaer

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:56 #255010

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vielen dank für deine nachricht.es tut gut zu wissen das man net alleine ist.war auf deiner seite.es sind echt schöne bilder.
ich versuche net so viel an die mögliche transplantation zu denken.wenn es soweit ist wird mich das genug beschäftigen.trotzdem erwische ich mich immer wieder dabei wenn das telefon klingelt oder der anrufbeantworter blingt das ich denke jetzt ist ne niere da.habe in diesem jahr bereits drei mal von einer transplantation geträumt.vielleicht ist das ja ein gutes omen...:-)


lieben gruß knuddebaer

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Re: neu auf diesr seite 26 Aug 2008 10:59 #255011

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vielen dank für den freundlichen empfang den ihr mir hier alle bereitet.tut wirklich gut zu wissen das es leute gibt mit denen man über seine probleme reden kann.wobei ich eine sehr verständnisvolle verlobte habe die mir hilft wo sie nur kann.

lieben gruß knuddelbaer

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Hi :)