THEMA:

Hallo,

ich lese schon sei längerer Zeit gerne mal im DO-Forum mit um vielleicht auch etwas mehr von dem zu Erfahren, was vielleicht auf mich zukommt...
Leider habe ich bisher nie Beiträge gefunden, bei denen es sich um das Alport Sydrom handelte. Kann es vielleicht sein, dass es doch jemanden gibt, der diesbezüglich Erfahrungen gesammelt hat? Ich stelle mir nur seit geräumer Zeit die Frage, ob die typischen Schäden an den Augen und dem Gehör auch nachträglich bzw. erst im späteren Lebensjahr auftretten könnten? Zur Zeit habe ich zum Glück nur Probleme mit der Niere (Dialyse angestrebt), jedoch lässt mich die Angst nicht los...
Da ich eigentlich nicht soo Alt bin (21), habe ich schon Angst, dass die Schwerhörigkeit noch eintretten kann.
Ich würde mich auf jedenfall Freuen, wenn sich jemand mit dem selben Problem melden würde!

Lieben Gruß

hallo takki!

auch ich habe das alport syndrom. habe es von meinem vater geerbt.

du bist noch sehr jung und schon an der dialyse, also gehe ich davon aus, dass du männlich bist??? bei frauen verläuft die krankheit nämlich anders, meist kommt man später an die dialyse (so wie ich, ich bin mit 46 an die dialyse gekommen), manche haben das glück und brauchen die dialyse gar nicht.

zu deiner frage wegen der schwerhörigkeit: ich habe keinerlei anzeichen davon, mein vater jedoch war auf einem ohr fast ganz taub.

ich würde mich sehr freuen, wieder von dir zu lesen. es gibt vieles auszutauschen.

Hi Cosma,

freue mich, dass es du dich so schnell gemeldet hast. Nunja zur Zeit strebe ich die Dialyse an (wie oben geschrieben), sprich momentan ist der Krea bei ca. 6. Wir streben momentan noch zudem eine Lebendspende an, falls das überhaupt möglich ist. WEnn nicht, muss ich wohl in ca. 6 Monaten doch an die Dia. Aber du hast in der Hinsicht Recht, dass ich männlich bin. Jedoch hab ich dies wohl eher von meiner Mutter geerbt, das es x-chromosomales Alport Syndrom ist und das obwohl meine Mutter Kerngesund ist - zum Glück.
Ich habe momentan zwar vielleicht eine kleine Hörschwäche, weshalb ich auch mal zum Arzt muss, aber der Arzt beruhig mich dahingehend, dass das Alport Syndrom auch mal nur auf die Niere auswirkungen haben kann. Ich hab zudem deiner Page entnohmen, dass du dich für die bauchfelldialyse entschieden hast, was für mich eigentlich auch am Besten momentan zu seien scheint, da ich eigentlich vorhatte zu studieren..
Nun ich hoffe,dass es vielleicht doch mit der Spende klappt...

ps: Hat bei dir Kortison vielleicht eine Senkung des Krea bewirkt? Eigentlich behandelt man ja Alport Syndrom nicht mit Kortison und Immunsupresiva, jedoch hat das vor der Feststellung meiner Kranhkeit in einer Medikamententherapie den Wert bei mir um 2 gesenkt.


lieben gruß

Hallo Takki,
ich habe auch ein geerbtes Alport Syndrom, bin auch weiblich und daher genau wie Cosma später an die Dialyse gekommen. Ja bei Männern ist die Wahrscheinlichkeit eines Ausbruchs in Jungen Jahren sehr wahrscheinlich. Man sagt Frauen sind eher Überträger des Syndroms, aber um deinen Frage zu beantworten, das mit dem taub werden ist kein Muß. Ich höre auch noch sehr gut und mein ONkel der ebenfalls an Alport leidet hat auch kein größeres Hörproblem, also mach dir nicht zuviel nen Kopf. Das mit dem Krea und Cortison hab ich noch nciht gehört, aber wenn der Wert schon bei Sechs ist kann der Rest ganz schnell gehen. Wichtig ist einfach das du drauf achtest was dein Körper dir sagt. Mein Krea ist innerhalb von drei Monaten von 5,4 auf 13 gestiegen. Dann läßt sich leider auch gar nichts mehr aufhalten. Ich mache mittlerwiele auch seit 2 Jahren Buachfelldia mit dem Cycler und komme damit sehr gut zurecht. Also Kopf hoch es geht immer irgendwie weiter und wenn das mit der Lebendspende klappt wird auch sicher alles wieder besser!!
Lg Naya

Hi Naya,

wir finden ja immer mehr Anhänger *g*. Danke dir ebenfalls für die beruhigenden Worte. Ich werde jetzt wohl mit meiner Zustimmung eine kurzfristige Kortisontherapie versuchen, man weiss nie... Ich hoffe das das Krea sich noch etwas Zeit lässt, damit ich meine Ausbildung endlich zu Ende bringen kann - aber wer weiss...
Ich warte noch die jetzt kommende Beratung mit meinem Arzt ab um die Einzelheiten der möglichen Bauchfelddialyse zu besprechen und versuche mir mal nicht den Kopf über alles zu zerbrechen, man muss halt damit Leben .


Lieben Gruß

lieber takki!

ich bin schon mit einem krea von 4,7 an die dialyse gekommen. bei mir war das problem, dass das krea innerhalb von ca. 2 wochen extrem gestiegen ist und meine niere nicht mehr entgiftet hatte.

ja, die bauchfelldialyse hatte super geklappt, ich würde sie wieder wählen. leider ist bei mir ja der schlauch verrutscht, was an und für sich kein problem ist, wird er halt wieder neu verlegt. doch bei dieser op ist leider viel schief gelaufen. und da ist nur mehr die hämodialyse geblieben. damit lebe ich aber jetzt sehr gut. ich gehe auch wieder vollzeit arbeiten.

das mit dem kortison sagt mir, wie naya bereits gesagt hat, auch nichts. ich hab nie kortison bekommen. bei mir haben jahrelang die ace-hemmer die dia hinaus gezögert.

wer kommt denn bei dir für eine lebendspende in frage?

lieben gruß!

Hi Cosma,

huch ich wusste gar net, dass man auch so früh an die Dia kommen kann - bin da relativ neu. Nunja Ace hemmer gehört bei mir auch zum Standard...

Wir hoffen zur Zeit, dass es mit meinem Vater klappt, da alles Gute darauf hindeutet. Die Untersuchungen starten jetzt die kommenden Wochen. Wobei ich irgendwie nach einigem Durchlesen mir schon Überlegungen anstelle, ob das überhaupt die bessere Lösung ist. Ich muss mich da vom Arzt erstmal beraten lassen, inwiefern die Medikamenteneinnahme schlimmer sein kann für den Körper nach einer Transplantation im Vergleich zu der Dialyse. Hab da auch viele verschiedene Meinungen schon nachgelesen...

ps: Wie oft muss die Hämodialyse stattfinden, wenn ich fragen darf? Hab da was von 3x in der Woche gehört? :/ ?

Wünsche noch einen schönen Abend.

Hm die Hämo läuft dreimal die Woche 4-5 std glaub ich. ( mache selber ja PD)
Bevor du dich dafür entschliesst solltest du alle Möglichkeiten abwägen. die einen werden dir sagen Hämo ist der Hammer und einige werden dir sagen PD ist der gro0e Favorit. Deshalb mach dich ausgiebig schlau mit allen Pro`s und Contras beider Verfahren, falls das mit deiner Spende nicht klappen sollte, Halt mich auf dem laufenden!! LG dunja

Hej takki, bei Hämodialyse gibt es verschiedene Möglichkeiten. Dreimal dei Woche ist schon richtig, aber es gibt verschiedene Zeiten am Tag oder die Nacht über wann man dialysieren kann. Ausserdem gibt es Zentrums- oder Heimdialyse. Bei der Heimdialyse bist du freier in der Zeiteinteilung und kannst evtl. jeden zweiten Tag dialysieren, was das lange Intervall wegfallen lässt und damit eine regelmäßigere Entgiftung schafft. Lass dir doch am besten beide Dialysearten im Zentrum und wenn möglich an einem PD-Patienten, der diich zuschauen lässt vorführen. Lass dich nicht von Missionaren irritieren, sonder suche deinen eigenen Weg. Alles Gute stjerne

Hallo nochmals

Ich danke euch nochmal für die Infos und beruhigenden Worte! Habt schon Recht, besser alles vorher angucken und dann entscheiden. Werde den Arzt mal darauf ansprechen beim nächsten Termin. Und irgendwie ist die Angst vor der möglichen Dialyse auch gar nicht mehr so stark verteten - ist wie ein beruhigendes Gefühl, sich damit abgefunden zu haben. Ich werde mal die weiteren Fortschritte und Geschehnisse hier reinschreiben! Danke für eure Anteilnahme.

Lieben Gruß

Hallo Takki,

wir haben auch das Alport-Syndrom, ich (49 Jahre, weiblich) habe noch keine Symptome - ausser dezenter Innenohrschwerhörigkeit, mein Sohn (25) seit 2 1/2 Jahren NTX (nach 3 1/2 Jahren CAPD) ist eigentlich hörgerätepflichtig kommt aber im normalen Leben noch ohne klar, meine Tochter ist noch völlig symptomfrei, Augenprobleme haben wir alle nicht. Es gibt auch noch unter: www.alport-selbsthilfe.de ein Seite nur für Alporterkrankte, die machen am 22.11. eine Veranstaltung in Bad Vilbel, ich weiss ja nicht wo Du wohnst....
Schönen Tag noch
Ronnie

Hi ronnie,

danke für deine Meldung und die Info über die Internetseite, werde mich auf der Seite mal umsehen. Bad Vibel ist zwar etwas weit, aber ich muss mal gucken wie das mit dem Zeitplan hinhaut. Ich werde wohl auch ein Termin beim HNO machen - für Augenarzt ist schon einer abgemacht *g*.

Leibe Grüße