THEMA:

Hi an alle.
ich bin Tom aus SB und neu im Club, gestern hatte ich meine shunt OP und bald geht´s los mit der Dia,möchte nun mal in die runde fragen ob auch noch arbeit möglich ist wenn man an der Dia hängt, würde mich über eure erfahrungen sehr freuen...

Hallo, Tom,
hattest du die Wahl zwischen HD und CAPD ?

Hi Tom,

ich bin seit fast 7 Jahren an der Dialyse und arbeite seit 6,5 Jahren Vollzeit. Ob das funktioniert hängt vom Einzelfall ab (Nebenerkrankungen, allgemeines Befinden vor/nach Dia). Klar kann man sich mit Dia arrangieren. Kommt auch auf den Beruf an. Wenn Du schwer körperlich arbeitest, wirst Du mit Sicherheit irgendwann an Deine Grenzen kommen. Man muß sich mit Sicherheit nicht verstecken und die meisten hier gehen irgendeiner Beschäftigung nach. Hat auch den Nebeneffekt, daß man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt.
Was sagt denn Dein Arbeitgeber und was bist Du denn von Beruf?

Gruß Marc

Hallo Tom,

ich denke auch, dass es darauf ankommt, was Du von Beruf bist, wie Du die Dialyse verträgst, ob Du ansonsten gesund bist ... Möglich ist es grundsätzlich auf jeden Fall. Manche arbeiten auch Teilzeit, das kann auch eine Lösung sein.
Mich persönlich hat nach einem Dreivierteljahr Vollzeit sehr genervt, dass mir nur wenig Freizeit blieb (ich habe abends nach direkt nach der Arbeit bis halb 10 dialysiert), und probiere deshalb jetzt die Nachtdia aus. PD (z. B. auch nachts mit dem Cycler) ist auch eine Möglichkeit. Probier es aus, was für Dich am Besten funktioniert. Viel Erfolg und liebe Grüße
Judith

Offensichtlich kann man - aber je länger die Dialyse dauert (in Jahren) um so schwieriger wird es!

Aber ich würde mal sehen ob Du irgendwie Nachtdialyse bekommen kannst, die sich als leichter vertäglich und zeitlich als günstiger herausgestellt hat! Ggf. musst Du dafür das Zentrum wechseln!

Ich wünsche dir Glück und Kraft dafür!

Werner

was ist SB?
und es kommt auf die Arbeit an würde ich sagen.

ich nehme mal an SB steht für Saarbrücken.

Gruß Marc

Hallo, ich bin seit 5 Jahren an der HD und arbeite seitdem weiter. Zwar verkürzt-4,5Std.-pro tag ,aber mehr ist durch die DIA-Zeiten nicht möglich. Am Anfang ging alles bestens, aber im Lauf der Jahre stößt man doch an seine Grenzen. Da machen sich die Nebenwirkungen der HD bemerbar. Vor allem im kognitiven (kopf) Bereich. Aber trotz allem hat die Arbeit mir die Dialyse erleichter bzw.davon abgelenkt.Ich würde es jedem empfehlen weiter zu arbeiten.Freundliche Grüße Carloisl

Hallo uktom!

Erst einmal herzlich willkommen hier und ich hoffe Du findest alle Antworten aud Deine Fragen!

Bevor ich an die Dia kam (vor etwas mehr als einem Jahr) habe ich ähnliche Fragen hier im Forum gestellt und bekam ähnliche Äntworten wie Du sie bis jetzt bekommen hast. Es schrieben mir hauptsächlich Leute, die noch arbeitsfähig waren und die wenig Nebenerkrankungen hatten, so dass ich fast schon dachte, man müsse sich an der Dia nur gut genug am Riemen reissen und sich nicht aufgeben, um weiter arbeitsfähig zu bleiben und ein relativ normales Leben zu führen.

Leider ist in meinem Fall vieles anders gekommen und auch das möchte ich Dir nicht verschweigen, weil ich mir gewünscht hätte, dass mir das auch jemand vorher gesagt hätte. Und das hat mit nicht aufgeben und am Riemen reissen leider oft gar nichts zu tun, weil man einfach manchmal gar keinen Einfluss auf den Krankheitsverlauf hat.

Man darf nicht vergessen, wie schwer die Erkrankung ist, an der wir hier leiden, und wie viele eben nicht mehr arbeitsfähig sind, oder die Arbeitsfähigkeit im Laufe der Dialysejahre verlieren. Leider sind das oft die, die hier nicht oder weniger schreiben, weil sie ja auch niemanden erschrecken möchten.

Die Dia (ich spreche hier von Hämodialyse) ist für viele (mich eingeschlossen) so extrem anstrengend, dass am Diatag nach der Behandlung nichts anderes mehr möglich ist als schlafen. Und das ist eben leider nicht nur bei den älteren Patienten so. Ich persönlich kann auf Grund der Dialyse und der Nebenerscheinungen nicht mehr arbeiten, wurde dienstunfähig geschrieben, habe mit 33 Jahren meine Rente eingereicht und bin mittlerweile pflegebedürftig, aber das ist wohl eher die Ausnahme.
Trotzdem ist die Einstufung auf 100 % Schwerbehinderung für jeden Diapatienten unabhängig vom Gesundheitszustand ja auch kein Spass und hat so seinen Sinn.

Auf der anderen Seite kenne ich auch einige, die noch voll arbeiten gehen und das u.U. auch über Jahre hinweg schaffen, aber in meiner Dialyse sind die meisten Patienten eingeschränkt oder nicht arbeitsfähig.

Ich kenne auch einen Patienten, der fährt fit wie ein Turnschuh mit dem Fahrrad eine recht weite Strecke zur Dia und hinterher wieder zurück, und er arbeitet auch noch voll!! Und vor allem Heimdiapatienten, die nur kurze aber tägliche Diaintervalle machen, kenne ich auch denen es sehr gut geht. Aber man kann und darf eben nicht nur vom Besten ausgehen, es kann auch ganz anders kommen, wie bei mir, und ich war sehr enttäuscht als ich feststellte, dass ich mir das alles nicht so schlimm vorgestellt hatte.

Ich wünsche Dir, dass es Dir so lange wie möglich so gut als möglich geht, und dass Du alle Fassetten der Dialyse durch Patienten und Ärzte genannt bekommst, damit die Angst vor der Dia kleiner wird!

Alles Liebe
Bienchen

Liebes Bienchen man kann mit D und Nebenerkrankiungen wie Polyneureopathie (haben die meisten Nierenpatienhten) oder Durchblutungsstörungen anFüßen und Händen (auch wegen niedrigen Blutdruck und Shuntverschlüsse mit immer neuen OPs) und vielen anderen unabhängigen Krankheiten, LEBEN, ohne Maschine ging das nicht!
Welche Pflegstufehast Du neben der 100% Schwerbehinderung bekommen?
Außerdem sind die heuigen Dialysemaschinen technisch so gut entwickelt, dass jeder bei der entsprechenden Lebenseinstellung ein relativ gutes Leben zu führenö Wenn ich da an die Gegebenheiten denke, als ich und andere langjäjrige DiaPat (mehr als 20 Jahre ohne TX) an die Dialyse kamen, hatte man mit technisch viel schlechteren Maschinen, kein Epo, und noch mit Acetat auskommen müssen. Waren die Überlebenschancen weitaus geringer. Das sollst Du immer bedenken und von Tod undSterben gar nicht reden. Ist nicht böse gemeint, sondern zum Überlegen anregen. LG Albertine

Jetzt habe ich mir Bienchens Beitrag extra noch einmal durchgelesen, aber ich konnte keine Stelle finden, an der sie über Tod und Sterben geschrieben hat... [schock]

Und was haben denn die früheren Zustände an Dialysen und für Nierenkranke mit der Arbeitsfähigkeit zu tun? - Ich selbst (Angehörige einer Ex-Diapatientin und jetzigen TXlerin) leide an Depressionen und einer Posttraumatischen Belastungsstörung und bin mir auch bewusst, dass psychische Erkrankungen früher mit eiskalten Bädern und Elektroschocks behandelt wurden. Natürlich kann ich mich da glücklich schätzen, dass es heute Psychopharmaka und Psychotherapie gibt. Aber deswegen bleibt doch die Erkrankung... Es wird nur erträglicher.

Ansonsten kann ich Bienchen zustimmen. Sabine ist seit der Dialyse nicht mehr in der Lage, zu arbeiten. Kurz davor ging es ihr natürlich noch schlechter wegen der Vergiftung des Körpers. Sie hat ihre Arbeit als Erzieherin geliebt, aber die Kräfte schwanden zusehends. Und sie war stark - psychisch und physisch. Psychisch ist sie das bis heute! Aber sie ist seither zu 100% erwerbsgemindert und das zu recht.

Arbeiten geht gar nicht und selbst im Haushalt stößt sie rasch an ihre Grenzen (der kleine Wirbelwind [lol] ).

Selbstverständlich sind wir beide dankbar, dass es die Dialyse gibt und noch dankbarer, dass es Familien gibt, die im größten Schmerz die Organe ihres geliebten Angehörigen freigeben. Trotzdem kann einfach nicht mehr jeder arbeiten.

LG Bianca und Sabine

Hallo,
das kommt immer auf den einzelnen an, ich bin ein halbes Jahr an der Dia und mir geht es so weit gut, ich fahre 20 km Fahrrad und gehe ins Sportstudio und bin auch sonst aktiv. Das mache ich um körperlich fit ( auch für die TX ) zu bleiben.

Beruflich bin ich halbtags immer an den nicht Dialyse Tagen tätig.
Das geht soweit gut.
Aber für irgendeine Firma aufopfern - vergiss es... Man sollte das bisschen Gesundheit schätzen, was noch geblieben ist und versuchen es so weit wie möglich zu erhalten.
Wenn ich eines in den letzten Jahren gelernt habe, dann ... jeder ist ersetzbar, und wenn Du nicht mehr kannst, kommt eben der nächste.... so ist es!
Und wenn die Firma die eierlegende Wollmilchsau braucht, soll sie sich eine holen, ich bin das nicht ( mehr )

Liebe Albertine,

ich kann sehr gut verstehen, dass Du ein langes Leben an der Dia hinter Dir hast und eine Kämpferin bist und daher diese Einstellung für Dich persönlich überlebenswichtig ist und war.

Dennoch finde ich es ein wenig anmassend, wenn Du von Dir eins zu eins auf andere schliesst.
Du hast das Glück, gut mit der Dia klar zu kommen und das schon seit vielen Jahren (und ich habe natürlich auch mitbekommen, dass Du sehr viel hinter Dir hast und das sehr gut gemeistert hast), konntest in Urlaub fahren etc., aber eben das ist nicht jedem vergönnt, egal wie gut die Maschinen sind, sonst bräuchten wir keinen HU Status auf der TX Liste und sonst wäre wohl auch die statistische Überlebenswarscheinlichkeit an der Dia höher (die ich immernoch nicht berauschend finde, auch wenn es Ausnahmen gibt).

Die Frage war ja hier, in wie weit die Arbeitsfähigkeit haltbar ist, und weil ich so fest damit gerechnet hatte, noch arbeiten gehen zu können oder zumindest noch beweglich zu sein, meine Kinder versorgen zu können und auch so normale Dinge wie alleine einkaufen gehen etc. machen zu können, war ich eben hinterher sehr geschockt darüber, dass das auch dann nicht funktioniert, wenn man ein junger, physisch und psychisch starker Mensch ist und sich sehr bemüht.

All diese normalen Sachen gehen eben nicht mehr, obwohl auch ich vor einem Jahr hier eine ähnliche Frage gestellt habe und darauf auch von Dir eben solche Antworten bekam.

Aber genau das möchte ich zum Ausdruck bringen, es ist nicht für jeden möglich, an der Dia ein ganz normales Leben zu führen, auch wenn ich Dir recht gebe dass die Zahl derer, die normal leben können mit der Qualität der Maschinen und auch der Umstände (Nachtdia) gestiegen ist und ich mich sehr freue, dass es so ist.

Auch bin ich ausgesprochen dankbar, dass es die Dia überhaupt gibt und hadere überhaupt nicht mit ihr, denn ich würde ohne sie nicht mehr leben und daher ist sie ein Teil von mir. Trotzdem hadere ich mit meinen Lebensumständen, die die Krankheit an sich mit sich bringt und auch den Nebenerkrankungen, denn die können einfach mehr oder weniger stark ausgeprägt sein, da habe ich wohl einfach Pech gehabt.

Es gibt aber einen gewissen Prozentsatz der Diapatienten, die dieses Pech haben und je länger man an der Dia ist, um so grösser ist der Prozentsatz, und das zu verschweigen und so zu tun, als könne man mit der Dia so einfach leben wie mit einer Pille oder einem Krückstock finde ich nicht fair den Fragenden gegenüber.

Ich finde jemand der neu an die Dia kommt, sollte in alle Richtungen fragen und aufgeklärt werden, damit er den Mut und die Kraft fasst, das gut anzunehmen und durchzustehen. Damit wünsche ich allen, die neu an die Dia müssen alles Gute!!

VLG Bienchen

Hallo Uktom,

es ist natürlich der Einzelfall zu bewerten, bei der ganzen Sache!
Ich habe 1989 als Dia-Patient (HD) angefangen zu arbeiten, bin gelernter Heilerziehungspfleger! Habe während meiner Arbeitsjahre Dialyse-TX-Dialyse-TX-Dialyse mitgemacht und habe es immer soweit alles auf die Reihe bekommen!
Seit 16.05.2005 bin ich nun Erwerbsunfähigkeits-Rentner, weil ich leider dann doch irgendwie körperlich abgebaut habe! Muß allerdings sagen, dass mir das auch sehr gut gefällt! Nicht das ich faul bin, ich habe immer gerne gearbeitet, habe meistens mehr gemacht als die anderen Kollegen! Aber irgendwann ging es nicht mehr!

Du mußt es einfach versuchen, dann wirst Du sehen, ob es noch geht! Wie die ganzen Vorschreiber schon gesagt haben, jeder ist da anders!

Viele Grüsse,

MICHI!!! [cool]

Ich habe dies nicht auf die Arbeit bezogen, sondern wollte Dir Mut machen, es mit vielen Möglichkeiten, die es noch gibt, siehe bei Blutdruck, ausprobieren, was nur geht, dass es Dir vielleicht besser geht. Ich will jetzt nicht wieder eine riesen Beitragsdiskussion herbeiführen, nur versuche, trotz allem, eine positivere Einstellung zu finden, ist schwer, aber es geht, und wenn nur in kleinen Schritten.,Also nichts für ungut, wollte es Dir nur aufzeigen, was ma machen kann, um es erträglicher zu machen. LG Albertine

Dann lies mal den 2.Beitrag unter Seelen Spiegel. Albertine

ch weiß jetzt nicht, was diese Ausführungen mir sagen soll? Ich glaube, ich habe viel mehr Nebenerkrankungen, schwere OP in 20 Jahren hinter mir, darum ging eine TX bei mir überhaupt nicht!!! Auch mein Mann hat unter schweren psychischen Belastungen (war selbsträndig, ging um 7.00 aus dem Haus und kam um 20.00 wieder!) mich gepflegt und hilft immer noch (habe nun Knochenkrebs und Bauchspeicheldrüsenkrebs ). Meinst Du nicht, dass er auch darunter leidet? Oder mein Sohn, der als Neugeborener mit Verlustängsten aufgewachsen ist. Ich habe auch meinen Beruf, Tierärztin geliebt und aufgeben müssen,. Ich meinte nur mit meinem Beitrag, dass es so viele Möglichkeiten gibt, sich die Dialyse zu erleichtern, wenn sie z. B. Kinder unter 12 Jahren hat, eine Haushaltshilfe über die KK mit Attest des Arztes zu bekommen, den Blutdruck versuchen durch Möglichkeiten, die auch Limo schon gesagt hat, besser zu händeln, vielleicht bei der Dia den Natriumgehalt auf 14,3 und nicht bei 13,8 zu lassen , brachte mir was, und wenn ich nur 2 Min am Tag etwas Gymnastik mache, sie bekommt mit Sicherheit Krankengymnastik vom Arzt verschrieben, schon wieder ein kleiner Erfolg. Das meinte ich damit und nicht wegen der Arbeit, ich fragte auch nach der Pflegestufe, welche sie bekommt, kann man auch was für die Dia an Vergünstigungen bekommen. Das waren meine Ausführungen zu Bienchens Belastungen. Albertine

Kannst Du mir mitteilen, welche Pflegestufe Du hast? Dann kann ich Dir noch etwaige Extrabezüge mitteilen. Hast Du I, II oder II? LG Albertine

Hallo Tom, ich denke das ist schwer zu beantworten, kommt vermutlich auch auf den Job an. Also ich bin mit 33 an die Dia gekommen und hab die Arbeitszeit (Bürojob) nach Rücksprache mit der Krankenkasse um einen Tag reduzieren können und komme super damit klar. Körperlich merke ich nach über 5 jahren überhaupt keine Einschränkungen. Allerdings versuche ich auch 3-4 mal pro woche Sport zu machen und bewege mich in der Freizeit auch sonst recht viel, was sicherlich nicht schlecht ist.

Gruß
Jürgen

Hallo Tom und alle anderen,

es ist spannend zu beobachten, wie sehr einige von sich auf andere schließen. Ich versuche mir immer wieder klar zu machen, dass jeder Mensch und seine Geschichte einzigartig artig ist - und das gilt sicher auch für unsere Geschichten an der Dia. Als Anregung könnten wir alle versuchen, so Formulierungen wie man ... mal durch die ich Form zu ersezten, denn nur die persönliche Erfahrung kann gesichert wiedergegeben werden.
Ich selbst bin seit 3 JAhren an der Maschine, arbeite Vollzeit, mache dabei seit 2 Jahren eine sehr reiseintensive Fortbildung und renoviere parallel ein altes Bauernhaus, in dem ich wohne. Ich mahce die Erfahrung, dass meine Befindlichkeit sich seit Begin der Dia deutlich verbessert hat und ein sehr positives Niveau hält. Natürlich spielt da sicher die positive Lebenseinstellung und die Konsequenz im Umgang mit Ernährung eine Rolle.
Was ich damit sagen will - nun ich kann arbeiten - und das voll. Ob das in 10 oder 20 Jahren noch so sein wird wird sich zeigen. Wenn ja, schön, wenn nein werde ich das beste aus der neuen Situation für mich gewinnen.
Das Heißt nicht, dass Dialyse keine Herausforderung wäre, das ist diese spezielle Erkrankung natürlich auch für mich. Ich bin dnakbar, dass ich mit dieser Herausforderung bisher umgehen kann und ich auch weiterhin volzeit arbeiten darf und kann.

Gruß an Alle Parzival

Hallo Parzival,

ich habe ja nichts anderes geschrieben, oder? ;-)


LG.,

MICHI!!!!

Hallo

ich bin seit fast 2 1/2 Jahren an der Hämodialyse und habe durchehend voll gearbeitet. Ich mache Nachtdialyse was mir einerseits eine bessere Entgiftung und andererseits mehr Freizeit ermöglicht. Es ist aber schon recht anstrengend für mich als Dialysepatientin voll zu arbeiten. Was mir vor allem zu schaffen macht sind mal mehr mal weniger auftretenden Probleme mit Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. Bisher kann ich das durch eine entsprechende Organisation und Strukturierung der Arbeit und durch die Unterstützung meiner Mitarbeiter ausgleichen. Ich bin jedenfalls froh, daß es bisher mit Dialyse und Arbeit so gut geklappt hat, weil es eben nicht bei jedem geht. Ich wünsche dir alles Gute und das du mit der Dialysebehandlung gut zurrecht kommst.

LG Antje

Hallo
Ich bin auch erst seid 4 Wochen mit Bauchfell Dialyse dabei .
Ich habe immernoch oft Bauchweh, besondere Nachts ! Wird das noch besser ?
Ich war vorher selbständig tätig als Tagesmutter , und weiß wirklich nicht, wie ich diesen Beruf , 5 kleine Babys zu hüten, und alle 4 Stunden Dialyse unter einen Hut bringen kann. Kinder wollen immer auf den Arm und auf den Schoß und sind ganzjährig krank . Falls ich krank würde , zahlt die Krankenkasse erst nach 6 Wochen Krankengeld. Dafür hab ich gar keine Rücklagen.
Und im Kindergarten zu arbeiten, mit 25 Kindern in der Gruppe , kann ich mir gar nicht vorstellen ! Viel zu wild und stressig! Da ist auch kein steriler Raum für Dialyse ,... da weiß ich echt nicht , wie ich arbeiten soll !

hallo Ulli,

Langeweile?

Hast du schon mal auf das Datum geguckt?

Von den Usern habe ich noch nichts gelesen, bin aber auch noch nicht so lange dabei, denk, diese sind nicht mehr aktiv.

Bezüglich arbeiten: ja ich tue es auch noch, wenngleich als Inhaber und dank der Unterstützung meines Sohnes relativ "gemütlich". Meist Bürotätigkeiten, manchmal auch raus auf Baustelle, aber nicht mehr aktiv. Zudem 8 Stunden bringe ich nicht mehr, denke, es wären um die 4-5 Stunden als ich noch voll leistungsfähig war.
Gerade momentan bin ich etwas im Aufwind und relativ voller Drang, was ich der Sonne und auch meine fortschreitenden Genesung zuschreibe (nach der Herzgeschichte). Sind nur kleine Schritte, abe dennoch stimmen sie mich positiv.

Im weiteren Umfeld meines Bekanntenkreises sind zwei Dialysemenschen, einer mit HeimHD seit fast 30 Jahren und einer mit 4 Jahren PD.
Der mit der Heim HD ist, solange er die Dia macht, schon Rentner, dabei aber m.M. nach durchaus Leistungsfähig, zumindest kann er sein Haus und Garten pickobello in Schuß halten (er ist auch eher dürr denn adipös, was fast seltsam ist). Der andere mit PD ist ebenfalls Rentner, nur das ich diesem dies auch zugestehen tue. Er hatte vor kurzen ne Peritontitis (zeitgleich meiner Kathederimplantation, wobei wir uns kennen lernten), welche mir die PD als Schwachpunkt mit der Hygene aufzeichnete (wobei, so hygenisch sollte man eigentlich auch als Normalo sein). Er arbeitet auch nichts mehr, war Schlosser, ist über 55 und somit ist nichts mehr mit Umschulung mehr.

Somit meine ich, körperlich arbeiten ist defacto nicht mehr drin, zumindest wenn man doch schon auf die 60 zugeht. Bürotätigkeiten, Autofahren (Taxi) etc. wird bei Einzelnen noch gehen, jedoch denke ich, das jeder Dialysepatient das nicht mehr zu 100% machen kann.

Ist zumindest meine Einschätzung und Erfahrung.

lg
Harald alias Flüstermann (der den ganzen vormittag im Büro "kämpfte" und nun gerne ein Mittagsschläfchen machen würde - mal schauen)

Hallo Tom,

Ich bin immer im Arbeitsleben geblieben , das hat mich fit gehalten und der soziale Kontakt bleib erhalten.

Viele hier im Forum haben mehrere Krankheiten , aber man sollte sich kleine Insel schaffen, wenn arbeiten nicht mehr geht, sollte ein Hobby pflegen , denn nix zu machen ist kein option.

Mann baut schneller ab und wird am Ende vielleicht deprimiert .

Meine erste Dia. war 1977 und da war alles noch
Pionierarbeit.

Ich habe die letzen drei Jahre spät, spät Dia. gemacht( 17.30- 22,00h) so hatte ich den ganzen Tag für mich und war durch die Tag Dia.nicht geblockt.

Wünsche Dir alles gute!

LG