THEMA:

Mir wurde von meinem Nephrologen eine Knochenstanze empfohlen, da in der letzten Zeit mein Parathormon ständig rauf und runter geht. Bei Einnahme von Mimpara 60 steigt es an und bei Mimpara 90 geht es unter 100.
Im Moment weigere ich mich noch vor dem Eingriff. Angeblich könne man dann die Knochensubstanz besser beurteilen, obwohl vor kurzem auch eine Knochendichtemessung beim Orthopäden gemacht wurde. Dies wäre nicht aussagekräftig genug. Zemplar bekomme ich außerdem bei jeder Dialyse.
Hat jemand von Euch Erfahrung damit und ist dann die Dosierung der Medikamente wirklich einfacher. Soweit ich weiß gibt es doch sowieso keine andere Medikation als Mimpara.
Ich werde jetzt mal Mimpara 60 und 90 im Wechsel nehmen.

Hallo inga,

in welchem Bereich schwanken denn Deine PTH-Werte und wie hoch ist Dein Vitamin D3-1,25 Wert, der etwas über die Zempler-Dosis aussagt. Ich denke die ist viel zu hoch.

Ein PTH-Wert unter 100 ist bei CNN-Patienten zu niedrig. Die KDIGO - Leitlinie zum Knochenstoffwechsel schreibt dazu:

4.2.3. Bei Patienten im Stadium 5D einer chronischen Nierenerkrankung schlagen wir vor, die iPTH Werte in einem Bereich zwischen ungefähr dem 2-fachen und dem 9-fachen des oberen Normalbereichs des jeweiligen Assays (Laborwerte Zusatz von mir ) zu halten (2C).
• Wir schlagen vor, dass bei deutlichen Veränderungen von PTH Werten innerhalb dieses Bereichs nach oben oder unten eine entsprechende Therapie begonnen oder verändert wird, um zu vermeiden, dass die Werte sich aus diesem Bereich herausbewegen. (2C).

Verändern sich denn die Werte innerhalb dieses Bereiches deutlich ?

VG peter.

Was passiert wenn sich die Werte nach oben verändern?

Werner

Hallo Werner,

dann mussen, wenn die Medis nichs mehr bringen, es Beschwerden gibt und das iPTH auf über 500 pg/m ansteigt, die Nebenschilddrüsen entfernt werden. Siehe dazu das kleine Buch Sekundärer Hyperparathyreoidismus - Wie leistungsfähig ist unsere Therapie? für 4,95€ näheres hier Hyperpara

VG peter

hallo, werner,
guckst Du hier . Kannst du in Ruhe lesen, was passiert.

Antonio

Die Nebenschilddrüsen sind schon raus, trotzdem geht das Phosphat nicht runter!

Werner

mir wurde das auch x mal vorgeschlagen ,die knochen zu untersuchen----aber was nützt es, wenn ich weiß wie schlecht sie sind ???man kann sie nicht verbessern,außer den pth-wert in ordnung zu halten .....deswegen habe ich das immer abgelehnt --lg taffi

Hallo Inga!!

Bin überrascht,das das heut zu tage noch gemacht wird.Ich hatte 1985 eine Beckenkemmbiopsie.Die Methode ist natürlich Aussagekräftiger in puncto Zustand der Knochen.
Wenn das PTH ständig zu hoch ist lass lieber die Nebenschilddrüsen so schnell wie möglich entfernen.
Die Biopsie wird unter örtlicher Betäubung gemacht.Ich musste damals 24 Stunden in der Klinik bleiben.

VG DK

Hallo Werner,

PTH oder Phosphat? Wenn PTH wurde eine Nebenschilddrüse nicht entnommen oder übersehen?


VG peter

hab Dank für Deine Antwwort.
Ich habe mir auch schon die Frage gestellt, ob das Zemplar mich nicht überversorgt. Es wurde bisher noch nie der von Dir erwähnte Wert D 2-1,25 ermittelt. Wird das bei einer normalen Laboruntersuchung ermittelt?
Der Parathomonwert schwankt zwischen 1100 bei Einnahme von Mimpara 60 und 99 bei Mimpara 90. Meine logische Forlgerung war, ich nehme alternativ einmal 60 und einmal 90. Aber nein, das wird mir absolut abgeraten. Inzwischen ist es mir egal und ich probier es auf eigene Verantwortung. Man wird ja das Resultat bei der nächsten Laboruntersuchung sehen. Ich sehe auch keinen Grund zur Knochenstanze. Was bringt es mir. Es wird ja auch die Mikation kaum verändern.
Die OP hab ich bereit seit 4 Jahren hinter mir. Es wurden 3 3/4 der Nebenschilddrüsen entfernt. Jest steht auch das wieder zur Debatte. Und auch davor drück ich mich im Moment.
Was haltet Ihr davon?

Hallo inga,

diese iPTH-Schwankungen sind gewaltig und nicht durch einen 30 mg Wirkstoffunterschied zu erklären.

Die Parathormon-Überproduktion bewirkt, dass Calciumionen aus den Knochen mobilisiert und die Knochen brüchiger werden. Cinacalcet (Mimpara) bindet an die calciumempfindlichen Rezeptoren an der Oberfläche der Nebenschilddrüsenzellen. Dadurch wird die Empfindlichkeit des Rezeptors gegenüber extrazellulären Calciumionen gesteigert und ein höherer Calciumspiegel im Blut als tatsächlich vorhanden simuliert. Als Folge sinkt die Parathormon-Sekretion, damit wird weniger Calcium aus dem Knochen freigesetzt.

Ich selbst habe infolge eine solchen Knochenentkalkung einen sogenanten braunen Tumor bekommen, (mit Blut gefülltes Knochengewebe), war nicht so toll.

Wurde denn schon das letzte 1/4 Nebenschilddrüse gefunden? Wenn nein, sollte es gemacht werden und wenn es gefunden wird auch heraus genommen werden. In dem Fall, Beseitigung der Ursache und nicht der Symtome.

Viele Grüsse peter

Gibt es bei Parathormon verschiedene Einheiten?

Hallo sabine,

ja, es sind ungefähr 100 pg/ml = 10 pmol/L. Bei der Beurteilung sind die Normwerte des Labors zu beachten weil jedes Untersuchungskitt seinen eigenen Normwert hat.


VG peter

Neee Phosphat, jetzt aktuell bei 7,12

Werner

Hallo Werner,

auch auf die Gefahr hin, das es dir schon bekannt ist, solltest Du Deine Essgewohnheiten
überdenken. Ich vermute Du führst zu viel Phosphat zu.
Es kann natürlich auch sein, dass die Eliminition während der Dialyse nicht ausreicht (z. B. großer, kräftiger Kerl und niedriger Fluss, dazu noch eine kleine Kapillare und evtl. non High-Flux, zu geringe Dialysedauer), diese Möglichkeiten würde ich jedoch ausschließlich in Betracht ziehen, wenn die Ernährung äußerst kontrolliert erfolgt.

Schöne Grüße, Boris

Danke! Ich weiß das ich ungesund esse, aber ansonsten würde ich in Gefahr geraten zu verhungern - so muss ich halt mit den Konsequenzen leben

gegen phosphat gibt es phosphatbinder,irgendeine sorte hilft bestimmt und man muß sie bei den mahlzeiten einnehmen ,ist ne kleine überwindung aber sehr viel besser als die kommenden knochenschmerzen !!!! lg taffi

Hallo Inga, mir wurden 1996 3/4 der Nebenschilddrüsen raus operiert, dann wurde es relativ stabil, bis auf einmal das Parathormon wieder kontinuierlich anstieg. Es wurden viele Untersuchungen gemacht, aber das letzte Stück Epitelkörperchen nicht gefunden. Meine Ärzte sagten mir, dass diese auch im Körper wandern können und vorher im Schildrüsenbereich auf einmal im Rücken sein können. Eine ganz intensive Untersuchung, die sie dann noch vornahmen, war die letzte Hoffnung, es wurde dabei ein Katheder eingeführt in der Leiste, und dann im Oberkörper von jeder Venenabzwigung 28 ml Blut abgenommen. Es waren am Schluß 32 Röhrchen, wobei nach der Untersuchung bei dem 16. Röhrchen ein kleiner Anstieg des Hormones feststellbar war. Es wurde dann gleichzeitig bei der CarotisOp (92% zu) vom dementsprechenden Prof. weiter operiert, bis zu der Stelle , wo das 16. Röhrchen entnommen war. es wurde etwas gefunden, was sich jedoch histologisch nicht als das 1/4 Epithelkörerchen heraus kristallisierte. Nach der Op war der Stand des PH immer noch bei 700. Mit Mimpara 90 haben wir es nun wieder auf 190 runter gebracht. Ich wollte Dir damit nur sagen, lass die Ärzte erst mal feststellen, wo nun das 1/4 liegt, nicht, dass sie operieren und es ist ganz woanders. Versuche es mal eine Zeit mit Mimpara 90, muß aber auch genau immer eingenommen werden. Kannst auch auf meiner Homepage nachlesen. Gruß Albertine

Hallo Geierlein,
Ich habe damals (klingt gut, ist aber erst ein halbes Jahr her) Fosrenol genommen.
Gibt es in versch. Stärken u. sind relativ große Kautabletten, ist nicht jedermanns
Sache, helfen aber gut. Kann man auch mal variieren, je nachdem, was man so reinhaut! Jürgen

Da gibt es aber verschiedene Stärken, ich habe die Fosrenol 1000 und seitdem ist mein Phosphat immer bei max. 1,2. Die Kautablette kan ich nicht als Ganzes nehmen und teile sie in Viertel. Man darf sie aber nie irgendwie auflösen oder zerstoßen, da ist die Wirkung weg. Auch kann man je nach Speise variieren, wenn ich nur Spaghetti mit Sahnesoße esse, nehme ich z.B. nur eine Halbe. Aber nicht jeder verträgt Fosrenol, probieren soll man es auf jeden Fall, sind aber auch verdammt teuer. Gruß Albertine

als Dia Patient habe ich sie über Rezept bekommen, ich meine das waren so 300 Stück 298 €.
LG
Elvi

tja Elvi, deshalb sind die trotzdem verdammt teuer ;-)

Aber kein Grund, sie deshalb nicht zu bekommen (nur um Missverständnissen vorzubeugen)

Hallo Albertine

da hast Du ja einiges mitgemacht. So ermutigend klingt es ja nicht. Aber vielleicht muß ich doch mal untersuchen lassen wo der Rest sitzt. Geht das nur mit der von Dir beschriebenen Methode?
Ich werde am Montag nochmals meinen Doc hören.
Vielleicht wär es sinnvoll gewesen, damals das Teil der Nebenschilddrüse in den Arm inplantieren zu lassen. Davon war die Rede. Es würde dann die Suche nach dem Rest wegfallen.

Inga

ich beiße von der fosrenol immer soviel ab wie ich denke daß nötig ist [lol]--phosphat ok !!--lg taffi

Fosrenol hilft zwar, aber habt ihr schon bemerkt, dass dadurch das PTH steigt? War bei mir so und ich kenne auch noch viele andere. Sonst wäre Fosrenol echt gut...

Ist aber nicht bei jedem so, ich habe keine Probleme, kenne aber jemanden, bei dem hart es sich auch erhöht. Gruß Albertine