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Inforatgeber endlich fertig 07 Nov 2009 14:23 #261513

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Ich wollte mich auf diesem WEg noch einmal bei allen für die liebe HIilfe, das Korrekturlesen und das gute Feedback bedanken, welches ich von all denen, die die Rohversion des Inforatgebers auf Verständnis und Fehler gelesen haben, bedanken.
Ihr wart großartig!
Leider hab ich´s nicht geschafft, das pdf-File auf meine Homepage hier bei DO zu verlinken, ich hätte euch das endergebnis gerne wenigstens zuhänglich gemacht. Weiß jemand, wie man das macht? (Also, ich habe das pdf auf meiner Festplatte zuahsue..... und dann..?????) Habe es auf meine eigenen Grafiken hochgeladen, aber er öffnet´s nicht, leider.
Würde mich über gute Vorschläge freuen!!!!
KS

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Re: Inforatgeber endlich fertig 07 Nov 2009 14:56 #261514

Hallo,

das Problem ist behoben :-)
(Dateiname hatte Leerstellen und Umlaute. Das macht auf Linux-Servern Probleme)

VG
TeeWee

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Re: Inforatgeber endlich fertig 07 Nov 2009 19:01 #261515

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Vielen vielen Dank!!!! Ich freu mich!!!

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Re: Inforatgeber endlich fertig 07 Nov 2009 21:42 #261516

Hi DrSchlosser,

wir würden die pdf-Datei gerne zusätzlich unter dem Menüpunkt Bibliothek->Broschüren ablegen. Sie wäre dann etwas zugänglicher. Ist das in Ihrem Sinne?

VG
TeeWee

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Re: Inforatgeber endlich fertig 07 Nov 2009 23:27 #261517

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Sehr geehrte Frau Dr. Schlosser,
soeben haben wir (mein Mann und ich) Ihren Inforatgeber gelesen und sind davon begeistert. So ausführlich, verständlich, aussagekräftig, bildlich toll dargestellt, haben wir noch nie eine Dokumentation über das Kapitel Parathormon gesehen bzw. gelesen. Sogar einer Person, die über Erkrankungen der Nieren keinerlei Ahnung hat, wird das Thema über die Nebenschilddrüsen verständlich rübergebracht, aber auch alte Hasen werden einiges an neuen Informationen entdecken. Wir bedanken uns vielmals für die enorme Arbeit, die Sie sich neben Ihrem normalen anstrengenden Fulltimejob gemacht haben sowie Ihrem Vater für die detaillierten Zeichnungen. Es ist wirklich super gelungen. Einen schönen Abend wünscht Ihnen Albertine

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Re: Inforatgeber endlich fertig 08 Nov 2009 07:14 #261518

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Was ein lieber Eintrag- ja, es war viel Arbeit- aber es hat auch furchtbar viel Spass gemacht. Und es ist toll, wenn es genau so geworden ist, wie wir wollten- ein für Laien ( wobei ich Bauchschmerzen bekomme, Dialysepatienten als solches zu bezeichnen) verständliches Etwas mit möglichst wenig Fachchinesisch. Und dafür gab es hier ein paar total liebe leute, die nicht mit kritik und verbesserungsvorschlägen gespart haben und ohne die der ratgeber nicht so wäre, wie er jetzt ist. Noch mal: ALL denen, die hier Probegelesen haben 1000 Dank!

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Re: Inforatgeber endlich fertig 08 Nov 2009 07:14 #261519

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Gern!

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Re: Inforatgeber endlich fertig 08 Nov 2009 13:55 #261520

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Liebe Frau Dr. Schlosser, da ist ein Mißverständnuis passiert, mit Laien habe ich nicht DiaPat. gemeint, sondern evtl. Angehörige oder Nierenkranke generell, die aber nicht diapflichtig sind. Meinem Mann war es trotz jahrelanger Mitbeteiligung noch nicht so ganz klar, wie das alles funktioniert, aber mit Ihrer Doku ist es ihm nun sehr verständlich geworden. Nochmals Danke dafür und ich hoffe, dass mit meinen Laien nicht das Diaklientel gemeint ist. Schönen Sonntag, Albertine

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Re: Inforatgeber endlich fertig 08 Nov 2009 14:33 #261522

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Inzw.habe ich den Bericht auch gefunden und gelesen. Hat mir gut gefallen.
Da ich ausser nachts nur Sonne habe ( ich lebe auf den kanaren) bekomem ich durch die Sonne viel Vitamin M . Kann mich das auch langfristig vor einem PTH-Anstieg retten. Meine Knochendichte hat sich, seit ich hier lebe jaehrlich gebessert. Sie sind inzw 10 Jahre juenger als ich!
lg kaimana

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 10:55 #261524

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Hallo,

Du fragst. Kann mich das auch [Sonne] langfristig vor einem PTH-Anstieg retten Nein !

Denn nur ein hoher Calcitriolspiegel führt zueiner verminderten PTH-Synthese und einer Herabsetzung der Enzymaktivität und Calcitrol [ 1,25 D³] kann nur aus den Sonnenvitamin über 0,25D³ in der funktionierenden Niere gebildet werden.

Dazu müssen dann die aktiven D³ Vitamine genommen werden. Trotzdem hat,das durch die Sonne erzeugte D³ durch seine pleitrope Wirkung Einfluß auf auf viele Vorgänge im Körper [Krebsvermeidung, Immunabwehr] siehe dazu Sonne ist Leben

vG Peter

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 11:20 #261525

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Hallo Frau DrSchlosser,

auch ich ich begückwünsche Sie zu Ihrer gelungenen Arbeit und der Entscheidung sie hier in der Bibliothek einzustellen.

Trotzdem, wie schon zu Ihrer Rohversion bemerkt, finde ich Ihre Aussagen: die totale Entfernung (TPTX) der Nebenschilddrüsen wurde bisher nicht durchgeführt, sachlich falsch. Ich hatte Ihnen das Gegenteil benannt. Dazu ein Zitat:

Der Reeingriff beim persistierenden und rezidivierenden Hyperparathyreoidismus
gilt bis heute noch als einer der schwierigsten Eingriffe der endokrinen Chirurgie
und weist, im Vergleich zum Ersteingriff, eine extrem höhere Komplikationsrate
auf, wie den permanenten Hypoparathyreoidismus (13 %) und die Recurrensparese (4 %) .[Intraoperative parathyroid hormone measurement in patients with secondary hyperparathyroidism]

Auch sind die Kosten für eine Reoperation etwa doppelt so hoch wie für eine
Erstoperation. Das resultiert aus der präoperativ angewandten Lokalisationsdiagnostik,der höheren Zahl von Laboruntersuchungen, Operationszeit und Aufwand des Pathologen [Reoperation bei persistierendem oder rezidivierendem Hyperparathyreoidismus, Chirurg 70]

Wie ich auch aus eigener Erfahrung bestätigen kann. Im übrigen haben sich auf dem großen Nephrologenkongress in San Diego Ende Oktober 09 auch die Beiträge für eine totale Entfernung ausgesprochen.

vG Peter

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 12:13 #261528

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Unter welcher Firma finde ich die Infobrochüre? Und über was wird informiert?
Im Voraus schon mal Danke für die Antwort
Rielie

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 12:27 #261530

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Info über sekundären Hyperparathyreoidismus und finden tust du sie bei DrSchlossers Userseite oder im Bereich
Bibliothek => Broschüren => sHPT

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 13:03 #261531

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es geht nicht um die totale parathyroidektomie per se, sondern nur, ob diese mit einer Autotransplantation verknüpft wird oder nicht! Die totale parathyreoidektomie MIT AUTOTRANSPLANTATION ist standard, und auch das steht genauso in dem Inforatgeber drin.

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 13:04 #261532

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Hallo! Keine Firma: Entweder auf meiner userhomepage hier (DrSchlosser hyperparanews) oder aber auf der Broschürenseite von dialyse-online.de

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Re: Inforatgeber endlich fertig 09 Nov 2009 15:26 #261537

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Hallo Dr. Schlosser,

endlich mal ein anschaulicher Bericht über den Stoffwechsel im Allgemeinen und im Besonderen bei Dialysepatienten, die sehr wohl besonders auf diesem Gebiet Laien sind. Ich persönlich habe mir meine bescheidenen Infos häppchenweise zusammengesucht und versucht, diese zu verstehen. Selbst unsere Diaschwestern waren auf diesem Gebiet restlos überfordert.
Ich werde mir die Datei ausdrucken und beim nächsten Stammtischtreffen mitnehmen. Da wir im Moment einige Dianeulinge bei uns haben, wird der Bericht bestimmt auf großes Interesse stoßen... und nicht nur bei denen.

Vielen vielen Dank nochmal für ein solches Engagement
Chrisi

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Re: Inforatgeber endlich fertig 12 Nov 2009 09:21 #261576

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Hallo Fr. Dr. Schlosser,

ich finde den Ratgeber super, das ist ja schon etwas kompliziert mit dem Knochenstoffwechsel aber Sie haben es wirklich anschaulich und verständlich dargestellt (auch die Zeichnungen tragen dazu bei!).

Dürfte ich den Ratgeber wohl an mein Dialysezentrum schicken? Die Schwestern könnten damit auch ihr Wissen nochmal aufpolieren und man könnte ihn auch als Info an Patienten weitergeben. Natürlich nur, wenn Sie nichts dagegen haben.

Vielen Dank und Grüße
Sabine

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Re: Inforatgeber endlich fertig 12 Nov 2009 09:49 #261577

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Gern!!!!
Und bei fragen. Besser mailen als Messener oder chat ( beides wird von unserer firewall in der KLinik geschluckt und kommt nicht an)

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Hi :)

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