THEMA:

Hallo,

ich bin ganz neu hier und hoffe, dass Ihr mir bzw. meinem Vater ein wenig helfen könnt. Mein Vater ist seit ca. 1,5 Jahren Dialysepatient. Er ist 72 Jahre alt. Nun wurden die ganzen Voruntersuchungen für eine Nierentransplantation gemacht. Er und die ganze Familie haben sich nun darauf gefreut, dass es bald losgeht und dass es ihm dann bald wieder besser geht. Nun hatte er ein Gespräch mit seinem Nephrologen und jetzt sind wir ziemlich hin- und hergerissen. Der Nephrologe hat ihm erklärt, dass die Wahrscheinlichkeit, dass es ihm mit einer neuen Niere besser gehen wird, gerade mal bei 30 % liege. Zu 30 % wäre der gleiche Stand wie jetzt und zu 30 % wäre eine Verschlechterung zu erwarten. Ferner hat er ihm erklärt, dass er sich nach der Transplantation über einen Zeitraum von 560 Tagen überhaupt nicht mit einem Infekt o.Ä. anstecken dürfe. Sollte es lange dauern mit einer Spenderniere, dann wäre er vielleicht schon 74 Jahre alt, wenn die Transplantation erfolgt. Dann haben wir die 560 Tage, in denen er sich mit nichts anstecken darf und das ist wohl auch die Frist in der man weiß, ob die Niere erhalten bleibt oder abgestoßen wird. Dann wäre er schon ca 76 Jahre alt. Dann hat der Nephrologe ihm auch noch erklärt, dass er für den Fall, dass die Niere abgestoßen wird, bei einer erneuten Dialyse nicht wieder den Gesundheitsstand hätte, den er jetzt hat. Es wäre immer ein wenig schlechter. Die ganzen Voruntersuchungen und seine Werte sind super, so dass medizinisch die besten Voraussetzungen seien (er hat Werte eines durchschnittlichen 60jährigen).

Nun sind wir und vor allem mein Vater total hin- und hergerissen. Zum einen wissen wir ja jetzt, was wir haben. Auf der anderen Seite würde mein Vater natürlich auch gerne sich die Dialyse alle zwei Tage gerne sparen, da es ihm danach meist auch nicht so gut geht. Die Wahrscheinlichkeit einer Verbesserung von nur 30 % ist irgendwie niederschmetternd. Und diese 560 Tage ohne Infekte stellen wir uns auch schwierig vor, zumal er nun Opa eines knapp 9 Monate alten Enkels ist, in den er total vernarrt ist. Wenn er also krank ist, und das ist bei kleinen Kindern ja sehr häufig der Fall, dann dürfte er ja gar nicht zu ihm.

Wie habt Ihr das so erlebt? Habt Ihr Erfahrungswerte? Lieber Dialyse oder lieber Nierentransplantation? Wir wären froh, wenn uns hierzu mal Betroffene etwas sagen könnten. Wie sind denn die Nebenwirkungen der Medis?

Vielen Dank schon einmal.
Dani

Hi Manoel,
schwierige Frage vor der Ihr da steht, bei meiner TX ging es mir nachher super gut, leider aber nur für 6 Monate dann war meine Niere wieder platt.
Die Nenwirkungen der Medis sind zu ertragen, klar das Cortison sorgt für Hunger, und ich hatte Prograf als Immunsupressiva, das sorgt für zittrige Hände.
Sonst ging es mir gut.
Ich weis nicht ob ich mich mit 75 noch auf die Liste zur TX setzten lassen würde, kann aber nur sagen das der einzige Weg um aus der Misere s zu kommen die TX ist.
In unserem Zentrum sind sehr viele ältere Patienten, denen es gut geht.
Ich wünsche Euch das Ihr die richtige Entscheidung trefft, und für Deinen Vater les Gute.
Gruß Joachim

Hi Maunoel

Ich hab mich gegen eine TX entschieden da mir die risiken zu hoch sind und ich zur zeit eine super Dialyse hab. Nun bin ich zwar noch nicht über 70 *fg* sondern erst 30 und hab noch n bissle länger zeit mich doch nochmal umzuentscheiden allerdings würde ICH mich wohl mit 72 nicht mehr auf die Liste setzen lassen wenn das einzige Problem der Dialyse das nervige rumliegen und n bissle übelkeit danach ist.

Es ist aber generell die Enscheidung deines Vaters, er muss sich überlegen ob er das Risiko eingehen möchte und so wie Joasie geschrieben hat das eine TX die einzige Möglcihkeit aus der misere ist kann ich so auch nicht stehen lassen.

Ich persönlcih finde das eine transplantation nicht immer eine Lösung ist und schon gar nicht auf Dauer.

Hi Mionia,
Dialyse ist auch keine Dauerlösung ich mach seit 10 Jahren HD und hab Nebenerkrankungen ohne Ende!
Obwohl ich mich als Dialysepatient vorbildlich verhalte, sind 10 Jahre nichr spurlos an mir vorbei gegangen, und ich bin erst 40!
Wenn jetzt ein 75 jähriger 10 Jahre Dia macht, endet das als ????????????????
Schaut Euch im Dia Zentrum mum wie es alten Dia Patienten geht.
In meinen Augen sagt das alles.
Aber diese Entscheidung soll und muß jeder für sich alleine treffen!

Ich mach seid 15 jahren Dialyse und hab keine spürbaren Nebenerkrankungen. Hast du dich schon über die folgeerkrankungen anch TX informiert ? Die sind für viel grusliger was das Cortison so alles anrichten kann auf dauer eingenommen.

Wie gesagt das muss jeder selbst Entscheiden!

Hallo Mionia,
mein Mann ist 72..... und er freut sich wahnsinnig, dass er wahrscheinlich auf die Liste kommt. ( Er macht Bauchfelldialyse und ist relativ frei, was Urlaub angeht)
Die ersten Voruntersuchungen sind mit gutem Ergebnis abgeschlossen.
Werde erst mal 72, dann kannst Du vielleicht mitreden.
Mit 72 gehört man heute nicht mehr zum alten Eisen.
Schau mal ins Internet, da sind die Prognosen nicht so schwarz geschildert, im Gegenteil, es gibt sehr gute Ergebnisse.
Warum sonst ist das Programm Old for Old erfunden worden?
Gruß
Waltraud

Die wahrscheinlichkeit 72 zu werden ist wohl doch eher utopisch für eine Lebenslange nierenerkrankung und dialyse seit dem 14. lebensjahr. Und wiegesagt ich habe mich mit 25 schon GEGEN eine TX entschieden !

Hallo,

Jeder hat ander Erfahrungen und geht mit dem Thema anders um deshalb schreibe ich meine Persönlichen Erfahrungen.

Dein Vater soll sich unbedingt auf die Liste setzen lassen. Ich war 18 Jahre Transplantiert und mache jetzt seid 1 Jahr Dialyse. Bei allen Bedenken wenn die Niere nur halbwächs funktioniert ist das ein ganz anderes Leben. Und die Möglichkeit noch einige Jahre sehr gut zu Leben. Ich denke wenn man so lange wie einige an der Dialyse ist kennt man ja nichts anderes mehr und man meint es gäbe kein unterschied zu eine eigennen Niere. Aber bereits in den ersten Tagen nach der NTX ist man ein anderer Mensch. Ach so , ich hatte schon 2 Transplantationen die zweite hatte ( Schlechte Werte ) Krea 360 über 5 Jahre aber gegen jetzt ging es mir super. Und wenn er wirklich nicht will kann er im Fall das eine Niere kommt immer noch absagen. Wichtig sprecht nocheinmal mit einem Arzt der unabhängig damit keine Interessenkonflikte entschen.



MfG Holger

Hallo Mionia,

was waren denn für Dich die ausschlaggebenden Gründe, dass Du Dich gegen eine erneute Transplantation entschieden hast?

Wollte dir ne PN schicken hast aber nicht geantwortet vllt gehts ja ned.

Also mich schreckt der Eingriff direkt ab dann hab ich noch ne verschlossene Harnröhre und bevor da was schief geht und ich vllt inkontinent oder mit stoma leben muss leb ich lieber mit dialyse. Dann die medikamente eben, das aufquellen, der hunger.

Ja mir ist bewusst das das alles nicht passieren muss aber für mich lebt es sich trotzdem gut auch wenn ich nicht transplantiert bin.

Hallo Maunoel,
Laß dich nicht verunsichern.Spreche nochmal mit einem anderen Arzt,der positiver
darüber denkt. Wie gesagt, tranplantiert ist immer besser wie an de Dialyse.Ein transplatierter Mensch ist der beste überwachte Patient.Klar muß man einige Regeln beachten,aber das nimmt man hin.Ich habe nach meiner Transplantation,1 1/2 Jahre gebraucht bis mein Körper sich an die Niere gewöhnt hat und war auch so manchmal verzweifelt.Durch dieses Forum hier habe ich viel Mut bekommen und habe gelesen ,daß es bei anderen auch nicht anders war. Nur Mut und melde dich an.

GrüßeFreya

Hallo Maunoel,
zur Info: meine Mama wurde 1999 mit 70 Jahren Nierentransplantiert (OLD FOR OLD).
Es ging ihr nach der TX viel besser als vorher. Leider ist meine Mama vor zwei Jahren gestorben, was allerdings überhaupt nichts mit der TX zu tun hatte.
Jetzt wartet mein Mann auf eine Nieren / Bauchspeicheldrüsen TX und auch er ist von der TX völlig überzeugt und würde sich von niemanden davon abbringen lassen.

NUR MUT!!!


lg Silvi

Hallo Silvi,

wie ging es denn Deiner Mama nach der TX? War sofort danach alles gut oder hat es eine Weile gedauert?

LG
Dani

Hallo Maunoel.

Wie die anderen kann ich nur von mit berichten. Ich war bereits zwei mal transplantiert und warte zur Zeit auf eine dritte Niere. Ich musste, als ich vor knapp 3 Jahren wieder an die Dialyse kam, nicht wirklich lange nachdenken, ob ich mich transplantieren lassen will. Es ist einfach wirklich ein anderes Leben. Nicht nur die Zeit, die man an der Dia verbringt (ich mache aber PD), sondern auch das Befinden selbst. Seit dem ich wieder an der Die bin, habe ich im Vergleich zur TX, die die letzten Jahre auch nicht mehr wirklich toll war, total abgebaut.

Was die 560 Tage ohne Infekt angeht, das, ehrlich gesagt, verstehe ich so nicht. Es ist klar, man sollte, vor allem direkt nach der OP, einen Infekt vermeiden. Da sagt keiner was gegen. Aber wieso ausgerechnet 560 Tage? Ich bin 1994 nach meiner zweiten TX knapp 6 Wochen später wieder zur Schule gegangen.

Die Idee einen anderen Arzt zu konsultieren ist auch nicht schlecht, um einfach mal auch eine andere Meinung zu hören.

Grüße, Elena.

Hallo Maunoel,
sie war ca. 5 Wochen in der Klinik und nach ein paar Wochen zu Hause ging es ihr viel besser als an der Dia. Ihr Nephrologe war damals dafür, dass sie sich transplantieren lässt, denn ihr gesundheitlicher Zustand an der Dia war nicht besonders toll.

lg Silvi

Hallo Maunoel,

ich finde es richtig, dass der Arzt Deines Vaters nicht die Sache mit der Transplantation beschönigt hat. Denn wie so oft, wird die Transplantation hoch gelobt. Ich habe schon viele Mitpatienten kennengelernt, die mir gesagt haben: Oh wie toll ist das transplantiert zu sein. Lass Dich doch auch transplantieren! Leider sind sie alle wieder an die Dialyse gekommen oder leben nicht mehr. Aber die Zeiten ändern sich und ich denke, heutzutage kann man es mit der Transplantation versuchen. Aber man muss immer damit rechnen, dass man auch schlimme Nebenerkrankungen bekommen kann. Gruß Tommy

Hallo Dani,

im Grunde genommen kann ich nur wiederholen, was viele andere vor mir schon geschrieben haben.
Meine Entscheidung zur Transplantation war für mich sicher richtig - vor 5 Jahren wurde ich durch eine Lebendspende meiner Mutter transplantiert. Die ersten Wochen danach waren bestimmt kein Zuckerschlecken und auch wenn es zwischendurch viele Auf und Ab´s gab - wir würden es immer wieder so machen. Und ja, es stimmt - die Medikamente sind mit Sicherheit nicht ohne - aber das Risiko gehe ich ein.
Sollte ich irgendwann wieder an die Dialyse müssen - ich würde mich sofort wieder für eine TX entscheiden.

Liebe Grüße, Uschi

Hallo Maunoel,

eine Transplantation ist eine von drei Möglichkeiten der Nierenersatztherapie. Man wird nicht, im klassischen Sinne, wieder gesund. Aber wenn sie klappt (und da gibt es jede Menge Leute, die erfolgreich transplantiert wurden) wird er sich genauso fühlen. Ich bin selbst vor einem knappen Jahr transplantiert worden und habe immer gedacht, mir ginge es, nach 10 Jahren Dialyse, immer noch gut. Ich glaube, ich wusste gar nicht mehr, wie das ist. Natürlich ist es ein (kalkulierbares) Risiko. Natürlich haben die Immunsuppressiva Nebenwirkungen, die aber hat eine Langzeitdialyse und deren Medis ebenso. Übrigens bin ich weder aufgeschwemmt noch habe ich von Prograf zittrige Hände. Da reagiert jeder Mensch anders. Die Cortisongaben sind heutzutage nur am Anfang hoch und werden oft nach einem Jahr ganz ausgeschlichen oder auf ein Minimum reduziert.
Also - wenn dein Vater weitesgehend fit ist, sollte er sich auf die Old-for-Old-Liste setzen lassen. Dann bekommt er eine Niere eines älteren Spenders und wartet in der Regel nicht so lange. 72 Jahre ist doch überhaupt kein Alter mehr.
Lasst euch bloß nicht den Mut nehmen. Es gibt keine Entscheidung im Leben ohne Risiken. Egal ob er sich für Hämodialyse, capd oder TX entscheidet - alle drei Therapien können zu Problemen führen. Sollte aber die letzte Variante positiv verlaufen, hat er eine ganz andere Lebensqualität.
Was der Arzt mit der Infektion (genau abgezählt an Tagen) erzählt hat, ist mir ein Rätsel. Hat er das wirklich genau so formuliert? Das hört sich ja nach Todesurteil an, wenns dazu kommt. Dann noch der Blödsinn (sorry) dass man nach dieser Frist wüsste, ob die Niere abgestoßen werde oder nicht. Sicher ist das erste Jahr das kritischste, aber eine Transplantatniere hält in der Regel leider nicht ewig, eine Abstoßung kann immer erfolgen und die Tabletten wirken nierentoxisch. Man kann nur hoffen, dass die Medikamente mit der Zeit verträglicher werden und die Niere somit weniger schädigen.
Trotzallem sollte man eine Infektion, gerade im ersten Jahr, vermeiden. Da sollte man vieles beachten, aber bitte nicht mit Panik. Wenns passiert, können die schon jede Menge tun. Ich hatte schon nach zwei Wochen TX einen Schnupfen und ein halbes Jahr später eine Erkältung. Mein Krea geht trotzdem kontinuierlich nach unten und mir gehts so gut, wie seit Ewigkeiten nicht mehr. So eine dauerhafte Entgiftung hat was. Ich wollte es ja selbst nie glauben.

Das schreibt dir jemand, der 10 Jahre weitestgehend 10 Jahre problemfrei dialysiert hat und nun den unglaublichen Unterschied kennenlernen durfte. Ich würde es immer und immer wieder tun, dabei war ich so skeptisch bezügl. TX.

Deinem Vater alles Liebe. Ich drück die Daumen
Chrisi

@Tommy: Ich kenne Leute, die sind nach 20 Jahren Dialyse (mit 48 Jahren) an den Nebenwirkungen (Herz) gestorben und ebenso Transplantierte, die sich bereits 23 Jahre weitestgehend problemlos an ihrer Spenderniere erfreuen. Mit schlimmen Nebenerkrankungen müssen wir demzufolge alle rechnen und selbst die heutigen Gesunden können sich ihres Lebens nie sicher sein.
Ich weiß ja, dass du ein großer TX-Skeptiker bist, aber selbst dann sollte man versuchen, objektiv zu bleiben. Das versuche ich auch.
Also: Nicht immer nur einseitig berichten. Es gibt in beide Richtungen Positives und Negatives zu erzählen ;-)

Danke Chrisi !

Ja auch mein Onkel ist nach 18 Jahren HD an Herzversagen gestorben,
bei meiner Tante hatte die Niere 21 Jahre gehalten.

Ich hoffe sehr ,daß es auch bei mir gut klappt, denn daß ich körperlich nicht mehr leistungsfähig bin, aber geistig immer noch rumhüpfe, diese Diskrepanz macht mich wahnsinnig.

Übrigens mein Onkel bekam zweimal eine Niere, die aber immer direkt abgestoßen wurde, er hatte irgendwelche Antikörper , die sie damals noch nicht in Griff bekamen.
Und als die Ärzte ihm keine dritte Chance mehr gaben ,das hat ihm ,glaube ich ,seinen Lebenswillen genommen.


lg Bina

hallo Joasie !!! schreib doch mal bitte nicht so in rätseln ......also in meinen diazentren wo ich war ging es den älteren sehr gut,viele waren froh über die zusätzlichen sozialen kontakte im zentrum und sie wurden eigentlich bei jedem zipperlein schnell versorgt weil sie ja jeden 2. tag einen arzt greifbar haben ....lg taffi

vielleicht bist du einfach zu vorsichtig ???? ich mach 22 jahre hd und meine nebenerkrankungen halten sich in grenzen ..... lg taffi

Hallo Bambina,

ich gebe gerne meine positiven Erfahrungen weiter, da man ja ansonsten hier im Forum nur Negativfälle bei Transplantierten liest und das verzerrt das Bild total und zieht einige Leute total runter. Ich bleibe dabei: Einer gelungenen TX ist nichts vorzuziehen, außer eigene gesunde Nieren. Ich drücke dir die Daumen, dass das alles bald klappt. Eine positve Lebenseinstellung ist schon mal ein unverzichtbares Fundament, aber die hast du ja.

Was ich gerne noch den TX-Skeptikern schreiben würde:
Diese Art von Skepsis können sich nur Nierenkranke erlauben. Ich denke nicht, dass man von Leber- Herz- Lungen und anderen Organerkrankten ähnliche Argumente hört. Wir können es uns erlauben darüber zu streiten, währenddessen gerade diese Patienten und wenige Dialysepatienten, die auf der Warteliste stehen, sterben. Wir diskutieren auf einem komfortablem Niveau.

LG
chrisi

Hallo,
ich antworte mal auch wenn ich von 72Jahren noch weit entfernt bin mit 24 :-)
Also was ich überhaupt nicht nachvollziehen kann ist warum der Arzt die Transpülantation als etwas soooo negatives darstellt. Ich bin zwar erst einmal transplantiert, aber von irgendwelchen 560 Tagen ohne Infekt hab ich noch nie gehört und ich wage mal zu sagen: BLÖDSINN. Man soll sich anfangs nicht großen Menschenmassen oder speziell kranken Menschen mit Infekten aussetzen, aber wenn man da ein bisschen aufpasst geht das auch. Und wenn man dann doch mal was einfängt gibt es immer noch Antibiotika die helfen. Ich wurde nach der TX 1,5Wochen später schon aus dem Krankenhaus entlassen. Einmal hatte ich einen Infekt bisher (bin auch erst seit einem 3/4 Jahr TX), das war aber mit Antibiotika ok. Auch die Angstmache vor den Medikamenten halte ich für nicht so toll. Manchmal macht man sich nur verrückt, wenn man allzu genau darauf hört und darauf achtet was alles kommen kann. Das heißt nicht, dass es so kommen wird... Und ich bin auch der Meinung, dass wenn dein Vater einen guten (soweit an Dia eben möglich) Allgemeinzustand mitbringt, soll er sich ruhig auf die Liste setzen lassen.
Und ich würde euch raten auf jeden Fall eine weitere Ärztemeinung (Transplantationszentrum wenn möglich) einzuholen...
Alles Gute euch!!
LLLLLucky

Hallo Maunoel,

ich hab den Eindruck, dass Deinem Arzt daran liegt, seinen Patienten zu behalten - also als Dialysepatient. Ich bin jetzt 43, seit 35 Jahren in Behandlung und mache gerade die Voruntersuchungen, um für die 4. Transplantation auf die Liste zu kommen. Von den drei vorherigen Transplantationen war zwar nur eine so richtig erfolgreich, trotzdem ging es mir aber mit allen drei Nieren besser als mit der Dialyse. Deshalb werde ich mich immer wieder transplantieren lassen, sofern es geht.

Dass man sich 560 Tage nicht infizieren darf, hab ich noch nie gehört, wenns passiert, dann passierts halt, man bekommt Antibiotika und gut is. Einen konkreten Entscheidungstermin, ob das Organ angenommen ist oder nicht, gibt es nicht. Aber grundsätzlich sind die chancen gut, dass das Organ lange hält, wenn das erste Jahr problemlos verlaufen ist. Über 70 % der Spenderorgane fangen sofort nach der Transplantation an zu arbeiten und bei denen ist die Chance, dass die Niere lange hält auch besonders groß.

Richtig ist, dass es einem am Anfang oft nicht ganz so gut geht wg. der Nebenwirkungen der Medikamente, aber in der Regel wird das nach 6 - 12 Monaten besser, wenn die Dosierung der Medimente sich verringert hat.

Herzliche Grüße
Monika