THEMA:

Hallo Rachel,

es gibt übrigens in jedem Bundesland Patienten-Vereine. Bei uns in Kiel gibt es eine wöchentliche Sprechstunde, da kann jeder vorbei kommen, der Fragen hat. Ich finde gerade im Prädialysstadium, hat man wirklich viele Fragen und wenn man bei Nephrologen oder unter den Dia-Schwestern niemanen findet, der sich mal ausreichend Zeit nimmt hat man echt Pech. Ich kann mich noch recht gut an meine Anfangszeit an der HD erinnern. Da hat mir keiner gesagt, dass es eine Interessengemeinschaft (IG) gibt.

Evtl. ist es für Dich leichter offene Fragen in einem richtigen Gespräch zu klären. Den Mutmaßungen der anderen DO-User hier möchte ich mich hier mal nicht anschließen. Ich stehe wie Du kurz vor der Dialyse und hatte nach der Diagnose Anfang des Jahres auch super viele Fragen. Nur habe ich dass Glück, dass ich nicht nur die anderen hier löchern kann - im übrigen vielen Dank an Euch alle - dadurch, dass ich schon viele Jahre im mehr oder weniger im Thema bin, kenne ich viele andere Patienten und vor allem die PD-Schwester und die Ärzte in unserem Zentrum schon ewig.

Alles Gute!

jette

Danke, Jette,
es gibt wirklich viele Fragen im Prädialysestadium,
hauptsächlich, wenn ich nicht genau weiss, wann es losgeht
und wie viel Zeit ich noch habe bis zur Dialyse.
Bei mir ist das so, dass ich eher durchs Lesen lerne
und mir alle möglichen Fragen im Kopf schwirren und
es fällt mir leichter, meine Fragen aufzuschreiben
und Antworten zu lesen und zu verstehen.
Einer der Gründe für meine vielen Fragen hier im Dialyse-Online
ist, dass ich nicht lange am Computer sitzen kann
und deshalb nicht gut stundenlang Informationen durchkämmen kann,
um meine Prädialyse-Antworten zu finden.
Es schien mir viel einfacher,
meine Fragen einfach so an
die Dialyse-Erfahrenen im Forum zu stellen,
obwohl es leider große Unruhe stiftete!

Hallo Rachel!

Wie sind denn berhaupt deine Blutwerte so?
Krea? HB? Phos? ......
Hast du schon typische Beschwerden? Wasser in den Beinen? hohen Blutdruck? Übelkeit? Appetitlosigkeit?

Es kommt nämlich stark darauf an, wie man sich fühlt, ob und wann mit der Dialyse angefangen wird.
Mein Prof. war noch beim Krea von 20 damit einverstanden, mit der Dia zu warten, da es mir noch blendend ging.

Du siehst, jeder Mensch ist verschieden und letztendlich muß jeder selbst entscheiden ab wann mit der Dia angefangen wird.
Wenn die o. g. Beschwerden anfangen, sollte aber dringend gehandelt werden.

Gruß
Schwede

Hallo Schwede,
Vielen Dank für Deinen Beitrag. Dein Kommentar ist
sehr wichtig für mich, weil einige Dialyse-Online-Users
mir das auch gesagt haben und so fühle ich mich viel ruhiger
und weiss, was auf mich zukommt und auf was ich achten muss.
Mein Arzt hat mir gesagt dass meine Blutwerte noch nicht
so ernst sind, dass man jetzt schon an Dialyse denken muss,
und ich habe noch keine Symptome wie Wasser in den Beinen,
Übelkeit, Appetitlosigkeit oder hohen Blutdruck.
Mein Arzt sagte mir, dass der Trend meiner Blutwerte aber
zeigt, dass ich mich vorbereiten muss.
Ich fühle mich durch die Antworten im Forum hier viel ruhiger
und bin sehr froh darüber. Alles Gute und vielen Dank!

Mein Arzt hat mir gesagt dass meine Blutwerte noch nicht so ernst sind, dass man jetzt schon an Dialyse denken muss...

und 2 Zeilen später

Mein Arzt sagte mir, dass der Trend meiner Blutwerte aber zeigt, dass ich mich vorbereiten muss.

Du mußt jetzt noch nicht an Dialyse denken aber Dich schon vorbereiten? Doch alles bisschen komisch bei Dir - oder? So wie Du Dich für alles interessierst, solltest Du doch auch Deine Blutwerte kennen und sie hier kundtun??!!

VG
MaRIO

hallo ihr lieben

ich habe damals august 2007 von meinem arzt erfahren das ich irgendwan in meinem leben mal an die dia muss da war ich 27 jahre alt es war für mich auch schlimm aller dings sagte ich mir ich habe ja noch ein paar lahre den er meinte ja irgenwan in meinem leben .
Aber auch ein artzt kann dir nicht genau sagen wan es soweit ist das kommt auf deinen körper an .
Ich bin genau 1 jahr später august 2008 zusammen gebrochen und 2 monate später habe ich meine erste dia erhalten .
Und mir geht es super auser die kleinen beschwerten wie wasser in den beinen .
es gibt zwar kleine einschränkungen im dia leben aber die kann man hin nehmen das wichtigste war bei mir das ich weiterhin mit mein kindern aktiv sein kann und das kann man als dia patient ich haben mir es früher schlimmer vorgestellt aber mittlerweile glaube ich es gibt noch viel schlimmeres im leben .

Und one werte kann man auch nichts sagen die sind nun mal etwas wichtig um eine antwort zu geben den ohne die weis man nicht wo man ist oder kann dir keiner helfen auser dein dok .
Aber da verstehe ich auch nicht wie er sagen kann die blutwerte sind noch nicht so das man angst haben muss aber drauf vorberreiten soll man sich frage ihn genau nach deinen blutwerten schreib sie dir auf und frag dan andere oder wie dein artzt das meint es geht nur eins entweder ich muss mich jetzt damit beschäftigen das es bald soweit ist oder es hat noch zeit.

LG flummi

Hallo Flummi,
ich bin genau in der Situation, in der Du im August 2007 warst.
Wie Du richtig sagst, kommt es auf den Körper an,
und wann sich die typischen Symptome einstellen.
Ehrlich gesagt macht mir die Vorstellung
der Dialyse grosse Angst, aber das ist bestimmt normal.
Wie Du sagst, gibt es schlimmeres, aber da ich noch
keine praktischen Erfahrungen mit Dialyse habe,
ist bei mir die Angst vor dem Unbekannten da.
Sag einmal, hast Du im letzten Jahr vor der Dialyse
auch so gefroren? Mir ist immer kalt und ich trage
Nierenwärmer aus Angora und das hilft ein bisschen
gegen das Gefühl der Kälte. Vielen Dank nochmals.
Alles Gute und Danke für Dein Verständnis.

Liebe Rachel, ließ mal meine Homepage unter albertine durch, vielleicht macht Dir der Beitrag Mut und Du kannst erkennen, dass das Leben mit Dia noch nicht vorbei ist, im Gegenteil, man kann noch einiges erleben, auch in der Webseite www.meilerin eu kannst Du meinen letzten Urlaub Bilder amschauen, da bekommst Du auch wieder Lebensmut und vielleicht erscheint Dir die Diia in einem anderen Licht. Bin übrigens noch nie transplantiert worden. Viel Vergnügen beim Lesen. (Vielleicht kannst Du Wäre sehr nett von Dir, Deinen Eindruck in mein Gästebuch schreiben)Biele Grüße Albertine

Hut ab Albertine!
Dein Beitrag gibt tatsächlich Mut!
Weisst Du, ich stehe wahrscheinlich noch
unter dem Schock der Diagnose und auch
deswegen, weil ich noch keine praktischen
Erfahrungen mit Dialyse habe und mir der
Gedanke daran noch Angst einflößt.
Danke für Deinen Brief und Deine Homepage!

Hallo Rachel, du könntest auch mit anderen Betroffenen reden (z.B. im Diazentrum).
Als ich meinen Shunt bekam, hab ich gefragt ob ich mal ins Diazimmer kommen kann.
Die hatten nix dagegen und ich hab mir alles angeschaut und hab die Schwester mit Fragen zur Maschine, Shunt und alles mögliche gelöchert. Sie waren sehr nett und haben toll erklärt, ich durfte mir einige Shunts ansehen (mit Erlaubnis der Patienten natürlich) und hab dabei mit den Leuten bissl geredet.
Das hat echt (fast) alle Angst von mir genommen. Ich weiß genau was kommt.
Angst hab ich nur n bissl vor der Punktion, weil mein jetzt funktionierender Shunt am Oberarm ist.

Meine Werte von letzter Woche: Krea 5,2; Kalium 4,5; GFR 9,2;
von dieser Woche erfahr ichs erst morgen, aber mein Doc meinte, dass man bald anfangen müsse.

Danke Heidi, das werde ich auch machen
und hoffentlich lassen mich die Betroffenen Fragen stellen.
Ich drück dir die Daumen, dass Du noch lange Zeit hast
und Deine Werte morgen noch gut sind!
Sagmal, hast du eigentlich eine richtige Diät, die Du einhältst?
Ich esse salzarm und trinke pro Tag ca 2 und ein halb Liter
Flüssigkeit (Tees, Sprudel etc.) und achte darauf,
mich gesund zu ernähren. Weißt Du mehr?
Danke, und viel Glück morgen!

Hallo Rachel,

Du stellst hier am laufendem Band neue Fragen. Wie wäre es, wenn Du auch mal eine an Dich gestellte Frage beantworten würdest?! Z.B die nach Deinen Blutwerten...

MaRIO

Hi Rachel,

auch ich bin in der gleichen Lage wie Du. Noch in der Präphase, aber schon leicht angeschlagen (z.B.Wasser in den Beinen).

Ich nutze die Zeit intesiv um mich auf die Dia vorzubereiten. Ich habe mich mit meinem Nephr. schon auf die CAPD geeinigt. Nun arbeite ich an der Baustelle Körper. Hab mich die letzten 10 Jahre etwas gehen lassen, nun wird aufgeräumt. 2 x die Woche Studio mit leichtem Kardioträining, das Rauchen habe ich vor einem Jahr aufgegeben und am BMI wird auch entlich gearbeitet.

Auch habe ich vor, noch vor dem Dia Beginn umzuziehen. Meine jetzige Wohnung ist noch Kindergroßziehwohnung zu groß. Jetzt wird es feiner und kleiner.

Auch habe ich mir noch einen Lebenstraum erfüllt, und noch einmal einen funkelnagelneuen Wohnwagen gekauft. Damit werd ich und die Geliebte noch tolle Touren durch Norwegen fahren. Mit CAPD wird es dann die eine Woche Lüneburger Heide werden. Sellerie, so ist das Leben..

GERDGERD

Ich muß mich Rio anschließen.

Du deckst das Forum mit Fragen ein, aber ohne konkrete Aussagen zu deinem Gesunheitszustand.
Du schreibst unterscheidliche Prognosen deiner Ärzte, aber ohne je genauer auf deine Blutwerte einzugehen.
Genauere Fragen, werden von dir nicht beantwortet.
Langsam komme ich, und bestimmt auch andere User, ins Grübeln was du eigentlich mit deinen Fragen bezweckst?

Irgendwie glaube ich auch, du bist nicht so unbedarft, wie du dich darstellst;-)

Jetzt mal konkret: wie hoch sind dein Krea, dein Harnstoff, deine GFR, dein Kalium und dein Phosphat?
Vieleicht können wir uns alle dann ein besseres Bild machen!!!!

Olli

Hola Olli,
auch wenn es weh tut, sehe ich es langsam auch so. Es widerspricht sich wirklich zu viel. Vielleicht ist doch mal wieder nur ein Troll unterwegs.
lg kaimana

So seltsam mir Rachel vorkommt (Zumal ich aus des Hausmeisters Anmerkungen schließe, dass sie gar nicht aus Deutschland schreibt.) finde ich es doch hinwiederum seltsam, wenn jemand hier so ultimativ aufgefordert wird, doch gefälligst seine persönlichen Daten preiszugeben. Diese Entscheidung sollte dann doch jedem selbst überlassen bleiben.

Macht es doch einfach wie ich und antwortet ihr nicht. Ist es denn so schwer, die Finger still zu halten?

Fragt sich
joe

P.S.: @ TeeWee: Einmal mehr wünsche ich mir eine Killfile-Funktion.

Hallo Barbara,

auf diese Gedanken könnte man kommen.

Ich zitiere nochmal:
Mein Arzt hat mir gesagt dass meine Blutwerte noch nicht so ernst sind, dass man jetzt schon an Dialyse denken muss...

Mein Arzt sagte mir, dass der Trend meiner Blutwerte aber zeigt, dass ich mich vorbereiten muss.

Seit mir vom Arzt gesagt wurde, dass ich im Endstadium
Nierenversagen bin.....

Mehr Aussagen zum genauen Gesundheitszustand habe ich nicht gefunden.

Grüßle
Olli

Grundsätzlich muß hier keiner irgendwas, das er nicht will.

Aber: Wenn jemand Fragen über Fragen stellt, von anderen etwas genaueres über deren Dialyseanfänge wissen möchte, selbst aber nichts über seinen Gesundheitszustand schreibt, ist mir das suspekt. Auf Fragen anderer nicht genau eingeht, sondern widersprüchliche Angaben macht, komme ich doch arg ins Grübeln.

Und wenn meine Nachfrage so frech und unangebracht sein sollte, um einer Killfile-Funktion zum Opfer fallen müßte, dann weiß ich auch nicht. Denn ich war weder unsachlich noch irgendwie unverschämt, oder habe jemanden persönlich angegriffen.

Grüßle
Olli

Ich werde ab jetzt nichts mehr beantworten. Aber hier ist man ja eh nicht mit Echtnamen und Addy, sondern nur als Nick. Und wer so viele Fragen stellt und solch widersprüchliche Angaben macht, sollte schon mal einige Karten auf den Tisch legen. Keiner hat nach ihrer Bankverbingung nebst PIN und Tans gefragt!

Wir werden hier ausgequetsch wie Limonen und bekommen null Antworten auf letzlich doch berechtigte Fragen!
Andere, die unsere Hilfe erbitten haben keine Probleme damit, die wichtigsten Labordaten zur Orientierung bekannt zu geben.
kaimana

Mir wurde gesagt, dass es viel gesünder ist,
ausgedehnte Spaziergänge zu machen,
als mich in einem Studio in nicht ganz frischer Luft
körperlich abzuplagen.
Ich finde Spaziergänge viel gemütlicher
und bei einem Spaziergang fällt mir gar nicht so auf,
daß ich eigentlich Fitness trainiere.
Es tut mir leid, daß Du schon
Wasser in den Beinen hast,
bei mir ist in dieser Beziehung
alles noch in Ordnung.
Ich finde es toll, daß Du vor der Dialyse
noch so viel Wünsche erfüllst,
das tue ich zur Zeit auch!
Viel Spaß in der Lüneburger Heide!
Alles Gute und noch viiiieeeel Zeit bis zur
Dialyse wünsche ich Dir!

Ich glaube wir werden verarscht pluri

dieser begriff endstadium nierenversagen kopf kratz ----ich kann mir überhaupt nicht vorstellen daß ein arzt den gegenüber einem künftigen dialysepatienten in den mund nimmt ---womit sind wir denn am ende ????ich bin hier eher am ende hier alles zu glauben--lololol --lg taffi

Mensch Olli,

ollibaerle schrieb:

> Und wenn meine Nachfrage so frech und unangebracht sein sollte,
> um einer Killfile-Funktion zum Opfer fallen müßte, dann weiß
> ich auch nicht. Denn ich war weder unsachlich noch irgendwie
> unverschämt, oder habe jemanden persönlich angegriffen.

1) Habe ich, wie aus den Linien erkennbar auf MaRio geantwortet und nciht auf Dich.
und
2) Habe ich mir den KIllfile natürlich gewünscht um Rachels Kaskaden ausfiltern zu können.

Ich dachte das sei aus dem Zusammenhang klar geworden als ich schrieb, dass ich von Anfang an nicht auf sie antworten wollte.

Wieder gut?
joe

Hallo Joe,

zu 1): ups....

zu 2): oh.....;-)

zu wieder gut: sowieso [cool]

Grüßle
Olli

Hallo,
ich muss gar keine Diät machen, aber viel trinken (bis jetzt).
Die Werte sind n schönes Stück gestiegen und ich komm grad vom Blutnehmen (das stinkt mir so langsam, weils nie gleich funktioniert). Das wird eilig gemacht und die Praxis ruft mich heut noch an.
Ich hoff mal, dass die hohen Werte aus einer leichten Erkältung resultieren--- dann gehn sie ja wieder runter.