THEMA:

Hallo,

hat jemand den letzten Gästebucheintrag von Yule gelesen?
Sie schreibt, daß die Einschränkungen als HD-Patient beim Essen und Trinken doch nicht so schlimm sind (ähnlich wie beim Diabetiker), man kann arbeiten und sogar ist Ausland fahren und nach 5 Jahren kann man sich transplantieren lassen. Yule, solltest du das lesen, warum stehen dann viele 10 Jahre und mehr auf der Warteliste, wenn man sich schon nach 5 Jahren transplantieren lassen kann?
Sicher gibt es schlimmeres auf dieser Welt, aber glaub mir, manchen HD- (und PD)-Patienten geht es beschissen und die würden was drum geben, wenn sie nach 5 Jahren transplantiert wären.

Gruß
Brandy

Ich finde es auch sehr unglücklich formuliert.

Ich schätze mal sie wollte nur etwas aufbauendes schreiben. Das amn nach 5 Jahren TX kann is totaler Quark ich schätze(hoffe) mal sie hat nur den durchschnittswert gemeint und es halt falsch ausgedrückt.

Was ich richtig finde ist das viele (da schliesse ich mich ein) sich gern mal gehen lassen in ihrer Krankheit. Und es gibt wesentlich schlimmere Krankheiten bei denen ich froh bin NUR zur Dialyse gehen zu müssen.

Ich habe den Gästebucheintrag auch gelesen, ich denke es ist sicher aufbauend gemeint, nur....

ich bin es leid immer zu hören sei froh, es gibt ja schlimmeres, du kannst ja dies und das noch machen.
Soll man juhu schreien, weil man an der Dialyse ist. Soll man sich freuen dass man nur Einschränkungen beim Essen und Trinken hat?
Soll man jubeln wenns einem mal dreckig geht, denn es könnte ja schlimmer sein?

Ich habe es schlichtweg satt solche dummen Floskeln zu lesen und zu hören, denn eines ist klar:
FROH WÄRE ICH, WENN ICH GESUND WÄRE

Grüßle
Olli

Nein man soll nicht froh sein das man Einschränkungen hat sondern froh sein über die Dinge die man noch tun kann.

Man bleibt krank ob man froh oder traurig ist nur ich denke der Seele tuts nicht gut wenn man immer nur das hervorhebt was schlecht ist.

Es wurde in einem Thread schonmal erwähnt diese Floskeln sollen Mut machen weil diejenigen die sie benutzen auch wissen das es nicht besser wird aber sie helfen wollen. Sieh doch mal nicht die Ironie in so einer Aussage sondern der schöne Gedanke der dahinter steckt.

Jeder der dir sagt Das wird schon wieder hofft für dich das dein Leben so angenehm wie möglich für dich wird, das muss nciht heissend as du TX wirst und nie wieder an die Dialyse musst das kann auch bedeuten das du mit deiner Krankheit nicht leiden musst

(z.b hatte ich am Anfang der dialyse ca 25 Shunt oP´s innerhalb von 2 jahren, mir hat man auch gesagt das es wieder wird und nach einer missglückten TX hat man rausgefunden was ich habe und es wurde wieder, seit 10 Jahren war ich nur 1 mal im Krankenhaus wegen meinem Shunt.)

Es hat auch viel damit zu tun, wie der einzelne gestrickt ist - für den einen ist das Glas halbleer, für den anderen halbvoll!

Glücklicher sind die mit dem halbvollen Glas, denn die kommen etwas leichter aus den Lebenskrisen heraus als die mit dem halbleeren Glas. Aber leider ist diese Grundeinstellung nicht jedem gegeben.

Ich wünsche aber trotzdem allen ein gutes und in jeder Beziehung erfolgreiches Jahr!

Kerstin

habs auch gelesen, ist ja schön das viele ständig sagen es gibt schlimmeres, ich kanns nicht mehr hören, denn geht es mir besser nur weil es anderen schlechter geht? nein!

Ich finde, da sie selbst keine HD-Patientin ist, steht es ihr überhaupt nicht zu, solche Sachen zu sagen.[augenroll]

Hallo, die Gute hat das bestimmt nicht so gemeint, aber mein freundliches Pflegepersonal an der Dialyse meint das in allem Ernst. >Es gäbe viel schlimmeres als Dialyse. Die meisten Dialysepatienten sind zu faul um zu arbeiten. Die bekommen von der Krankenkasse alles in den A...gesteckt. Wenn sie selbst mal zum Doktor müssten, müssen sie alles selbst bezahlen....usw. :-/ <
Die mögen vielleicht recht haben, aber mit der Dialyse kam für mich auch der soziale Abstieg. Rente mit 36 ist halt leider nicht so prickelnd und in meinem Fall unter Sozialhilfeniveau. Irgendwann kamen dann die Begleiterkrankungen, wie Polyneuropathie usw- aber egal alles nicht so schlimm- ich bekomme schliesslich eine Taxifahrt und Medikamente für lau! (Dass auch ich einen Eigenanteil zahlen musste- wen interessierts?) Und dann muss man sich auch noch mit Pfleger(innen) rumschlagen, die einem auf gut Deutsch die Pest an den Hintern wünschen, nur weil man jeden zweiten Tag 5 Stunden(ach so gemütlich) rumliegen darf und sie uns bedienen müssen.
Bitte versteht das nicht falsch, wir haben auch ganz nette Krankenschwestern, die sich sehr nett um uns kümmern. Aber leider müssen wir alle zwei Wochen auch die anderen erdulden! Und wenn schon das Pflegepersonal denkt das wir uns an der Dialyse einen faulen Lenz machen, dann wundert mich die Aussage von Yule überhaupt nicht!
LG und ein gutes Neues Jahr an alle!
Sonja

Ich glaube auch, dass sie es grundsätzlich gut gemeint, sich dabei aber ziemlich verzettelt hat. Eine durchschnittlichen Wartezeit von fünf Jahren ist sicher schon lange nicht mehr realistisch.

Allerdings ist es auch meine Erfahrung, dass keiner, der nicht einen Nierenkranken näher kennt, irgendeine Vorstellung von Dialyse an sich und den damit verbundenen Einschränkungen hat. Die Leute glauben, dass man halt zur Dialyse gehen kann und dann ist irgendwie schon alles in Ordnung. Auch ich wusste nichts darüber, bis es dann auch für meinen Mann immer akuter wurde...

Und abgesehen davon, wird es immer irgendwo irgendwen geben, dem es schlechter geht als einem selbst, aber trotzdem hat man doch das Recht, sich schlecht und unglücklich zu fühlen. Auch wenn mein Mann krank ist und ich nicht, muss ich mich auch mal schlecht fühlen dürfen...

Alle guten Wünsche für 2009
von der Stierfrau

Hallo,
ich finde sie hat es im Vergleich zu jemandem gemeint, der bettlägerig ist und all die Dinge, die wir machen können, eben wirklich nicht mehr kann. Für uns gibt es die Möglichkeit sich transplantieren lassen zu können(nach wieviel Jahren ist nebensächlich), für jemand der einen Schlaganfall hatte und halbseitig gelähmt ist, gibt es diese Möglichkeit nicht.
Ich denke sie kommt aus der häuslichen Pflege und wollte uns Mut machen.
quetsch

ich finde den eintrag von yule auf dieser site un in dieser art unsensibel. sie hat keine ahnung davon, mit welchen problemen sich ein diapatient arrangieren muss.

ich würde ihr vorschlagen, auf einer anderen site zu surfen.

liebe grüsse und viel glück im neuen jahr
sandra

Hallo quetsch,

wie ich oben schon geschrieben habe, denke ich auch des es als Aufmunterung gemeint war.

Es gibt immer schlimmere Krankheiten, und Menschen mit schwereren Schicksalen als nur Dialysepatient zu sein.
Klar kann man noch viele Dinge tun, aber eben ganz viele eben auch nicht. Und sich immer zu sagen, man ist ja noch gut dran es könnte ja noch schlimmer sein, funktioniert auf Dauer eben nicht.
Zudem kommen bei sehr vielen ja auch noch die kleinen Nebenerkrankungen zur Dialyse dazu, aber es könnte ja schlimmer sein, man muß froh sein dass man keinen Schlaganfall hat und Bettlägrig ist. Muß man das wirklich?

Und auch eine mögliche Transplantation ist doch auch nur eine Nierenersatztherapie. Wieviele Transplantationen haben nicht geklappt, oder nur mit sehr großen Schwierigkeiten. Zu sagen du kannst dich ja transplantieren lassen, und dann bist du gesund, entspricht auch nicht der Wahrheit.

Bei sehr vielen Nierenkranken ist das Leben immer auch ein Kampf, mit der Krankheit und dadurch auch mit sich selbst.
Jede Krankheit ist für denjenigen der sie hat schlimm genug, ich denke die Kunst ist es, die Krankheit anzunehmen und versuchen das beste daraus zu machen.
Aber es könnte schlimmer sein, das ist zu einfach, und wie ich finde eine dumme Floskel.

Grüßle
Olli

Bei sehr vielen Nierenkranken ist das Leben immer auch ein Kampf, mit der Krankheit und dadurch auch mit sich selbst.

Und genau das ist das Problem.
Meiner Meinung nach hat jeder den diese Floskel Es könnte schlimmer sein so stört, sich noch nicht seelisch mit seiner Krankheit auseinandergesetzt und kann in Frieden mit ihr Leben. Man sollte erstmal bei sich selbst schauen warum man so aggressiv darauf reagiert, anstatt andere Menschen, dies gut mit einem meinem vor den Kopf zu stossen.

Hallo!
Ollibaerle du hast ja recht, ich wollte es nur erklären aus Sicht der Schreiberin.
Jeder hat da eine andere Einstellung und am schlimmsten sind die , die selbst nichts haben und sich nicht in andere reinversetzen können und sich gar keine Gedanken machen, was eigentlich los ist. Die meisten meinen, Transplantation, danach ist alles gut. Manche sind ganz erstaunt, wenn ich ihnen erkläre, dass eine Niere immer jederzeit abgestoßen werden kann und du nie eine hundertprozentige Sicherheit hast. Du stehst jeden Tag mit einem Bein im Grab und an schlechten Tagen gehen mir auch die Dinge durch den Kopf, die mir an Nebenwirkungen noch blühen können, Zum Glück hält das aber nicht lange an. Ich mache das aber alles mit mir selber aus, mit den meisten Freunden kann ich darüber nicht reden, denn keiner kann sich meine Situation richtig vorstellen. Sie haben nur Sorgen , ob im Urlaub der Flieger pünktlich ist und das Frühstücksbüffet ausreichend, das sind für gesunde Menschen Probleme von Tragweite.!!!
Da könnte man ewig philosophieren.
Tschüß quetsch

Ich frage mich woher du immer diese Weisheiten nimmst.

Du kannst doch nicht irgendwelche seelischen Probleme unterstellen, nur weil einer solche Aussagen nicht mag.
Ich bin mir sicher jeder hat sich mit seiner Krankheit auseinandergesetzt, und für sich den bestmöglichen Weg gefunden damit umzugehen, und zu leben.

Nur muß dieser Weg, eben nicht immer der deinige sein. Es gibt keine Pauschalen wer mit was wie umzugehen hat.
jeder jäck is anders

Olli

Wahrscheinlicvh werde ich hier gleich ermordet! Ich beginne im April mein 6. Jahr an der Dialyse. Im Vergleich zu anderen Krankheieten, die ich habe, ist Dialyse für mich eher wie ein Sonntagsspaziergang.
Mir geht es auch zum Ende des 5. Jahres sehr gut. Ich trinke so viel wie ich will, esse was ich will, aber ich habe bisher keine Dialysebedingten Beschwerden und/oder Schmerzen.
Ich betrachte für mich die 3 mal 4 Std Dialyse in der Woche als Erholungs- und Ausruhzeit, in der ich mal nicht schnell wohin sausen kann. Ich habe hier viele Patienten erlebt, denen es ebenso gut geht. Ich warte auch auf kein Organ, und habe daher wohl nicht den Wartestress!
Muss ich mich jetzt schämen, dass es mir gut geht.
kaimana

Hallo Kaimana,
Du wirst nicht ermordet. Sei froh, dass es Dir so gut geht.
Es ist ja nicht nur die Dialyse, die den meisten hier so zu schaffen macht, es sind die vielen kleinen Nebeneffekte die sich mit dem Laufe der Zeit einstellen.
Mein Mann macht seit 2005 Bauchfelldialyse und hat so ziemlich alles, was man kriegen kann bis jetzt bekommen.
Deshalb kann man nicht so pauschal über die Dialyse urteilen.
Wir können dankbar sein, dass es diese Form der Therapie überhaupt gibt.
Mein Großvater ist daran gestorben, da hat es noch keine Dialyse gegeben.
Aber trotz der vielen Unwägbarkeiten, wollen wir doch vernünftig leben.
Gruß
Waltraud

agressivität hat immer was mit der psyche zu tun und jedem dem es schei.. geht der hat n psychischen Knacks (mich mit eingeschlossen)

Wer ohne psychische Probleme mit einer Krankheit lebt (egal was ob angst , agressivität, verleugnung) der is in meinen Augen gefühlskalt.

Ah, dann bin ich wohl gefühlskalt...

Ich finde das ganze Psycho-Gelaber einfach nur unsinnig. Es gibt halt Menschen die im Hier und Jetzt leben. Ohne Was wäre wenn, Hätte ich doch..., Ich armes Würstchen, Warum ausgerechnet ich?. Es ist halt wie es ist, es ändert nichts sich da grossartig einen Kopf drum zu machen.

Das ist reine Einstellungssache und ich finde es eine Frechheit jemandem (z.B. mir) Gefühlskälte zu unterstellen, nur weil er ohne psychischen Knacks mit seiner Situation klarkommt[augenroll]

*fg* die meisten Knacks erkennm man gar nicht selbst ausser amn kann sich sehr gut selbst reflektieren. Aber naja wenn du so besser durchs Leben kommst dann isses doch gut nur anscheinend haben meine Worte dich irgendwo getroffen sonst hätten meine Sätze dich kalt gelassen.

Hallo Kaimana,

mir geht es wie Dir, ich mache jetzt dann bald 5 Jahre CAPD und habe so gut wie keine Probleme, alle möglichen Freiheiten.

Trotzdem ärgert mich der Eintrag von Yule ein bißchen. Auf mich selbst mag es zwar zutreffen (allerdings als PD-Patientin), daß man trotzdem alles mögliche machen kann aber ich habe mir gerade überlegt, ob ich, als selbst Betroffene diesen Satz es gibt auch Schlimmeres, jemals gegenüber einem anderen Dia-Patienten mit vielleicht mehreren Begleiterkrankungen äußern würde. Die Antwort ist ein ganz klares Nein! Das fände ich anmaßend. Ich kann mich doch nie so in jemanden hineinversetzen, daß ich weiß, wie er sich in dieser Situation fühlt.

Liebe Grüße
Sabine

Ist es nicht einfach so, daß solche Äußerungen das abwerten, was man ,zugegeben nur gezwungenermaßen, so täglich erträgt.

Und zum psychischen Knacks, den kann man auch durch andere Dinge bekommen,
ich kenne genug Leute mit Depressionen ohne einen gesundheitlichen Hintergrund.
Ich weiß wenigstens woher sie rühren :-]

Ärgerlich ist man, daß der Gesunde so gedankenlos daherredet,
ich kann mich noch nicht mal ausschließen, hab ich doch als meine Mutter , Tante und Onkel an der Dialyse waren, auch nicht einschätzen können,wie sehr einen das belastet.
Jetzt weiß ich es , jedenfalls einen Teil.

lg Bina
die jetzt loszieht um ihren Humor wiederzufinden (der gute Vorsatz für dieses Jahr :ö)))

Hallo,
ich denke auch so in der Art (einfach nicht drüber nach Denken)
beziehungsweise, ich muss mit den umstand leben und fertig werden.
Also was soll das ganze hin und her Denken für ein Sinn machen.

---

Was Yule da geschrieben hat, kommt mir so vor wie ein Armbruch der nach ein paar Wochen verheilt ist.

Gruß Feilx
aber jeder sollte sein einigen weg finden
oder er geht dran kaputt

Hallo Bina,

das mit dem Gedankenlos daherreden kann ich nur bestätigen.

Ich war zufällig mal Zeuge eines Gespräches zwischen einem Mann, und einer Frau die unheilbar an Krebs erkrankt war, und nicht mehr lange zu leben hatte. Ich muß dazu sagen dass der Mann wußte, wie es um sein Gegenüber stand.

Er: Hallo, na wie gehts. Alles klar bei dir?
Sie: Naja, ich muß mal wieder ins Krankenhaus
Er: Aha ins Krankenhaus, hahaha, du gehst halt ins Krankenhaus und ich in den
Urlaub nach XY, hahaha. Jeder macht halt dort Urlaub, wo er kann, hahaha.

Sie ging dann wortlos, und mit Tränen in den Augen davon.
Ich hab dann nur zu ihm gemeint, ob er denn noch alle Latten am Zaun hätte.
Das war doch Spaß, ich wollte sie doch nur ein bischen aufmuntern, war die Antwort.

Olli

Hallo,

ich kann mich über den Gästebucheintrag von Yule nicht aufregen. Im Grundsatz, das ist doch offensichtlich, hat sie es gut gemeint und wollte Mut machen. Dass sie nicht weiß, was Dialyse bedeutet ist auch offensichtlich. Aber wie sie schreibt, hat sie schon sehr viel Leid gesehen und scheinbar wesentlich schlimmeres Leid als eben Dialyse - so eben ihr Eindruck. Sie wollte Gutes tun und Mut machen und dafür wird sie jetzt so geprügelt? Das ist mir zu hoch.

Abgesehen davon: Ich bin jetzt 42 Jahre alt oder jung, seit 33 Jahren Nierenpatientin, hab 22 Jahre Dialyse hinter mir und 11 Jahre Transplantation mit drei Nieren. Ich hab sehr schöne Zeiten gehabt, tolle Dinge erlebt aber auch schon viel Scheiße und zur Zeit geht mir die Dialyse - obwohl ich erst wieder ein Jahr dran bin - so ziemlich auf den Senkel. Aber trotzdem bin ich froh, dass ich nur dialysiere und weiterleben kann.
Letztes Jahr starb meine 36jährige Schwester nach nur 3 1/2 Jahren Kampf an Krebs.

Beste Grüße
Monika

Hallo Olli,

als mir im Krankenhaus ein Arzt einen ZVK (Zentraler Venenkatheder) gelegt hatte, meinte ich zu ihm: Es gibt Schlimmeres.
Seine Antwort: Es gibt aber auch Schöneres. Wie Recht er doch hatte.
Hat jemand schon einmal diesen Satz zu euch gesagt? Es gibt nämlich immer Schlimmeres oder Schöneres im Leben, als das, was man gerade erlebt oder dauerhaft erleben muss.

Alles Liebe
chrisi

Hallo zusammen,

auch von mir mal wieder etwas Senf dazu:

1. Yule hat - wie sie am 6. schrieb - es gut gemeint und dazu auch einen persönlichen Hintergrund: die Trauer um ihre Tante, die wohl nicht dialysiert werden konnte.

2. Wird es nicht immer da schwierig, wo wir alle(s) gleich machen wollen? Wir sind unterschiedlich. Deshalb ist keineR besser oder schlechter. JedeR hat Stärken und Schwächen. Und jedeR bringt mal was glücklicher und mal was unglücklicher rüber. Deshalb müssen wir uns doch nicht gegenseitig runtermachen (auch wenn ich einen orsdentlichenStreit durchaus zu schätzen weiß:-)): meine Lebensauffassung muss ich anderen nicht aufdrängen ebenso wie ich mich gegen Übergriffigkeiten anderer Menschen in mein Leben wehre.

3. Olli schrieb, er könne/möge Floskeln nicht mehr hören. JedeR mag irgendwann irgendwas nicht oder gerade. Ich persönlich empfinde Selbstmitleid und Jammern als wenig förderlich. Trauern und Klagen empfinde ich dagegen als hilfreich, weil sie Veränderung bewirken/in Gang setzen. Uns allen hier wünsche ich für 2009, dass unsere Herzen weit werden, damit wir neben Schwarz und Weiß auch alle anderen Schattierungen und all die leuchtenden Farben ertragen, vielleicht sogar genießen können.

LG Debi

Hallo,

es ist nun mal so, dass jeder eine eigene Einstellung zu dem ganzen hat!

Ich habe, eigentlich, die gleiche Einstellung wie Monika! Ich mache den ganzen Sch... auch schon seit vielen vielen Jahren! Es gibt gutes und schlechtes! Ich habe mir immer das gute raus gesucht und bin damit gut gefahren!

Der Eintrag ist nicht wirklich nach meinem Geschmack, aber jeder hat ja seine eigene Meinung! Sie weiß es wohl auch nicht besser, sonst hätte sie das nicht geschrieben!

LG,
MICHI!!! [cool]

Dein Beitrag war Spitze, Debi, danke. LG Albertine

Hallo Mionia,

Aggressivität hat mit der Psyche zu tun, weil sie eine Gefühlsäußerung ist: sie ist m.E. Ausdruck von Ärger. Gefühle zu haben ist ganz natürlich und gehört zum Mensch sein dazu. Sie bewusst wahrzunehmen und zu äußern, bedarf der Reflexion. Da sind Menschen unterschiedlich bereit dazu. In meinen Augen sind aber weder die Bereitschaft zur Bewußtheit noch die Verweigerung dessen ein Grund, jemanden abzuwerten (was Du m.E. tust, wenn Du von Knacks redest), denn wir brauchen u.U. das, was Du als Gefühlskälte bezeichnest als Selbstschutz bzw. aus Fürsorge oder Eigenverantwortung um uns nicht zu überlasten.
Was verstehst Du unter psychischen Problemen? Manche (viele?) Menschen empfinden die Zuschreibung dessen nämlich schon als Stempel, der ihnen aufgedrückt wird und sie abwertet. Ich persönlich sehe das zwar anders - aber es gibt halt verschiedene Sichtweisen. LG Debi