THEMA:

Hallo an alle,

habt ihr schon mal beobachtet, dass sich das PTH durch die Einnahme von Fosrenol erhöht?
Bei mir war das PTH 300 und nach 3-monatiger Einnahme von Forsrenol war es dann plötzlich auf 1200 angestiegen.

Mich würde interessieren, ob es anderen auch so ergangen ist.

Viele Grüße
Vanessa

Oh Oh, meines ist auch plötzlich hochgeschossen, aber schon nach 2 Wochen Fosrenol. Vielleicht ist das die Erklärung. Ich werde das mal morgen besprechen. Ich lag bis jetzt immer bei ca 300 und dann plötzlich bei 749!
Vielleicht mache ich den Selbstversuch und schaue, wie das PTH wieder mit Renagel ist. Unter Renagel war mein Phosphat auch immer gut.
kaimana

Hallo Kaimana (Fr. R.), ich bin´s Frau Altmann aus der Dialyse München :-)

Wie geht es Ihnen im Urlaubsparadies? Ich hoffe gut.

Wie gut dass es noch jemanden gibt, bei dem das PTH angestiegen ist, denn wie immer glaubt man mir wieder nicht.
Wahrscheinlich wird der Wert nicht mehr so, wie er mal war. Bei mir ist zumindest nicht mehr gesunken und jetzt brauche ich eine OP.

Viele Grüße

Hola Vanessa,alias Frau Altmann,
dass die Welt klein ist wusste ich ja, aber sie ist noch kleiner geworden. Zwei aus einer Praxis (wo ich zwar nur Gast bin) mit der gleichen Problematik. Wenn es am Fosrenol liegt, dann werde ich nach meinem tapferen Selbstversuch berichten.
Gruss vom lachenden Kaiman!!

Hallo Vanessa+kaimana,

ich bin sehr an diesem Thema interesseiert und möchte vorab bitten, wenn es neue Infos gibt, darüber zu berichten. Ich habe American Nephrologie und Kidney Internationel darauf im Inhaltsverzeichnis durchgesehen und darüber nichts gefunden.

Sind es ev. nur eine Verkettung von Umständen ?? Wie ist denn das Kalzium-Phosphat- Produkt, wie sieht es mit Vitamin D (1,25) aus ? Logisch kann es keinen Zusammenhang zwischen iPtH- Anstieg und Kaliumfreie- Phosphtbinder geben.

Vielleicht wird das Rätsel gelöst, wünscht Peter

Mein Calzium-Phosphat spiegel ist super, das war es aber auch schon unter Renagel!
Ich werde sobald ich daheim auf meiner Insel bin, beim Hersteller nachfragen!
Gruss
kaimana

Hallo, Kaimana,
als Nebenwirkung ist Hyperparathyreoidismus angegeben
Klick
Hier unter unerwünschte Nebenwirkungen nachsehen.

Unter Wirkungsmechanismus steht u.a.:
Die PTH-Konzentrationen im Serum können je nach Kalziumserum-, Phosphat- und Vitamin-D-Status des Patienten schwanken. Ein direkter Einfluss auf die PTH- Konzentrationen im Serum wurde für Fosrenol nicht nachgewiesen.

da wüsste man gerne, wie genau das eigentlich untersucht wurde.

LG, Antonio

Mir sind jetzt ca. 3 Fälle bekannt, bei denen unter Fosrenol das PTH angestiegen ist. Aber ich kann nicht 100%ig sagen, ob es jetzt wirklich vom Fosrenol kam. Deshalb frage ich, ob es noch mehreren aufgefallen ist.

Außerdem steht das wirklich so in der Packungsbeilage (zumindest in der, die ich noch hab).

Unter Fosrenol war mein Kalzium-Phosphat-Produkt gut, weil Fosrenol mein Phosphat gut gesenkt hat. Vitamin D nehme ich keins, weil mein Kalzium gut ist.

Inwieweit hast Du damit schon Erfahrungen?

Viele Grüße
Vanessa

Hallo Antonio,
irgendwie scheine ich Komplikationen wie ein Magnet anzuziehen. Ich musste Aredia bekommen; trotz bester Kontrollen verabschiedeten sich meine Niere plötzlich.
Und nun Pth-Probleme, weil ich dachte ich tue mir damit was gutes an. Davor war mein Phosphat immer im Ref. Bereich, mein Calzium auch, also ein megagute Produkt. Ich dachte mit Fosrenol spare ich mir etwas Wasser!
Nach nur 2 Wochen Fosrenol 750 max 2 mal täglich explodierte mein PTH auf 750. Eine Kontrolle am Montag brachte schon 1109 zu Tage. Alles ohne Symtome; Möglicherweise führt das Fosrenol z.B. bei mir zusammen mit meinem Blut und meinen anderen Medis oder einfach nur so zu einer Flaschpositivenreaktion.

Mit dem Arzt in München habe ich heute lange gesprochen, er will der Sache nun ernsthaft nachgehen, da ich ja NIE ein erhöhtes Phosphat die letzten 2,5 Jahre hatte, seit ich auf Teneriffa lebe und seit ich Renagel nehme. Er will jetzt alle Akten ,die in Frage kommen, daraufhin untersuchen.

Komisch, mein sonst immer bei 11,5 liegender Digitoxinspiegel ist damit auch hoch gegangen.
Ganz koscher ist das nicht.
Gruss kaimana

Hallo Kaimana,

eins ist doch Fakt - Fosrenol ist eine sehr neues Medikament.
Richtige Langzeitstudien dazu gibt es noch nicht. Auch über so manche Nebenwirkung ist noch sehr wenig bekannt. Deshalb sollten ja solche neuen Medikamente auch mit besonderer Vorsicht eingesetzt werden.
Nicht alles was neu ist, ist auch besonders gut. Mir leuchtet überhaupt nicht ein, warum man Fosrenol geben sollte wenn die Phophatwerte mit anderen, länger bekannten und erforschten Phosphatbindern genau so gut einstellbar sind.
Mittlerweile gibt es auch Erkenntnisse, dass sich Fosrenol, genau wie Aluminiumhaltige Phosphatbinder, im Körper anreichern könnten. Wo überall ist nicht klar.
Es könnte also durchaus sein, dass bei einigen Patienten nach Jahren der Einnahme das böse Erwachen kommt.
Also - was spricht gegen eine Rückumstellung?

VG
MaRIO

Hi rio,
ich habe schon wieder zurückgewechselt. In USA war Fosrenol schon sehr lange auf den Markt. Der Vorteil vom F. lag für mich darin, dass ich nicht bei jedem kleinen Tapasimbiss auch ein Getränk dazu bestellen musste. Ich wollte mal schauen, ob sich dadurch mein Phosphat noch mehr bessert, da ich sehr oft Gambas etc esse.
kaimana

PS: vielleicht führt das auch nur zu einer falschpositiven Reaktion!

Ich habe schon deshalb auf Fosrenol gewechselt, da es ne Kautablette ist. Ich habe eh Probleme mit den Schlucken von Tabletten - trotz Flüssigkeit dazu! Da ist Fosrenol ein wesentlicher Fortschritt!

Manchmal wünsche ich mir, dass sowohl die Hersteller von Medikamenten, als auch die Doktores das Zeugs selber schlucken sollten. Nur um zu testen wie benutzerfreundlich die Dinger sind!!!

Allerdings reicht bei mir schon ne ASS100 um einen Brechreiz auszulösen! Und wenn ich so morgens mein 2. Frühstück zu mir nehme ist das ein echter Akt! Mit Grauen denke ich daran, dass es nach der TX noch mehr werden!

Aber zumindest hat Fosrenol bei mir mehr Wirkung gezeigt als Renagel!

Mein Doc hat sich im Übrigen sehr erstaunt über dieses Phänomen mit dem Parathormon gezeigt - sowas ist bisher bei uns nicht aufgetaucht!

Werner

Guten Morgen Vanessa,

ich bin überrascht wie häufig iPTH bei euch bestimmt wird.

Nach den, auch in Deutschland angewendeten, KDOQI-Leitlinien ist ab einem iPTH-Wert von 300 ein Vitamin-D- Sterol (zB Zemplar) zur Senkung auf 150-300 zu geben (Evidenz). Deutsche Übersetzung unter dialse.de-Leitlinien. Es wundert mich daher das kein Vitamin-D gegeben wird.

Es grüßt Peter

Hola Peter,
ich nehme schon sehr lange Bondiol! Auf Teneriffa habe ich alle wichtigen Labors machen lassen, bevor ich nach München zur Gastdia gefahren bin! Nachdem mein pth nun so angestiegen war im vergleich zum Vorwert, wurde der Wert hier bevor ich am 31.10. wieder heimfliege nochmal zur Kontrolle abgenommen. Es hätte ja ein Laborfehler sein können. Auf Gutglück wollten werder der Arzt noch ich Mimpara nehmen. Zemplar ist bei meinen Werten nicht angeraten. Wir haben über beides gesprochen!
Mir sind die Leitlinien auch egal. Labors lasse ich nach dem bestehenden Bedarf und Notwendigkeit machen. Bei Gastdialysen, auch wenn ich dort bekannt bin von früher und drei mal im Jahr komme, sind neue Labors inkl Hepatisserologie und HIV erforderlich.
Die Leitlinien ändern leider nichts an der Tatsache, dass erst mit Fosrenol mein pth entgleist ist.
kaimana

Gegen eine Rückumstellung spricht bei mir einiges. Renagel vertrage ich überhaupt nicht vom Magen her, Anti-Phos hat bekanntlich Aluminium, das sich im Gehirn festsetzt (das ich aber sonst super vertrage) und Kalziumpräparate lagern sich an den Gelenken ab, die dann schmerzen. Aber natürlich habe ich jetzt momentan auch mit Fosrenol aufgehört durch das hohe PTH.

Mal schaun, was raus kommt.

Hallo an alle,
nochjemand der den Verdacht hat, daß Fosrenol den PTH-Spiegel ansteigen läßt!
Ein super beitrag und werde das ganze aufjedenfall weiter verfolgen. Vielleicht kann ich auch mein Teil dazu beitragen und werde berichten. Meine Ärzte haben mir ohne eine Begründung geraten Fosrenol abzusetzen. Mein PTH stieg von 30 auf 90! Mir kann niemand weiß machen das Ärzte ahnungslos sind.

Liebe Grüße Stefan

Hi Stefan,
jetzt hat es schon drei von uns getroffen! Gut, dass Vanessa es zum Thema gemacht hat. Ich werde jedenfalls sowohl Shire Deutschland, als auch Shire daheim in Spanien nach dem 1.11. wenn ich wieder daheim bin, anschreiben.
Komisch, dass Dein Arzt es ohne jegliche Begründung abgesetzt hat. Ob ihm der Zusammenhang aufgefallen ist? Könntest Du ihn vielleicht mal drauf anreden.
Ich habe Fossi gleich wieder abgesetzt und nehme wieder brav mein Renagel!
Ich hoffe es, dass es nur eine falschpositive Reaktion war, denn 4,5 Jahre war immer mein Parathormen OK bei guten Phosphat und Calcium Werten.
Gruss kaimana

Hallo Stefan,

ich denke, das Fosrenol abgesetzt wurde, hat mit dem zu niedrigen iPTH- Spiegel zu tun. Der untere Zielwert soll bei 150 pg/ml liegen, (Evidenz).

Es grüsst Peter

Peters PTH ist von 30 auf 90 angestiegen. Ich nehme an, die messen da mit anderen Einheieten und es dann eher unserem 300 auf 900 entsprechen wird. Peters Diaarzt wird sich was gedacht haben, wenn er Fossrenol absetzt.
kaimana