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Dialyse und Transplantation
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Shunt Op
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Shunt Op 28 Jun 2010 21:25 #264042

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Hallo leute

leige seit heute nachmittag in der mhh in hannover.

Ich bekomme morgen meine 2 shunt op und bin ziemlich nervös ich hoffe das diesmal alles klappt den damals als der in bad münder gemacht wurde der lief ja nie bis die wieder alles normal hingelegt haben . und jetzt kommt der 2 anlauf aber diemal in der mhh .

drück mir alle fleißig die daumen das es diesmal klappt

liebe grüße aus dem krankenhaus

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Re: Shunt Op 28 Jun 2010 21:41 #264044

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Hallo, Daisy!
...toi, toi, toi für Deine Shunt OP !!! Viel Glück!!!
Alles Gute!
Viele Grüße!
SCHNIPSY

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Re: Shunt Op 30 Jun 2010 15:45 #264086

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hallo

leider war die op ein reinfall meine aterien sind zu dünn daher hat es nicht geklappt

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Re: Shunt Op 30 Jun 2010 23:11 #264090

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Schade, Daisy,
und wie soll es jetzt weiter gehen?
Hab grade mal auf der Homepage der MHH, Gefäßchirurgie, nachgesehen,
da steht nur Dialysefisteln.... gehören zu den etablierten Standards der Klinik.

Ich glaube, ich geh bei Bedarf lieber nach Wiesbaden in die DKD....

LG Antonio

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Re: Shunt Op 01 Jul 2010 00:06 #264091

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Ich glaube, dass wir Daisy Prof. Kroenung schon des öfteren empfohlen hatten, Du doch auch in einem früheren Beitrag von ihr. Ich kann ihn nur wärmstens empfehlen. Schönen Abend Albertine

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Re: Shunt Op 01 Jul 2010 20:51 #264113

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hallo

ich will erstmal keine shunt op mehr haben, ich hab jetzt 2 narben am arm ich sag da immer zu das ich verschandelt wurde :-)...

ich hab jetzt erstmal die schnautze voll ich hab angst das es bei der nächsten op auch wieder nichts wird.
also die gefäßchirugie in der mhh soll gut sein die haben es ja auch dort fest gestellt das meine aterien zu dünn sind die hatte ja auch noch paar sachen probiert aber es hatte kein sinn

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Re: Shunt Op 01 Jul 2010 21:11 #264114

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Hallo Daisy,

da Du ja hier ganz in der Nähe wohnst, würde ich Dir mal vorschlagen Dich hier in Hildesheim im Bernwardskrankenhaus vorzustellen! Wir haben hier eine ausgezeichnete Gefässchirurgie mit einem sehr guten Shunt-Spezialisten (Dr. Nagy)!

Hier werden Patienten aus ganz Norddeutschland behandelt!


VG,
Michi!!! [cool]

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Re: Shunt Op 01 Jul 2010 22:39 #264116

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Also ich würde jetzt Daisy mal nicht alle möglichen (vielleicht im Einzelfall guten) Shuntchirurgen empfehlen.
Die Topempfehlung, Prof. Krönung, hast Du ja schon mehrmals bekommen. Dem kann ich mich nur anschließen.

Aber etwas aus dieser Empfehlung machen mußt Du selbst. Du bist noch jung, hast nach ein langes Leben als Nierenpatient vor Dir. Jede Shuntop die nicht gelingt, verbaut Dir mögliche notwendige Shuntoperationen in derZukunft.
Wenn bekannt ist, dass Du dünne Arterien hast (das festzustellen ist nun wirklich kein Höhepunkt und ein Qualitätsmerkmal einer Klinik) bist Du ein Problempatient und gehörst in die besten Hände (siehe oben).

Lass Dich durch die 2 Fehlschläge nicht hängen und ergebe Dich dem Schicksal sondern versuche Deine Gesundheit selbst in die Hände zu nehmen. Nur so wirst Du auch insgesamt besser mit Deiner Situation klar kommen.

VG
MaRIO

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Re: Shunt Op 02 Jul 2010 09:47 #264118

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Hallo Daisy, ich schließe mich RIOs und albertines Meinung an und möchte noch hinzufügen, dass man auch aus feinem Gefäßmaterial gute Shunts bauen kann. Man kann Gefäße aus der tieferen Schicht hochholen, was sicher nicht jeder Shuntchirurg kann. Man nimmt eine tiefliegende Vene (die man hochverlagern muss) und schliesst diese an eine oberflächlich liegende feine Arterie ( sog. Straightshunt oder als Loop) mit künstlichem Material an. Das sind Ops, die nur Spezialisten machen. Da sind Prof. Krönung und eine Handvoll Shuntchirurgen in Deutschland für Dich die Ansprechstellen.

LG Thomas

www.dialyseshunt.com

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Re: Shunt Op 02 Jul 2010 23:31 #264123

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mein kumpel der sagt auch immer ich soll dort hin gehen
aber ich weiß nicht so recht

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Re: Shunt Op 02 Jul 2010 23:35 #264124

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das hab ich auch schon gehört das man dies machen kann aber es soll ja nicht so gut sein wenn man ein fremdes materieal im körper hat .. es kann sich ja schnell entzünden oder bakterien hin kommen

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Re: Shunt Op 02 Jul 2010 23:39 #264125

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ja eben ich bin noch jung und ich möchte nicht tausend narben am arm haben wenn die immer neue versuche machen mir einen shunt zu legen der vielleicht auch wieder zu geht oder vielleicht wieder nicht klappt ... das ist sehr deprimierend

ich war damals in bad münder bei meiner ersten shunt op und der prof. soll auch sehr gut sein eigentlich aber der hat mir mein rechten unterarm versaut da kann man nichts mehr machen leider . den rechts wäre mir lieber als links

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Re: Shunt Op 02 Jul 2010 23:55 #264126

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Hallo Daisy, mehr als ans Herz legen können wir Dir Prof Kroenung oder Dr. Mündtlein nicht, schau Dir mal Tommys Homepage mit der Shuntseite an, da wirst Du einiges lesen können, auch auf meiner Homepage ziemlich weit unten. Der Shunt ist DEINE Lebensader, auchwenn Du jung bist, wie willst Du denn weiter dialysieren außer mit CAPD. Muss aber auch ein Schlauch in den Bauch implatiert werden, hat für junge Leute Vorteile, aber halt auch Risiken. Oder mit dem Demerskathder der unterhalb des Halses am Brustbein bis ins Herz hineinverlegt werden muss, nicht mehr Baden gehen kannst, immer unterhalb des Halses zwei Anschlüsse haben, die Du auch verstecken mußt, da man es sonst im Delcotee sieht. Vertraue auf die, welche es mit Dir gut meinen, damit Du endlich einen gut funktionierenden Shuntbekommst. Wenn es um die Gesundheit geht, dann muss man halt manchmal über Schönheit stehen. Ich werde auch mit meinem linken Arm immer angesehen wie ET aber was solls, ich lebe!!! Und dass Gortex Implatate viele Infektionen bringt und man kein fremdesGewebe im Arm haben soll, ich habe meine 4 Goretex ohne Probs 16 Jahre gehabt. Es kann Dir nur der gute Rat gegeben werden, entscheiden mußt Du, nur warte nicht zu lange, denn vielleicht wird es dann immer schwieriger. Und hier haben bestimmt 50% der Diapatenten einen Goretex Shunt. Schönen Abend, Albertine

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Re: Shunt Op 03 Jul 2010 09:38 #264130

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mir wurde auch damals das Gefäß hochgeholt, weil ich schlechte Gefäße habe ziehmlich dünn, hat Dr.Konner in Köln-Merheim operiert, er ist schon in Rente,
er hat zwar Qualitativ nicht so viele operiert, jedoch die quantität war super.
Heute würde ich nach WIESBDEN FAHREN:
LG
Elvi

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Re: Shunt Op 04 Jul 2010 07:07 #264139

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Hallo Elvi, von dem hätte ich mich nicht operieren lassen.
Oder meintest du das etwa genau andersrum? [lol]

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Re: Shunt Op 04 Jul 2010 08:40 #264140

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Bin nicht anders herum[lol][lol]
wohnst Du denn hier im rheinischen?

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Re: Shunt Op 04 Jul 2010 10:18 #264142

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Hallo , Daisy ,

Albertine und all die anderen haben absolut recht : Du brauchst Shuntspezialisten --- z.B. Prof. Krönung in Wiesbaden oder das Shuntzentrum in Offenburg mit Dr.Mündlein an der Spitze . Niemand hat geglaubt , dass bei mir --- nach verschiedenen vergeblichen Versuchen bei uns vor Ort -- jemals ein Shunt laufen wird , aber Dr .Mündlein und sein Team haben mir einen 40cm langen Goretex - Shunt in den linken Oberarm operiert , und nach bisher drei Dehnungen läuft er seit fast 2,5 Jahren gut. Um meine Lebensader zu erhalten , wäre mir kein Weg zu weit . Alles Liebe ,
Solea

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Re: Shunt Op 05 Jul 2010 10:52 #264147

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Hi daisy, ich kann Dich ja verstehen. Als Jugendlicher bin ich nur mit langärmeligen Hemden - wenn es noch so heiß war - rumgelaufen. Es war für mich ziemlich unangenehm, meine Narbenarme zu zeigen. Aber jetzt denke ich völlig anders und mir macht es kaum noch aus, wenn andere Menschen meine Narbenarme sehen. Bei Seminare zeige ich sie, denn sie sind gute Anschauungobjekte. Du solltest eines wissen, Dein Shunt ist Deine Lebensader und wenn die nicht richtig läuft, hast Du schlechte Dialyseprognosen. Ich würde an Deiner Stelle meinen Shunt vom Spezialisten legen lassen. Glaube mir, die Chance ist größer, letztendlich weniger Narben zu erhalten.
LG Tommy

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 00:07 #264152

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hallo albertine

ich habe seit einem jahr einen kimalkatheter und bin eigentlich sehr zu frieden mit ich verstecke den nicht in mein dekollete ich trage sogar weit ausgeschnittene oberteile und dies macht mir nichts aus . aber irgendwie stören mich die narben am arm vielleicht bin ich etwas eitel dafür aber meine beiden arme sehen aus als wollte ich mir die pulsadern aufschneiden. viele leute haben mich voll blöd angeschaut als die das pflaster gesehen haben am arm die haben sich bstimmt so einiges rein interprediert ... eigentlich bin ich sehr selbstbewusst ich gehe auch mit bikini ins schwimmbad und da hab ich auch viele narben am bauch . naja vielleicht liegt es auch an mein beruf den ich erlerne warum ich keine weitere narbe haben möchte .
und mittlerweile kann man mit einem katheter auch schwimmen gehen machen viele bei uns an der dialyse.

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 00:16 #264153

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klar würde ich einen weiten weg hinlegen um einen guten shunt zu bekommen nur das ding ist ich habe noch eine kleine schwester und dann hab ich noch einen hund .. und mein hund hat vor jedem angst ... hört sich vielleicht an wie eine ausrede ist aber keine

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 00:19 #264154

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meine angst ist einfach das es wieder nichts wird ... und ich wieder eine narbe haben werde ... auch wenn ich zu einen spizialisten gehen würde hätte ich trotzdem angst das es nicht klappt ... und dann kommt auch noch dazu das nicht viele shuntchirugen mit narkose dies machen und ich lass es nur mit narkose machen (bin angst patientin)

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 08:49 #264156

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Hallo daisy

und was wäre für Dich die Alternative, wenn Du nicht zu einem Shuntpapst gehen willst?

Alles Gute
Sabine

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 16:50 #264160

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Hallo Daisy
Hab mir heute lange überlegt,ob ich dir schreiben soll,ich kann dich sehr gut verstehen und möchte dir mit diesen Zeilen auch nicht mehr Angst machen,als du schon hast.Mir hat man damals gesagt der Shunt wird ambulant gemacht konnte auch nach ein paar Stunden wieder heim,Resultat trotz eines Spezialisten,der Shunt ging zu so auch der zweite.Der 3te wurde stationär bei einem noch besseren Spezialisten stationär gelegt,im linken Arm unten,dann im linken Arm oben(übrigens das gleiche Problem der Venen wie bei dir)Als der linke Arm total verschnippelt war,kam Shunt OP Nr.5 im rechten Arm auch der 6te ging zu.Versuche diese zu revidieren haben weitere Narben hinterlassen.Nr. 7 wurde es mit einem Kunstoff versucht,hat nichts gebracht.Dann war ich soweit ,dass ich nichts mehr kurzärmeliges mehr anziehen konnte und wollte,weil mich das ständige Gegaffe der anderen störte.Immer diese Blicke,na hat die Drogen gespritzt,oder Selbstmordversuche unternommen usw.Meine Arme sahen und sehen heute noch grausam aus,habe mich aber daran gewöhnt.Leider haben meine Vorhofkatheder auch nichts gebracht,so habe ich auch dort Narben .,aber die relativ klein,möchte nochmal dazu sagen,dass alle OP von Spezialisten in Augsburg und München gemacht wurden.Heute bin ich mit meiner Bauchfell Dia (dies war die letzte OP) zufrieden,die Dia läuft,mir gehts besser wie bei der Hämo und ich bin zufrieden.Überlege dir gut,es mit künftigen Shunt Op( zu versuchen,wie mein Doc immer sagte,wo nichts an guten Adern und Venen ist,kann man auch nichts herzaubern.Ich wünsche dir auf ale Fälle alles Gute

viele Grüsse sendet
dir mirimaus

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 18:13 #264161

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Hallo Mirimaus

In München sitzt ein Shuntspezialist? Da frage ich mich, warum mir bekannte Münchener nach Wiesbaden fahren. Und wie heißt der in Augsburg (mir ist dort kein Shuntspezialist bekannt) oder verwechselst du vielleicht Gefäßspezialisten mit Shuntspezialisten? Ein immer wieder verbreiteter Irrtum, dass ein guter Gefäßspezialist auch ein guter Shuntspezialist sein muss. Dieser Irrtum kostet dann die vielen unnötigen OPs und damit verbundenen Schmerzen, Nerven und Narben.
Nochmal an alle Shuntproblemler: Die wirklichen SHUNTspezialisten sitzen in Wiesbaden, Offenburg und Bad Neustadt. Wenn ich jemanden vergessen habe (nur spezielle Shuntärzte) bitte ergänzen. Soviele gibt es allerdings in Deutschland nicht. Deshalb wundere ich mich immer, wieviele Leute hier angeblich bei Shuntspezialisten waren.
Ich persönlich war für meine Anlage bei einem sehr guten Gefäßchirurgen, der viele Shunts anlegt. Ich war aber auch kein Problemfall, habe sehr gute Gefäße. Bei Problemen wäre ich auf der Stelle zu einen der genannten Shuntprofis gefahren, hätte keinen Moment gezögert.

Die anderen Ärzte mögen gute Gefäßchirurgen sein, die auch gute Shunts bauen können, nicht aber für wirkliche extreme Shuntproblem-Patienten gerüstet sind. Shuntanlagen vertragen keine Eitelkeiten. Ein guter Gefäßchirurg kennt seine Grenzen und schickt seine Problem-Patienten zu Krönung und Co und zwar bevor alles kaputtoperiert wurde. Krönung und Mündlein bekommen aber viele Patienten erst zu Gesicht, wenn alles verpfuscht und fast zu spät ist... und dann wird sich beschwert, wenn es mal nicht klappt.
Warum ist es so schwierig, sich die möglichst fähigste Klinik auszusuchen? Ich gehe ja mit Herzbeschwerden auch nicht in eine Lungenklinik. Ich würde niemals in die erstbeste Klinik gehen (und ich habe ein fast vor der Tür) - für keine Krankheit.

@ daisy: Eine richtige und kluge Entscheidung wünscht
chrisi

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 19:01 #264162

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Hallo Chrisi..du hast recht

Sorry war mein Fehler.Man sagte mir in München und Augsburg wären sehr gute Gefäßspezialisten die auch Shunts legen können.Na ja hinterher ist man immer gescheiter,hätte ich nach der 2ten OP gewusst ,was noch alles auf mich zukommt,hätte ich auch anderst gehandelt und entschieden.Heute würde ich auch nur zu einem renomierten Shuntspezialisten gehen.

viele Grüsse
sendet mirimaus

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 19:35 #264164

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am besten wäre es wenn ich eine niere bekommen würde ....
bzw wenn es endlich mit meinem onkel klappen würde

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 19:41 #264165

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na da bin ich ja froh das ich nicht die einzige bin die schlechte gefäße hat ... und das ist auch meine angst das ich wer weiß wieviele op bekomme bis vielleicht mal einer klappt oder auch nicht und dies möchte ich halt nicht

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 20:30 #264168

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Mein Gott Daisy, Dir ist wirklich nicht mehr zu helfen. Ich kenne 2 , dessen Gefäße so kaputt waren, die eine einfach auch sehr dünne Adern usw. wirklich keine Möglichkeit mehr zu einem Shunt laut Angaben der Gefäßchirugen und solchen, die sich Shuntchiurgen dazu nennen., hatten. Die eine 21/2 bereits nur mit Demerskatheder dialysierte. Dann haben beide von Dr. Kroenung gehört, haben die spezielle Angiographie machen lassen und Prof. Kroenung fand bei beiden eine Möglichkeit einen funktionsfähigen Shunt zu machen. Prof. Kroenung, der dies nur in Narkose macht, hatte Recht und beide haben nun den Shunt. Ein Hund und eine kleine Schwester ist wirklich nur eine Ausrede. Andere haben größere Schwierigkeiten eine lange Fahrt zu unternehmen. Und Deinem jetzgen Shunt, der bringt lange nicht die Qualität und Funktionalität eines gut laufenden Shunts, denn oftmals kann man nicht genügend Blutpumpengeschwindigkeit fahren oder nur Single-needle. Ich glaube eher, dass Du mit der Situation der Dialyse nicht klar kommst, einen Shunt als Schluß der ganzen Angelegenheit siehst. Die Hoffnun liegt nun anscheinend an der Lebendspende Deines Onkels. Was machst Du aber, wenn es aus irgend welchen Gründen nicht geht? Du liest doch nun alle Threads zu Deinem Thema, jeder rät Dir zu Kroenung, Mündtlein und Co. Wir sind alles erfahrene Diapatienten und wüden Dir doch nicht dazu raten, diesen Weg einzuschlagen, wenns falsch wäre.. Ich kann es nur wiederholen: Dein Shunt ist Deine Lebensader!
Hast Du Dir die Bilder auf Tommys Seiten schon mal angesehen? Ich glaube nicht, weil Du es von Dir wegschiebst. Es ist Dein Leben, Du mußt wissen, was Dir wichtig ist, nur Schönheit bringt Dir keinen neuen Shunt, mit dem Du gut dialysieren kannst und dadurch spätere Nebenerscheinungen durch schlechte Dialysen vermeiden kannst. Und ein TX Niere hält meist kein Leben lang, wenn man so jung (wie jung?) ist wie Du. Ich wünsche Dir weiters alles Gute, nur informiere Dich gründlich auch über CAPD (vielleicht ist das die Möglichkeit für Dich)und dann entscheide, ich hoffe für das Richtige. LG Albertine

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 20:56 #264169

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Hallo Daisy, habe gerade Deine Homepage gelesen und nun ist mir einiges klar, nur noch nicht, was Du lernst. Ich rate Dir dringend, Dir psychologische Unterstützung zu holen, denn sonst hast Du keine Lebensqualität mehr. Du musst Dein Leben wieder optimistischer sehen und das wirst Du nur mit Hilfe lernen. Ich hoffe, Du siehst dies ein, beherzigst den Rat und Du wirst sehen, es gibt noch so viele schöne Dinge, die man auch mit Dialyse und u.-U. verschandelten Arm machen kann. LG Albertine

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 21:38 #264170

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Mich einfach mal bei Chrissi anhäng...

Ich habe extrem schlechte Venen... meine Ärzte verzweifeln beim Blutabnehmen... Teilweise wurde bewußt bei Kontrollterminen oder stationären Aufenthalten auf Blutabnahme verzichtet... Und wenn es doch mal nicht anders ging... manchmal bis zu 8 Versuche, bevor die drei Röhrchen voll waren.

Als die schlechten Venen verteilt wurden, muss ich wohl ganz vorne gestanden haben [augenroll]

Deswegen bin ich auch direkt für den ersten Versuch nach Wiesbaden gefahren. Laut Prof. Krönung (nach entsprechender Untrsuchung) ist nur links oben überhaupt ein Shunt möglich gewesen. Dort wurde er dann auch gemacht, wobei die Vene aus den Tiefen des Arms genommen wurde und später noch vorverlagert werden musste. Zwar ist das eine lange Narbe (kompletter Oberarm), aber das ist mit egal.

Dafür läuft der Shunt :)

Also: wenn noch einen Versuch reskieren, dann beim Shuntspezialisten.

Grüße, Elena.

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 21:41 #264171

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Hallo,

Die wirklichen SHUNTspezialisten sitzen in Wiesbaden, Offenburg und Bad Neustadt.

und in Berlin, mit Dr. Scholz (Königin Elisabeth-Kh) und Dr. Deppert (St. Joseph-Kh)

VG peter

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 22:43 #264172

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Has Du persönliche Erfahrung oder woher weißt Du, dass dies ShuntSPEZIALISTEN sind,. Mi ist etwas anderes bekannt. Albertine

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 23:10 #264173

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ja ich muss zu geben ich komme nicht so recht klar mit der dialyse geb ich voll und ganz zu ... ich war als ich klein war 5 monate an der dialyse und dann hab ich meine niere bekommen die 13 jahre gehalten hatte und jetzt dialyse da muss man erstmal klar kommen . gut ich sag mir immer wenn die dialyse nicht wäre würde ich schon längst tot sein ... aber ganz klar komme ich noch nicht damit ... mir geht es zwar gut durch die dialyse aber durch die dialyse hab ich große probleme in meiner ausbildung und ich glaube mit einer niere wäre es nicht so ... und das mit meiner schwester und mit dem hund ist wirklich keine ausrede. find das echt gut von euch das ihr mir paar ärzte empfehlt aber die angst bleibt das es wieder nicht klappt ... ja ich bin jung (24) ich werde am donnerstag noch mal mit einer sehr guten freundin darüber reden was sie dazu meint

und auf tommys seite war ich und hab sie mir auch angeschaut

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 23:14 #264174

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ich mache eine ausbildung zur kosmetikerin die ich aber wahrscheinlich abbrechen muss wegen der dialyse ...
ich denke nicht das ich psychologische hilfe brauche ich komme eigentlich ganz gut klar mit meiner erkrankung nur halt noch nicht so mit der dialyse aber vielleicht wird das ja noch anders

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 23:26 #264175

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Hallo daisy,
habe mir auch gerade Deine Krankengeschichte angesehen.
Es ist schwer, schon als Kind nierenkrank zu werden, da kann ich Dich voll verstehen. Ich selbst bin mit 12 krank geworden und auch sofort an die Dialyse gekommen, da ich mit nur einer Niere geboren wurde und diese entfernt werden musste. Heute bin ich 44 Jahre alt und immer noch an der Dialyse, meine zwei Transplantationen sind beide nicht so gut gelaufen. Mit meinen Gefäßen habe ich einigermaßen Glück. Der dritte Shunt läuft jetzt ca. 11 Jahre. Und vor allem - das Leben bringt immer noch Freude!
Was ich sagen möchte: Daisy, Du solltest unbedingt an Deiner Einstellung arbeiten. Unter Umständen kann es sehr lange dauern bis Du transplantierst wirst. Nicht nur eine neue Niere sondern auch das Leben selbst ist ein Geschenk. Es gibt nicht nur Narben auf der Haut, sondern auch welche auf der Seele. Die sind viel schlimmer und die machen Dich fertig, denke ich. Und so ein Dauerkatheter bedeutet eine ständig erhöhte Infektionsgefahr, auch wenn steril gearbeitet wird.
Versuch das unbedingt noch mal, vielleicht brauchst Du mal die positive Erfahrung, dass es hinzubekommen ist mit dem Shunt. Die anderen haben doch schon viele Vorschläge gemacht. Das solltest Du Dir wirklich wert sein. Scheiß doch verdammt nochmal auf die blöden Narben am Arm! Hey, das macht mich sauer! Das ist echt sowas von nebensächlich! Mit ner guten Einstellung UND nem guten Shunt kannst Du es noch weit bringen. Es gibt son Lied: Beweg Deinen Arsch. Vielleicht kennst Du das. Also mach mal!
Nichts für ungut, aber lass Dir was von den erfahrenen Hasen hier sagen.
Viel Glück wünscht Dir Anja
:-)

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Re: Shunt Op 06 Jul 2010 23:48 #264177

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Hallo Knutpeter,

beim erst genannten in Berlin 4 mal Probleme gehabt.

Ausnahmen bestätigen die Regel?

Es ist eben immer auch Glück dabei. Was natürlich nicht gegen die Spezis spricht.


Limo

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 00:00 #264178

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ich lass mir auf jedenfall alles noch mal durch den kopf gehen ...
das mit dem katheter weiß ich das der eine große infektions gefahr ist auch wenn noch so steril gearbeitet wird ...

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 00:05 #264179

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Danke Silber, das war klar und deutlich, ich hoffe Daisy nimmt sich Unterstützung durch einen Psychiater oder Psychologen, denn ich glaube nicht, dass sie so stark ist wie Du (wie Du ja nun leider wieder bewiesen hast, hätte Dir eine andere Stärke gewünscht, ich hoffe, Du eißt wie ich es meine), und das Leben mit der jetzigen Einstellung meistern kann, Gute Nacht, Albertine

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 09:17 #264181

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Hallo daisy,

ich möchte Albertine nochmal Recht geben. Wenn es mit der Niere Deines Onkels klappt, dann wäre das natürlich super für Dich aber was, wenn nicht.... Du kannst nicht davon ausgehen, daß Du gleich eine Leichenspende bekommst, die allermeisten warten Jahre darauf. Bedenke, Du bist noch jung und stehst noch am Anfang Deiner Dialysekarriere. Ich fände es echt wichtig, daß Du Dir einen sehr gut funktionierenden Zugang legen läßt und auch noch Alternativen für später aufhebst. Ich denke auch, daß der Gang zu einem der Shuntpäpste für Dich das Beste ist, auch wenn es vielleicht im Moment einen Aufwand bedeutet. Oder Du denkst doch nochmal über CAPD nach. Laß Dich einfach von Deinen Ärzten nochmal richtig beraten.

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 11:40 #264184

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Hallo albertine,

ich habe mit den Beiden persönliche Erfahrungen, war zuerst bei Scholz, war mir dann aber zu weit und seit 2008 bei Deppert.

Scholz war DER Shuntspezialist in der Charite zur DDR Zeit, in einem Interview (finde es nicht mehr) bescheinigt Krönung Scholz eine große Shunt-Kompetenz (neben sich)

Deppert hat bei Scholz gelernt. Beide machen jährlich zwischen 500-700 Shunt-Op´s.

VG Peter

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 14:07 #264185

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Hallo Anja,

es ist schon richtig, dass Daisy sich bewegen muss, damit sie nicht so langsam in einem Loch versinkt! Aber können wir wirklich beurteilen wie es im Moment in ihr aussieht?

Ich habe auch mit 14 angefangen, ich weiß auch was das bedeutet, genau so wie Du! Es ist immer wieder ein Kampf, mit den Mitschülern, den Lehrern, die einen nicht ernst nehmen! Mit Freunden, die sich zurück ziehen, weil man nicht so kann, wie man will!

Dann kommt die Sache mit der Ausbildung und der Arbeit an sich! Und dann noch die Sache, dass der Shunt nicht läuft, die Krankheit nicht unter Kontrolle ist!

Da stürzt soviel auf einen ein, da muss man schon sehr fest im Leben stehen und das schon in den jungen Jahren! Das muss man alles mit bedenken!

Ich habe hier die Beiträge gelesen und festgestellt, dass die meisten das gar nicht beurteilen können! Denn die wenigsten haben schon im Kindesalter angefangen!

Und an Daisy:
Die Meinung Deiner Freundin ist Dir bestimmt sehr wichtig, das glaube ich! Nichts geht über eine beste Freundin oder einen besten Freund, die einem mit Rat und Tat zur seite stehen!

Aber bei dieser ernsten Sache solltest Du wirklich genau überlegen ob Du nicht erstmal eine Zeit lang profesionelle Hilfe in Anspruch nehmen willst! Und auch noch mal richtig ensthaft mit Deinem Neph. über die CAPD diskutierst!

Ich wünsche Dir jedenfalls alles gute und das Du dich, nach der richtigen Beratung, entscheiden kannst!

Michi!

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 15:26 #264186

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Hallo diasy,
zu Deinen Shuntproblemen ist schon genug gesagt, was mich irritiert, ist
ich mache eine ausbildung zur kosmetikerin die ich aber wahrscheinlich abbrechen muss wegen der dialyse ...
es gibt Dialysen, die machen 3 Schichten, d.h. die 3. beginnt zw.16 u.17 Uhr,
auch gibt es Dialysen mit Nachtschicht. Bei beiden hättest Du (jedenfalls in Bezug auf die Ausbildung,) wahrscheinlich weniger Probleme. Kannst dich ja mal in Deiner Umgebung umhören.
Alles Gute, Jürgen

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Berichtigung 07 Jul 2010 18:12 #264189

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In Bad Hersfeld sitzt ein mir bekannter Shuntspezialist, nicht in Bad Neustadt. Wie komme ich bloß darauf?

Ich wundere mich, dass keine Einwände kamen, wollte es aber nicht unberichtigt stehen lassen. [cool]

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 21:27 #264191

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ja das weiß ich das es 3 schichten gibt die gibt es bei uns auch ich bin schon bei der spätschicht die beginnt aber bei uns um 13 uhr schon und ich muss spätestens um 13.30 uhr da sein . bei der nacht dialyse wollen die mich nicht haben wegen dem katheter .
also ich bekomme das ganz gut hin schule und danach dialyse so ist das nicht . ich muss dazu sagen ich mache eine schulische ausbilung und im 2 jahr müssen wir praktikum machen und schule haben wir . die schule versteht das mit dialyse da hab ich keine problem das geht ganz gut nach der schule zur dialyse , die lehrer haben den stundenplan nach mir gelegt . so ich meine ich muss damit vielleicht aufhören weil ich durch die dialyse keinen praktikumsplatz bekomme die meisten kosmetikstudios haben bedenken und und und ...

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 21:36 #264192

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also eigentlich bin ich immer sehr gut mit meiner krankheit klar gekommen , bis auf wie du schon sagtest die freunde und lehrer die einen nicht so richtig verstanden haben . und die freunde die sich abgewand haben . aber ich muss sagen ich habe zwar nicht viele freunde (gesunde freunde) aber die reichen mir auch und es sind gute freunde . leider kann ich nicht mit unserer ärztin sprechen da sie mich noch nicht so kennt und daher nicht sagen kann was für mich das beste ist . der arzt den ich vertraue und der mich richtig kennt ist leider nicht mehr bei uns .

ich bin gerade dabei über alles nach zu denken wie es weiter geht oder ob nicht vielleicht doch capd besser ist .

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Re: Shunt Op 07 Jul 2010 23:34 #264194

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und die nächste Dialyse, kann man ja bei der Krankenkasse begründen das Du in der Ausbildung steckst, kann man denn evtl. mit dem Arbeitgeber und der Berufsberatung, evtl. IHK reden ob man die Ausbildung in Teilzeit weiter machen kann, dauert zwar länger, aber immerhin etwas.
LG
Elvi

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Re: Shunt Op 08 Jul 2010 08:52 #264195

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Hallo daisy,

meinst Du, Du kriegst keinen Praktikumsplatz wegen der Narben am Arm oder wegen des Zeitaufwands? Leider habe ich gleich Vorurteile, wenn ich Kosmetikstudio höre (wahrscheinlich genauso wie die, wenn sie Dialyse hören :)), dann denke ich, die sind alle oberflächlich und nur auf Schönheit aus oder täusche ich mich da?

Ich wünsche Dir alles Gute

Liebe Grüße
Sabine

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Re: Shunt Op 08 Jul 2010 12:30 #264199

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Ich will jetzt keine Werbung für die Jungen Nierenkranke Deutschland e.v. machen, aber ich denke, das wäre sicher eine gute Adresse für Dich, um sich mit anderen Jugendliche auszutauschen, die ähnliche Probleme haben. In jedem Bundesland gibt es Ansprechparter (Regionalleiter). Wenn Du Lust hast, kannst Du mir ein Mail schreiben, wo Du wohnst, dann schreibe ich Dir den Namen des Regionalleiters.
LG Tommy

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Re: Shunt Op 08 Jul 2010 15:01 #264201

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Hallo Michi,
natürlich hast Du recht. Mir fiel nur auf, dass es sich bei Daisy allzusehr auf die häßlichen Narben am Arm konzentriert. Ich verstehe es, ich gehe im Sommer wenn möglich auch langärmlig durch die Gegend. Da steh selbst ich nicht drüber, aber darum würde ich nicht auf einen Shunt verzichten, der wirklich lebensnotwendig für uns ist.
Wir habe auch immer wieder schlechte Zeiten, tiefe Löcher und viele Probleme.
Manchmal kann man abwarten, aber manchmal muss man einfach handeln und oft gehts einem besser, wenn man etwas tut.
Die Hoffnung auf eine neue Niere soll Daisy nicht aufgeben, die kommt vielleicht sogar schneller als erwartet. Man tut aber eher gut daran, sich auf eine lange Dialysezeit einzustellen und die Dialyse als eine Selbstverständlichkeit zu akzeptieren. Wenn Daisy es noch nicht schafft, ist es ja nie zu spät daran zu arbeiten.
Es geht hier um Daisy, darum möchte ich auch weniger über Sie als mit ihr reden.
Darum finde ich es auch gut, alles in Ruhe zu überdenken und noch mal mit der besten Freundin zu sprechen.
Viele liebe Grüße. Anja

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Re: Shunt Op 08 Jul 2010 22:41 #264206

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es sind nicht alle so aber die meisten denken das ich viele nachteile hab das ich viel krank bin oder beeinträchtigt bin von den medikamente

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Re: Shunt Op 08 Jul 2010 22:43 #264207

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hallo das ist lieb gemeint aber ich bin schon in sowas ähnlichem drin dies nett sich nur endlich erwachsen und dort habe ich auch viele leute kennen gelernt mit denen habe ich heute noch kontakt nur das doofe ist die können es alle nicht so nach volziehen da die alle transplantiert sind und viele von denen nicht an der dialyse war

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Re: Shunt Op 09 Jul 2010 22:12 #264208

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ja mir geht es um die narben aber mir geht es auch drum das es später dick werden kann und in sommer mir langärmlichen sachen rum laufen hab ich keine lust .. ich hab mich gestern mit meiner freundin unterhalten und sie meinte auch das es kein sinn mach mich noch mal unters messer zu legen sie denkt nämlich auch das es nicht klappen wird bzw nie klappen wird .
sie war eine dialyse schwester ..

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Re: Shunt Op 09 Jul 2010 23:21 #264209

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Hallo Daisy, wenn Du auf Schönheit mehr Wert legst, als auf ein etwas eingeschränktes Leben aber mit gut funktionierenden Shunt , der DEIn Leben mit erhält, dann mach es so wie Du es Dir vorstellst. Ich kenne auch Dialyseschwestern, die aber überhaupt nicht mehr auf dem Laufenden sind und daher die Fortschritte nicht kennen, Außerdem handelt sie mit Ihrer Aussage grob fahtlässiggegenüber Dir. Wenn ich Deine Rückmeldungen interpretiere, willst Du Mitleid aber keine konkreten Ratschläge., evtl. sogar Unglaubwürdigkeiten. Ich glaube das Thema ist damit erledigt, denn jede weitere Aussage von Usern mit sehr fundierten Kenntnissen ist damit überflüssig. Wie sagt man so schön Bei dem einen Ohr hinein, bei dem andren hinaus. Und bei so viel Uneinsichtigkeit ist jedes Wort zu schade. Albertine

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Re: Shunt Op 10 Jul 2010 08:58 #264210

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albertine, ich gebe Dir recht. Wie kann eine (ehemalige) Dialyseschwester behaupten, dass es NIE klappen wird mit einem Shunt. Das ist wirklich traurig.
Wir haben genügend gesagt. Daisy ist schließlich alt genug, um selbst zu entscheiden.
:-( [augenroll] :-/

Anja

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Re: Shunt Op 10 Jul 2010 14:35 #264217

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Hat Deine Freundin Ahnung, oder woher hat sie diese Erkenntnis
Elvi

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Re: Shunt Op 10 Jul 2010 22:58 #264222

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meine freundin hat ahnung!!!!!!!!!!!

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Re: Shunt Op 10 Jul 2010 23:02 #264223

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ja ich lege viel wert auf schönheit geb ich zu ich bin da etwas eitel , aber ich muss mir nicht sagen lassen das ich nur mitleid haben will das ist wohl sehr übertrieben . den ich will bestimmt kein mitleid haben sowas brauch ich nicht ...

es ist ja alles sehr lieb gemeint von euch ich nehme auch gerne ratschläge an aber ich muss mir nicht sagen lassen das ich mitleid haben möchte oder einen phsychologen brauche!!!!!!!

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Re: Shunt Op 11 Jul 2010 01:10 #264224

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Hi Daisy, das mit der Psychologin oder psychoterapeutischen Hilfe habe ich gut gemeint, denn jeder hat mal eine Situation wo es gut ist, eine Hilfe zu haben. Das Psychologische hat leider immer noch keinen guten Ruf was eigentlich schade ist,
denn es ist eine Hilfe.
Nachdem von Dir überhaupt keine positive Reaktion gekommen ist und für jeden Vorschlag eine Absage aus nicht sehr nachvollziehbaren Gründen genannt wurden , und meist auf die Schönheit Deiner Arme verwiesen wurde, keinerlei Einsicht, dass ein gut funktionierender Shunt vielleicht für die nächsten Jahre so wichtig ist, wurde der Verdacht konkreter, dass es Fragen betraf, nur um Mitleid zu bekommen, wie man mit so verunstalteten Arme rumlaufen darf und die Leute einen anstarren. Ich wünsche es Dir, dass Dein Dialysehorizont sich verbessert und Du auch als verschandeltes Mädchen bestimmt noch hübsch sein kannst. Aber dazu muss man vielleicht reifer und vom Schicksal noch mehr gebeutelt werden, um zu der Einsicht zu kommen, was wichtiger ist, ein verhunzter Arrm und gute Dialysen oder ein schöner Arm, dafür schlechte Dialysen mit dadurch nicht vorhersehbaren schereren Verschandelungen rechnen zu müssen (z.B. Nebenschilddrüsen OP wegen zu hohem Parathormon, Narbe sichtbar am Hals). So, nun aber wirklich der letzte Thread zu diesem Thema. Schönen Abend Albertine

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Re: Shunt Op 11 Jul 2010 08:36 #264226

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also Ratschläge nimmst Du wie wir sehen nicht an.[augenroll]

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Re: Shunt Op 12 Jul 2010 18:13 #264283

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Hi Daisy,

Eine Dialyseschwester, die Ahnung von Shuntkomplikationen und Shunt-OPs hat: Donnerwetter!

Wenn sie wirklich soviel Ahnung hätte, hätte sie dir von Anfang an Krönung in Wiesbaden (oder einen der anderen Spezialisten) empfohlen und du hättest schon mal eine Sorge weniger - und ne Menge weniger Narben.

Ich versteh allerdings gar nicht (und staune), dass man hier fast vor dir auf die Knie fällt, um dich zu überreden, das zu tun, was das Beste für dich wäre. Deine - zudem diesbezüglich äußerst erfahrenen - Antworter hier sind echt leidensfähig und das ganz und gar aus uneigennützigen Gründen. Was mich interessiert: Wieso hast du eigentlich hier nachgefragt oder was dazu geschrieben?

Ich hoffe, du weißt was du tust und wünsche dir weiterhin eine kompetente Beraterin an deiner Seite.
Chrisi

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Re: Shunt Op 12 Jul 2010 22:11 #264286

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Tja, ich habe mich auch schon gefragt, wie man so auf alles andere bedacht sein kann, nur nicht auf das Wichtigste. Danke jedenfalls Chrisi, dass Du auch noch es versucht hast, aber da ist Hopfen und Malz verloren. LG Albertine

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Re: Shunt Op 25 Jul 2010 01:21 #264464

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Ich habe jetzt auch wieder drei Narben dazu bekommen... aber das ist mein kleinstes Problem... Wem meine Arme nicht gefallen, der soll mir halt ins Gesicht gucken....

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