THEMA:

Hallo ich suche Mitpatienten, die ähnliche schlechte oder schlimmere Erfahrungen an der Dialyse gemacht haben wie ich. Vordergründig scheint ja immer alles ganz prima, aber hinter den Kulissen spielt sich teilweise Schlimmes ab.
Vor allem kritische und unbeliebte Patienten müssen einiges mitmachen.

Ich beabsichtige daher ein Buch zum Thema Missstände in der Dialyse zu schreiben.
Näheres findet ihr auf meiner Homepage, die ich noch weiter aufbaue.
Nachrichten können mir per e-mail auf meiner Homepage unter Mein Buch geschickt werden.
Alles wird anonym und vertraulich behandelt.
Danke für eure Mithilfe.

vielleicht könntest du erst mal mitteilen, welche konkrete Missstände du in deiner dialyse siehst. Konkretes ergibt sich für mich auch nicht aus deiner Userseite!
kaimana

Stimmt absolut was Kaimana da schreibt!

Werner

jahrelang hatte ich fast keine körperlichen Probleme. seit graumer Zeit habe ich ab kurz nach Beginn der Dialyse Krämpfe bis zum Ende bzw. ich kann höchstens nur 3.5 Std. dialysieren, statt der biserigen 5 Stunden, ich bekomme während jeder Dialyse Fieber, das 3 bis 4 Stunden danach wieder verschwindet, ich bekomme seit geraumer Zeit während jeder dialyse Wkzeme an den Händen und unter den Armen, ich rieche immer wieder schwallartig nach Urin usw. usf.
das Labor gab immer wieder den Hinweis, dass mein Blut hämolytisch ist und als ich die Dialyseflüssigkeit (nicht das Dialysat) untersuchen ließ, weil es die Ärzte nict taten, war wenig bis gar kein Calcium in meiner Dialyseflüssigkeit und es war 145 Harnstoff, 5.9 Phosphat, große Mengen Albumin, Fette usw. darin zu finden.als ich das dem Arzt zeigte, sagtee er dann solle ich die Wasserwerke anrufen, damit die sauberer Wasser schicken und ich solle halt mehr Calcium zwischen den Dialysen essen, wenn es nicht in der Dialyseflüssigkeit sei. desweitern: Pfleger M. sagte zu einem Patienen der an Sauerstoff angeschlossen war: So, jetzt reicht es, zu Hause haben sie auch keinen sauerstoff! und er nahm dem Patienten den Sauerstoff weg. Pfleger P. sagte voller Verachtung als die alte frau .. vor Schmerzen beim Punktieren schrie und jammete: die Alte geht mir so auf die Nerve, ich kann es nicht mehr hören!
usw. usf.

dialyseprobleme

Hallo,
mich bewegt eine Frage: reicht das für ein Buch? Daß, was Du da schreibst sind alles ärgerlich Sachen aber aus Frust ist es sehr schwer ein interessierendes Buch zu schreiben.
vG Peter

Hallo Knutpeter,
so schnell wird sich kein Verleger finden lassen und wer soll so ein Buch kaufen. Die wenigsten Buchleser kennen jemanden, der Dialysepatient ist. Zufriedene Dialysepatienten (das dürften sicherlich die Mehrheit sei) werden auch so ein Buch nicht kaufen wollen. Warum auch. Wenn mir an der Dialyse mal was nicht passt, berede ich das einfach in einem ruhigen Ton und dann finden sich schon Lösungen. Notfalls muss man die Dialyse wechseln!
Frust allein ist kein guter Autor!
Gruss
kaimana

Wenn du nach all den Jahren so genau weisst wie deine optimale Behandlung aussehen müsste (das schreibst du ja auf deiner Seite), warum machst du dann nicht einfach Heimdialyse ??? Musst dich dann auch nicht mit unfreundlichem Pflegepersonal rumschlagen und kannst dialysieren wie du willst.

Hallo,
mir scheint du brauchst dringend ne neue Dialyse. Wenn man dort so behandelt wird wie du schreibst , ist das ja nen Horrorschuppen. Für mich wäre das ein Grund umzuziehen, immerhin ist die Dial. lebenswichtig. Also ich bin dankbar eine gute und immer fortschrittliche Behandlung zu haben. Ich bin bei der PHV und habe schon viele andere Dial. gesehen.
Also nimm dein Schicksal selbst in die Hand und ändere was. Durch Bücher schreiben wird nichts besser!
LG Nephrotete

Hallo,

es würde mich mal brennend interessieren, was Du wirklich hier wissen willst von den Usern! Schlechte Dialysen (oder besser, Zentren) gibt es eigentlich nicht, so etwas ist mir jedenfalls noch nicht passiert! Aber natürlich kann ich mich auch irren!
Erzähl doch erstmal ein bißchen mehr von Dir, evtl. können wir Dir ja auch noch anders helfen!
Es gibt ja immer verschiedene Wege, mit Problemen fertig zu werden, oder? ;-)
Komm ruhig darauf zurück, gar kein Problem :-)!!

In diesem Sinne,
liebe Grüße

MICHI!!! [cool]

Hallo, wenn es solche Zustände gibt und die Dialysezentren bei den Informationen über Patienten kooperieren, würde ich mich an den medizinischen Dienst der Krankenkassen wenden. Aber ich habe mit Deinem Beitrag ein anderes Problem. Wer sollte bei den mageren Informationen über Dich vertrauliche Hinweise geben. Es gab schon einige Beiträge, bei denen viele misstrauisch wurden. romy

Mann sollte immer erst den Fehler bei sich selbst suchen! Wie es in den Wald hinnein....
Wenns nicht anders geht Dial.Zentrum wechseln!
Habe leider oft in meinen 37 Jahrenals Fachpfleger Für Nephrologie erleben müssen wie manch einer der Neu andialysiert wurde sich nach wenigen Wochen schon alles besser wußte(glaubt er/Sie) als alle anderen betreuenden Kräfte.

Hallo Fachmann112, Du wirst vielleicht ein Buch darüber schreiben können ....

Fehler geschehen auf beiden Seiten, da muss man Kompromisse schließen können. Dann klappt es meistens auch.

Ich denke, seitdem Patienten ihre Krankheiten im Internet googeln können, hat sich das vielleicht verschärft.

Für mich ist immer wichtig: Die Augenhöhe auf beiden Seiten.

Schönen Sonntag, Ulrike

Mir hat gestern eine "Fachkraft" geraten, ich solle doch weniger Dialyse machen, weil ich aktuell ab 11Uhr einen starken Reizhusten bekomme.

Hat sich aber wohl nochnicht rumgesprochen was ich schon seit Wochen sage: Die Luftfeuchtigkeit ist zu trocken und ich reagiere empfindlich auf Klimaanlagen. Und die Wechselwirkung aus Mittags-Sonne und Klimaanlage sorgt für <20% Luftfeuchtigkeit im Raum.
Das was manche Fachkräfte aufführen ist das reinste Ratespiel wenn es um Ursache und Wirkung geht.

Ich glaub weil alle schon ein Buch über Fachkräfte schreiben, werd ich ein Volkslied schreiben, für besoffene Menschen zum Mitsingen.

lg
Chris

Ja das stimmt.Viele haben akutes Halbwissen!

Es gibt da übrigens eine Sache die in JEDEM Spital in dem ich war falsch gemacht wurde.

Zum Frühstück gibts für ALLE stationären Patienten, auch für Dialysepatienten, Brötchen/Semmel mit wahlweise Nuss-Nougat-Creme oder Marmelade (gefährlicher Kaliumgehalt, am schlimmsten ist Kirsche-Marmelade)

Da ist die erlaubte Kaliummenge für den Tag schon mit dem Frühstück überschritten.

(Ist auch bissl Ironie einen Patienten mit gewässertem Obst zu quälen und ihm dann Aufstrich mit hoch konzentriertem Kaliumgehalt zu servieren....)

lg
Chris

Moin Christian, Nutella ist schon krass. Das gibt es bei uns nicht.
Aber die Marmelade besteht zur Hälfte aus Zucker, und 3EL pro Tag sind erlaubt. Das sind keine Kaliumbomben.

Liebe Grüße, Ulrike

Alles eine Frage wieviele Brötchen gegessen werden und ob der Patient schon eine Ernährungsberatung hatte, da kommt dann das böse Erwachen, weil da ist man in der Regel schon einige Tage stationär gewesen.

Und so ein Brötchen mit Kirsch-Marmelade hat einen ähnlichen Kaliumgehalt wie eine kleine Hand voll Kirschen, da ist mehr Frucht drinnen als man denkt und Kirschen haben pro Gramm viel mehr Kalium als eine Kartoffel, ähnlich schlimm wie Nuss-Nougat.

Ich hab in meiner Anfangszeit beim Frühstück immer extra viel gegessen, weil die Dialysekost den restlichen Tag über so ekelig war. Den Fehler machen viele, weil sie es ja nochnicht besser wissen.


Oder die Zeit als ich auf der Intensivstation war und wegen 24/7 Dialyse keinen Harn hatte, aber mir die Schwestern immer Joghurt gereicht haben wenn ich hunger hatte....und ich war irgendwie dauerhungrig, also gabs etwa 5 Joghurts am Tag. LOL Und zwar zusätzlich zu den Marmelade-Brötchen.

Okay, dann sie Marmelade nur dünn streichen.
Aber bei un gibt's eh nur 3 Hälften.

Ulineu schrieb: Fehler geschehen auf beiden Seiten,

Durch Fehler im Kontext Gesundheit ist aber selten Arzt oder Pflegekraft hinterher tot.

da muss man Kompromisse schließen können. Dann klappt es meistens auch.

Wenn dieser Kompromiss aber darauf hinausläuft, dass ein Diabetes-Patient wegen einer schlecht gelaunten Krankenschwester 12 Stunden ungeplant ohne Grund nüchtern bleiben muss (was sich wegen der Insulinspiegel und der Rezeptorregulation
noch auf die nächsten 2 Tage auswirkt), dann ist es aus meiner Sicht kein Kompromiss,

Ich denke, seitdem Patienten ihre Krankheiten im Internet googeln können, hat sich das vielleicht verschärft.

Privatisierung von Krankenhäusern, schlechte Bezahlung, Pflegepersonal, dass so wenig deutsch spricht (die anderen sind teurer), dass es die Argumente nicht versteht, sich aber auch nicht die Blöße geben will, einen Kollegen zu fragen...

Für mich ist immer wichtig: Die Augenhöhe auf beiden Seiten.

Habe ich früher auch gedacht. Aber nach 43 Jahren Spaß mit mit unserem Gesundheitssystem: In letzter Konsequenz geht es um mein Leben und meine körperliche Unversehrtheit.
Wenn ich irreparable Schäden davontrage oder auf der Strecke bleibe, hört der Spaß auf.
Oder wenn jemand am Telefon versucht, mich mit Reden ohne Punkt und Komma, ins Wort fallen, laut werden, mundtot zu bekommen - das kann ich auch.
Oder, als es um die Amputation meiner Fusszehe ging: "vertrauen Sie 8 Jahren Berufserfahrung als Gefäßchirurg" - ich hatte einen Diabetologen im Ärmel, der 40 Jahre nichts anderes getan hat, als diabetische Füße zu retten und Typ1-Diabetiekr zu betreuen. Der hat sich nur die Röntgenbilder angeschaut, wusste, wo der Kollege sich geirrt hatte und - oh Wunder - ich habe noch 10 Zehen. Aber ich hatte ja den Fachmann mit 8 Jahren Berufserfahrung als Gefäßchirurg. Supi.

Bei meinem letzten Klink-Aufenthalt von einer Woche gab es dreimal Fehler bei der Medikamentenausgabe, eine Antibiotikuminfusion als angehängt eingetragen, die ich nie erhalten habe.
Frühstücksausgabe: die Schwester legt der Lactoseintoleranten Butter und Käse aufs Tablett; zum Mittag bekommt die Muslime Schweinebraten und ratet mal, wie oft Menschen mit vermerkter Nussallergie den explizit abbestellten Erdbeerjoghurt bekommen...
Infoveranstaltung für Transplantierte und Wartelistenpatienten... der Cateringservice bietet Multivitaminsaft mit Grapefruit.
Auf den Stationen gibt es keine Wasserflaschen, nur noch einen Wasserspender. Das Wasser ist letztendlich nicht gefiltertes Leitungswasser, dass transplantierte gar nicht trinken sollen. Woher ich das wußte? Ich hatte den Arzt gefragt, der musste eine Schwester fragen...
Kaffee und Tee für die Stationen kommt aus der Küche in riesigen Thermo-"spendern". Die Teesorte wechselt jeweils. Ob der Früchtetee Grapefruit enthält? Wusste keiner.

Da begibt man sich doch gerne vertrauensvoll in deren Obhut und vertraut ihnen blind... denn sie wissen schon, was sie tun.

vG
Anja

Anonym schrieb: Ich beabsichtige daher ein Buch zum Thema Missstände in der Dialyse zu schreiben.

Mit welchen Absatzzahlen rechnest Du denn? Abgesehen davon, dass Du einen Verleger finden musst, muss eine gewisse Mindestauflage produziert werden, deren Kosten Du trägst.
Wenn es Dir um das Publikmachen von Missständen geht, wäre das Internet vllt das bessere Medium, mit dem Du mehr Menschen erreichst und schuldenfrei bleibst.

vG
Anja

Anja, hast du gesehen, dass der Beitrag von Anonym von 2008 war? Der ursprüngliche Schreiber des Beitrags wird wohl als "Anonym" angezeigt, weil das Profil nicht mehr extistiert. Nur die Beiträge sind noch geblieben.

kohana schrieb: Anja, hast du gesehen, dass der Beitrag von Anonym von 2008 war? Der ursprüngliche Schreiber des Beitrags wird wohl als "Anonym" angezeigt, weil das Profil nicht mehr extistiert. Nur die Beiträge sind noch geblieben.

Nein, hatte ich nicht. Irgendjemand hat geantwortet, das Thema war also "nach oben" geholt, und "Anonym" hatte ich als Namen interpretiert. :~/ Danke

Hi, wenn ich mich mal besserwisserisch dazwischendrängen darf: Anonym sind jetzt alle Beiträge, die vor dem großen Relaunch von DO geschrieben worden sind. Der war vor einigen Jahren, wann genau, kann ich nicht sagen.

Wenn "Anonym" über einem Post steht, weiß man, dass es sich um einen alten Beitrag handelt. Die kommen manchmal wieder ins Spiel, weil sie ergoogelt werden können.

Oder wenn irgendwelche Spammer sich hier einschleichen wollen;-)

Nichts für ungut, Ulrike

Danke Ulrike
Ich konnte nur feststellen, dass die Profile inkl. E-Mail-Adressen bei denen nicht mehr existierten, kannte aber den Grund natürlich nicht. War vor meiner Zeit