THEMA:

am 09.03.2009 auf WDR Markt XL. von 20,15 Uhr bis 21,45 Uhr u. a. Thema Organspende

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Limo

Danke, für den Hinzweis!

Hallo !
Zieht ihr euch den Mist im Fernsehen als Dia Patienten wirklich noch rein?
Nach den meisten Sendungen im TV hatte ich manchmak den Eindruck,das wir uns als DIA Patienten TOD-Krank sind und nur noch zu bedauern wären;oder habe fast ein schlechtes Gewissen weil ich auf eine Niere warte.
Trotz der vielen Diskussionen wird sich am Gesetz nichts ändern.
Es wird nie genug Organe geben.

Ich persönlich bin froh darüber, wenn das Thema immer wieder mal in Erinnerung gerufen wird, auch wenn nicht immer alles korrekt wiedergeben wird. Hauptsache ist doch, dass überhaupt drüber geredet wird und wir nicht vergessen werden. Von mir aus, könnte jeden Tag darüber gesendet werden. Es gibt soviel Unwissen und Gedankenlosigkeit in der Bevölkerung. Sei froh drum, sonst wartest du noch ein paar Jahre mehr auf eine Niere.
Außerdem ist das TX-Gesetz ganz gut so, wie es ist. Es müsste nur mal von ALLEN Kliniken umgesetzt werden. Hast du dich schon einmal intensiv damit auseinandergesetzt?
Also mich überrascht deine Reaktion jetzt schon. Außerdem geht es nicht nur um Dialysepatienten, sondern auch um Herz- und Leberkranke, etc., die ohne TX sterben müssten. Da kann man als Dialysepatient schon mal... na ja... den Hafen aufreißen. Aufklärung tut mehr als Not - immer und immer wieder, aber wenn jeder so denkt wie du, wird sich niemals was ändern.

Nix für ungut
Chrisi

Ich schaus mir nicht an weil ich es selbst erlebe von daher interessiert mich es nicht allerdings schaue ich mir andere Erkrankungen an.

Ich fand es zwar auch immer überzogen wenn im TV gesagt wird der arme dialyse patient muss sterben wenn er keine neue Niere bekommt.

Allerdings kann ich mittlerweile nachvollziehen das man den Menschen ein Mitleidsgefühl implantieren muss da man ja niemanden zwingen kann bzw will.

Nur ist es nicht auch eine Art von Zwang wenn man jemanden bewusst falsch informiert um ihm ein schlechtes Gewissen einzureden, das wenn niemand seine Organe nach dem Tod hergibt, tausende von Nierenkranken es das Leben kostet. Und besonders gut zieht diese Masche eben mit kleinen süssen Kindern.

Chrisi hat vollkommen Recht!!! Gut so....:-):-]

Hallo zusammen,

ich finde es auch wichtig, die Öffentlichkeit immer wieder zu konfrontieren: damit in den Familien geredet wird - ausgangsoffen, aber die Entscheidungen jedes/jeder Einzelnen müssen klar sein! DEie für mich schlimmste vorstellbare Situation ist auf Intensiv mit Angehörigen zu stehen, die - womöglich kurz nach einem dramatischen Unfall - entscheiden sollen und nicht wissen, was ihr/e Angehörige/r gewollt hätte...
MlG Debi

@dknoppers: .... wieso so negativ darauf?
Bist du dir denn überhaupt bewusst,dass viele Menschen einfach nicht wissen wie wichtig das Thema ist? Ein gesunder Mensch, wird sich NIE darüber gedanken gemacht haben was passieren könnte wenn die Nieren nicht mehr funktionieren,und wie man danach zu einer Lösung kommen kann...Warum... weil sich Menschen erst dann informieren werden, wenn mal ein Fall in der eigenen Familie oder im Freundeskreis vorliegt.... so wie ich...

Ich bin Gott sei dank kerngesund, wusste vor kurzem nicht einmal das Nieren für den Menschen genauso wichtig sind wie das Herz des Menschen. -Nenn es ruhig Arroganz oder Unwissenheit,liegt an dir.... Das Thema eine Niere zu spenden war für mich einfach Tabu,verstehst du?... Obwohl das jetzt für mich total bescheuert klingt... Erst durch mehr Informationen über diese Krankheit ist mir bewusst geworden das ich nach meinem Tod einen Menschen sein Leben vielleicht nicht verbessern kann, aber durch meine gespendete Niere etwas mehr Hoffnung und Lebensqualität geben kann.


Ich habe wirklich vorher nicht gewusst, das es hier soviele,Dialysepatienten gibt. Es gibt soviele die auf eine Spenderniere warten...Ich habe dies nicht durch irgendwelche Fernsehberichte erfahren...sondern durch EUCH hier... und vielleicht werden andere die nicht durch google hiergelandet sind, sich anhand solchen Berichten im Fernsehen schlau machen können.

Gruss
Samia

Hallo samy,

ich schreib gleich noch mal auf Dich: Mir persönlich ging es (damals - 1974) auch so, dass ich erst durch eigenes Erleben auf Nieren und Organspenden aufmerksam werden musste. Aber ich war 1978 total überrascht, wie viele meiner Altergenoss(inn)en bereits mit einem Spenderausweis rumliefen... Mir wäre die Idee nie von allein gekommen - sie hatten sich offenbar damit auseinandergesetzt, auch schon ehe sie mich kennen lernten.... LG Debi

Es ist immer wieder erstaunlich wie wenig über dieses Thema gewußt wird. Wenn ich auf die Dialyse bzw. die TX angesprochen werde, kommt immer die Fragen wie lange geht das schon und wann kannste ne neue Niere bekommen. Wobei dann immer ein Erstaunen kommt wie lange man ggf. warten muss. Dann kommt meine prompte Rückfrage nach dem eigenen Spenderausweis - das relativiert die Verwunderung ob der Länge der Wartezeit ungemein! und ich habe fast immer einen Vordruck dabei!

Schlimm sind ja nun wieder die saisonüblichen Aussagen, es ginge ja bald die Motorradsaison los und da gäbe es reichlich Nachschub!

Werner

Hallo !
Wenn ich sage , dass ich auf der Warteliste stehe und es kommt die Frage: Ja toll, und wann hast du Termin für eine Transplantation? Dann besteht viel Aufklärungsbedarf, da merkt man erst wie wenig die Leute wissen.
quetsch

ganz deiner meinung debi.
und mit süßen kleinen kindern klappts nun mal am besten.
wen stört es denn, das er nach dem tod nicht mehr ganz ist, merkt doch eh keiner.
wir haben für uns entschieden, das nach unserem tod, alles was gebraucht werden kann, entnommen werden darf.
da wo wir dann sind, brauchen wir das dann eh nicht mehr ;-).

lg steffi

hallo quetsch

das gleiche hatten wir vor ca 2 oder 3 jahren mit einer mitarbeiterin unserer krankenkasse. ich hatte ihr erklärt das jasmin dialyse machen muss und sie auch auf der liste steht, und da fragte sie mich wann wir denn unseren termin für die tx haben, da hab ich ihr gesagt nächste woche dienstag um fünf...

hätte sie mir ensthaft abgekauft, hab sie dann aber aufgeklärt, das es jeden tag oder auch erst in x-jahren soweit sein kann, das wir halt warten müssen, bis ein kind stirbt.
hat ihr erstmal die sprache verschlagen, aber ist ja so.
und wenn du dann noch eine häufige blutgruppe hast, kannste warten bis du schimmelst.

lg steffi

Hallo zusammen,!!
Ich ahbe mich sehr wohl mit dem TX Gesetz auseinander gestzt.Ich bin siet 1980 Dia-Patient und habe auch 2 mal TX hinter mir .Mit allen positiven und negativen Geschehnissen.
Mich stört an diesm Gesetz in Deutschland,das es in Europa unetrschiedliche Auslegungen des europäischen Rechts gibt.Wer seine Organe nicht spenden möchte sollte das im Ausweis oder im Nothilfe-Pass dokumentieren.Jeder potentzielle Spender wäre dann wie zum Beispiel in Österreich und noch einigen anderen Ländern automatisch Spender.
Ich finde es eine Zumutung für Angehörige in ihrem grössten Schmerz innerhalb kürzester Zeit entscheiden zu müssen,ob ihr KInd..etc Organe spendet oder nicht.
Das ist mein Problem mit den deutschen Politikern.Haben schiss vor Änderung ,immer nur reden,reden, seit 20 Jahren.

Hallo Steffi,

m.W. soll ja durch das Punktesystem im TXgesetz gerade die Benachteiligung der 0er, die nämlich auf alle passen, aufgehoben sein.

Kannst du mir noch mal auf die Sprünge helfen, warum Menschen mit häufiger Blutgruppe länger warten müssten? Rein rechnerisch müssten doch da dann auch entsprechend mehr Organe anfallen - wenn ich mal diesen Ausdruck verwenden darf.

@Geierlein

Wir haben nun mal in Deutschland nicht die Wiederspruchslösung, obwohl sie m.W. damals auch von einigen gefordert wurde. Mir persönlich ist das, ehrlich gesagt, auch lieber so: ich möchte kein Geschenk, das dem/der Geber(in) ohne seine/ihre Zustimmung genommen wurde. Ich hätte sogar das Clubmodell befürwortet: dass nur der/diejenige ein Organ bekommt, der/die auch selbst zum Spenden bereit ist/war! Von daher ist die Zustimmungslösung in meinen Augen ein moderates Mittelding. Wenn wir etwas haben möchten, können wir uns auch darum bemühen! Wir brauchen nicht in der Opferrolle zu verharren und uns alles in den Allerwertesten schieben zu lassen.

Übrigens: Sollte mir der eine oder die andere von Euch jetzt wegen der letzten Zeilen gram sein - nur raus mit der Schelte, ich bin drauf gefasst ;-). Ich betreibe nämlich durchaus auch Aufklärung zur Organspende, auch wenn ich, wie jede(r) auf meiner HP lesen kann, nicht sonderlich scharf auf ein Spenderorgan bin. Mir ist einfach wichtig, dass allerorten eine Meinung gefasst wird - sei sie nun pro oder contra! Ich denke, wir sollten Überzeugungsarbeit leisten, nicht überreden.

Mit solidarischen Grüßen - Debi

Ich danke dir Limo für die Info!
Leider gibt es auch in unseren Reihen einige User, die tagtäglich faul im Sessel sitzen, sich aber über die Unkenntnis anderer Menschen betr. der Dialyse/Organspende aufregen, statt selbst in Selbsthilfegruppen/Vereinen mitzuarbeiten, um in die Öffentlichkeit über dieses Thema aufzuklären! Das kann man zBsp. in Schulen unter der Schirmherrschaft der DSO tun, aber auch beim Betreuen von Messeständen zum Thema Organspende.
Warum erwartet hier fast jeder von anderen Menschen, das diese über Dialyse und TX Bescheid wissen? Mir ist es doch vollkommen Gaga ob die Dame von der Krankenkasse eine Dialysestation schon mal von innen gesehen hat - das ist doch nicht wichtig - Sie muss in ihrem Job gut sein! Es gibt hunderte von Krankheiten, wie durchgeknallt muss man den sein, von diesen Leuten zu verlangen, das sie sich damit auskennen! - nur weil ich ein Betroffener bin? Ist das nicht der pure Egoismus Ala: Jetzt komm ich! Ich bin Dialysepatient! Ihr habt euch gefälligst zu Informieren, ehe ihr mit mir redet!
Ich denke einige hier sollten von ihren hohen Ross herunter kommen!
Ich würde mal Tewee zu einer Umfrage anregen, wieviele User aus diesen Forum hier aktiv für das Thema Organspende in irgendeiner Form eintreten, sich einsetzen!
Amen

Hi Steffi,

..., das wir halt warten müssen, bis ein kind stirbt. hat ihr erstmal die sprache verschlagen, aber ist ja so. -->> Nee, ganz so war es nicht, das hoffe ich wenigstens.
Ihr habt ja bestimmt nicht gewartet, bis ein Kind für Jasmin stirbt - sondern Ihr habt darauf gewartet, dass die Niere eines Kindes, welches gestorben ist, für Jasmin passt.

Ein kleiner, feiner aber sehr wichtiger Unterschied in der Kommunikation bei so einem sensiblen Thema wie der Organspende. ;-)

Und ich drück Euch die Daumen, dass Jasmins Nierchen lange, lange hält (von dem Kind, das eh gestorben wäre ;-))!

LG
MaRIO

Hallo Deejay,

um denen, die was tun wollen, eine Möglichkeit zu bieten, möchte ich auf die dritte Radtour pro Organspende hinweisen. Sie führt 2009 im Bereich Dresden – Magdeburg – Erfurt, und zwar vom 12.6.-21.6. Wenn also jemand ganz oder Tageweise mitradeln, oder uns durch Veranstaltungen entlang der Strecke unterstützen möchte, kann man sich hier über den Streckenverlauf informieren.

Gruß aus dem Rheinland, Rocky

Hallo deejay,

genau das wollte ich auf dknoppers posting schreiben, ich hatte aber Bedenken, hier wieder ne riesige Lawine auszulösen. Da wir aber beim Thema sind:
Ich weiß, dass ich hier beiweitem nicht die einzige bin, kann aber nur von mir selbst berichten. Ich bin in einer Selbsthilfeorganisation tätig, die sich sonntags (vornehmlich auf Festen u.ä.) hinstellen und die Leute da draußen aufklären. Der Informationsbedarf und das Interesse sind groß. Wir haben in den vielen Jahren schon weit über 1000 Ausweise auf Nachfrage vieler Passanten ausgegeben (und zwar ausgefüllt und eingeschweißt, nicht nur verteilt). Wenn davon die Hälfte noch existiert, hat es sich schon gelohnt. Jeder kann etwas beitragen und in der Menge gesehen, sind es auch keine kleinen Schritte mehr. Mir ist das auf jeden Fall lieber, als nur zu meckern, ach wie böse unsere Politiker doch sind - es gibt Unmengen an Interessengruppen in alle erdenklichen Richtungen - wir sind also beiweitem nicht alleine. Wenn ich solche postings lese (Gott sei Dank ein Einzelfall), dann habe ich keinen Bock mehr. Ich könnte meine Sonntage wahrlich schöner verbringen, aber wenn nur ein einziger Wartender durch einen unserer Ausweise ein Organ erhält, dann hat sich unsere Arbeit mehr als bezahlt gemacht... und wir sind froh über jede Sendung im Fernsehen, über jeden Artikel in der Zeitung und über jeden, der sich für das Thema interessiert. Man kann die Menschen diesbezüglich nur ein bisschen schlauer machen, auf keinen Fall dümmer.

@Debi: Ich stimme deinem Beitrag ohne Einschränkungen hundertprozentig zu. Dass Leute mit einer häufigen Blutgruppe so lange warten müssen, liegt daran, dass sie ne Menge Mitkonkurrenten auf der Liste haben. Und die Nuller können ja bekanntlicherweise allen spenden und nur Null empfangen. Das kommt noch dazu.

Viele Grüße
chrisi

Tolle Aktion, da wünscht man sich mehr solche gute Ideen! Ich drücke dir die Daumen und hoffe auf große Aufmerksamkeit für deine Aktion! Aber am 13.06. ist Usertreffen im Erzgebirge!
Guido

Hi Chrisi und deejay,

stimme Dir voll zu. Solche Meinungen sind für diejenigen, die sich wirklich engagieren, arg demotivierend und man fragt sich dann, für wem man das eigentlich macht. Ich finde es einfach schlimm, wenn so mancher Betroffene nicht über den eigenen Tellerrand schauen kann oder will.

LG
MaRIO

hallöchen
na wenn viele mensche 0+ haben, dann haben ja auch viele kranke menschen 0+, und dann sind die 0 er halt mangelwahre. und dann kommen ja noch die dazu, die mit ihrer blutgruppe kein glück haben, aber dringend ein organ brauchen, die kriegen dann halt ne 0.

so weiß ich es zumindest, wers besser weiß, immer her damit.

lg steffi

genau.
das kind stirbt ja nicht wegen jasmin oder einem anderen organempfänger.

aber im endeffekt wartet man ja auf das organ, und somit auch auf den tod eines menschen!
denn im labor züchten kann man die organe ja noch nicht, leider...


lg steffi

Hallo Deejay,

also die Radtour ist nicht Rockys Privatveranstaltung: dafür wird z.B. auch immer in der Zeitschrift des Bundesverbandes geworben.

Und da die Tour bis zum 21.6. geht, könnten sich ja Motivierte ggf. auf dem Rückweg vom Usertreffen der Tour anschließen ;-D...

LG Debi

Hi Chrisi,

mit Laminiergerät ist das Ausweise-verteilen ganz sicher viel effektiver als ohne. (Aber die Advocata diaboli fragt natürlich: sind das wirklich Entschiedene - oder wars nur ein kurzes Aufflackern? - Gleichwohl: jede einzelne Niere bzw.jede einzelne Antwort ist wichtig!)

Übrigens: ich finde gerade den Gesetzestext nicht mehr. Haben wir den irgendwo hier bei DO greifbar? Das fände ich gut und wichtig! (Ich rege mal wieder Aufgaben für andere an... ;-) )LG Debi

debi schrieb:


> mit Laminiergerät ist das Ausweise-verteilen ganz sicher viel
> effektiver als ohne.

Hallo Debi,

wir haben mal vor Jahren einfach so Prospekte mit Ausweisen auf der Straße ungefragt verteilt. Davon sind bestimmt 95 Prozent (wahrscheinlich ungelesen) in den Papierkorb gewandert. Wenn aber Menschen an unseren Stand kommen und gezielt nach einem Ausweis fragen, diesen ausfüllen und von uns laminieren lassen, hat das doch noch eine andere Qualität. Mag sein, dass hier und da einer im Müll landet, aber wir wissen ja alle, dass ca. 70 % Prozent der Bevölkerung für Organspende sind und einfach aus Faulheit, Vergesslichkeit, Gedankenlosigkeit oder nicht wissen, wo sie einen Ausweis erhalten, keinen haben - wie das halt so ist im Leben. Bei den meisten ist das Thema verständlicherweise nicht so präsent, wie bei uns. Aber nicht nur der Ausweise wegen stehen wir am Stand. Wie gesagt, wir sind ein Infostand, verteilen auch Broschüren und klären gerne in Gesprächen auf. Auch Diskussionen mit Skeptikern werden angenommen - die sind mir immer noch lieber, als die, die abwinkend vorbeimarschieren nach dem Motto: Was geht uns das an?.
Ich reg mich aber nicht mehr auf, denn ich erlebe ja jedes Mal den großen Andrang an unserem Stand (nicht nur des Kaffees wegen, lol). Zudem sind da unglaublich viele Jugendliche, die sich für das Thema interessieren und sich einen Ausweis holen, eben weil sie es im Fernsehen gesehen, in der Zeitung gelesen oder in der Schule durchgenommen haben, quasi sensibilisiert worden sind - nicht wahr dknoppers? ;-)

Alles Liebe
chrisi

Hallo Chrisi,

ich stimme Dir voll und ganz zu, dass alle irgendwie Interessierten mir lieber sind als die, die nicht über den eigenen Tellerrand rausschauen!

Trotzdem noch einmal advocata diaboli: manche Menschen brauchen vielleicht den (seelischen) Schutz, sich keine Gedanken über ihre eigene Sterblichkeit zu machen (denn das Thema wird ja bei Organspende zwangsläufig berührt). Deswegen möchte ich zwar ermutigen, sich mit dem Thema auseinanderzusetzen, aber niemanden zwingen (was ich Dir/Euch aber mit der Erwähnung auch nicht unterstelle!!).

GvlsoliG Debi

Hallo Debi,

ich kann dir versichern, dass wir niemanden an unseren Stand zwingen. Die kommen alle ganz freiwillig und einige kommen sogar nur, um sich nen Kaffee zu holen. Auch das akzeptieren wir selbstverständlich. ;-)

Liebe Grüße
Chrisi

P.S. Aufdringlichkeit ist das Schädlichste, das man tun kann

Ich kenn das auch dass sich vor allem Jugendliche informieren. Denen gebe ich aber eher Ausweise mit mit der Bitte das zu Hause mit den Eltern und im Freundeskreis zu besprechen,damit auch sicher ist dass sich die Jugendlichen aus freien Stücken und wohl überlegt und nicht aus Gruppenzwang oder Laune heraus entscheiden. Lg Ute

Hallo Ute,

den Hinweis, es zu Hause zu besprechen, finde ich immer wichtig - denn wenn die Angehörigen der Explantation nicht zustimmen, wird sich wohl kaum ein Mediziner bereit finden, den Wunsch des Patienten, der sich danach ja nicht mehr selbst verteidigen kann, höher zu werten als den Wunsch der Angehörigen, die ihn/sie möglicherweise vor Gericht ziehen würden... LG Debi

Hallo Debi,

das sage ich (wir) jedem, der sich für das Thema interessiert. Ein offenes Gespräch zu Hause und dort seinen Willen kundzutun, ist noch wichtiger oder genauso wichtig, wie einen Ausweis zu besitzen. Die Angehörigen werden übrigens IMMER gefragt und wenn die nicht zustimmen, wird auch nichts gemacht - was übrigens viele nicht wissen. Somit kann es auch nicht zu Gerichtsverhandlungen kommen und ist somit überhaupt kein Thema. Ein Ausweis allerdings wird auch in der Regel von Angehörigen akzeptiert, ist er doch eine Willensbekundung (sozusagen ein letzter Wille). Trotzdem - so ein unverhoffter Ausweis kann einen Angehörigen in dieser Situation schon umhauen, wenn im Vorfeld überhaupt nicht drüber geredet wurde. Somit stimme ich pluri und dir voll und ganz zu.

Alles Liebe
chrisi