THEMA:

Hallo Ihr da :-)

Wer kennt sich mit der Vergabe der Wartepunkte bei Eurotransplant aus?
Hat sich da was geändert?

Ich selber bin jetzt seit neun Jahren an der Maschine und Warte auf die
Tranplantation. -frage deshalb regelmäßg nach, ob noch alles im
grünen Bereich ist.
Normal gibt es 50 Punkte für ein Jahr Wartezeit, sprich bei neun Jahren
450 Punkte.
Nun habe ich gestern meine Alkovenabfrage gestartet und war auf Platz 4
(Hurra) und was sehe ich, das ich nur noch 299 Wartepunkte habe.
Wie kann das?
Hat man die Vergabe-Krieterien geändert? Ist bei euch auch schonmal
vorgekommen?
oder ist es ein EDV-Eingabefehler in Holland?

Danke im voraus

Hallo,was ist eine Alkovenabfrage?Gruss Anke

Lieber chow,

es geht aber nicht um eine Warteschlange, in der man kontinuierlich nach vorne rückt wie beim Metzger. Das System der Warteliste ist um ein vielfaches komplizierter. Natürlich spielt dabei auch die Wartezeit eine Rolle, aber noch wichtiger sind Gewebeübereinstimmungen, desweiteren Wohnort und Alter (oder willst du eine Niere eines 75-jährigen?) Ich weiß ja nicht, wie alt du bist, liest dich aber ziemlich jung. Da kannst du bei einem Organangebot mal Vierter, mal Achter sein und mal überhaupt nicht in Frage kommen. Da kann dich niemand auf Platz 4 gesehen haben, höchstens beim letzten Nierenangebot, bei dem du Mitbewerber warst.
Selbst wenn die Vergabekriterien für dich alle stimmen sollten, kann dir immer noch jemand dazwischen kommen, für den die Niere eine Full-House-Niere ist. Für den spielt nämlich alle das überhaupt keine Rolle mehr, er oder sie bekommt die Niere auf jeden Fall, auch bei einwöchigem Listenaufenthalt. Vielleicht gehörst du ja mal zu den glücklichen Full-House-Empfängern.
Übrigens: Wenn alle dort ständig anrufen, weil sie über 9 Jahre warten, haben die aber in Leiden viel zu tun. Ich habe nicht einmal dort angerufen bei 10 Jahren Warterei. Was soll das bringen?

Trotzallem viel Glück
Chrisi

Hallo chow
Ich wurde 1986 transplantiert,habe 11 Tage gewartet bis die Niere in der MHH geliefertwurde. Dann kam der Hammerim Warteraum saßen noch 3 Patienten, als ich nachfragte , worauf sie denn warten ,und mir sagten auf eine Niere, da wollte ich schon gleich wieder nach Haus fahren. Dann wurde uns allen Blut abgenommen und dann begann die lange Wartezeit ,zum Schluß wurde ich dann bestimmt für die OP.
Hiermit möchte ich sagen das ein Punksystem oder ähnliche Angaben(altersgrenzen usw.)überhaupt nicht einfluss auf eine Niere haben.
Für Kinder und sehr,sehr kranke Dia-Pat.sollte man, wenn es denn ginge eine Ausnahme machen. liebe Grüße ulli

für die gibts ne höhere dringlichkeit.

lanijoe schrieb:

> Hallo chow
> Ich wurde 1986 transplantiert,habe 11 Tage gewartet
>
> Hiermit möchte ich sagen das ein Punksystem oder ähnliche Angaben(altersgrenzen usw.)überhaupt nicht einfluss auf eine
> Niere haben.
> ....
> liebe Grüße ulli

Hallo,

1986 gab es in der Bundesrepublik Deutschland noch kein Transplantationsgesetz. Heute gibt es die Richtlinien der Bundesaerztekammer zur Organtransplantation gemaess Paragraph 16 Transplantationsgesetz. Danach wird die Wartezeit fuer die Nierentransplantation mit 30 Prozent gewichtet.

Viele Gruesse

Burgenbauer

Hallo chow,
was eine Alkovenabfrage ist, das würde mich auch interessieren.

Bei meinem kürzlichen Aufenthalt im Klinikum zur Nebenschiddrüsen-Entnahme
habe ich mich einmal mit dem leitenden Transplanteur meines TX-Zentrums
unterhalten und entsprechende schriftliche Unterlagen bekommen.
Also, für jede Niere gibt es eine Ranking-Liste auf der die Patienten
mit der Reihenfolge zum Empfang dieses einen Organs abgebildet sind.
Also habe ich mir die Rankings der letzten zwei Jahre, bei denen ich unter
den ersten 15 Empfängern war einmal erstellen und ausdrucken lassen.
Ausserdem habe ich mir das Vergabe-Ranking selbst erklären lassen.
zusätzlich die Vergabe der einzelnen Punktblöcke, die zur Gesamtpunktzahl führen.
Nun, bei Eurotransplant geht es in erster Linie um die HLA-Übereinstimmung.
Bei vollständiger Übereinstimmung (Full House) bekommt der Empfänger das
Organ, egal wie lange er auf der Liste steht. Für vollständige Übereinstimmung
gibt es 400 Punkte, für jedes Mismatch (Nicht-Übereinstimmung) werden 60 Punkte abgezogen.
Pro Wartejahr gibt es 50 Punkte, darüber hinaus gibt es für die Nationalität
und die Wohnortübereinstimmung 0, 100 oder 200 Punkte (wie dieser Punkt
bewertet wird, konnte mir noch keiner erklären, aber es sind bis zu 400
Punkte, entsprechend 8 Wartejahren)
Der ´Zuschlag´ erfolgt bei etwa 950 Punkten, Tendenz steigend.
Nun, also ich warte mittlerweile weit über 9 Jahre und war vor 2 Jahren
schon einmal auf Platz 4 für eine Niere, Du siehst das heißt gar nichts,
weil eben für jedes Organ neu berechnet wird.

Die 50 Punkte pro Wartejahr haben bei mir gestimmt, wenn das bei Dir anders
ist, solltes Du bei ET einmal nachhören, meine Informationsstand ist
Oktober 2008, vielleicht haben die das geändert.

Laut Auskunft meines TX-Zentrums, sollten Patienten mit Blutgruppe 0
zur Zeit 10 Jahre Wartezeit einplanen.

Warum, frage ich, wo die mathematische mittlere Wartezeit bei 5-6
Jahren liegt, muß BG 0 10 Jahre einplanen ?

Laut Erklärung meines TX-Zentrums gibt es sehr viele Patienten mit BG 0,
so dass die ´Konkurrenz´ entsprechend groß ist.

In meinen Augen völliger Schwachsinn, denn wenn rund 41% der Bevölkerung
in Deutschland BG 0 haben, dann muss es doch auch ein entsprechend
hohes Angebot geben. Laut meinen Informationen ist nirgendwo belegt,
dass Spender mit der BG 0 eher selten sind, ich denke Spender und Empfänger
sind im wesentlichen gleichverteilt.

Nun die Erklärung ist einfach, ET schaut in erster Linie auf die HLA-Übereinstimmung,
die Blutgruppe spielt da nur eine untergeordnete Rolle,
Blutgruppe 0 kann jeder anderen spenden, selbst aber nur 0 empfangen.

Wenn also ein Patient der BG B+, mit 9% Bevölkerungsanteil, jedoch 0-, 0+, B+
und B- empfangen kann, mit insgesamt 52% Bevölkerungsanteil, dann ist
eine gute HLA-übereinstimmung doch wesentlich wahrscheinlicher und das Organ
wird ihm zugewiesen, als bei einem Patienten mit 0+, der auf seine eigene
Blutgruppe angewiesen ist.
Ist doch klar, oder ?
Ob es auch gerecht ist, das ist eine andere Frage.
So langsam bekomme ich Probleme mit dieser Gerechtigkeit,
aber das in einem anderen Thread in der Zukunft.
Viele Grüße
flyheli

flyheli schrieb:

> Hallo chow,
> ...
> Wenn also ein Patient der BG B+, mit 9% Bevölkerungsanteil, jedoch 0-, 0+, B+
> und B- empfangen kann, mit insgesamt 52% Bevölkerungsanteil,dann ist
> eine gute HLA-übereinstimmung doch wesentlich wahrscheinlicher und das Organ
> wird ihm zugewiesen, als bei einem Patienten mit 0+, der auf seine eigene
> Blutgruppe angewiesen ist.
> ...
> Viele Grüße
> flyheli

Hallo flyheli,

eine lediglich gute HLA-Uebereinstimmung reicht fuer die Vergabe einer Niere der Blutgruppe 0 an einen Empfaenger einer anderen Blutgruppe nicht aus, sofern dieser nicht hochimmunisiert ist und nicht das ESP-Programm (Old for Old) zur Anwendung kommt. Es muss nach Richtlinien der Bundesaerztekammer zur Organtransplantation schon eine vollstaendige Uebereinstimmung der HLA-Merkmale vorliegen ((0 mismatches).

Viele Gruesse

Burgenbauer

Hallo Burgenbauer,

Interessanter Weise ist diese Behauptung eine Theorie von mir.
Nun, ich habe also voll ins Schwarze getroffen, gut vermutlich gibt es einige kleine
Einschränkungen, aber im Wesentlichen stimmt meine Vermutung.

Diese Richtlinie ist neu und eine Konsequenz aus dem von ET angehäuften ´Nullerberg´.
Ob sie nicht nur bei der Bundesärztekammer zur Anwendung kommt, sondern auch bei ET,
das wage ich mal zu bezweifeln.

Hoch immunisiert ist jeder, der schon einmal transplantiert war.

Von ET bekomme ich zu diesem Thema keinerlei Auskunft, und ich behaupte, die
wissen schon warum sie ihre Vergabepraxis nicht kommunizieren.

Aber ich bin für jeden Erklärungsversuch in Bezug auf diesen ´Nullerberg´ offen.

Viele Grüße
flyheli

flyheli schrieb:

> Hallo Burgenbauer,
> ...
> Ob sie nicht nur bei der Bundesärztekammer zur Anwendung kommt,
> sondern auch bei ET,
> das wage ich mal zu bezweifeln.
> ...
> Viele Grüße
> flyheli

Hallo flyheli,

ET hat sich vertraglich verpflichten muessen, die fuer Deutschland geltenden Gesetze und die auf deren Grundlage getroffenen Regelungen einzuhalten.

Viele Gruesse

Burgenbauer

flyheli schrieb:

> Hallo Burgenbauer,
> ...
> Hoch immunisiert ist jeder, der schon einmal transplantiert war.
> ...
> Viele Grüße
> flyheli

Hallo flyheli,

als hoch immunisiert wird nur bezeichnet, wer einen Antikoerperstatus von 85 bis 100 Prozent hat. Das ist durchaus nicht bei jedem der Fall, der schon einmal transplantiert war. Nach den mir bekannten Angaben ist etwa 1 Prozent aller Patienten auf der Warteliste hoch immunisiert.

Viele Gruesse

Burgenbauer

ist nicht der grund, warum der nullerberg so hoch ist die sache mit der hu für high urgency (oder wie man das schreibt)
dass quasi die leute, die nicht mehr lange überleben würden und noch dringender als wir normalen dialysepatienten ein organ brauchen, eine mit blutgruppe null bekommen?

Hallo,
bei einer Alkovenabrage erhälst du eine Liste, auf der man sehen,
wie oft man ein passendes Organ gefunden hat.
Mit vergabe der Punkte -sprich Übereinstimmen, Missin-Match-Code,
Wo sich die Niere befand und natürlich die Wartezeit.
als letztes steht dort dein Platz-Nummer
Die wechselt natürlich mit jedem Spender. So ist man mal auf 73 und
einen Tag später auf 12
-Ist ganz interessant

so eine Liste kannst du bei deinem Transplantationszentrum einfordern
-geht schnell, und du weist, daß du noch auf der Liste steht.
Durch Übertragungsfehler usw. stand ich mal eine Zeitlang gar nicht
drauf. Was dadurch aufgedeckt wurde.

Darum frage mal bei Zeiten nach

gruß

Chow

Hallo,

von der Anzahl her hat bei der Niere die Transplantation ueber die Einstufung HU (Hohe Dringlichkeit - high urgency) bis jetzt nur eine sehr geringe Rolle gespielt. Bemerkenswert finde ich, dass die Richtlinien zur Organtransplantation vom Grundsatz, dass Nieren von Spendern der Blutgruppe 0 auf Empfaenger der Blutgruppe 0 transplantiert werden muessen, nur die drei schon frueher von mir erwaehnten Ausnahmen zulassen: Vollstaendige HLA-Uebereinstimmung (0 mismatches), hochimmunisierte Empfaenger und das ESP-Programm. Hohe Dringlichkeit ist nicht aufgefuehrt!

Viele Gruesse

Burgenbauer