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schon wieder ich ... 25 Sep 2008 18:53 #255401

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tja ihr lieben verständnisvollen Betroffenen, da bin ich schon wieder :)

Bin irgendwie so wie ein Stehaufmännchen, wenn der erste Schock verdaut ist, will ich mehr drüber wissen - sorry, wenn ich nerve, könnt mir das ruhig sagen.

Aber ich vermute, es ist typisch für solche ahnungslosen Frischlinge die eigentlich schon lange wissen, dass der Tag der Dia kommt und trotzdem schiebt man jeden Gedanken dran beiseite, bis es woooooooommmm macht ...

Also, in meiner Naivität stell ich mir das grad so vor, dass ich, wenn der Shunt mal gesetzt ist und es irgendwann losgeht mir einen Platz zur Abend- bzw. Nachtdia suche - z.B. 18.30 bis 23.30 h . Also tagsüber arbeite und eben dreimal die Woche die nötige Zeit (als 4-5 Std.) an dieser wunderbaren, sicher aber nicht geliebten Maschine verbringe. Ist das überhaupt realistisch, also zu verkraften ??

Mir spuckt eben einfach die Frage - sorry vor soviel Unwissenheit - im Kopf rum, was ich sonst für ne Möglichkeit hätte, muß ja schließlich Geld verdienen [augenroll][augenroll]

Ich vermute mal, dass mir die Zeit wegläuft - 40 Std./Woche und die Abende zum größten Teil faul an der Dia, hmmm irgendwie kommt selbst mir das spanisch vor.

Könnte mich mal jemand auf den Boden der Tatsachen runterlotsen bzw. mir auf die Sprünge helfen ??

Hab heut auch meine beiden Kochbücher bekommen für Dia-Patienten. Weia, ich glaub ich kann mich von meinem Hobby was Leckeres zu köcheln verabschieden und muß mich an so manches rantasten.

Für den einen oder anderen Rat oder Schubbser - wenn ich auf der Leitung steh - schonmal ganz lieben Dank :-]

Hab das mal hier reingestellt, wusste nicht wohin die Fragerei so genau passt ...
Asche auf mein Haupt wenn ich mich vergriffen habe

LG
Traude

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:09 #255402

  • kaimana
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Hallo Traude,
da ich begeisterter Hobbykoch bin, habe ich diese sog. Kochbücher links liegen lassen und koche so wie ich und meine Besucher es mögen. Je nach Kaliumwert, achte ich manchmal etwas darauf, dass ich nicht zuviel Kalium abbekomme. Also meine Lafer, Schuhbeck, Herrmann usw. Kochbücher verstauben gewiss nicht.
Gruss Kaimana

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:11 #255403

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Hallo Traude

Du hast Dich für die Hämodialyse entschieden ?
Weißt Du von der Alternative der Bauchfelldialyse ?
Vielleicht würde die besser in Deinen Tagesablauf passen.

Über die Hämodialyse wirst Du bestimmt noch viele Antworten bekommen .

Mir ging es ähnlich, ich hätte mich lieber verabschiedet als das Spiel mitzumachen ,daß meine Tante , mein Onkel und meine Mutter mitgemacht haben.
Komischerweise, egal wie schlecht es einem gehtr, hat man immer noch Lebenswillen, so entschied ich mich dann doch für die PD allerdings am Cycler und der läuft jede Nacht.
Ihn nehme ich überall hin mit, ist zwar eine Schlepperei, aber ich kann immer noch ganz spontan wegfahren, wir waren sogar Campen im Bus und im Wohnwagen, geht alles ;ö)

kannst mich auch gerne anmailen,
adresse findest Du auf meiner Userpage

liebe Grüße
Bina

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:12 #255404

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:-] daaanke, du machst mir Hoffnung :-)

Gruß
Traude

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:14 #255405

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Hallo Katzenpfote,
arbeitest du im Büro oder musst du schwere körperliche arbeit verrichten?
Ich arbeite vomittags 4 Std.(400€ basis) und danach 5 Stunden Dialyse. Das ist schon sehr anstregend, danach ist nicht mehr viel mit mir los. Ich muss dazu sagen das ich volle Erwerbsunfähigkeitsrente beziehe. Das wäre ja auch noch eine Option wenn die Dialyse dich allzu schafft.
LG rako

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:16 #255406

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Ach ja .......................und als Capd ler ist man nicht so an eine Diät gebunden :-]
Ich esse auch was ich will und da die Ausscheidung bei der PD länger erhalten bleibt, tirnke ich auch was und weivlie ich will ;ö)

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:23 #255407

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Hallo Bina,
danke für deine Antwort. Da ich alleine lebe ist wohl die Bauchfelldia nicht so ideal, ehrlich gesagt hab ich Bange davor, sowas allein zu machen. Aber erkundigen werde ich mich auf jeden Fall ganz genau ehe ich mich entscheide und nicht nur bei meiner jetzigen Ärztin sondern auch in ein oder zwei anderen Zentren.

Übrigens, deine Bilder sind Spitze ;-)

LG
Traude

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:28 #255409

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Oh dankeschööön

ABer allein leben und Bauchfell streitet sich nicht wirklich,
meine Mutter hat mit 76 Jahren diese Dialyse allein gemacht.

sie ist nicht schwierig und man ist viel unabhängiger.
Klar hat sie auch Nachteile, Du mußt jeden Tag ran zB.
Aber die Hämo ist auch nicht nur schön *ggg*

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:28 #255410

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Hi Rako,
bin auch ein Büromensch, also am Schreibtisch und bei uns ist ziemlich viel los.
Sieht mit Teilzeit schlecht aus, sind nur ein relativ kleines Büro, da zählt jede Arbeitskraft :-( Deshalb dachte ich auch dran, das abends zu machen, dann hab ich ja noch die Nacht zum erholen ...

LG
Traude

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 19:35 #255411

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Hallo,
schau dich doch einmal nach einem Diazentrum um das Nachtdialyse anbietet. Unsere Patienten die noch voll arbeiten sind begeistert davon und profitieren zusätzlich von der Dialysedauer von 8 Stunden.

LG
Bluestar

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 20:03 #255412

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Hallo Katzenpfote,

das Problem, dass Du hier schilderst haben sicherlich viele Dia-Patienten.
Ich mache Nachtdia (22.00 Uhr - 06.00 Uhr) 3 mal die Woche, bin berentet muß und will aber dazuverdienen. Ich habe keinen Bürojob und kann es meistens gut miteinander verbinden. Mir ist es relativ egal ob ich zu Hause schlafe oder in der Dia-Station (Habe dort allerdings ein Einzelzimmer).

Von anderen Mitpnachtschichtlern ist mir einer bekannt der als Fahrradmechaniker normal Vollzeit arbeitet und auch zb. ein junges Mädchen das von der Dia-Station direkt zur Berufsschule fährt.

Ich muß aber auch sagen, dass es mir am Anfang lange Zeit sehr schlecht ging und ich nicht wußte wie es weitergeht. Letztendlich bin ich ganz froh, dass ich es wieder soweit geschafft habe. Das kann sehr schwer sein.

Es ist eben ganz verschieden beim einen so und beim anderen eben anders.

Wichtig ist, dass Du dich schlau machst und immer nachfragst. Man muß auch nicht immer alles als gegeben hinnehmen.

viel Kraft wünscht

Limo

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 20:32 #255413

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Guten Abend Traude,
habe fast 8 Jahre tagsüber Vollzeit gearbeitet (mit Reisetätigkeit) und abends ganz behütet und entspannt Dia im Zentrum gemacht, danach hatte ich die Nacht zum Erholen im eigenen Bett. Habe auch mal Nachtdia ausprobiert, habe dann aber spätestens am folgenden Mittag schlapp gemacht.
Jeder muss für sich und seine Lebenssituation halt die beste Diaform herausfinden. Hoffe, Du wohnst in einer Gegend, in der das möglich ist und Du hast Menschen (Arzt, Arbeitgeber, Kollegen), die Dich unterstützen und stützen.
Alles Gute wünscht Dir
trockengewicht

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 21:30 #255416

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Hallo Traude, also ich hab das ein halbes Jahr lang so gemacht, hab dann aber festgestellt das es für mich so kein Dauerzustand sein kann. Irgednwie hatte ich kam ich mir vor wie ständig auf der Flucht und an den Wochenenden war ich dann immer total kaputt und musste mich auch noch um die Sachen kümmern die durch die Dialyse in der Woche liegengeblieben waren.
Ich hab dann mit meinem Arbeitgeber und der Krankenkasse gesprochen und habe jetzt seit 4,5 Jahren eine 4 Tage Woche und bin mit der Regelung sehr glücklich.

Gruß
Jürgen

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 21:34 #255417

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Hallo Traude, also es gibt sicher Leute die das so machen, aber dann wäre für dich sicher die Nachtdialyse die bessere Lösung. Also bei mir war es so das ich nach der Dialyse erstmal immer sehr hungrig war und dann ist es locker immer 1 Uhr geworden bis ich bereit war ins Bett zu gehen, dann musste ich am nächsten Tag immer spätestens um 7 Uhr wieder aufstehen und das war mir dann auf Dauer echt zuviel, aber ich denke probier es einfach aus und dann wirst du sehen wie es läuft.

Gruß
Jürgen

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 22:27 #255418

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Ich selber bin EU berentet und bewundere die Leute die noch nebenher arbeiten! Ich glaube nicht dass ich das könnte - und z.Zt. erst recht nicht an den dialysefreien Tagen!

Nachtdialyse mit 8 Stunden ist zwar phantastisch und von mir schon im Urlaub getestet. Nur die nächsten beiden Dialysen hier im Ruhrpott sind in Lünen oder in Essen-Süd und ich mag nicht glauben, dass die Krankenkasse da mit spielt!

Mein Bettnachbar arbeitet vormittags und geht am Nachmittag für 6,5 Stunden an die Maschine - er lernt langsam seine Grenzen kennen! Lange wird das nciht mehr gehen, aber ggf. kommt die Transplantation früher!

Werner

Werner

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 22:37 #255419

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Geierlein, da gibt es nichts zu bewundern. Es kommt sicher wesentlich auf die Grunderkrankung an und was Du sonst noch so mit Dir rumschleppst. Und wie gesagt, jeder muss für sich die beste Art der Dia herausfinden. Bedauern tue ich immer diejenigen, die keine Wahlmöglichkeiten haben (z.B. in ländlichen Gegenden) und denen deshalb eine Tätigkeit nicht möglich ist.

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Re: schon wieder ich ... 25 Sep 2008 23:00 #255420

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liebe Traude
ich mavh zwar kein CAPD . jedoch ist XAPD geradezu ideal wenn man alleine ist.
Ich mache Heimhämodialyse, mit meinem Mann ,obwohl er mir eigentlich nur das Pflaster klebt
, Rocky, hat hier ne Hompage macht Heimhämodialyse ohne Partner , 6 mal die Woche ,aber das kommt auf das Zentrum an, ob die das unterstützen.
Grüsse Elvira

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 07:29 #255421

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Hallo Traude,

CAPD oder APD läßt sich leichter in den beruflichen Alltag einbauen als Hämo, weil du da deine Dia-Zeit selber bestimmen kannst. Schludern darf man da zwar auch nicht, aber auf ein paar Stunden früher oder später (am Cycler) kommt es da nicht so an, weil man fehlende Stunden im Lauf der Woche wieder aufholen kann.

an Bambina: hast du nicht gesagt, du hast nichts gemerkt, wie du eine Nacht nicht beuteln konntest, weil deine Maschine defekt war? Bei einem Komplett-Ausfall von HD hätte das wahrscheinlich andere Folgen gehabt.

Gruß
Brandy

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 08:43 #255422

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Hallo Traude,
in den Antworten hast Du nun alle Möglichkeiten der Dia erfahren, doch jeder muß das für sich geeignete Verfahren auswählen, aber wie?
Versuche im Zentrum dir die einzelnen Möglichkeiten anzuschauen und frag die Patienten wie sie damit klarkommen. Ich habe mich damals auch einmal 4,5 Std auf eine leere Liege gelegt und mir das Treiben in der Dia von dem ich Null Ahnung hatte angeschaut.
Fazit, ich mache CAPD und finde das für mich super. Ich gehe auch voll arbeiten im Büro und mache zwei Wechsel am Tag am Schreibtisch bei der Computerarbeit und zwei zu Hause. Ich wohne auch allein. Ich reise sehr viel und mache die Wechsel überall unterwegs, wo es einigermaßen sauber ist. Ich esse alles in Maßen je nach Blutwerten und kann nach 2 Jahren Dia noch trinken so viel ich will.
Ich weiß aber auch daß das Bauchfell nicht ewig mitmacht, also irgendwann einmal HD ansteht, also genieße ich diese Lebensqualität und bin damit glücklich. Ich lebe.
Ich wünsche Dir Kraft für die richtige Entscheidung. Raja

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 08:54 #255423

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Hallo Traude,
nachdem die PD-Anhänger, Erwerbsunfähigkeitsrenter und Teilzeitkräfte bis jetzt überwiegen antworte ich auch mal.

Ich habe mit HD (zunächst abends, später 2/Woche nachts + Freitag abend) ein Studium absolviert, das ich in weiten Teilen selbst finanziert, habe meinen Berufseinstieg geschafft (Das allerdings nach TX.) und habe dann (wieder unter HD) immer Vollzeit in einem durchaus anspruchsvollen, wenn auch nicht körperlich anstrengenden Beruf gearbeitet. Außerdem bin ich begeisterter Koch und Esser, verreise gerne, fahre Motorrad, habe zwischendrin geheiratet und werde jetzt (wieder TX) Vater.

Ich will mit dieser Aufzählung nicht angeben, ich will Dir Mut machen. Man kann unter Dialyse fast alles machen. Natürlich müssen dazu ein paar Randbedingungen stimmen. Einiges wurde schon angesprochen:

1) Es ist vorteilhaft in einem Ballungszentrum zu wohnen. Man hat dann die Auswahl zwischen verschiedenen Dialysezentren und kann sich eines suchen, dass die richtigen Schichten anbietet und auch mal flexible Wechsel möglich macht. (natürlich nur nötig, wenn man im Zentrum dialysiert.)

2) Ich fand es - entgegen der hier weit verbreiteten Ansicht - vorteilhaft in einem Zentrum zu dialysieren.
a) Ich hatte nie mit der Logistik zu tun und musste nur die Zeit an der Maschine einplanen.
b) Ich habe dreimal die Woche meinen Arzt gesehen und hatte deshalb die Möglichkeit auch jedes kleinste Problem sofort im Vier-Augen-Gespräch zu klären.
c) Mir wurden sogar die Medikamente besorgt und an das Bett gestellt und die Zuzahlung wurde irgendwie zwischen Praxis und Apotheke erledigt, ich habe nie zugezahlt.

3) Ein unterstützendes Umfeld und verständnisvolle Kollegen sowie eine Arbeitsumgebung, die weitgehend eigene Arbeitsorganisation erlaubt. (Bei mir begrenzt, da ich mit Menschen arbeite und nur einen Teil meiner Arbeit unabhängig planen kann.)

4) Der unbedingte Wille die Krankheit mit der gleichen Professionaliät anzugehen, mit der ich meinen Job mache. Sie ist Teil meines Lebens und stellt mich vor - zu lösende - Probleme. Aber sie bestimmt mein Leben nicht.

5) Das Abfinden mit der Tatsache, dass das Leben nicht gerecht ist und dass ich wohl erhebliche Summen in eine Rentenversicherung einzahle, die maximal für meine Witwe und meinen Sohn die Hinterbliebenenrente zahlen wird. Denn dass ich so viel älter als 67 werde, glaube ich nicht. Spaß beiseite: Ich glaube das viele Menschen (die wenigsten hier) Kraft vergeuden, indem sie mit ihrem Schicksal hadern, anstatt alles, egal was einfach als Herausforderung zu betrachten. (Ich weiß, dass diese Lebenseinstellung nur begrenzt trainierbar ist und ich danke meinen Eltern, dass sie die Grundlagen gelegt haben, dass ich so denken kann.)

6) Sich zwischendrin einfach zugestehen, dass es mir scheiße geht, mich dann auch mal hängen lassen und so die Kraft schöpfen, ab dem nächstenmal weiter zu machen.

Wie sang Frank Sinatra: I did it my way. Ich tue es auf meinem Weg. Was hier schon mehrfach geschrieben wurde stimmt. Du musst Deinen finden. Aber Du kannst ihn finden. Habe Mut. Ich lese zwischen Deinen Zeilen, dass Du bisher ein aktiver, lebensbejahender Mensch gewesen bist. Bleib so, das ist eine gute Voraussetzung, das Problem anzugehen.

Viel Erfolg

joe

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 09:09 #255424

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Joe, ich hoffe für Dich, das your way auch weiter so geht! Meiner war so nach 3 Jahren Dialyse so nicht mehr möglich!

Und eine Erkenntnis ist in all den 4 1/2 Jahren gewachsen .... jeder hat seinen ureigenen Weg, nur das dies nicht immer vermittelbar ist!

So ein Beispiel ist immer ganz toll zu lesen, daher habe ich ja auch so ne Hochachtung vor einigen hier! Aber ich kenne auch genug Gegenbeispiele. Und das ist oft erschreckend!

Werner

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 09:19 #255425

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Sorry, aber da gibt es für mich Gründe! Allein in meinem Zimmer im Zentrum gab und gibt es so viele höchst unterschiedliche Fälle. Von den 6 Stammleuten sind 2 noch berufstätig, 2 in Altersrente und einer ist so demenzkrank, dass er die Dialyse eh nicht versteht. Beide Berufstätigen, wobei eine davon vor ihrer 3. Transplantation steht, berichten von ihren Problemen und für mich ist es immer wieder erstaunlich wie sie sich motiviert! Der andere hat offensichtlich nun einen Wettlauf was eher kommt, die Rente + Sozialhilfe oder die TX - denn es ist offensichtlich wie er abbaut und er arbeitet körperlich! Seine Motivation kann ich verstehen, er ist Ausländer, war froh endlich arbeiten zu dürfen und sich was leisten zu können. Da wird mit Rente kaum was sein!

Werner

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 09:44 #255426

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Geierlein
nur weil du nicht mehr Arbeiten kannst und all deinen Mut verloren hast musst du noch lange nicht der Armen Katzenpfote nur negatives Auftischen und ihr allen Mut nehmen!!!
Du hattest immerhin auch einen Schlaganfall, vor deiner Nierengeschichte schon Erkrankungen und sonst auch noch Probleme die viele andere hier nicht haben. Verstehe das nicht falsch ich Wünsche dir für deine Zukunft nur das beste aber ich habe am eigenen Leib erfahren das mir am Anfang meiner Dialyse auch nur versucht wurde einzureden ich würde ja mein Studium eh nicht schaffen, was mich lediglich in eine Depression getrieben hat. Es hat lange gedauert da wieder rauszukommen aber jetzt 4 Jahre später geht es mir trotz einiger Shuntprobleme immernoch sehr gut an der dia und müsste ich da nicht drei mal die Woche hin würd ich denken ich wär gesund.
Mag sein das es bei dir im Zentrum einige Negativbeispiele gibt. Bei uns gibt es mit mir zwei Studenten, einen Schüler, einen Polizist (der vollzeit arbeitet) und noch einige andere die auch Weiterarbeiten.
Also Katzenpfote kopf hoch das wirst du schon meistern auch wenn du im Moment denkst die Welt geht unter!!! Wenn du nur Willst kannst du auch mit Dia dein Leben sehr gut meistern!!

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 09:46 #255427

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Ja komischerweise hab ich nichts gemerkt ,
obwohl ich drauf gewartet habe :-]

lg Bina

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 11:01 #255428

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Ich schrieb ja auch, jeder hat seinen persönlichen Weg!

Allerdings hat mir niemand zu Beginn was zu den Kollateralschäden der HD erzählt und wie schon mal erwähnt war bei mir CAPD nie eine Option! Im Krankenhaus habe ich im Januar einen Mitpatienten gehabt, der in den ersten 3 Monaten der HD zig Shunt OPs hatte und absolut verzweifelt war - ein Zustand den ich 3 Monate später selber hatte.

Klar bietet die Dialyse einen Chance, aber für jeden höchst individuell und auch diese Infos sollte man einem Neuling nicht verschweigen. Ich hatte in den ersten Jahren das Glück einen Zimmergenossen zu haben, der zig Jahre Erfahrung mit HD hatte und trotzdem als Lehrer gearbeitet hat. Bei dem ist es leider anders herum. Nach der TX im letzten Jahr ging es ihm zuerst gut und nun baut er ab und geht bald in Rente!

Werner

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 11:15 #255429

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Hallo Katzenpfote, ich kann Klausi und Hobbit nur zustimmen, ich bin nun 20 Jahre an der Dia, (ohne TX), mir ging es die ersten Jahre trotz alter Maschine (nicht zu vergleichen mit den heutigen!) immer so gut, dass ich mir die Welt anschauen konnte und überall Dialyse machte (Australien , Karibik USA Asien usw). Ich mußte nur meinen Beruf leider aufgeben, da ich selbständige Tierärztin war und so den Patienten durch Zeitmangel nicht mehr gerecht werden konnte. Damals war die CAPD noch nicht so bekannt wie heute, hätte mich vielleicht auch dafür entschieden. Dass ich Nebenerkrankungen bekommen habe, wie z.B. Darmverschluß, hatte nichts mit Dialyse zu tun. Also, bleib optimistisch, nimm das Leben mit Dialyse, gleich welcher Art, an und Du wirst trotzdem weiterhin ein soweit gutes Leben führen können. Alles Gute Albertine

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 11:20 #255430

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Hallo,

zu deinen Befürchtungen:
-ich habe 6 Jahre PD (Beutel und Cycler) alleine gemacht und auch gearbeitet
-seit 1,5 Jahren mache ich HD in der Abendschicht und ich arbeite weiter 100%
-ich koche auch sehr gerne und lass mich nicht davon abhalten. Bisschen aufpassen auf Kalium und Phosphat und Flüssigkeit (klar, daran muss man sich gewöhnen), aber sonst geht alles :-)

Jeder verträgt die Dia anders, d.h. was für mich gilt, kann bei dir anders sein, aber grundsätzlich: lass dich nicht schrecken, es geht mehr als du denkst :-)

Gruss, mhb

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 11:24 #255431

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Mein Gott Werner, wie schon Hobbit schrieb, jeder ist anders, aber man muss nicht die ganzen Stories von unglücklichen Zufällen jetzt der Katzenpfote auf den Tisch legen. Vielleicht entscheidet Sie sich auch für CAPD, die für sie besser ist. Aber einem Neulung mit Kollateralschäden zu kommen, die mit diesem Ausdruck bestimmt nicht viel anzufangen weiß, ist etwas hart. Du hattest sie leider Gottes, muß aber nicht unbedingt, wie ich in meinem Beitrag schon shrieb, nicht unbedingt dialysmäßig zu tun haben, auch Schlaganfälle sind nicht dialysebedingt!! Daß Du sowieso eine negative Einstellung zu Deiner ganzen Situation hast, ist ja bekannt und sollte dann schon Neulingen interpretiert werden. 90% können Ihre Krankheit annehmen und damit gut leben! Nichts für ungut, Albertine

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 11:41 #255432

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Amen Albertine!!! Genau meine Meinung.

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 13:35 #255433

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Hallo,
toll wie Ihr Werbung für CAPD macht. Aber ich gebe zu bedenken, dass Katzenpfote Zystennieren hat. Mir wurde gesagt, dass man mit Zystenn. keine CAPD machen kann. Meine Z.-Nieren hatten zum Schluß rechts 4,5 kg links 2,5 kg. Durch den raumfordernden fortschreitenden Prozess und die stetige Blutungs -und Infektionsgefahr wird CAPD daher nicht empfohelen.
LG Nephrotete

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 13:46 #255434

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Wieso ist das sofort WERBUNG machen, wenn man seine Erlebnisse darstellt ?

Muß denn jedesmal wieder eine Grundsatzdiskussion darüber angetreten werden ?

Toleranz gilt nicht nur einseitig ;-)

lg Bina

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 13:53 #255435

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Das war nicht negativ gemeint, sorry, wenn es so rübergekommen ist...
LG Nephrotete

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 15:28 #255436

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Albertine, so sehe ich das auch! Ich konnte neulich, als ich mal wieder in Deutschland war, mich selber davon überzeugen, wie gut Du mental mit Dialyse, auch nach 20 Jahren, umgehst. Ich vollende zwar erst im Frühjahr mein 5. Jahr an der Dialyse, und sehe für mich die positiven Seiten der Dialyse. Ich lebe- ohne wäre das wohl nicht möglich. Das Leben ist doch sooo schön. Ich habe seit 2004 viele Reisen gemacht; lebe jetzt auf meiner Trauminselund gehe dort zur Dialyse undich habe noch nie zu mir gesagt:verdammt, ich muss schon wieder an die Scheissdialyse! Obwohl ich sonst zuoft fluche, in Bezug auf Dialyse niemals. Die HD-Dialyse ist mein bester Freund geworden, er schenkt mir 3 mal die Woche die Chance zu leben!

Also Katzenpfote, sehe die positiven Seiten. Und gutes Essen nimmt Dir keiner weg. Ich besuchte sogar im Okt. im Urlaub in München im Mangostin einen Thaikochkurs! 2009 will ich einen Kochkurs beim Schuhbeck buchen!

Auch als HD-Patientin lebe ich gut und glücklich.
Gruss
kaimana

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 19:05 #255437

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hallo katzenpfote, ich kann mich hier nur vielen PD lern anschliessen, ich mache seit zwei jahren PD und kann mir für mich ncihts besseres vortstellen weil ich denke etwas mehr lebensqualität zu haben als wenn ich HD machen würde. vor allem ist es körperlich weit weniger anstrengend als HD. Du hast weniger mit essensproblemen zu tun und darfst in der regel auch mehr trinken da du kontinuierlich dia machst. ich kenne beides da meine mutter und mein onkel jahrelang hd gemacht haben und ich bin kein freund davon. nach der dia bist du meistens körperlich doch sehr kaputt und bei der PD merkst du wenn alles gut läuft kaum etwas. das alleine zu hause dialysieren ist kein problem, in einem guten krankenhaus bist du innerhalb von drei wochen trainiert und du bist flexibeler in deinem tun, kurztrips etc, der einzige nachteil ist halt der schlauch , aber auch an den gewöhnt man sich. kurzum lass dich von niemandem überreden, was hier schon gesgat wurde, am besten sich bei patienten informieren und mal rum hören was für dich am besten in frage kommt, denn du musst zukünftig damit leben und
da hat jeder dia patient eine andere auffassung und einstellung.las es dir gut gehen
lg naya

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 19:08 #255438

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Moin Moin, ich habe auch Zystennieren und hatte keine Probleme mit der PD.
Möglich ist es diese Art von Dia.zumachen.[lol][lol][lol]

LG Seescholle

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 20:05 #255439

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Hi
Habe auch mit Zystennieren PD gemacht. Und mit leichtem Übergewicht[lol]

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 22:43 #255440

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bin ein wenig neugierig, warum dialysierst du acht stunden?? normal sind doch 4-5 oder?? bin capd ler interessiert mich nur mal so.
lg naya

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 23:22 #255441

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Hallo Naya
Bei einer Nachtdialyse ist die Ultrafiltration nicht so hoch wie bei einer normalen Dialyse, also pro Minute geht weniger Blut ,schonender, durch die Maschine evtl.235ml in der Nachtdialyse z. B.120ml , der Arzt sagt einem schon wieviel es mindestens sein mus.
und noch ein Beispiel 2000ml in 4 Std. Dialyse abzunehmen, das ist pro Stunde 500ml, bei Nachtdialyse 8Std, 250 ml.natürlich durch den Körper,und pro Stunde. Dann wird aus dem Kanister noch 500ml pro Stunde gesaugt,Kanister ,
Bei Nachtdialyse weniger,bei mir heißt das Säurekonzentrat SW-139-A-10l =10Liter.
Die Menge bestimmt der Arzt und wird vom Techniker an der Maschine eingestellt.

Grüsse
Elvi

Vielleicht hat jemand noch ne Antwort.

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Re: schon wieder ich ... 26 Sep 2008 23:24 #255442

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Ich dachte Du bist TX

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 09:35 #255443

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Elvi! Seescholle hat doch geschrieben, sie HATTE PD, also jetzt hat sie keine PD mehr, da sie TX ist
Kaimana

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 12:12 #255445

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Ja genau so ist es auch bei mir. Von der Dia merke ich körperlich auch nichts. Es streßt den Körper nicht. und zeitlich streßt es mich auch nicht. Ich wechsle immer etwa um die Zeit, die mein Doc vorgegeben hat, also +- 1Std. bei langen Flugreisen garnicht, dafür mal in der Nacht zusätzlich. Zu Hause kann man dabei auch ganz gut fernsehen, bügeln, kochen, DO lesen..... Übrigens mache ich am 07.10.08 meinen 2500. Wechsel, ich merks schon garnicht mehr läuft alles so nebenbei ab.
Viele Grüße Raja

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 12:29 #255446

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Wobei es dann noch die Frage ist ob die sehnsüchtig erwartete TX wirklich eine verbesserung bewirkt, ist nämlich nicht immer so.

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 12:34 #255447

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Die Nachtdialyse bietet einige Vorteile gegenüber der Tagschicht. Zum 1. ist da mal die bis mind. 3 Std mehr denn es gilt halt doch Dialysezeit ist Lebenszeit

Der Körper wird schonender vom Wasser befreit wie Elvi schon berichtet hat und ausserdem wird mehr Blut gereinigt und so mehr Giftstoffe entzogen.

Dann ist noch das man ja nachts eh schläft und somit (sofern man nach der Dialyse so tun kann als ob man fit ist oder es vllt sogar ist) mehr Qualitätszeit am Tag hat.

Ich mach Nachtdia geh dann morgens arbeiten und hab dann ab 14 Uhr den ganzen Tag für mich, mittlerweile würds mich mächtig belasten wenn ich dann von 15-20 Uhr noch an der Dialyse wär, denn bis ich dann zu Hause wär müsst ich ja schon wieder schlafen.

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 15:21 #255448

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genau immer schön schwarz sehen!! schon mal was von hoffnung gehört??nichts is in diesem leben sicher aber die hoffnung auf ein wieder einigermaßen normales leben sollte man immer haben sonst kannste auch gleich aufgeben!!
lg naya

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 17:24 #255450

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Sorry

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Re: schon wieder ich ... 27 Sep 2008 22:28 #255452

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pssssst, Naya!

Nicht immer gleich draufhauen, jeder hat doch seine Meinung! Ich weiß leider zu genau, dass die TX nicht immer der Wahrheit letzter schluß ist! Lies mal meine User-Seite.......!
So, und jetzt nicht gleich wieder bei mir draufhauen, ICH habe meine eigene Meinung über das ganze! Dass soll aber nicht heißen, dass ich von der TX nichts halte, jeder soll es für sich entscheiden, und es versuchen! Ich spreche jetzt nur von MIR!!!
@Katzenpfote:
Laß Dich in jedem Fall genau informieren und treffe dann für Dich die Entscheidung die für Dich die Beste ist! Die CAPDler sagen, ihre Dia ist die beste und die HDler (mache ich übrigens) schwören auf die HD!

Liebe Grüße,

MICHI!!!! [cool]

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 00:09 #255453

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nein drauf hauen wollte ich auch nicht aber für viele ist die tx doch die hoffnung von der dia weg zu kommen. das es ein risiko ist ist mir schon klar.aber es ist eben hoffnung undich finde die sollte man nicht aufgeben . sicher kein allheilmittel aber eben vielleicht wieder ein stück normalität das man bekommen kann dadurch.
ich kenne übrigens beide varianten hd ( meine mutter und mein onkel) und ja jeder entscheidet sich für das für ihn passende. hätt ich den glauben an eine zukünftige tx nicht und müßte mit dem wissen leben das es ewig so weiter geht würd ich wahrscheinlich aufgeben mehr wollte ich damit nicht sagen.
lg naya
p.s wie kommt man auf deine user seite??

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 00:40 #255454

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Hallo Dunja,

habe Dir gerade eine Mail geschickt, wie Du auf die Userseiten kommst und in den Chat. Wenn Du nicht zurechtkommst, kannst Du uns gerne anrufen. Telefonnummer haben wir Dir auch gleich mitgeschickt.

Probier doch mal in den Chat zu kommen, dann können wir uns ein bißchen unterhalten, wenn Du noch Lust hast.

LG Michi und Gaby

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 15:10 #255457

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Ich seh es nicht schwarz nur ich habe schon viele erlebt die sich von einer TX sonst was erhofft haben und hinterher bitter entäuscht waren weil es eben doch nicht alles so wurde wie sie sichs vorgestellt haben.

Ich hab für mich mittlerweile eine gute denkweise gefunden die mich bei Entäuschungen nicht in ein schwarzes Loch fallen lässt. Eine Erzieherin an der Kinderdia hat mir mal gesagt Hoffe auf das Beste und erwarte das Schlimmste

So ist man nicht zu depremiert wenn was schief geht und kann sich umso mehr freuen wenn es denn klappt.

Ich hab als das Gefühl manche hier sehen eben die TX als die Erlösung, leider habe ich schon soviel mitgemacht das ich eben weis das eine TX nicht immer eine Verbesserung der Lebensqualität bedeutet.

Klar könnte ich meine Gedanken auch für mich behalten nur bräuchte man doch kein Forum mehr wenn jeder nur die Aussagen und Ansichten der anderen unterstützen würde.

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 15:17 #255458

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ach ne so habe ich das auch nciht gemeint, aber sicherlich ist es so ein wenig mit dem gedanken verbunden das man eben hofft das es dann wieder besser wird!! ein bischen glück wünscht man sich ja dann doch wenn es klappen sollte.naja als erlösung seh ich das nicht eher als chance noch ein wenig unabhägiger weiter machen zu können wenn es denn alles gut geht. man kann nur hoffen und das gebe ich noch nicht auf so schnell. ganz lieben gruß und ich hoffe es geht dir wieder besser deine worte klangen sehr traurig!!
naya

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 15:19 #255459

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huch ich weiss bei euch immer nicht wer wer ist . grins!! war gestern schon weg werd das mal die tage ma probieren mit dem chat. hab bis eben gearbeitet und wer dmich jetzt erstmal ablegen und ausruhen. wünsch euch nen schönen sonntag noch bis die tage. ganz liebe grüße
dunja

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Re: schon wieder ich ... 28 Sep 2008 21:10 #255460

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Hallo Naya,

ich bin der Michi (Jazzman) und Gaby ist Cesar! Manchmal kann es vorkommen, dass sich einer von uns über die E-Mail gleich einloggt, dann ist es aber der Name, an den es gerichtet ist! Jedenfalls so ungefähr.....! Und da wir zwar zwei E-Mail-Adressen haben, aber nur ein! Postfach (Outlook-Express) ist dann schonmal einer unter dem falschen Namen drin, leider! Wir schauen auch immer nicht, an wen es dann gerichtet war, weil wir nicht sehr oft ( eigentlich nur einmal bis jetzt) im selben Posting geantwortet haben!
Also, nicht lange überlegen, es kommt schon an den richtigen...........;-)!!!

Liebe Grüsse,

Michi (JAZZMAN) und Gaby (CESAR)!!! :-p

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Re: schon wieder ich ... 29 Sep 2008 09:33 #255461

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Das weiß ich auch! Aber ich meine Einstellung zur Dialyse und deren Nebenwirkungen ist bekannt - die will ich am liebsten los werden! Was danach kommt kann ich dann einschätzen!

Werner

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Re: schon wieder ich ... 29 Sep 2008 10:16 #255464

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Das kann glaub ich keiner, weil du nie weisst, was wirklich am Ende dabei rauskommt.
Wenn mein Mann die Zeit zurückdrehen könnte, hätte er noch die nächsten 20 Jahre freiwillig PD gemacht, da ging es ihm wesentlich besser, seit der mißglückten TX ist ständig was anderes. Seit einem Jahr ist es ein ständiges auf und ab, richtig gut geht es ihm schon lange nicht mehr.
Wir haben auch nach 9 Jahren PD gehofft, mit der Tx wird alles besser, es wurde alles nur viel schlimmer.
Damit setzt sich sicher jeder auseinander, aber jeder hofft halt auch, daß es einen selber nicht trifft.
Gruß
Brandy

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