Transplantationsanmeldung vergessen!

Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 17:54 #255197

Anonym Autor Besucher	Hallo Gemeinde! Ein Mitpatient von mir ist seit 6 Jahren an der Dialyse. Wie sich herausgestellt hat, wurde schlichtweg vergessen, ihn zur Transplantation anzumelden. Was würdet Ihr in solchem Falle tun? Kann Eure Meinungen erst morgen lesen, freue mich aber drauf! Danke! Kassenpatient
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 18:04 #255198

Anonym Autor Besucher	Das ist ja hammer, ich bin seit ca. 4 Wochen an der CAPD und habe meinen Artzt gebeten, dass er mir eine Bestätigunh zukommen lässt. Auf der steht dass ich auf der Liste bin Ich würde mal nachfragen ob man dann schneller an die Reihe kommt oder so! Grüße Deinen Mitpatienten von mir es wird weitergehen Grüße Andrea
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 18:06 #255199

bluestar Offline Hyperaktiv Beiträge: 871 Dank erhalten: 1	Vergessen ??? Und nach 6 Jahren fällt ihm das auf ??? Hat er da nicht eher mal nachgehakt ???
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 19:34 #255200

elvi Offline Schreibmaschine Beiträge: 3218 Dank erhalten: 1	wie kann man so was vergessen? Oder wollte der Doc nur an der Dialyse verdienen?Jedoch wenn er jetzt gemeldet wird gilt , der 1.Tag der Dialyse,als Wartezeit.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 19:53 #255201

Hobbit Offline Hyperaktiv Beiträge: 695 Dank erhalten: 1	Dialyseprobleme bist Du es?
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 20:13 #255202

kaimana Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 1897 Dank erhalten: 0	Hi Hobbit, der Gedanke kam mir auch! kaimana
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 20:54 #255203

Data Offline Schreibmaschine Beiträge: 1911 Dank erhalten: 89	Hier sollen wohl wieder Aufreger platziert werden. Ist deinem Bekannten nicht aufgefallen, dass keiner jemals irgend welche Werte für Eurotransplant gefragt hatte? Er nie zu Untersuchungen musste? War er in den 6 Jahren nicht auf die Idee gekommen, dass auch ein Gespräch mit dem TX-Beauftragten (oder wer in dem KH dafür zuständig ist) auch mal immer wieder angebracht ist? LG, Elena.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 21:54 #255204

trockengewicht
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Jeder, wirklich jeder der sich bei einem TX-Zentrum vorgestellt hat, die nötigen Untersuchungen auf sich genommen hat, TX-Gespräch geführt hat und für transplantabel gehalten wird (von den Ärzten!) bekommt nach Anmeldung bei Eurotransplant eine Nummer mitgeteilt unter der er dort gelistet ist. Vielleicht hat das TX-Zentrum diese Nummer nicht an den behandelnden Arzt oder - wie es üblich ist - an den Patienten weitergeleitet. Das heißt aber nicht, dass man ihn bei Eurotransplant vergessen hätte.
Sollte es tatsächlich stimmen, dass er dachte, er stände auf der Liste, in Wirklichkeit war es aber, aus welchen Gründen auch immer, nicht so, muss er sich auch nicht wirklich grämen - wie schon erwähnt: Die Wartezeit gilt ab dem 1. Dialysetag. Die durchschnittliche Wartezeit beträgt leider z.Zt. mehr als 6 Jahre.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 09 Sep 2008 22:33 #255205

trockengewicht
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Das TX-Zentrum wird deine Eurotransplantnummer mitteilen. Außerdem bleibt Dein Arzt mit dem TX-Zentrum in Verbindung; er muss regelmäßig Daten und Blutproben übersenden. Das TX-Zentrum steht mit Eurotransplant in Verbindung und auch Du selbst solltest ab und zu bei Deinem TX-Zentrum vorbeischauen oder einfach mal Eurotransplant anschreiben. Viele Fragen werden auch auf www.eurotransplant.nl beantwortet.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 13:05 #255206

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Zumal das ja erst neulich Thema unter Transplantation war, da ließ sich doch gleich eine hübsche Story draus basteln.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 13:12 #255207

Anonym
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Danke allerseits!

Nein, ich denke nicht, das besagter Patient hier unter Dialyseprobleme präsent ist. Denn die Probleme, die dieser schildert, sind mir aus unserer Dialyse nicht bekannt.

Und nein, sicherlich hat sich besagter Mitpatient nicht bei Eurotransplant erkundigt. Raus kam das Ganze, als irgendein Wert nach irgendeiner Reha abgefragt wurde.

Mal ehrlich! Was glaubt Ihr, wieviele Eurer Mitpatienten sich erkundigen? Die meisten sind auch nicht die Jüngsten, haben keinerlei Affinität zum Internet als Infoquelle und vertrauen den ganzen Quacksalbern, schließlich haben diese ja studiert und allerlei akademische Titel... .

Ich selber beispielsweise ignoriere so gut es geht alles, was mit der Dialyse zusammenhängt und fahre recht gut damit. Und wäre im Leben nicht auf die Idee gekommen, meine Anmeldung zu hinterfragen...!

Und richtig, die Wartezeit wird angerechnet. Nur könnte man der Meinung sein, das so ein Pferdedoktor nicht unbedingt weiter praktizieren dürfte.

Na, jedenfalls danke für Eure Meinungen! Würdet Ihr juristisch gegen die Praxis vorgehen?

Leider bin ich erst morgen wieder online. Dieser Umstand ist einer zeitnahen Diskussion eher abträglich, ich weiss.

Grüße,
Kassenpatient

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 14:12 #255208

kaimana
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Ich finde es mehr als .... die Ärzte einfach pauschal als Quacksalber zu bezeichnen. In dem Zentrum wo ich in Deutschland ab und an dialysiere sind viele ältere Leute, die auch ohne Internet leben, und die sich dennoch sehr wohl informieren. Auf die Einhaltung gewisser Termine achtet sowaohl die Praxis als auch das TX-Zentrum!
Mir kommt das alles mehr als abwegig vor. Die suche nach einer Story über die ach so bösen docs und das ach so böse Pflegepersonal. Wo wären wir denn ohne unsere docs und ohne unsere Schewestern und Pfleger? Ja richtig: auf dem Friedhof!
kaimana

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 14:28 #255209

Anonym
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Kassenpatient schrieb

das so ein Pferdedoktor nicht unbedingt weiter
> praktizieren dürfte.

Würdet Ihr juristisch
> gegen die Praxis vorgehen?

Hallo,
was wissen wir denn ? Wenig, ein Arzt soll vergessen haben einen Patienten zur Transplantation anzumelden. Wieviel Zeugen gibt es denn für den vorgetragenen Wunsch des Patienten, das er transplantiert werden möchte ?? Und wie hat sich der Arzt dazu geäußert?

Es grüßt Peter

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 17:45 #255210

Anonym
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Hallo,

die Geschichte ist doch mehr als fragwürdig. [augenroll] Der Patient hat in 6 Jahren nie mit seinem Doc über die Transplantationsanmeldung gesprochen? Es ist ihm nicht aufgefallen, daß er kein Transplantationsgespräch hatte und nie zu irgendwelchen Untersuchungen mußte? Hat er seinem Arzt seinen Willen zur Transplantation überhaupt jemals verbindlich mitgeteilt? Offensichtlich kann er sich nicht besonders um seine Behandlung gekümmert haben. Man muß nicht im Internet sein, um Informationen zu bekommen. Ein Gespräch mit dem Mitpatienten und den Ärzten und das Lesen von Zeitschriften und Broschüren tun es manchmal auch. Und zum Thema Dialyse und Transplantation gibt es da eine ganze Reihe.
Bevor man mit Worten wie Pferdedoktor und Quacksalbern um sich wirft, sollte eine solche Story schon mehr Substanz haben.

...Würdet Ihr juristisch gegen die Praxis vorgehen?
Wohl eher gegen den Patienten, der 6 Jahre das Thema Transplantation bei seinem Arzt nicht angesprochen hat. [schock]

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 10 Sep 2008 21:30 #255211

luisa Offline Hyperaktiv Beiträge: 387 Dank erhalten: 1	Sorry, aber da drängt sich mir erstsmal ganz spontan die Frage auf, wieviel Interesse besagter Patient an seiner TX eigentlich hat. Etwas mehr Mitbestimmung dürfte es schon sein. Gruß, Luisa
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 00:49 #255212

trockengewicht
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Zunächst müsste doch geklärt werden, was der Nephrologe - wenn er denn kein Tierarzt ist? - zur TX geäußert hat.
Hat der Patient sich im TX-Zentrum seiner Wahl vorgestellt?
Wenn ja, was wurde dort von den sicher kompetenten Ärzten zum TX-Wunsch gesagt?
Und wie gesagt.......s.o. Wer hat die Anmeldung verschlampt? Nur wenn man beweisen kann, ob es so war und wer es war (der behandelnde Arzt hat mit der Anmeldung ja nur indirekt zu tun), kann man über eine Anzeige nachdenken.
Allgemein aber auch der Tipp an Dich: Solange Du noch Herr Deiner Sinne bist
kümmere Dich selbst und stetig um so wichtige Angelegenheiten wie z.B. Dialyse.
Es geht ja hier um Dein Leben. Gut ist es, eine Betreuungsvollmacht (z.B. für Partner) aufzusetzen (frühzeitig), für den Fall, dass Du nichts mehr selbst regeln kannst.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 08:44 #255213

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Spätestens, wenn ich nie zum Crossmatch müßte, würde mir das auffallen und ich würde es hinterfragen. Aber ich interessiere mich auch für meine Behandlung und versuche, mit den Ärzten und Schwestern zusammenzuarbeiten. LG Sabine
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 13:56 #255214

Anonym
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Mein Gott, welche Aufregung.

Ja, besagter Patient hat alle Untersuchungen durch. Und wartet einfach seit sechs Jahren. In der Zwischenzeit ist sein Job weg, die Ehe kaputt und seinen Sport kann er auch nicht mehr betreiben. Ihr wisst doch selbst am Besten, welche Probleme die Dialyse für das eigene Leben mit sich bringt. Unter Umständen wäre er ja schon längst transplantiert, würde wieder arbeiten und säße nicht alleine zu Hause!

Ich wüsste einfach nicht, was ich an seiner Stelle tun würde, das ist alles! Nein, morgen keine Titelstory in BILD oder anderen Revolverblättern!

Was mich zugegebenermassen ärgert ist der Vorwurf, Patienten würden nicht mitbestimmen. Was wollt Ihr denn mitbestimmen? In einer Kleinstadt in welche Dialyse ihr geht, wenn nur eine da ist und keinerlei Auswahl besteht? Bei der Auswahl des Transplantationszentrums, wenn Ihr Euch bei Euerm Arzt nach der Qualität erkundigt und dieser angestrengt zur Decke schielt, weil er keine Empfehlung geben DARF?

Wenn wir WIRKLICH was zu bestimmen hätten, wären wir alle ja wohl bereits transplantiert, oder?

Grüße, Kassenpatient

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 14:27 #255215

Anonym Autor Besucher	Tja, wenn das Wörtchen wenn nicht wäre........ Wenn er sich drum gekümmert hätte, stände er vermutlich auf der Liste aber die Situation wäre die gleiche ! Also wen will er jetzt verantwortlich machen..... am besten sich selbst
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 14:36 #255216

Anonym Autor Besucher	Miko: Mit anderen Worten: Wenn DIr sowas passiert wäre, würdest Du nur mit Dir selber hadern?
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 16:41 #255217

atane
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Also ich muss schon sagen, ihr geht da ja mit einer Selbstverständlichkeit davon aus, dass man alles wissen muss und sich um alles selbst kümmern muss.
Bin ich froh, dass mir mein Mann eine Niere geschenkt hat, denn ich hätte zu dem damaligen Zeitpunkt nicht gewusst, dass ich da hinterher sein sollte.

- Dass ich nachfragen kann, ob ich auf der Liste bin.
- Dass ich eine Information bekommen kann, wo ich stehe.
- dass ich eigentlich eine Info bekomme, wenn ich gemeldet bin.

Das hat mir kein Schwein damals gesagt und ich habs schlichtweg einfach nicht gewusst. Ich hab da, nach allen vorgesehenen Untersuchungen, leider Gottes meinem Arzt vertraut (inzwischen weiß ich selber, dass das allein auch nicht das Wahre ist).

Also ich bin bestimmt keine unmündige Person und kann schon ganz alleine auf mich aufpassen, aber manche Sachen weiß man einfach nicht und man kommt vielleicht auch garnicht auf die Idee, dass man da nachhaken kann/ muss/ sollte.

Durch dieses Forum weiß ich inzwischen sehr wohl, was alles so schief gehen kann, aber vor vier Jahren wäre ich in einigen Situationen garnicht auf die Idee gekommen, dass vieles vor der Dia, an der Dia, vor der TX und nach der TX garnicht so einfach ist, wie es den Anschein hat.
Also ich frage mich in letzter Zeit des öfteren, ob man immer nur eins von der Allgemeinheit auf die Mütze kriegt, wenn man mal etwas unwissender ist.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 16:49 #255218

hamburger
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Also ich denke auch das man sich schon auf seinen Arzt verlassen können sollte, allerdings habe ich da auch eine Andere Erfahrung gemacht, weshalb ich dann das Dialysezentrum gewechselt und mit der Heimdialyse angefangen habe.
Mit der Krankheit sollte man sich aber trotzdem auseinander setzen, denn ich habe auch nach 5 Jahren Dialyse meinen Job noch meine Beziehung und mache weiterhin Sport, also man kann nicht alles auf die Dialyse zurückführen. Ich denke ein Stück weit ist auch jeder für sich selbst verantwortlich und kann nicht alles in die Hände irgednwelcher Ärzte legen, die vermutlich auch genug zu tun haben.
Das mit der nicht erfolgten anmeldung zur Transplantation hingegen finde ich schon ein Unding, denn woher soll man als Patient denn wissen wie das alles zu erfolgen hat. Ich hab einfach mal im Transplantationszentrum angerufen um mich erstmal als nichttransplantabel zu melden, da meine Mandeln noch raus müssen und mir die Tranplantation momentan auch irgendwie nicht in den Kram passt.

Gruß
Jürgen

Gruß
Jügen

Bezüglich der Tranplantation müsste ich mir die mandeln ncoh entfernen lassen, aber ehrlich gesagt hab ich dazu momentan so gar keine Lust und mein Arzt fragt mich trotdem immer wenn ich mal in der Klinik bin ob ich das denn nicht bald mal machen lassen würde. Im Transplantationszentrum kann man aber doch auch ganz einfach mal anrufen und nachfragen

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 17:05 #255219

Anonym Autor Besucher	Ja, das mein ich auch. Ich muß mich doch mal auf irgendwas verlassen können, gerade in einer Dialyse... .
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 17:59 #255220

deejay
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Man kann innerhalb der 6 Jahre einfach mal den Arzt dannach fragen? Oder herrscht bei euch Redeverbot? Andere Frage: bist du noch in dem Diazentrum oder hast du nun die Konsequenzen für die gezogen und bist zu einem anderen Arzt in die Dia?
Für mich sieht es nach deinen Schilderungen so aus, als hätte dein Mitpatient gepennt, aber richtig! Letztenendes kann und wird niemand von den Ärzten erwarten können, dass sie jeden Patienten ans Händchen nehmen und durch die Gegend führen.
Hinterher die Schuld alleine den Arzt in die Schuhe zu schieben, ist Unsinn, da wird auch jede Zivilklage scheitern.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 18:05 #255221

Anonym
Autor
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Hallo atane,

ich glaube nicht, daß man hier im Forum eins auf die Mütze bekommt, wenn man was nicht weiß. Aber die Geschichte ist schon merkwürdig. Wir haben ja auch nicht viel erfahren. Und mir scheint, daß da jemand versucht, Schuld immer auf andere zu schieben. Oder wie soll ich das verstehen? Familie kaputt, Job weg, kein Sport, keine TX-Anmeldung und Schuld hat der Arzt? Habe ich als Patient keine Eigenverantwortung?
Ich mache seit 7 Jahren PD, liege also nicht 3x in der Woche für Stunden in einer Dialysestation mit Pfegepersonal und Ärzten, die man sicher auch mal befragen kann. Sie werden ja nicht immer einen schlechten Tag haben. Das Forum kenne ich auch erst seit ca. 2 Jahren. Und trotzdem habe ich mich über TX informiert und mit meinen Ärzten darüber gesprochen, auch wenn ich mich bisher nicht habe anmelden lassen. Also zumindest von dem Pflegepersonal und den Ärzten, die ich bisher getroffen habe, kann ich sagen, daß sie höflich und kompetent auf Fragen antworten. Natürlich sind es auch nur Menschen und haben ihre guten und schlechten Tage und man sollte auch bedenken - wie man in den Wald hineinruft - so schallt es heraus. Wenn ich mit Begriffen wie Quacksalber und Pferdedoktor handtiere und der Meinung bin, daß ich sowieso besser weiß, was gut ist - so zeugt das nicht gerade von einem guten Vertrauensverhältnis.

Gruß
die oft auch unwissende Logika.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 18:50 #255222

Anonym
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Mit dem mitbestimmen ist lediglich gemein seinen Arsch rumkriegen sichd ie Werte anschauen und sich drüber informieren für was die Werte sind und ob sie gut sind wie sie sind das kann man auch mit mitpatienten besprechen wenn man nicht die chance auf den inetzugang hat.

Für mich klingt es so als ob der gute sich entweder nicht kümmern will weil er durch die dialyse schon lethargisch geworden ist oder einfach nicht kann weil er kräfte mässig so am Ende ist was auch beides den Verlust der Frau erklären würde. Ausser sie is ne total dumme Schnalle und aht ihn sitzen lassen was ich ja aber nciht weiss

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 20:22 #255224

trockengewicht
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Ich habe acht Jahre HD in einer privaten Dialyse gemacht. Selbst am Dialysetag habe ich bis nachmittags gearbeitet und war in der gesamten Zeit ca. 6 Tage krank. Meine Ehe funktioniert seit mehr als 21 Jahren sehr gut. Sport konnte ich auch treiben etc. etc.
Woran das liegt? Sicherlich an einer disziplinierten Lebensweise, guten Ärzten und Pflegern mit denen man ein Vertrauensverhältnis aufgebaut hat, guten Freunden, verständnisvollem Arbeitgeber..... positive Lebenseinstellung und jede Menge Glück.
Ja, man muss sich selbst informieren und für sein Befinden selbst etwas tun!

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 11 Sep 2008 21:34 #255225

Mena
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Hallo,

ich mache mittlerweile 15 Jahre HD in einem privaten Zentrum. Auch hier könnte einiges besser laufen... aber über meine eigene Behandlung informiere ich mich genauestens. Ich hinterfrage jeglich Umstellung von Medikamenten, Blutabnahmen etc., ebenso bestimme ich die Einstellungen meiner Maschine. Ich finde, solange man psychisch und physisch dazu in der Lage ist, sollte man sich doch mit seiner Krankheit und der Behandlung auseinandersetzen.
Selbstverständlich achte ich auch auf regelmässige Abnahme des Crossmatches und bringe mich so alle zwei Jahre im Transplantationszentrum in Erinnerung (was aber auch nicht viel nützt, warte schon wieder seit 9 Jahren).
Aus meinen ganz persönlichen Erfahrungen heraus, würde ich sagen, wenn man sich nicht selbst kümmert, geht so einiges ganz schön in die Hose...
BTW bin ebenfalls noch (fast) voll berufstätig und seit 18 Jahren superglücklich verheiratet, trotz Dialyse.
Fazit: Ich möchte dir Mut machen, dich mehr mit der Dialyse auseinander zu setzen, dann kann man auch besser damit umgehen.

Lieben Gruss
Mena

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 09:02 #255226

Anonym
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Tja, Freunde der kreisenden Blutpumpe,

danke für Eure Antworten, auch wenn die eigentliche Frage Was würdet Ihr tun in keiner Weise beantwortet ist.

Ja, dieser Fall ist wirklich passiert, nein, ich habe kein tiefes freundschafliches Verhältnis zu besagtem Patienten, nein, ich bin auch nicht beratend tätig.... Und besagter Patient informiert sich sehr wohl genau und ausdauernd - ich bekomme ja mit, wie lange der Ärztepulk bei einer Visite bei ihm zubringt.
Auch will ich weder Ärzte noch Schwestern in Verruf bringen, nur ist es so, das man als Laie dieser Berufsgruppe mehr oder weniger vertrauen muss. Ich kann die medizinische Leistung und Quaität einer Praxis nicht beurteilen. Ich kann ja nicht mal Latein!

Es ist nur so, das ich ein Leben ohne Dialyse für allemal erstrebenswerter halte als mit Dialyse. Und deshalb immer noch voller Hoffnung auf eine Transplantation bin, und das seit neun Jahren. Und ich wüsste eben nicht, was ich tun würde, wenn mir dieses passiert wäre.

Der zweite Aspekt ist doch, das es ja wohl offensichtlich einen Fehler im Systemgibt, der abgestellt werden muss. Sonst triffts nämlich den nächsten Patienten wieder! Sollten wir Patienten nicht da mal ein Auge drauf haben?

Sagen möchte ich noch: Alle Untersuchungen gemacht, Transplantantionsgespräche geführt, Hin und wieder dieses Thema angeschnitten, und doch nicht gemeldet sein, hat nichts damit zu tun, das man sich nicht gekümmert hätte.

Viel Erfolg weiterhin bei der Mitbestimmung.

Grüße an alle,
Kassenpatient

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 09:16 #255227

sabine
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Hallo Kassenpatient,

wer hat ihn denn nun nicht gemeldet? Der Arzt ans Transplantationszentrum oder dieses ihn bei Eurotransplant?
Sollte der Arzt ihn gar nicht gemeldet haben, was hat dieser dann mit den ganzen Untersuchungsberichten gemacht, von den Voruntersuchungen? Dann hätte der Arzt sich doch wundern müssen, daß bei diesem Patienten nie ein CM abgenommen wird. Mußte der in der Zwischenzeit nie mal ins KH, so daß der Arzt ihn auf NT hätte setzen müssen? Oder noch eher hätte das Pflegepersonal es bemerken müssen, wenn es nie CM abnehmen muß (und er selbst auch, wenn er bei HD ist und bei all seinen Nebenleuten 1 x im Quartal extra Blut abgenommen wird).
Wenn das Transplantationszentrum ihn nie weitergemeldet hat, dann hätte sich ja zumindest der Arzt wundern müssen, daß nie ein Crossmatch und weitere Untersuchungen (werden ja teilw. jährlich wiederholt) für diesen Patienten angefordert werden (bei mir (CAPD) schauen da zusätzlich auch die Schwestern drauf).
Ich bekomme auch immer mal wieder Einladungen zu irgendwelchen Info-Abenden vom Tx-Zentrum und wenn ich in Urlaub fahre, dann melde ich mich beim Transplantationskoordinator per e-mail für diese Zeit ab.

Irgendwie ist mir nicht ganz klar, wie das gelaufen sein könnte.
Ich kann übrigens auch kein Latein aber wenn ich etwas nicht verstehe, dann frage ich so lange nach, bis ich es verstehe. Es geht schließlich um meine Gesundheit bzw. Krankheit.

Alles Gute
Sabine

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 09:51 #255228

Anonym
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Der Arzt hat nicht ans Zentrum gemeldet.

Ich habe auch keinen Schimmer, wie das gelaufen sein könnte. Das ist aber auch gar nicht mein Problem.

Ignorant, der ich bin, interessiert mich eigentlich nur, ob ich gemeldet bin oder nicht. Und wenn nicht, aus welchem Grund. Und das ich darauf eben nicht verlassen kann ist es, was mir zu denken gibt.

Wenn die Supermarktkassiererin falsch kassiert, stimmt abends ihre Kasse nicht. Macht der Arzt Fehler, kostet es unter Umständen halt Menschenleben. Aus diesem Grund stößt es mir einfach auf, wenn hier irgendwas nicht funktioniert, zumal es es sich um etwas handelt, was ja wohl Routine sein sollte.

Gruße,
Kassenpatient

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 10:22 #255230

Anonym
Autor
Besucher

Nein, er hat sich nur mit den Ärzten der Dialysepraxis darüber unterhalten. Ich wüsste auch von keinem keiner meiner Mitpatienten, das sich jemand beispielsweise mit dem Transplantationbeauftragten der nächsten Klinik zusammengesetzt hätte... . Ich habe auch noch nie eine Einladung meines TX-Zentrums erhalten. Wobei das nichts heissen muss: vielleicht hing ja mal eine am schwarzen Brett und ich bin nur vorbeigerannt...

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 10:32 #255231

Anonym
Autor
Besucher

als alle untersuchungen abgeschlossen waren bekam ich von meinem TX zentrum eine einladung. bei diesem gespräch waren mehrere ärzte zugegen und ich konnte fragen stellen. mein einverständnis musste ich auch gleich unterschreiben. (für die OP). danach bekam ich dann ein schreiben mit einer nummer von eurotransplant. und das TX zentrum hat mir noch ummeldebögen für eventuelle änderungen geschickt (telefonnr. handynr. usw).

gruß maja

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 10:36 #255232

Anonym Autor Besucher	Maja, ich schwör Dir Stein und Bein: gab bei mir nicht! Werde mal spaßeshalber bei uns in der Dialyse ne kleine Umfrage starten, bei wem das so gewesen ist. Grüße, Kassenpatient
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 10:45 #255233

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Wahrscheinlich bist Du auch nicht gemeldet.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 10:57 #255234

Anonym Autor Besucher	Doch, bin ich. Eine Schwester, mit der ich gut kann, hat während ihrer Fachschwesterausbildung Einblick nehmen dürfen... . Ich bin mir da sehr sicher. Grüße, Kassenpatient
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:28 #255236

trockengewicht Offline Hyperaktiv Beiträge: 369 Dank erhalten: 0	Die Ärzte des TX-Zentrums entscheiden ganz allein, wen sie transplantieren oder warum evtl. nicht. Was war nochmal Dein Problem?
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:32 #255237

trockengewicht Offline Hyperaktiv Beiträge: 369 Dank erhalten: 0	Du hast niemals unterschrieben, dass Du über die Risiken einer TX aufgeklärt wurdest? Du hast niemals unterschrieben, dass Deine Daten an Eurotransplant gemeldet werden dürfen? Du hast keine TX-Nummer? Dann würde ich mir auch große Sorgen machen!
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:39 #255238

trockengewicht Offline Hyperaktiv Beiträge: 369 Dank erhalten: 0	Da würde ich mir doch mal eher Sorgen machen, wer alles Einblick in Deine Daten haben kann. Warum fragst Du nicht ganz normal beim TX-Zentrum oder bei Eurotransplant nach?
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:41 #255239

Anonym
Autor
Besucher

Sicherlich habe ich im Laufe der Zeit einen Haufen Kram unterschrieben. Ist ja alles ein paar Jahre her. dazu der Wassermangel...

Aber nein, eine TX-Nummer hab ich nicht. Habe aber mit eigenen Augen meine Anmeldebestätigung unseres Transplantationszentrums in meiner Akte gesehen. Eine Kopie habe ich davon nicht, einfach, weil ich es nicht für nötig erachtet habe. Einfach, weil ja wohl niemand mit einem solchen Fehler rechnet...

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:47 #255240

trockengewicht Offline Hyperaktiv Beiträge: 369 Dank erhalten: 0	Dann ist ja zum Glück für Dich persönlich alles klar. Kann gut verstehen, dass man sich bei einer so langen Wartezeit Sorgen macht. Würde deshalb häufiger Kontakt mit dem TX-Zentrum aufnehmen. Die verstehen bestimmt Deine Sorge.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:47 #255241

Anonym
Autor
Besucher

Kassenpatient schrieb:

> Der Arzt hat nicht ans Zentrum gemeldet.

wie alles in Deutschland ist auch das geregelt. Im Transplantationsgesetz steht unter § 13 Abs. 3

Der behandelne Arzt hat Patienten, bei denen die Übertragung vermittlungspflichtiger Organe medizinisch angezeigt ist, mit deren schriftlicher Einwilligung unverzüglich an das Transplantationszentrum zu melden

Also den Arzt verklagen??

Es grüsst Peter

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 11:56 #255242

Anonym Autor Besucher	Tja, diese Frage nach der Konsequenz kann ich mir nicht abschließend beantworten. Aber da ich nicht unmittelbar betroffen bin, sollte ich mir keine allzu großen Gedanken darüber machen. Nichtsdestotrotz hat es mich beschäftigt - wie gesagt, es betrifft ja u.U. auch zukünftig Patienten, wenn nichts passiert.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 12:48 #255244

Anonym Autor Besucher	Vermutlich kenne ich sie nur nicht. Ich unterstelle nicht und gehe auch nicht davon aus, das es gang und gäbe ist, die Patienten nicht anzumelden (nach dem Motto: Was bringt den Doktor um sein Brot? A: die Gesundheit, B: der Tod...) sondern es sich um ein bedauerliches Versehen handelt, das Gott sei Dank nicht mich betrifft. Aber es hat mir halt zu denken gegeben...
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 13:04 #255245

Anonym Autor Besucher	So, ich dampfe jetzt ab und mach mein Dialyse - Nachmittagsnickerchen. Nächste Woche hab ich Urlaub und bin damit nicht online. Deshalb an dieser Stelle meinen Dank für Eure Beiträge! Grüße, Kassenpatient
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 15:47 #255246

Anonym Autor Besucher	Ich habe auch keine TX- Nummer bekommen. Dafür einen Schrieb von meinem Zentrum das ich auf der Liste stehe und Blut wird auch regelmäßig abgenommen. Aber Kasenpatient _ warst du noch nie in deinem TX Zentrum und hattest wenigstens nen Aufklärungsgespräch?
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 16:35 #255249

Raja
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Ich versteh das Ganze nicht. Geht es nun um einen Mitpatienten, für den Du Sprecher spielst, oder um Dich selbst? Weshalb schauen Schwestern in Deine Akte, wenn es um einen Anderen geht und tuscheln darüber weil man mit Ihr gut kann? Jeder hat das Recht seine Akte einzusehen und auch Kopien zu verlangen. Wo muß man denn kein Vorgespräch machen, und keine Unterschrift leisten vor einer OP? Wo befindet sich denn Deine Dialyse und besagtes TX Zentrum? Im Urwald? Ich finde das ist etwas viel Schrott. Das klingt alles so wie in Fernsehfilmen der letzten Zeit : Arzt zum Patienten Da schreiben wir Sie gleich mal auf die Warteliste und Patient lächelt und muß auch nicht 6 Jahre warten. So, Du hattest Deinen Spaß und nun verabschiedest Du Dich, na dann schönen Urlaub und Tschüß Raja

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 12 Sep 2008 16:44 #255250

Anonym Autor Besucher	Nö aber ich will erlich gesagt auch nicht wissen ob ich schonmal fast ein organ bekommen hätte.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 00:32 #255252

Anonym Autor Besucher	Ja, das niemand eine spezielle Position auf der Liste hat weiß ich auch aber man kann damit ja anfragen ob man schonmal unter den top 10 oder so war. Und das brauch ich einfach nicht zu wissen. Wollte damit auch nur sagen das eben nich jeder diese Nummer mitgeteilt bekommt.
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 08:44 #255253

Anonym
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Raja, ich will nur etwas im Büro abholen und möchte die Gelegenheit nutzen, Dir zu antworten: Du hast so ziemlich alles falsch aufgefasst.

Weder bin ich irgendjemandes Sprecher, noch geht es um mich. Weder wird bei uns über anderer Leute Akten getuschelt, noch stelle ich in Frage, das ich Zugang und Anrecht auf meine Akte habe. Ich kenne meine Akte.

Ein OP - Gespräch mit Unterschrift kann meines Wissens auch unmittelbar vor der OP stattfinden. Ich kann dann ja immer noch einen Rückzieher machen, wenn ich Muffensausen bekomme.

Meinen Spaß habe ich mit dieser Sache wirklich nicht. Im Gegenteil, es macht mir Gedanken, das man auf eine Niere wartet und man erfährt, man ist nicht gemeldet. Was gibt es daran eigentlich nicht zu verstehen?

Im ungünstigensten Fall bist Du etwas jünger und mußt an die Dialyse. Du wolltest Interrail machen oder ein Auslandsjahr? Vergiss es. Du hattest berufliche Pläne? Egal, für den Arbeitsmarkt bist Du uninteressant. Du planst Familie? Dann hoffe, das sich Dein Nierenkram nicht vererbt. Deine Kumpels fahren auf das nächste Festival? Pech, das Dein Dialysetermin genau dann ist, wenn die geilste Band spielt. Du willst ne BU-Versicherung? Der Vetreter zeigt Dir einen Vogel. Du willst einen Kredit? Nur mit schweineteurer Versicherung, Du könntest ja hops gehen.

Du weisst doch selber, welche Probleme Leben mit Dialyse mit sich bringt. Und nun stell dir vor, Du haderst nicht mit Deinem Schicksal sondern bist voller Hoffnung, das das alles Besser wird. Und dann bekommst Du mitgeteilt: ...hoppla, Frau Sowieso, haben wir vergessen...!

Vergessen kann man was, Fehler passieren, keine Frage. Aber die Meldung zur Transplantation sollte doch Routine sein?!

UND DAS war die Frage! Was würde ich in diesem Fall tun? Ich weiss es nicht. Es wurde viel dazu gesagt, danke für Eure Meinungen. Nur die Frage, die ist unbeantwortet. Ich danke, das dieser Fall mich nicht betrifft und hoffe für Euch, das Euch sowas nicht passiert.

So. Fahre jetzt in den Urlaub. Draussen sind 12 Grad und meine Autoheizung ist kaputt. das wirdn Trip...!

Grüße,
Kassenpatient

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 09:10 #255254

Geierlein
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Zitat Anfang:
Woran das liegt? Sicherlich an einer disziplinierten Lebensweise, guten Ärzten und Pflegern mit denen man ein Vertrauensverhältnis aufgebaut hat, guten Freunden, verständnisvollem Arbeitgeber..... positive Lebenseinstellung und jede Menge Glück.
Zitat Ende

Dem letzten Punkt stimme ich absolut zu aber die anderen Punkte sind eher auch auf Glück zurückzuführen bis auf den ersten. Nur wen bei den anderen Punkten das Glück nicht nachhilft ist es relativ schnell mit der diziplinierten Lebensweise und auch der positiven Lebenseinstellung vorbei. Denn einem der durch die Krankheit seinen Job (bis ggf. HARTZ IV) verloren und dem die Frau von der Fahne gegangen ist, kannst Du kaum was von positiver Lebenseinstellung erzählen!

Werner

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 09:11 #255255

Geierlein Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 3557 Dank erhalten: 0	Preise Dich glücklich und genieße Dein Glück! Werner
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 09:28 #255256

Geierlein
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Diesen ganzen Thread habe ich mit einer klammheimlichen Belustigung gelesen! Denn er trifft das Problem dieses Forums sehr genau. Ein zum Teil sehr klar definiertes Problem wird hier z.T. bis zur Unkenntlichkeit seziert und dadurch schon der Geisteszustand des Problemstellers angezweifelt! Wobei zwischendrin knallharte Fakten sind die im Müll fast untergehen!

Ich kann mir vorstellen, dass Kassenpatient manchmal schon in die Tastatur beißen wollte. Der hat seinen Urlaub verdient! Ich fühle mit ihm!

Werner

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 17:09 #255258

sabine Offline Schreibmaschine Beiträge: 2841 Dank erhalten: 3	Hallo Geierlein, das Problem ist hier aber, daß Kassenpatient ja selbst nicht weiß bzw. erklären kann, wie das Ganze vor sich ging, so daß ich es mir auch nicht vorstellen kann. Das Problem ist also nicht klar definiert, man wird ja wohl noch nachfragen dürfen oder? LG Sabine
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 18:30 #255260

Anonym Autor Besucher	Hallo sabine, das finde ich auch. Offensichtlich ist Werner der Einzige der Kassenpatient so richtig versteht. Ich hatte mit den Beiträgen große Probleme, für mich waren sie absolut widersprüchlich. Ich fand auch das alle Teilnehmer sich viel Mühe gegeben haben um die Problematik zu verstehen und darauf einzugehen. Ein schönes Wochenende wünscht Peter
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 20:30 #255263

Geierlein Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 3557 Dank erhalten: 0	Schon, zumal er im ersten Beitrag ja noch von jemanden anderem redete und später von sich! Werner
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 20:32 #255264

Geierlein Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 3557 Dank erhalten: 0	Falsch! Aber ich habe den Kern seiner Frage verstanden und mich nicht auf Nebenschauplätze begeben! Was hier gerne gemacht wird! Werner
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 13 Sep 2008 21:15 #255265

trockengewicht
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Jetzt mal ein ganz neuer Antwort-Versuch:

1. Jede Krankenkasse wird sich für diesen Fall interessieren und ggf. für den
Patienten einsetzen; denn die zahlen nicht gern länger als nötig hohe Dialyse-
kosten.
2. Jede Ärztekammer (in größeren Städten u. Kreisstädten) hat eine Schlichtungs-
stelle.
3. Die Kassenärztlichen Vereinigungen bemühen sich.
4. Jede TX-Klinik/Uni-Klinik hat Patientenbeauftragte und Beschwerdestellen, die
man in Anspruch nehmen kann.

5. Als Mitglied einer Selbsthilfegruppe bekommt man Schützenhilfe.
6. Es gibt ein Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums und eine
Beauftragte, die Patienteninteressen wahrnimmt.
7. Es gibt Anwälte für Medizinrecht (in jedem Telefonbuch).
8. Es gibt Antworten von dialyse-online-usern, die eigentlich auch gern die Kehr-
seite der Medaille (es gibt immer mehrere Wahrheiten) kennen würden.

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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 14 Sep 2008 09:24 #255268

Geierlein Offline Benutzer ist gesperrt Beiträge: 3557 Dank erhalten: 0	Danke für diese, hoffentlich abschließende, Faktensammlung! Werner
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Re: Transplantationsanmeldung vergessen! 15 Sep 2008 08:02 #255277

deejay Offline Hyperaktiv Beiträge: 351 Dank erhalten: 0	Na Werner, wenn aber der User Müll schreibt?(Ich meine damit aber nicht Kassenpatient)
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