THEMA:

Hallo,
bin neu hier und hätte mal ein paar Fragen.
Mein Mann ist HD seit einem Jahr vorher Bauchfelldialyse.
Er ist nachst sehr unruhig. Fängt von den Füsse zucken an, ständig das Gesicht zu reiben und tagsüber Fingerkuppen nagen.
Auch wird er immer vergesslicher und führt sich manchmal wie ein kleiner Junge auf . Er ist 44 Jahre alt.
Ich als Partner leide auch sehr darunter.
Gruß Barbara

Hallo lupus,

herzliche Begrüssung hier im Forum.

Bei HD-Patienten und unruige Beine ist zuerst an einen Eisenmangel zu denken. Ferritin sollte bei 1200 µg/l und die Transferrinsättigung bei 30-50 % liegen. Dein Mann sollte das mit seinem Arzt besprechen und ihn auf die DRIVE-Studie hinweisen.

Ein niedriger Vitamin D Spiegel hat einen negativen Einfluss auf die kognitive Flexibilität. Diesen Zusammenhang entdeckten Wissenschaftler um Katherine Tucker von der Tufts-Universität in Boston. Sie publizierten ihre Ergebnisse in der Fachzeitschrift Journals of Gerontology (doi:10.1093/gerona/glp032).

Der native Vitamin D-Spiegel (Vigantoletten) sollte über 30 ng/dl liegen.

VG peter

Hallo Peter,
herzlichen Dank.
Für Eisenmangel bekommt mein Mann was und für unruhige Beine auch wegen Vitaminmangel D muss ich Ihn noch Fragen.

Gruß Barbara

Hallo lupus,

welches Mittel bekommt er denn gegen unruhige Beine? War er schon einmal beim Neurologen?

Schwitzt Ihr auch so gut wie ich?
Ruhige, lauschige Nacht
wünscht
trockengewicht

Hallo,
ich hatte jahrelang Vitamin-D-Mangel und zwar von beiden Vitamin-D-Arten, deshalb war mein Calcium immer so mies. Ansonten hatte ich keinerlei Probleme.
Ich würde mal schauen, ob Dein Mann vielleicht psychisch den Wechsel nicht verkraftet.....Ist ja an der Dialyse insgesamt auch noch nicht so lange. Empfindet er es als Horror, die CAPD nicht mehr machen zu können? Wenn ja, empfehle ich Johanniskraut zur Stimmungsaufhellung, aber auf die Dosierung ist unbedingt zu achten, ist sie zu niedrig, nützt das gar nichts. Präperate aus der Apo sind deswegen vorzuziehen.

Viel Glück!

Hallo lupus,

es kommt nicht darauf an, dass Eisen gegeben wird. Es kommt auf die Werte an (siehe oben)

Weil:

1. RLS entsteht durch Eisenmangel und Abnormalitäten im
Eisenmetabolismus im Gehirn.(RLS durch Gendefekt)
2. Alle Bedingungen, die den Eisenstatus beeinträchtigen,
erhöhen das Risiko für RLS zB. EPO
3. Intravenöse Gabe von Eisen verbessert die Symptomatik.
4. Eisengehalt variiert in verschiedenen Hirnregionen. Er muß
in dopaminbildenden Regionen höher sein.
5. Schweregrad des RLS ist abhängig vom Serum-Ferritinspiegel

„ Mehrfach wurde der Verdacht geäußert, dass RLS aus kommerziellen
Gründen künstlich erschaffen wurde.“ schreibt Allen et al, 2007, um die Dopamin-Medis zu verkaufen.

VG peter

Hallo lupus,
bei mir war der Eisenspiegel immer o.k.
Ich habe nach Abstimmung und Untersuchung durch Neurologen und Nephrologen Restex genommen und Schluß war mit der Zappelei und der Unruhe; übrigens war mir somit ein angenehmer Schlaf und volle Berufstätigkeit gesichert.
Nach der NTX habe ich nie wieder derlei Beschwerden gehabt.

hallo barbara!

zuerst einmal alle achtung, dass du hier an der front nach hilfe suchst.
das ist mutig und zugleich für euch d. viell erhoffte lösung!?!

bin jetzt 41j, habe gleiche probleme.
ich bekomme vom neurologen Madopar LT Tabl. (ein parkinsonmittel). hat aber auch nebenwirkungen. hatte auch mal ein pflaster bekommen, ähnl. dem zum rauchen abgewöhnen und das heißt: Neupro. war damals noch ohne zulassug aber m. neurologe bekam viele probepack. von den pharmas. (macht haluzis... in den ersten 1-2wo.) geholfen hats gut aber d. nebenwirk. ...

richtig von m. vorpostern ist, dass der dopaminspiegel erhöt werden muss. welches medikament für ihn passend ist, geht meist nur über selbsttest.

gendefekt in zusammen hang mit rls schließe ich aus. war auch schon transplantiert und d probleme waren weg.

für euch beide kann bei extremen phasen auch ein getrenntes schlafzimmer in frage kommen.

Hallo,

ca 60% aller RLS-Symptome sind auf einen Gendefekt zurückzuführen. War hier eine allgemeine Aussage.

Zitat aus der Pharmazeutischen Zeitung Ende Juni 2010:

Bei vielen scheint das RLS-Risiko in den Genen zu liegen. »Etwa 60 Prozent der Betroffenen haben eine positive Fa­milienanamnese«, so die Neurologin. Es wurden bereits einige Genorte lokalisiert, die mit der Gliedmaßenent­wick­lung und dem Eisenstoffwechsel zusammenhängen. So hätten neuere Untersuchungen ergeben, dass beim RLS ein Mangel an Eisen im Gehirn herrscht.

Es ist doch immer wieder erstaunlich wielange es braucht bis eine Information an die Umsetzer kommt. Dabei steht in der Leitlinie und Patientenbroschüren der Neurologie : Eisen, Eisen, Eisen bei RLS. Aber einen Sinn muß die ärztliche Weiterbildung auch haben.

es grüsst peter

bei dialysepatienten wird eisen doch regelmäßig kontrolliert und der entsprechende spiegel mit spritzen hergestellt ----eisenmangel kann man also hier grundsätzlich AUSSCHLIEßEN !!! taffi

Auch der Arzt ist nur ein Mensch..Bei mir wurde im Laufe der Jahre auch schon mal was übersehen.....Wie siehts eigentlich mit der Medikamentierung von wasserlöslichen Vitaminen aus? Werden welche verschrieben?

Hallo,

eisenmangel kann man also hier grundsätzlich AUSSCHLIEßEN !!!

Na toll, ist mir ganz neu. Ringsum einschl. in dem größten Uni-Zentrum Europas gibt es nur grotten- schlechte Eisenwerte. Wenns nicht zu intim ist, Dein Ferritin und die Transferrinsättigung? Würde mich interessieren.

es grüsst peter

Hallo Taffi,

mein Eisenspiegel ist auch noch nicht im Soll, er wird zwar immer kontrolliert und ich bekomme auch Infusionen aber er geht eben nur langsam nach oben. Also habe ich auch einen Eisenmangel. Allerdings habe ich kein RLS bzw. so gut wie nie. Und ich fühle mich eigentlich in meinem Zentrum super betreut, was man hier so hört, ist es ja in einigen anderen Zentren nicht so, wie werden wohl da die Eisenspiegel aussehen (mal unabhängig davon, ob RLS wirklich davon kommt oder nicht)?

LG

Hallo sabine,

ich gehe mal davon aus, dass der mündige Patient die Laborwerte mit seinem Arzt bespricht und einen entsprechenden Ausdruck erhält.
Sollte das nicht wirklich überall der Fall sein?
Wundert sich
trockengewicht

falls du mich meinst ----muß ich mich mal schlau machen ,im moment gerade pause mit den eisenspritzen und epo wegen zu hohen werten vor ein paar wochen .......im übrigen kann ich mich gut erinnern daß die angestrebten werte immer mal wieder geändert wurden seit jahren ......also weiß da noch niemand der weisheit letzten schluß ,wie bei so vielem [augenroll]

hallo sabine ! ich war bis vor 3 jahren in einem sehr guten zentrum wo die eisenwerte penibel eingehalten wurden ...trotzdem RLS ----unser körper hat doch ständig zu viele giftstoffe in sich und die machen eben die feinen nerven kaputt könnte ich mir vorstellen,ein bißchen schwund ist eben immer ......lg taffi

Hallo trockengewicht,
mein Mann nimmt aus Restex, trotzallem kein so Erfolg wie bei dir.
Danke dir herzlichtst-
Gruß Barbara

Hallo lupus,

dann sollte Dein Mann noch einmal zu einem Neurologen gehen, damit man die richtige Medikation finden kann.
Er könnte sich evtl. auch einmal im Restless-Legs-Mobil informieren. Das fährt regelmäßig alle großen Städte an (s. Tagespresse). Ich hatte den Eindruck, dort wird man ganz gut beraten - ohne ein entsprechendes Rezept in die Hand gedrückt zu bekommen. Jedenfalls versteht man nach einem Besuch doch einiges mehr davon.
Das ersetzt natürlich nie einen entsprechenden Arztkontakt bzw. die enge Zusammenarbeit zwischen Nephrologen und Neurologen.

Ruhige Nächte wünscht
trockengewicht

Vielleicht sogar nicht den bisherigen Neurologen aufsuchen.
Es gibt, wie schon von meinen Vorpostern erwähnt, spezielle RLS-Nuero´s.

Ein Zitat aus ner anderen Webseite:

Madopar oder Restex

Ganz wichtig ist zu beachten, dass zu diesem seit Jahrzehnten
bewährten Produkt etwa

1 1/2 Stunden vor- und nach der Einnahme

keine Milch, Käse, Butter, Eier, Fleisch und Wurst usw., konsumiert werden sollte, da das Medikament selbst eiweißhältig ist.

Berücksichtigen Sie diese Speisen/Tabletten-Einnahme und Sie werden
auch feststellen, wie gut Ihnen Madopar oder Restex bei Ihren unruhigen Beinen hilft.
Zitatende.

Der einzunehmenden Dosis wegen, sollte man sich auch selbst erproben.

vlG