THEMA:

Hallo ihr Lieben,

ich habe hier schon des öfteren gelesen, dass es möglich ist die bisherigen berechnungen (platzierungen) auf der transplantationsliste zu erfahren.

alle schreiben, sie hätten diese von ihrem transplantationszentrum bekommen, jedoch habe ich jetzt schon 2 mal dort (TZ in Bonn) angerufen und die antwort bekommen: das kann man nicht einsehen und ich solle mir doch nicht den kopf zermatern.

mache ich aber!

mein kfh zentrum nimmt mich eh nicht für voll, da höre ich auch nur, es ist eh zu früh für eine transplantation.
das kann auch gerne so sein, aber anscheinend versteht keiner, dass ich nicht dauernd darüber nachdenken müsste ob und wann der anruf kommt, wenn ich mal schwarz auf weiß meine platzierungen habe.

ich wäre euch für jede weitere information dankbar.

LG
melanie

Was mich immer an diesen Abfragen interessiert: Was soll es bringen? Stirbt dadurch ein Spender früher und ist deshalb eine passende Blutgruppe schneller vorhanden? Und selbst wenn Du in den Top Ten bist, wenn der TX-Zentrum nein sagt, was dann?


Werner

Ich hatte gehofft, das ich solch eine belanglose Antwort nicht bekomme.

Mir ist klar, dass ich weder bevorzugt, noch einen Vorteil daraus ziehe eine solche Liste zu besitzen. Es dient reinem Intresse halber, und meines psycologischen Wohlbefindens. Genauso ist mir klar, dass ich eine Wartezeit von ca. 10 Jahren bei Blutgruppe 0 Rh negativ einplanen muss.
Wieso zur Hölle muss man sich für jede Frage die man stellt Rechtfertigen müssen, wenn man das einfach Wissen will?
Tut mir leid aber solche Antworten, die mich in KEINSTER Art und Weise weiterbringen, sind absolut überflüssig.

LG
Melanie

Hallo Melanie,

ich glaube, dass mußt Du in Leiden direkt anfragen. Die Tx-Zentren wissen weniger Bescheid.
Wir hatten dieses Thema aber schon einmal hier im Forum. Gehe doch einfach mal auf die Suchfunktion, dann müßtest Du es finden.

Viel Erfolg
Ulrike

Vielen dank,

tut mir leid, dann habe ich das wohl überlesen. habe schon vor ca. 3 monaten bei eurotransplant angefragt, bis dato habe ich leider noch keine antwort erhalten
gibt es sonst noch behörden, die eine solche auskunft geben?

Hallo Melanie,
mein Mann wartet auf eine Nieren / Bauchspeicheldrüsentransplantation und wir haben schon einmal selbst die Daten über das TX-Zentrum erfahren bzw. die letzen Wochen hat sein Arzt von der Dialysepraxis die neusten Daten über das TX-Zentrum abgerufen. Das TX-Zentrum holt sich die Daten von direkt von Eurotransplant und wir hatten diese innerhalb von 2 Stunden auf unserem Fax liegen.
lg Silvi

Hallo Melanie,
ich habe auch Blutgruppe 0 Rh neg. und mir hat man auch immer gesagt, dass es wahrscheinlich lange dauert bis eine passende Niere kommt. Aber, falsch gedacht, ich habe, trotz der seltenen Blutgruppe, schon nach 3,5 Jahren eine neue Niere bekommen und sie funktioniert, zum Glück, nach jetzt fast fünf Jahren immer noch einwandfrei.
Also, nicht verrückt machen lassen.

Lieben Gruß
Martin

Hallo Melanie,

als ich fast 9 Jahre an der Diaylse war, war ich auch neugierig,
ob ich schon einmal in der engeren Auswahl für eine Transplantation war.
Habe dann in meinem TX - Zentrum angerufen (Köln - Merheim) und nach so einer Ranking - Liste gefragt.
2 Wochen später hielt ich sie in der Hand.
Habe dann gesehen, dass ich schon häufiger mit oben stand und irgendwie war es für mich ein beruhigendes Gefühl zu sehen, dass ich nicht vergessen wurde.
4 Monate später war es dann soweit und ich habe meine kleine Esmi nun seit über 3 1/2 Jahren. :-)

Liebe Grüße von der
Brotspinne

Hallo Melanie,

ich kann gut verstehen, dass Du gerne wissen möchtest wo Du stehst.
Aber es ist glaube ich doch so, dass bei jedem zu vergebenden Organ ein neues Ranking ermittelt wird und man höchstens erfahren kann wie weit oben man bei den Organen war, die man nicht bekommen hat?
Es ist ja leider nicht so, dass man auf Platz 10 ist und die 10. Niere dann bekommt.

Ich werde (hoffentlich) demnächst auch wieder auf die Liste kommen, habe mir aber vorgenommen, mir nicht so einen Kopf zu machen (was sicherlich nur geht, wenn es einem auch gut geht...).

Liebe Grüße und eine kurze Wartezeit

jette

Hallo Melanie,

solch eine Abfrage kann Dein TX-Zentrum für Dich bei ET durchführen.
Das ist eine kurze Abfrage per Computer und geht in Minutenschnelle.
Als ich 8 Jahre Wartezeit rum hatte habe ich das auch gemacht, weil ich wissen wollte,
ob die (bei ET) mich überhaupt noch führen.
Du kannst beispielsweise abfragen, wann und wie oft Du in den letzten 2 Jahren
unter den ersten 10 Empfängern für ein Organ warst.
Du siehst dann, wie oft und unregelmäßig das der Fall war und Du kannst
anhand der Punkteverteilung in den verschiedenen Kriterien (Wartezeit, HLA-
Übereinstimmung, Compliance, Region, Nationalität) genau erkennen, warum
es nicht gereicht hat.
Das ist ganz interessant und Du verstehst den Verteilungsalgorithmus
von ET besser. Allerdings ist er ausgesprochen komplex und Du solltest ihn Dir
ruhig von Deinem TX-Mediziner erklären lassen.
Aber, Prognosen für dir Zukunft, wann ein Organ für Dich passen könnte,
kannst Du daraus keine ableiten.
Das siehst Du auch an den Unregelmässigkeiten Deiner Treffer.
Du wirst dann auch verstehen, warum die Wartezeiten so extrem streuen.

Gruß flyheli

Das nenne ich ne plausible Antwort! Danke!

Werner

Hallo Melanie,

du hast mich da auf eine Idee gebracht.

Vorhin habe ich in meinem TX-Zentrum angerufen, und wegen der Plazierungen nachgefragt.
Ich habe direkt auch eine Antwort darauf bekommen. Leider war ich noch nie unter den besten 20.

Diese Auskunft scheint, für das TX-Zentrum, also kein Problem zu sein.

Grüßle
Olli

Hallo ihr lieben,

danke für die zahlreichen antworten. okay, ich werde mich nochmals an mein tx zentrum wenden, und darauf drängen eine solche abfrage zu starten.
für mich ist es einfach, ich nenne es einfach mal psychologisch wichtig das die wartezeit und das ganze prozedere greifbar wird. natürlich laufen die berechnungen auch ohne, das ich eine liste bekomme, aber wenn man seine eigenen daten schwarz auf weiß hat, ist es für mich etwas realisierbarer. und ein wenig neugierde ist auch dabei

liebe grüße
melanie