THEMA:

Hallo zusammen!

Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, denn im Grunde schäme ich mich mein Problem hier in diesem Forum, wo es ja eigentlich vorrangig um Dialyse und somit um schwere Nierenerkrankungen geht, zu posten, aber vielleicht kann mir ja auch jemand ein Forum nennen, in dem ein Austausch auch zu meinem Thema möglich ist.

Aber zunächst versuchei ch vielleicht doch mal mein Problem zu schildern, auch wenn dieser Beirag dadurch vielleicht recht lang wird - aber es ist mein erster Versuch mich diesbzgl. zu öffnen.

Angefangen hat es vor ca. 18 Jahren, mit einem Gichtanfall - dies war der einzige und es kam danach kein zweiter. Was geblieben ist sind erhöhte Harnsäurewerte so um 8. Zunächst hatte man versucht hinsichtlich der Ernährung etwas zu tun, aber auch zum damaligen Zeitpunkt habe ich weder viel Fleisch noch Hülsenfrüchte etc. gegessen. Also verfolgte man diese Schiene nicht weiter und im Grunde wurde auch gar nichts weitere mehr unternommen. Mir ging es ja auch gut. Irgendwann wechselte ich auch meinen Hausarzt, der mir dann auch irgendwann mal Blut abnahm und ebenfalls feststellte, dass der Harnsäurewert nicht ok war, aber auch er machte nichts daran - warum auch? Mir ging es ja gut. Jetzt Anfang diesen Jahres weshselte ich meinen Hausarzt, der mir im Rahmen eines Check-Ups ebenfalls Blut abnahm und Alarm schlug, denn nicht nur mein Harnsäurespiegel war erhöht, nein auch der Kreatininwert. Letzterer betrug 1,5. Ich weiß, die Höhe ist mit Sicherheit nicht lebensbedrohlich, aber es reichte zumindest, dass mein Hausarzt Alarm schlug und erneut Blut abnahm und der Wert sah nicht besser aus. Es folgte die Überweisung zu einem Nephrologen. Hier hatte ich verdammtes Glück im Unglück und ich geriet an einen super tollen Nephrologen, der im Grunde eigentlich recht schnell mein Vertrauen gewann (was bei mir überhaupt nicht leicht ist, da ich sehr sehr skeptisch bin). Dieser Nephrologe stellte mich und meine Blut- und Urinwerte auf den Kopf und schlug Alarm, weil diverse andere Werte auch nicht stimmten und er sich zunächst keinen Reim darauf machen konnte. So hatte ich Blut im Urin, schied etwas mehr Eiweiß aus, als andere (1,8 g/die) und der Kreatininwert stieg zwischenzeitlich auf 1,8. Der Clearancewert betrug zum damaligen Zeitpunkt 44. Man entschied sich recht schnell für eine Nierenbiopsie, die dann auch durchgeführt wurde. Zwischenzeitlich wurde auch nochmals der Clearance-Wert bestimmt (diesmal aber aus dem Blut, vorher aus dem 24-Stunden-Urin) - diesert Wert betrug einmal 33 und danach 38. Auch habe ich mir die Unterlagen meines früheren Hausarztes angefordert und siehe da, seit 2008 stimmt der Kreatinin-Wert nicht. Was in den Jahren davor war, weiß ich nicht.

Jetzt steht die Diagnose aufgrund der Biopsie fest - es ist eine IgA-Nephropathie. Und eigentlich genau da fängt jetzt mein Problem an. Eine Kollegin, die die ganze Zeit mitgefiebert hat und mir sämtliche Daumen drückte, dass es nichts Schlimmeres ist, sagte mir, dass es sich zum Glück um eine leichtere Erkrankung handele. Meine eigenen Recherchen bestätigten diese Aussage. OK - im Internet kann man lesen, das der Verlauf u.U. nicht ganz so schnell voranschreitet und nur im Laufe der ganzen Jahre ungefähr 20-30 % an der Dialyse landen. Da es mir gut geht und ich bis auf diese leicht erhöhten Werte keine anderen Probleme habe, kann ich es nicht wirklich akzeptieren, dass ich nun auch eine Nierenerkrankung haben soll. Nein, ich gehe so gar noch weiter, ich will eigentlich gar keine Therapie. Ich will keine Medikamente schlucken und ich will auch nicht ständig zum Arzt rennen - nein, ich will das alles nicht! Mitte nächster Woche setze ich mich mit meinem Nephrologen zusammen um zu besprechen wie es weiter geht. In dem ersten Telefonat in dem er mir auch die Diagnose nannte, hatte ich schon erwähnt, dass ich keine Medikamente etc. nehmen möchte. Er hat darauf aber nichts erwidert.

Ich weiß, dass ich diesbzgl. ein Sturkopf bin - aber muss denn wirklich eine Behandlung bei einer so leichten Erkrankung durchgeführt werden? Reicht es da denn nicht aus evtl. alle zwei Jahre oder von mir aus auch einmal im Jahr die Werte kontrollieren zu lassen und bei Veränderung erst dann eine Therapie zu beginnen?

Ich will nicht krank sein und kann es für mich nicht akzeptieren, dass ich mich einer Behandlung hingeben soll, obwohl es mir ansonsten gut geht. Ich habe keine Schmerzen oder sonstigen Probleme - ok, ich bin sehr häufig einfach nur k.o, aber ob das nun von den Nieren kommt - das glaube ich weniger.

Vielleicht aber kann mir jemand hier in diesem Forum sagen, wie er / sie vorgehen würde.

Mein größtes Problem ist die Akzeptanz und ich denke einfach, dass es mit Sicherheit viele andere gibt, denen es weitaus schlechter geht und die einfach behandelt werden müssen, aber doch nicht in meinem Fall.

Schon jetzt vielen Dank für Eure Antworten.

LG

Claudine

Hallo Claudine,

ich kann Dir sagen, das von der Diagnose IGA Nephritis mit ca 1g Eiweiß in 24 Stunden Ausscheidung bis zum beginn der Dialyse 16 Jahre vergangen sind. Bei mir wurde mit Blutdruckeinstellung und anderen Medikamenten versucht die Dialysepflicht so lange wie möglich hinauszuzögern. Ich wünsche Dir eine möglichst lange, unbeschwerte Zeit, würde aber mind. alle 6 Monate in eine Nephrologische Ambulanz gehen um das voranschreiten zu verfolgen.

Gruß Rocky

Hallo Rocky,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort.

Das mit den blutdrucksenkenden Mitteln habe ich auch gelesen, allerdings muss ich schreiben, dass meni Blutdruck vorbildliche Werte aufweist - nämlich 120/80. Von daher denke ich, dass diese Therpie bei mir ausscheidet.

Bei dem damaligen ersten Gespräch, bei dem der Clearance-Wert 44 betrug, hat mein Nephrologe schon versucht mir ins Gewissen zu reden, aber auch wenn ich seine Worte höre, so schein ic sie nicht zu verstehen - oder ganz einfach will ich sie nicht verstehen.

Hattest Du denn auch so einen Clearance-Wert?

Wird dieser Wert denn irgendwann auch mal wieder besser?

Es will einfach nicht in meinen Kopf, dass 18 Jahre lang nix gemacht wurde und jetzt plötzlich sich die Ereignisse diesbzgl. überschlagen.

Für jemanden der dialysepflichtig ist, ist meine Einstellung bestimmt icht nachvollziehbar und ehrlich gesagt weiß ich auch gar nicht wie ich mich nächste Woche bei dem Gespräch verhalten soll.

Soll ich dem Nephrologen nach dem Mund reden und alles fein abnicken und wenn ich draussen bin denken LMAA oder soll ich ihm klipp und klar sagen, dass ich mit der Akzeptanz ein Problem habe?

VG

Claudine

Hallo Claudine,

ich habe auch eine IgA-Nephropathie. Wurde 1998 festgestellt und ich hatte damals einen Krea von 2,0 - 2,4. Habe damit jahrelang gut gelebt (ich mußte wg. Blutdruck ACE-Hemmer + Entwässerungstabletten nehmen, sonst nichts), war ca. 1 x pro Quartal beim Nephrologen zur Kontrolle. Bei mir gings dann halt bergab, weil ich schwanger wurde, wie es sonst gewesen wäre.......nichts genaues weiß man nicht ;-)

Jedenfalls waren meine Werte mit dieser Therapie jahrelang stabil (beim Krea kommts auch stark darauf an, wieviel man vorher getrunken hat).

Welche Medikamente solltest denn nehmen? Regelmäßige Kontrollen würde ich auf jeden Fall auch befürworten, bei Deinen Werten sollte 1/4 oder 1/2 jährlich ausreichen.

LG
Sabine

Hallo Claudine,

meinen Clearence Wert weiß ich leider nicht mehr. Aber wie gesagt war die Eiweißausscheidung Jahrelang bei um 1 g in 24h. Dieser Indikator stieg aber in den letzten 3 - 4 Jahren rapide an. Wir (mein Arzt und ich) haben dann alles mögliche bis hin zu Fischölkapseln versucht den Termin der ersten Dialyse so weit als möglich hinaus zu schieben. Ob es was gebracht hat, oder ob ohne Medikament es genau so lange gut gegangen wäre, wer weiß. Das aber mit nachlassender Nierenfunktion der Blutdruck ansteigt und durch höheren Blutdruck die Nieren weiter geschädigt werden ist unbestritten. Deshalb ist eine SEHR GUTE Blutdruckeinstellung ein MUSS !!!

Mein Fazit, versuche mit deinem Arzt einen Weg zu finden, mit dem ihr beide einverstanden sein könnt, um deine Nierenfunktion so lange wie möglich aufrecht zu halten.

Hallo Sabine,

auch Dir vielen Dank für Deine prompte Antwort.

Allein der Gedanke jetzt ständig in ärztlicher Behandlung / Kontrolle zu sein, macht mich ganz kirre.

Es kommt mir gerade so vor, als hätte ich eine leichte Sommergrippe und alle machen sich Sorgen und versuchen mir den Ernst der Lage begreiflich zu machen. Ja, ich stehe mir mal wieder selbst im Weg.

Auf der anderen Seite macht mir Deine Antwort verdammt viel Mut und bestätigt auch meine durchaus laienhafte Ansicht. Ich tendiere auch dazu lieber nichts zu machen und erstmal abzuwarten. Ich bin auch der Meinung, dass wenn sich die Werte verschlechtern, dass man dann immer noch was machen kann. Wieso also um alles in der Welt jetzt?

Klar ist meine Sicht der Dinge nicht das Amen in der Kirche und ich kenne zu weng die Hintergründe und im Grunde bin ich ja schon wegen des mangelnden Wissens um diese Erkrankung auf einen guten Nephrologen angewiesen und auch wenn ich keinen anderen Nephrologen kenne, so habe ich das ganz starke Gefühl, bei meinem Nephrologen in den besten Händen zu sein. Aus meiner Sicht ist er sehr sehr umsichtig, schaut auch über den Tellerrand hinaus, versucht auch andere Dinge abzuklären - kurzum er ist mega bemüht. Will man so einem Arzt vor den Kopf hauen, indem man sich stur stellt nur weil einem die Akzeptanz fehlt oder sollte man sich besser darauf einlassen was er sagt? Ich habe echt Angst, dass es nächste Woche richtig knallt, auch wenn er sich durch nichts aus der Ruhe bringen lässt und sich sehr sehr viel Mühe gibt. Aber ich will mich diesem ganzen Ärztekram nicht ausliefern und aus einer Mücke einen Elefanten machen.

Wie ich an deiner Antwort sehen kann, heißt es ja nicht unbedingt, dass man gleich alles dunkelschwarz sehen sollte - was ich auch nicht tue, aber was ist, wenn es der Arzt so sieht?

LG

Claudine

Hallo rocky,

ja, da sprichst du was an - einen gemeinsamen Weg zu finden. Das wird echt schwer einen Sturkopf wie mich davon zu überzeugen, dass irgendeine Thearpie oder auch regelmäßige Kontrollen angebracht sind.

Was ich nicht an Deiner Antwort verstehe ich die Sache mit den abnehmenden Nierenwerten und dem Blutdruck. Vor der Biopsie hat mir der Arzt versucht zu verklickern, dass die Nierenwerte nicht mehr gut sind und er hat dadurch indirekt Alarm ausgelöst, sonst äre es wohl nicht dazu gekommen, dass bereits nach zwei Wochen Behandlung (bzw. beim zweiten Arztbesuch) gleich eine Biopsie vorgeschlagen wurde. Also schliesse ich daraus, dass de Nierenwerte tatsächlich nicht so gut waren - aber warum in aller Welt ist dann der Blutdruck ok?

Ich hoffe, dass der Blutdruck auch weiterhin so gut bleibtund ich daher um Medikamente herumkomme.

LG

Claudine

Liebe Claudine,

bei mir hat sich die Nierenentzündung über 20 Jahre bis zur Dialyse gehalten und ich hatte bis auf einen Vofall (Nierenbeckenentzündung obendrauf) nie Schmerzen und imgrunde war die Sache auch für mich nicht zu fassen dadurch, dennoch war ich fast durchgängig unter Kontrolle. Mir persönlich hat das nichts gebracht, hatte auch kein Blutddruckproblem und das mit dem Wasser im Körper kam erst ganz zum Schluss. Ich kann es verstehen, dass Du Probleme hast, Deine Krankheit zu akzeptieren schliesslich will auch langfristig niemand an die Dialyse. Du meinst vermutlich unbewusst, wenn Du es leugnest, erledigt sich das Problem...Mit dem Arzt würde ich immer absolut offen und ehrlich sprechen. Wenn er dann nicht mir Dir umgehen kann, ist es eben der falsche und ich würde dann wechseln. Optimalerweise sollte er Dir dabei helfen, besser mit der Situation klar zu kommen und er sollte zudem in der Lage sein , Dich zu verstehen und Dich auch so zu
begleiten.

Ich möchte Dir noch Folgendes unbedingt mitteilen:
Ich mache seit Monaten aus eigenem Antrieb heraus eine glutenfreie Diät und habe damit grosse Erfolge und null Probleme mit dieser Form der Ernährung. Du kannst darüber im Netz ohne Ende googeln. Mir ist durch die Diät eine wirklich grausame Heresinfektion in ständiger Wiederholung über viele Jahre zu 98% verschwunden und auch leichte Gelenksschmerzen in der Hand sind fort. Mein Fliessschnupfen kaum noch vorhanden.
Ich las und deswegen schreibe ich Dir davon auch über Gluten und Nierenerkrankungen:

Dies habe ich auf die Schnelle für Dich im Internet gefunden, google mal weiter, wenn es Dich interessiert und werf es Deinem Arzt vor die Füsse. (Könnte sein, er kennt sich da nicht aus, aber er ist neugierig und macht sich schlau):


* Glomerular IgA deposition occurs in up to a third of patients with gluten enteropathy.
* Most of these patients have no clinical manifestations of the disease. However, IgA nephropathy and gluten hypersensitivity are associated, and withdrawal of gluten from the diet of these patients has resulted in clinical and immunological improvement of the renal disease.

Übrigens, wenn Du zum Magen-Darm-Spezialisten gehst, um Dich auf eine Glutenunverträglichkeit testen zu lassen, sage ich Dir aus eigener Erfahrung und auch ich spreche da auch für eine Freundin: Wenn man keine Antikörper im Blut hat und auffällige Magen-Darm-Probleme durch Gluten, heisst das noch lange nicht, dass das Problem nicht existiert. Ich hatte keine und sie auch nicht und bei ihr wurde die Unverträglichkeit dann aber über eine Darmspiegelung diagnostiziert. Ich habe dies nicht machen lassen letztendlich , mir reichen aber meine Erfolge und ich habe nicht das geringste Bedürfnis deswegen, zu den alten Ernährungsgewohnheiten zurückzukehren.

Alles Liebe!

Hallo Claudine,

die Werte sind bei weitem keine Panik wert. Ich nehme an, der Nephrologe wird dir gesagt haben, dass es im Moment darum geht, eine Verschlimmerung der Werte zu verhindern, also die Nierenwerte so stabil wie möglich zu halten. Um das zu erreichen, musst du ein wenig auf dich aufpassen.

Wichtig ist, es der Niere nicht unnötig schwer zu machen. Dazu gehört ein möglichst niedriger Blutdruck, Werte von 100/60 wären da sogar besser als 120/80. Wenn man das mit natürlichen Mitteln hinbekommt, wäre das natürlich toll (Selbstkontrolle einmal am Tag). Und als zweites ist eine ausreichende Flüssigkeitsaufnahme, hier liegt das tägliche Minimum bei zwei Liter, besser sind drei Liter. Vom Hochleistungssport wird man dir eher abraten. Ansonsten gilt es die regelmäßigen Kontrollen einzuhalten. Läuft alles normal, werden wir eine ganze lange Weile nichts mehr von dir hören. :-)

Gruß

Clemens

schau mal hier
www.fit-fuer-dialyse.de
vielleicht ist was für Dich dabei

Hallo bestnews,

dicken Dank für Deine mutmachenden Worte.

Auch wenn ich hinsichtlich er IgA-Nephropathie gelesen habe, dass manche Erkrankte später (wann auch immer) dialysepflichtig sind, so weise ich das für meine Person ganz weit weg - rein nach dem Motto: ICH DOCH NICHT!

Auch wenn es jetzt total bescheuert klingt, aber ich selbst glaube nichtmals daran, dass ich eine IgA-Nephropathie habe - ebenfalls nach dem Motto: ICH DOCH NICHT!!

Es ist ja erst der Vorbefund der Biopsie und ich gehe davon aus, das bis zu dem Gespräch nächste Woche der richtige Befund da ist und es dann doch anders aussieht.

Klar falle ich in ein Loch, wenn ich es dann schwarz auf weiss lese, aber bis dahin will ich einen Irrtum nichtmals ausschliessen. Bescheuert - ich weiß, aber letztendlich der letzte Stohhalm an den ich mich derzeit noch klammern kann.

Wie ich es meinen Nephrologen verständlich machen kann, da schwanke ich einfach noch. Mein Nephrologe ist im Grunde sehr verständnisvoll, aber auch fordernd, d.h. er lässt nicht locker um mir begreiflich zu machen, wie meine Werte sind und was es für mich bedeutet.

Kleines Beispiel: Er hielt eine Biopsie für dringend erforderlich, ich mit meinem Sturkopf aber nicht und habe dabei eher an meinen Urlaub Ende September gedacht. Daraufhin forderte mich der Nephrologe zu einem gemeinamen Spaziergang auf und als ich fragte wohin es denn gehen würde sagte er kurzum auf die Dialysestation - meine neue Heimat.

OK, zu dem Zeitpunkt wusste ja auch niemand was hinter diesen Werten tatsächlich steckt, aber diese Antwort hat mich schon quasi dazu gedrängt die Biopsie über mich ergehen zu lassen (wobei sich nachher herausstellte, dass das gar nicht schlimm war). Jetzt weiß ich wenigstens woran ich bin - auch wenn ich es nicht wahrhaben möchte.

Wie gesagt, mein Nephrologe tut und macht und ist furchbar nett und geduldig und vielleicht ist es das, warum ich ihm so vertraue.

Im Grunde möchte ich ihm von anfang an sagen, dass ich das alles nicht begreife - mir tut es nur so leid um die Zeit die er sich jedesmal nimmt und er redet wirklich wie ein sehr verantwortungsvoller Arzt auf mich ein, aber durch ein einfaches Abnicken meinerseits wird die Sache auch nicht besser.

Vielleicht aber lenke ich seine Aufmerksamkeit auf die glutenfreie Ernährung - in der Hoffnung, dass er da drauf anspringt und mich mit dem Rest in Ruhe lässt.

Ich habe gerade mal gegoogelt und schon die ersten Berichte diesbzgl. gelesen und ich finde es recht interessant, auch wenn ich noch nicht weiß wie ich im Zeitalter von Kantinenessen etc. damit zurecht komme, aber ausprobieren werde ich es mit Sicherheit.

Mir wäre schon sehr daran gelegen, wenn sich dadurch meine Werte verbessern oder zumindest stabilisieren.

Für diesen Tipp nochmals ganz recht herzlichen Dank!

LG

Claudine

Hallo Clemens,

na noch hat der Nephrologe rein gar nichts gesagt. Vor derBiopsie hat er mir ganz ernst erklärt, dass die Werte nicht normal seien und auf diesen ersten Clearance-Wert von 44 angesprochen hat er mir auch gesagt, wie es dann weiter geht, sprich wie dieser Wert dann abfällt und dass am Ende die Dialyse winkt. Nicht gerade nett, aber im Grunde hat er ja nicht Unrecht gehabt. Aber dies lels hat er mir ja auch nur mitgeteilt, um mir zu verdeutliche, wie wichtig es ist, dass man abklärt woher diese Werte kommen. Dass der Clearance-Wert dann nochmals scwankte und sich nach unten hin verschlechterte, ok - ist so - das liegt aber auch vielleicht tatsächlich daran, dass ich ständig u wenig trinke und nach der Biopsie regelrecht in meinem Zimmer vergessen wurde und es nichts zu trinken gab (jaund das trotz mehrmaligem Nachfragen).

Aber grundsätzlich habe ich ein Problem mit dem trinken - bei ca. einem Liter ist schluss, alles was danach kommt widert mich förmlich an und ich trinke auch dann nichts mehr. Es ist falsch, aber was soll ich denn machen?Gegen meinen eignen Willen was tinken? Das habe ich schon ausprobiert, aber es hat nicht funktioniert und endete im Bad.

Wenn ich aber Deiner Antwort es richtig entnehme, so würdest Du tatsächlich daran denken, dass ich nichtmals Medikamente nehmen muss? Das wäre natürlich ganz nach meinem Geschmack. Blöd wären nur die täglichen Kontrollen - das bekomme ich bei dem Stress im Büro nicht wirklich gebacken.

Aber Deine Atwort lässt mich jedenfalls etwas mutiger auf nächste Woche blicken und ich hoffe insgeheim, dass Du Recht behältst.

LG

Claudine

Hallo elvi,

danke für den Tipp, aber zum Glück bin ich ja noch (hoffentlich) sehr weit von der Dialyse entfernt.

LG

Claudine

Hallo,

nichts zu Trinken beim Nephrologen? Wow, bei uns stehen überall Wasserflaschen und Plastikbecher herum. Auch im Wartezimmer. Das würde ich unbedingt beim Nephrologen ansprechen.

Eine Gewohnheit zu ändern, fällt niemanden wirklich leicht. Aber man kann sich eine Aufgabe stellen, eine Art Spiel daraus machen. Mit Hilfe der Familie, Bekannten und Freunde sollte es möglich sein, die geforderte Menge zu trinken.

Mineralwasser zu trinken ist für mich purer Ekel. Fruchtschorle hingegen sind da schon besser. Möglichst nichts direkt aus dem Kühlschrank trinken, weil mit kalten Getränken der Durst zu schnell gelöscht wird. Besser sind Getränke, die schon ein paar Minuten im Zimmer gestanden haben. Und sie sollten wirklich schmecken. Es gibt hunderte von verschiedenen Getränken. Probiere sie doch alle mal aus und bleibe bei denen, die dir richtig gut schmecken. Dann fällt es dir sicherlich leichter, größere Mengen zu trinken.

Ich hasse zwar Mineralwasser, liebe aber Leitungswasser. Am liebsten mit der Hand in den Strahl, Lippen in das kühle Nass und trinken bis der Bauch schmerzt :-). Geht bei mir leider nicht mehr, da ich inzwischen nicht mehr so viel ausscheide. Aber ab und zu ein bisschen, mmh ...

Viel Spaß beim ausprobieren (übrigens, auch ohne Nierenprobleme, sollte man die zwei Liter schaffen. Je mehr, umso leichter hat es die Niere).

Gruß

Clemens

Tja Clemens, da hast Du leider Recht, dass das mit dem Getänke bereitstellen eine wichtige Sache ist.

Da ich aber nach er Biopsie nicht aufstehen durfte war ich also auf die Krankenschwestern angewiesen. Auf der Station herrschte das blanke Chaos. Mit Sicherheit nur eine Ausnahme, die aber just in den 24 Stunden auftrat wo ich stationär dort verbleiben musste.

Du hättest mal das Gesicht der Stationsärztin sehen sollen, als die am nächsten Morgen zu mir kam und fragte wie der Urin nach der Biopsie ausgesehen hat Als ich ihr dann sagte, dass ich seitdem nichts (ok ich hatte 0,2 l Apfelsaft verteilt auf 20 Stunden getrunken) zu trinken beommen hatte, rollte sie nur mit den Augen.

Mal sehen, ob mich mein Nephrologe noch darauf anspricht, er ist schliesslich Oberarzt auf dieser Station - von alleine werde ich es aber nicht ansprechen, denn man soll nicht gegen Kollegen (auch wenns nicht die unmittelbaren Kollegen sind) wettern.

VG

Claudine

Hallo Clemens,

Du schreibst: Dazu gehört ein möglichst niedriger Blutdruck, Werte von 100/60 .

Bist Du Dir da sicher?

Ein niedriger Blutduck und 110/60 ist niedrig, führt zur mangelhaften Durchblutung der Nieren und damit zur schnelleren Nierninsuffizienz!

VG peter

Hallo peter,

> Ein niedriger Blutduck und 110/60 ist niedrig, führt zur mangelhaften Durchblutung der Nieren und damit zur schnelleren Nierninsuffizienz!

Woher hast du diese Information (Quelle)? Wenn überhaupt, würde doch zuerst das Gehirn an mangelhafter Durchblutung leiden, da noch weiter oben, oder? Und nein, ohne Grunderkrankung, die zu einer Hypotonie führt (was mit den angegebenen 100/60 der Fall wäre), entlastet dies im allgemeinen die Organe und auch die Niere.

Bei Schweizer Ärzten heißt es im übrigen: je niedriger, umso besser. Dort werden sogar Werte unter 100 akzeptiert, solange sich der Patient wohl fühlt. In Deutschland klingt in den letzten Jahren ein ähnlicher Tenor durch.

Wer natürlich unter dem niedrigen Blutdruck leidet, sollte das sofort dem Arzt sagen. Doch viele vertragen den niedrigen Blutdruck. Er macht sie nicht müde, schwindlig oder so.

Die Durchblutung der Niere sollte bei Niereninsuffizienten neben etlichen anderen Dingen regelmässig geprüft werden. Bei mir war es zumindest so. Alle 6 Monate wurde der Unterleib einer Ultraschall Untersuchung unterzogen.

Ich hoffe, den Standpunkt erklärt zu haben. Gruß

Clemens

Claudine schrieb:

> Auch wenn ich hinsichtlich er IgA-Nephropathie gelesen habe,
> dass manche Erkrankte später (wann auch immer) dialysepflichtig
> sind, so weise ich das für meine Person ganz weit weg - rein
> nach dem Motto: ICH DOCH NICHT!
>
> Auch wenn es jetzt total bescheuert klingt, aber ich selbst
> glaube nichtmals daran, dass ich eine IgA-Nephropathie habe -
> ebenfalls nach dem Motto: ICH DOCH NICHT!!

Hallo Claudine!

Ist doch OK. Niemand kann dich zu irgendetwas zwingen. Also, steck ruhig weiter den Kopf in den Sand, ignorier deine Krankheit und deinen Arzt (anstatt dem Herrgott auf Knien dafür zu danken, dass sich der so engagiert. Normalerweise ist das Gegenteil der Fall) und mach so weiter.

Aber raunz dann nicht herum, wenn deine Nieren versagen und du dialysepflichtig wirst. Denn dann stellt sich nicht mehr die Frage, ob die Arztbesuche, die Untersuchungen und die Medikamente in dein Leben passen. Nein, dann heißt es nur noch: Behandlung oder sterben.

Ich kenne deine Krankeit nicht, mir sagen auch die ganzen Werte nichts, aber: sei doch froh, dass da etwas offenbar im Frühstadium entdeckt worden ist. Sei froh, dass du einen Arzt hast, dem du vertraust. Und sei froh, dass man was dagegen tun kann - das ist nicht bei allen Nierenerkrankungen der Fall!

Dabei kann ich gar nciht behaupten, dass mir deine Einstellung völlig fremd ist. Auch ich dachte jahrelang (mit ererbten Zystennieren), dass mich das alles nichts angeht, dass bei mir alles ganz anders ausgehen wird als bei allen anderen. (nun, die Realität hat mich letztlich eingeholt). Aber zu meinen Kontrollen bin ich trotzdem immer gegangen. Und hätte es Medikamente gegeben - klar hätte ich die genommen!

lg, Anni

PS: darf ich fragen, wie alt du bist?

Hallo Anni,

klar darfst Du fragen wie alt ich bin - und auch wenn Du denkst ich sei erst 10, weil ich mich so kindisch benehme, so muss ich doch gestehen, dass ich Baujahr 1971 bin.

Wie schon erwähnt, bin ich sehr dankbar, dass ich an einen kompetenten Arzt geraten bin, der nicht nur den Mediziner raushängen lässt, sondern auch menschlich scheinbar ganz ok ist. Trotzdem sind es für mich zwei Paar Schuhe und vielleicht kann man das alles nicht nachvollziehen, wenn man nicht eine andere Vorgeschichte von mir kennt.

Zum besseren Verständnis fasse ich diese kurz zusammen:

Ich hatte längere Zeit Knieprobleme und mein damaliger Orthopäde hat erstmal seine ganze Praxisausstattung an mir ausprobiert, bevor er sich zu einer Kniespiegelung entschloss. Damals hatte ich gedacht, so ein Herrgott in Weiß wird schon wissen was er macht, hatte zwar auch zwischenzeitlich mal den Arzt gewechselt, doch dieser hat mich an den Orthopäden verwiesen von dem ich kam, ohne dass er wusste, dass ich zuvor dort in Behandlung war. Nun ja, es wurde eine Kniespiegelung gemacht und nichts festgestellt - damit man mich aber nicht weiter in dem Irrglauben lies, es sei nichts, hat man die Geschichte von einer Schleimhautfalte im Knie erfunden - das schien das ganze Übel gewesen zu sein, dass dies leider nicht das Ende war zeigten dann weitere 4 notwendige Knie-OPs. Irgendwann sagte mir mal ein anderer Arzt, dass wenn man nichts findet, dann findet man zumindest eine Schleimhautfalte. Echt klasse!

Irgendwie hat sich dieses Erlebnis so in mir eingebrannt, dass ich mittlerwele nicht immer gleich alles mache um irgendeine Erkrankung loszuwerden, sondern lieber erstmal abwarte und alles in Frage stelle. Dazu gehört dann auch, dass ich mich dagegen entscheide Medikamente zu nehmen. Ich will eigentlich immer erstmal abwartn wie sich was entwickelt. Ob das jetzt ratsam ist - keine Ahnng. Vielleicht wäre es anders, wenn ich Beeinträchtigungen hätte, wenn es mir einfach nicht gut gehen würde - aber all das ist nicht und ob nun tatsächlich die Müdigkeit davon kommt.... na das stelle ich mal in Frage, denn dann hätten alle müden Menschen eine Nierenerkrankung.

Wie eingangs schon mal erwähnt, lebe ich jetzt seit ca. 18 Jahren mit diesem Werten und bislang ist auch keinem Arzt eingefallen dies in irgendeiner Weise zu behandeln.

Vielleicht verstehst Du mich auch ein bisschen, wenn ich Dir schreibe, dass ich es einfach satt bin krank zu sein.

Ja, ich leide an Migräne und ja, ich habe mir in den letzten zwei Jahren 4 Hörstürze eingehandelt und höre seit dem ziemlich schlecht auf einem Ohr - verdammt nochmal das scheint alles nie ein Ende zu nehmen....


Ich möchte jetzt einfach nicht mit einer neuen Sache beginnen, dafür ist irgendwie kein Platz. Ich will endlich ganz normal in meinem Beruf, der mir wahnsinnigen Spaß macht, arbeiten und das ohne Beeinträchtigungen und auch nicht in regelmäßigen Abständen zu irgendwelchen Ärzten rennen.

Himmelherrgott, mir wird Angst und Bange, wenn ich mein eigenes Geschreibsel hier lese und dann an das Gespräch mit meinem Arzt denke...

Warum muss ich nur bei allem HIER schreien?

Claudine schrieb:

> Hallo Anni,
>
> klar darfst Du fragen wie alt ich bin - und auch wenn Du denkst
> ich sei erst 10, weil ich mich so kindisch benehme, so muss ich
> doch gestehen, dass ich Baujahr 1971 bin.

Tja - erwischt! :-] Mein erster Gedanke war tatsächlich, dass sich das etwas pubertär anhört.... Nachdem du aber von einem Gichtanfall vor 18 Jahren geschrieben hast, und du den sicher nicht als Baby hattest, dachte ich mir schon, dass du wohl doch älter bist! Wir sind übigens ähnlich gleich alt.

Skepsis gegenüber Ärzten versteh ich gut. Ich finde auch nicht, dass man jede Meinung der vermeitnlichen Götter in Weiss einfach hinnehmen soll. Keinswegs! Auch - oder gerade - als Patient soll man immer kritisch hinterfragen. Eine zweite Meinung einholen. Sich selbst weiterbilden. Grade in Zeiten des Internets war das ja noch nie einfacher.

Aber wenn es sich dann herausstellt, dass du tatsächlich diese Krankheit hast: dann sei froh, dass man sie behandeln kann und tu das auch. Viele andere haben diese Chance nicht.

>Ich möchte jetzt einfach nicht mit einer neuen Sache beginnen, dafür ist irgendwie kein Platz. Ich will endlich ganz normal in meinem Beruf, der mir wahnsinnigen Spaß macht, arbeiten und das ohne Beeinträchtigungen und auch nicht in regelmäßigen Abständen zu irgendwelchen Ärzten rennen.>

Klar, wer will das nicht? Aber man kann auch mit Krankheiten leben! Ich denke, dieses Forum ist der beste Beweis dafür.

lg, Anni

Weist Du Claudine, ich denke, so mancher hier im Forum wird über einiges was Du hier so schreibst nur mit dem Kopf schütteln. Ich gehöre da auch dazu.

Viele hier würden sonst was dafür geben, noch einmal in die Situation zurück versetzt zu werden, in der Du Dich jetzt befindest. Sie würden jede angebotene Therapie wahrnehmen, mit der man eine Dialyse verhindern oder hinauszögern könnte.

Und ja, wenn man einiges von Dir hört könnte man tatsächlich denken, dass es sich um eine 10-Jährige handelt.

Du bist aber schon 39 Jahre, also erwachsen. Da sollte man doch schon wissen, dass Krankheiten zum Leben gehören - und zwar früher oder später fast bei jedem Menschen.

Natürlich ist es immer schlimm, wenn man davon selbst betroffen ist. Aber dann zu sagen, ich will nicht krank sein, ich will nicht zu Ärzte rennen, ich will keine Medikamente nehmen - das klingt wirklich noch wie von einem Kind.

Mit 40 Prozent Nierenleistung und 1,8 Gramm Eiweißausscheidung stehst Du an der Schwelle, wo man noch wirksam rauszögern kann. Es fehlt jedoch nicht mehr viel und man wird nichts mehr machen können und alles nimmt seinen Lauf.

Deshalb wache auf, akzeptiere die Realitäten und steuere so gut es geht und mit Hilfe Deines Nephrologen dagegen!

VG
MaRIO

Ja Mario, vielleicht hätte ich Euch hier niemals mit meinem Scheiss belästigen sollen - Du hast Recht, aber ich habe definitiv nicht die Kraft den ganzen Kram auf mich zu nehmen. Die letzten 3 Jahre bin ich durch die Hölle geganen und war mehr in irgendwelchen Wartezimmern als daheim. Alles drehte sich nur um diese bekloppten Hörstürze und um ein Hördefizit was mir eh niemand mehr zurückgeben kann. Ich habe alles dran gesetzt ich habe jedes Mittelchen ausprobiert - alles vergebens.

Und jetzt soll ich mit einer anderen Krankheit wieder von vorne anfangen?

Für dialysepflichtige Personen ist das mit Sicherheit zum Kopfschütteln und ich bin mir dessen auch bewusst und kann mich nur entschuldigen - ja vielleicht bin ich einfach in diesem Forum verkehrt.

Im Grunde wollte ich mehr über meine Krankheit erfahren - was ich aber hier erfahren habe ist genau das was ich nicht lesen und nicht hören will.

Langsam glaube ich, dass diese erhöhten Werte nur das Fass zum Überlaufen bringen.... ich schäme mich für das was ich geschrieben habe - auch wenn es einfach nur die Wahrheit ist, aber ic weiß auch, dass ich viele verletze, die an der Dialyse hängen.

Ich bewundere es wie ihr damit umgeht - ich kann es nicht.....

Hallo Claudine,
meine Tochter lag im Alter von 11 Jahren mit akutem Nierenversagen auf der Intensivstation. Nach einwöchigem Diagnosemarathon und Verlegung in die Unikinderklinik Heidelberg dann die Diagnose IGA-Nephritis. Sie bekam Unmengen Cortison, Endoxan (leichte Chemo) und jede Menge Immunsuppression und natürlich Blutdrucksenker. Alles um ihre Nieren zu retten. Sie war elf Jahre alt und musste da durch. Sei froh, dass es bei dir noch nicht so schlimm ist und Blutdrucksenker sind ja noch recht harmlose Medikamente.

AnnaMaria

Siehst Du Anna Maria und genau da beginnt mein Problem:

Ich sehe doch selbst, dass es anderen viel viel schlechter geht und dass meine Werte mehr als akzeptabel sind - manche wünschen sich vielleicht diese Werte. Dies wiederum bestätigt mich, dass es doch gar nicht so schlimm ist - warum also mit Medikamenten in einen Körper eingreifen dem s doch noch eigentlich ganz gut geht - und ich ja nichtmals Schmerzen oder ähnliches habe.

Auch wenn der Vergleich hinkt, aber ich vergleiche es mit Patientin, die zum Zahnarzt gehen - wegen einer Kontrolle und vorher Schmerzmittel nehmen, weil es ja sein könnte, dass irgendwas gemacht wird, was weh tun könnte.

Wie gesagt - der Vergleich hinkt, aber ich denke es kommt dem verdammt nahe wie ich mich derzeit fhle und wie ich meine Situation sehe.

Ich habe auch ein bißchen den Kopf geschüttelt, wollte eigentlich nichts darauf antworten, da sonst wieder andere Unmißverständlichkeit mir vorwirft. Aber da RIO jetzt genau meine Überlegungen zu Papier gebracht hat, schließe ich mich seinen Ausführungen an.
Gerade wo man noch was tun kann, um eine Dialyse hinaus zu zögern, sind Arztbesuche dringend notwendig, Du schadest Dir nur selbst, wenn Du den Kopf in den Sand steckst, Vogel Strauß Methode. Ich habe mir mein Leben bestimmt auch anders vorgestellt, und musste annehmen wie es kam. Und damals (wie bei vielen anderen auch) waren alle Möglichkeiten noch um vieles schlechter von den Medis angefangen, über Erkenntnisse von Nierenkrankheiten bis zu den Maschinen.
Ich war in deinem Alter als ich an die Dialyse 1988 kam und seitdem hänge (keine TX ,ist bei mir wegen anderer Sachen nicht möglich gewesen), habe so lange wie möglich meinen geliebten Beruf als Tierärztin ausgeführt, viele herrliche Reisen auch als Dialysepatientin gemacht, das Leben war nicht zu Ende. Im Gegenteil, man lebt bewußter, sieht intensiver, welche Dinge wichtiger sind usw.
Einige sind noch voll berufstätig wie Tommy, der seit 40! Jahren heuer an der Dia ist (auch ohne TX)!
Was würdest Du denn tun, wenn jetzt Dich ein Krebsleiden treffen würde? Da hättest Du keine Zeit mit Medis und Kontrolle Deine Krankheit hinaus zu zögern
!! DUUU hast es in der Hand, wann und wie schnell evtl. die Dialyse nötig wird.
Also verlasse Deine Nein, meine Suppe esse ich nicht, vielleicht gibt es auch eine Chance der Lebenspende bei Dir, damit Du gar nicht erst an die Dialyse musst, Du siehst es gibt noch Möglichkeiten, aber nur, wenn Du Deine jetzige Situation akzeptierst und Dich dieser stellst. Dann kannst Du stolz auf Dich sein !
Ich hoffe, dass das alles was Dir die anderen auch ans Herz gelegt haben, beherzigst , damit Du noch lange nicht an der Nadel hängen musst.
In diesem Sinne alle Gute, Albertine

Claudine, Du belästigst hier niemanden! Dafür ist dieses Forum da. Aber Du kannst nicht erwarten, dass man Dir hier im Forum nur das schreibt, was Du gerne hören möchtest.

Im Grunde ist es doch ganz einfach:
Entweder Du stellst Dich Deiner Krankheit oder eben nicht. Im ersteren Fall wirst Du den Verlauf mit ziemlicher Sicherheit für Dich positiv beeinflussen können, im zweiten Fall wird alles seinen Verlauf nehmen, den Du dann ab einem gewissen Punkt nicht mehr beeinflussen kannst.
Solltest Du Dich für das Zweite entscheiden, kann ich Dir heute schon versichern, dass Du später nicht mehr begreifen kannst, dass Du heute mit Deiner Situation so ignorant umgehen konntest.

VG
MaRIO

Doch, Du kannst es, man muss WOLLEN! Gut Hörsturze hatte ich auch schon, über die rede ich gar nicht, wenn Du mit schwereren Krankheiten zu tun hast. Du brauchst Dich nicht zu Schämen und auch nicht zu entschuldigen. Nur ich glaube, Du verwechselst noch etwas: Du musst ja noch nicht an die Dia, vielleicht auch nie!, aber dagegen musst Du nun etwas tun und eine Tablette schlucken und alle Viertel oder Halbe Jahr zum Doktor zu gehen, das ist nicht viel, um die Nierenfunktion vielleicht zu erhalten.
Du kannst uns mit Freagen bombadieren, jeder versteht dies, aber dann nicht kommen und sagen ich kann dies und jenes nicht, nochmals wie ein kleines trotziges Kind. Aber Du bist eine erwachsene Frau! Und Du musst wollen, Du darfst dann aber auch niemanden einen Vorwurf machen, wenn die Dialyse frühzer dann kommt als bei Mitwirkung vorzusehen war, dann ist es Deine eigene Schuld. Jetzt steigere Dich nicht zu sehr rein, fahre etwas runter und dann überlege Deine Situation noch mals reell mit klarem Verstand , dann hoffe ich, wirst Dzu sehen, dass Du mit Deiner Weigerung nicht weit kommst, irgendwann holt Dich dann ganz deutlich die Dia ein und ich höre Dich schon jetzt sagen: Hätte ich doch oder wenn ich damals auf das gehört hätte! Dann ist es zu spät! Und was sagte Gorbatschov ?
Albertine

regelmäßige arztbesuche(einmal im quartal?),blutdruck unter kontrolle halten (einmal pro woche wird da auch reichen),eventuell ein paar tabletten schlucken und mal zwischendurch ein gläschen mehr trinken ----dafür bekommst du ein paar jahre mehr,wo du ohne dialyse auskommst und deinen beruf ausüben kannst

---

auch mit dialyse kann man berufstätig sein,wird nur etwas schieriger ........wer bekommt im leben schon nur das was er will? der mensch wächst mit seinen aufgaben und problemen !jammern hilft niemals ---einfach aufrappeln und die tatsachen akzeptieren und das beste aus den gegebenheiten herausholen !!!lg taffi

Hallo Albertine,

ich weiß es sehr zu schätzen wie hier alle auf mich einschreiben, aber ich kann das alles nochnicht beherzigen, soweit bin ich einfach nicht. Es geht auch nicht darum, ob ich irgendwann mal dialysepflichtig werde oder nicht - nein, das Problem fängt bei mir schon viel viel früher an, nämlich da wo ich dann erfahre, dass regelmäßige Kontrollen notwendig sein werden.

Auch bin ich selbst nicht davon überzeugt, dass es überhaupt schlimm ist - wer will schon vorhersagen, dass ich nicht noch viel länger ohne Ärzte und Medikamente zurecht komme.

Claudine schrieb:
> Auch bin ich selbst nicht davon überzeugt, dass es überhaupt
> schlimm ist - wer will schon vorhersagen, dass ich nicht noch
> viel länger ohne Ärzte und Medikamente zurecht komme.


Claudine, dann lass die Arztbesuche einfach sein und lebe dein Leben wie bisher ! Ich glaube hier kann jeder schreiben was er will, es kommt bei dir nicht an.... Ich frage mich bloss warum du überhaupt in diesem Forum Fragen stellst und trotzdem noch einen Arzttermin gemacht hast....

Bluestar - ich kann es Dir sagen:

Ich will den Bericht des Pathologen sehen, den bekomme ich nur dann, wenn ich den Termin wahr nehme.

Warum ich hier Fragen in diesem Forum gestellt habe? Ganz bestimmt nicht um Euch zu belästigen - nein, ich hatte gehofft etwas mehr über diese Erkrankung zu erfahren um mir dann selbst ein Bild davon zu machen und auch evtl. zu erfahren, dass es tatsächlich nur eine leichtere Erkrankung ist.

Tja, wenn alles gut gelaufen wäre hätte es vielleich hier jemanden gegeben, der ebenfalls diese Erkrankung hat und der mir günstigstenfalls hätte schreiben können, dass es reicht m Anfang einfach nur abzuwarten.

Ja, das Leben ist kein Wunschkonzert, aber menie Laborwerte können genauso wenig mein Leben ab nun an bestimmen.

Ich sitze 10 Stunden oder manchmal auch mehr im Büro, vor lauter Stress dort vergesse ich auch noch das Trinken zwischendurch und habe manchmal am Ende eines Arbeitstages nichtmals 0,5 l getrunken. Wie also soll ich das dann noch mit den Tabletten auf die Reihe bekommen, evtl. auch noch zwischendurch Blutdruck messen und dann auch noch Arzttermine ausmachen?

Hinzu kommt auch noch, dass ich ausser dem, was ich da mühsam zusammen gegoogelt habe, nichts überdie Krankheit weiß. Alles sind immer nur so Wischiwaschi-Aussagen, die m.E. dazu führen, dass, sofern ich mich doch auf eine Therapie einlassen sollte, erstmal rumexperimentiert wird, mit welchen Medikamenten ich in welcher Dosis am Besten klar komme. Das mag ja alles hön und gut sein, aber es lässt sich mit dem Alltag im Büro nicht vereinen - ich kann mir da keine Schwächen erlauben

Deine Nieren funktionieren nur noch zu einem Teil! Deine Werte sind schon schlechter geworden. Du willst nicht krank sein, das will keiner, aber du bist es schon!!!!!! Du hast nicht nur eine leichte Erkrankung! Und der einzige Weg das du noch lange, vielleicht auch Jahrzente, ohne Dialyse auskommen kannst ist numal deinen Blutdruck unter Kontrolle zu haltenund regelmäßig zum Arzt zu gehen. Du bist in der glücklichen Situation noch etwas tun zu können. Diese Möglichkeit hatten viele hier nicht. Wenn du nichts tust wird das Bedeuten das deine Krankheit schneller Voranschreitet und du irgendwann an der Dialyse landest und dann kannst du nicht mehr mit dem Arzt diskutieren ob das ganze in deinen Tagesablauf passt! Dann hast du keine andere Wahl, Dialyse oder sterben. Du hast keine leichte Krankheit die man einfach aussitzen kann und dann verschwindet sie wieder! Deine Nieren, zwei überlebenswichtige Organe, haben schon zu einem Teil iheren Dienst eingestellt. Das ist keine schöne Nachricht aber nur wenn du etwas tust kannst du das ganze hinauszögern. Und das bischen Blutdruckmessen und Tabletten nehmen dauert nun wirklich nicht mehr als 5 min am Tag. Und alle paar Monate mal einen Arzttermin kann jeder einschieben.

nur ein tipp ---obwohl es wohl keinen sinn hat ---man kann sich auch 2 flaschen getränk auf den schreibtisch stellen ..........was essen tust du zwischendurch ja wohl auch .......bei 10 stunden arbeit gibt es auch ein päuschen......man kann so einiges,wenn man will !!!

---

ansonsten hängst du eben eher an der dialyse --spätestens dann wirst du merken ,was man eben alles einfach MUß ......lg taffi

Hallo taffi,

das mit den Flaschen auf meinem Schreibtisch ist zwar eine gute Idee, doch habe ich dies bereits ausprobiert und irgendwann störten diese vllen Flaschen nur und sie wanderten neben den Schreibtisch.

Was meine Pausen anbelangt - nein, da muss ich Dich enttäuschen. Ich bin nun seit über einem Jahr in dieser Abteilung (vorher war ich in einer anderen Abteilung des Unternehmens eingesetzt), aber Pausen habe ich bis dato wenn hochkommt vielleicht drei- oder viemal gemacht. Ich weiß, dass es gegen jeden arbeitsrechtlichen Richtlinien verstösst, aber wi häufig habe ich mir schon vorgenommen Pausen (Mittagspausen) einzulegen... es hat nie geklappt, weil immer etwas anderes war.

Essen ist daher auch sehr schwer, meisthabe ich mein Brötchen in der Schublade geparkt und wenn es denn mal Zeit ist, beisse ich da auch rein. Im Grunde müsste ich rank und schlank sein, bin ich aber nicht, weil abends dann das große Futtern losgeht. ;o(

Hallo Clemens und Peter,

mein Nephrologe sagte damals auch, daß die Niere schon einen gewissen Druck braucht, er ist mit 120/80 zufrieden.

LG
Sabine

Hallo klausi,

ich habe mir nun Deine Antwort mehrmals durchgelesen und ich möchte auch das was Du da schreibst gar nicht in Frage stellen und auch wenn meine nun folgende Frage etwas provozierend klingt, so ist sie ganz und gar nicht so gemeint, also bitte nicht falsch verstehen: Kennst Du Dich mit dieser Erkrankung aus?

Langsam habe ich das Gefühl, dass jeder irgendwie an mir rumzuckelt und jeder mich irgendwo hin stösst, aber so eine richtige Antwort habe ich noch immer nicht bekommen wie sich diese Krankheit verändert und das wäre mir einfach sehr wichtig, bevor ich das Gesräch mit meinem Arzt in ein paar Tagen habe.

Vielleicht noch einiges zum Hintergrund:

Aufgrund der Laborwerte hat man zu Beginn an was richtig Schlimmes gedacht, daher wurde innerhalb kürzester Zeit diese Biopsie durchgeführt. Dann kam zu Beginn der letzten Woche der Anruf des Arztes und er teilte mir mit, dass ich mir von den Möglichkeiten, die es da nun mal gab (wie gesagt, man tappte vorher im Dunkeln) noch die Beste ausgesucht hätte. Es wurde ein Termin erst eine Woche später vereinbart - mir recht, aber ich leite daher davon ab, dass es ja alles nicht sooooooooooooooooooooooooooooo schlimm sein kann, denn sonst hätte man ja recht zügig mit einer Therapie beginnen müssen / sollen.

Im Gespräch mit der Chefarztsekretärin, teilte diese mir mit, dass selbst der Professor sagte, dass dies nur eine Pille Palle-Erkrankung sei (dieser Ausdruck stammt von mir und nicht von dem Prof., aber sinngemäß meinte er das). OK, zwischenzeitlich relativierte sich das vielleicht auch etwas, denn in einer Mail der Chefarztsekretärin wurde nun von einer leichteren Erkrankung geschrieben und das Wort leichter wurde in Anführungszeichen gesetzt.

Wie ja schon öfters erwähnt, habe ich auch gegoogelt, doch die Ergebnisse sind so unterschiedlich wie sie unterschiedlich nicht sein könnten. Da wird von zwei Gruppen gesprochen - die einen wurden behandelt die anderen nicht - die einen wurden dialysepflichtig die anderen nicht, die einen kamen mit Fischöl zurecht , die anderen nicht.... diese Kette könnte ich beliebig weiterführen, nur bringt mir dies nichts.

Hinzu kommt, dass ich dem Arzt vertraue. Vielleicht zuviel? Was aber nützt mir eine zweite Meinung? Was ist, wenn ich an einen Arzt gerate, der genau das Gegenteil behauptet. Klar wäre das eine Aussage, mit der ich besser leben könnte, weil ich davon ausgehe, dass ich dann keine Medikamente etc nehmen müsste, aber ist es denn die Aussage, die dann richtig ist? Was wäre, wenn ich einen Arzt finde, der das bestätigt, was der jetzige Arzt sagt. Kann ich dann davon ausgehen, dass die eine Krähe der anderen kein Auge aushackt? Himmel... es gibt so viele Interpretationsmöglichkeiten - ich für meinen Teil will doch nur wissen, wass mich wirklich erwartet und ob jetzt schon wirklich mit Tableten angefangen werden muss. Wenn ich Tabletten nehmen muss, welche sind die richtigen? Ist es besser, den Blutdruck niedirg zu halten oder sollte man andere Tabletten nehmen, die was anderes bekämpfen? Muss ich gar einen Medikamentencocktail nehmen? Schade ich damit nicht evtl. auch anderen Orgnen? Reicht es nicht vielleicht einmal im Jahr zur Kontrolle zu gehen? Einen Urlaubstag kann ich dafür ja noch opfern.

Hier in diesem Forum sprechen mich sehr viele gleich auf Dialyse an - kein Wunder,wenn ich es richtig verstehe ist ein großer Teil der hiesigen Forumsteilnehmer auf die Dialyse angewiesen.

Aber endet denn jede Nierenerkrankung, die nicht oder zu spät behandelt wird, an der Dialyse?

Puh ist das alles schwer - und hat mir die letzte Nacht eine schlaflose Nacht eingehandet, weil mir alles durch den Kopf ging.

Claudine schrieb:

> Puh ist das alles schwer - und hat mir die letzte Nacht eine
> schlaflose Nacht eingehandet, weil mir alles durch den Kopf
> ging.


Komisch......was geht dir denn durch den Kopf wenn die Werte für dich nicht schlimm sind und du meinst dass du keine Therapie brauchst ??? Dann ist doch für dich alls easy going ??? Oder etwa doch nicht.....??? Hast du etwa Angst dass die User hier Recht haben könnten.....???
Du machst dir selbst was vor ! Kennst du das Buch Krankheit als Sprache der Seele ? Sehr interessant, auch im Hinblick auf die Menschen die immer stark sein wollen und Hilferufe ihres Körpers ignorieren....

Claudine schrieb:


> Hier in diesem Forum sprechen mich sehr viele gleich auf
> Dialyse an - kein Wunder,wenn ich es richtig verstehe ist ein
> großer Teil der hiesigen Forumsteilnehmer auf die Dialyse
> angewiesen.

Tja, wer hätte das gedacht... in einem Forum, das Dialyse-Online heißt... ;-)

Liebe Claudine, arbeitest du, um zu leben, oder lebst du, um zu arbeiten? Ich finde es toll, wenn Leute ihren Job lieben, ihn gerne machen und sich so richtig damit identifizieren. Aber was du schreibst, klingt für mich einfach nur abschreckend. Ein Job, wo man nicht mal dazu kommt , regelmäßige Trinkpausen einzulegen...??? Selbst für einen gesunden Menschen ist das Raubbau am eigenen Körper. Und mit 40 % Nierenleistung bist du definitiv nicht mehr gesund. Ergo ist sowas noch viel schädlicher für dich.

Ich hoffe nur für dich, dass dein Arbeitgeber deinen Einsatz und deinen Eifer auch entsprechend anerkennt und honoriert. Udn ich hoffe sehr für dich, dass - wenn du vielleicht mal nicht mehr so viel leisten kannst, ob aus Altersgründen oder vielleicht gar wegen der mangelnden Gesundheit - dein Arbeitgeber auch weiterhin zu dir stehen wird.

Übrigens: du hast als Arbeitnehmer sehr wohl das REcht zu Arztbesuchen. Da musst du dir keinen Urlaubstag dafür nehmen!

lg, Anni

Hallo,

ich frage mich was du denn gern von den Usern hören möchtest?
Ich vermute mal dass eine Antwort mach dir keine Gedanken, du brauchst keinen Arztbesuch und keine Medis, an der Dialyse wirst du nie landen genau die wäre die du suchst.
Ich denke die wirst du höchstwahrscheinlich von keinem hier bekommen.

Ausserdem kann ich beim besten Willen nicht glauben dass man sich nicht ein paar mal im Jahr Zeit nehmen kann für einen Arztbesuch. Wenn man erkältet ist oder zu Zahnarzt muß geht das doch auch, warum dann nicht für seine Nieren?

Grüßle
Olli

Hallo Claudine,
nein hier will keiner an dir rumeckeckern, aber du bist nunmal noch in der glücklichen Lage etwas tun zu können, andere hier, wie auch ich, hatten diese Möglichkeit nicht. Du schreibst auch immer das du keine Medikamente nehmen willst weil du noch nichts merkst. Das dumme an Nierenerkarnkungen ist leider das die ersten Symptome meist erst dann kommen wenn man kurz vor der Dialyse steht. Und leider ist es so das sich in der Regel, die Nierenfunktion stetig verschlechtert. Wie schnell das passiert hängt nur von dir und deinen Ärzten ab. Bei manchen geht es schnell, andere schaffen es sogar nie an die Dialyse zu müssen.
Sei froh das du einen Arzt gefunden hast dem du vertraust und zweifel nicht zu sehr er will dir nicht schaden.
Und nein, ich habe eine andere Grunderkrankung, aber die Krankheitsgeschichten von vielen hier fingen genauso an wie deine. Wir schreiben nur alle möglichst drastisch damit du etwas tust und es nicht auf die leiche Schulter nimmst. Du hast nunmal leider keine leichte Erkrankung und ich glaube jeder hier wünscht sich für dich das dir die dialyse erspart bleibt aber das schaffst du nunmal nur wenn du machst was dein Nephrologe sagt.
Und die Aussage der Chefseketärin... ich weiss man klammert sich an jeden Strohhalm aber sogar mir hat ein Assitenzarzt damals gesagt meine Nieren würden weder werden und dabei hatten sie ihren Dienst schon Komplett eingestellt. Glaub bitte nur was dein Arzt dir sagter will nur das es dir gut geht.

Guten Morgen!

Warum sind hier bloß so viele Dialyse-Patienten.......? Laßt uns mal einen Augenblick darüber nachdenken, bestimmt werden wir drauf kommen.........[lol][lol][lol][lol]!

Liegt wohl ein wenig am Namen des Forums, es heißt ja nicht Nase-ab.de! :-]:-]:-]!


Okay, genug geblödelt!!! :-p



Liebe Claudine,

Du hast eine schwerwiegende Nierenerkrankung, die wahrscheinlich irgendwann an der Dialyse enden wird! Aber noch läßt sie sich sehr gut behandeln und eindämmen.

Deswegen solltest Du mit einem Nephrologen Deines Vertrauens alle Möglichkeiten ausloten, um den Dialysebeginn noch weit hinaus zu schieben!

Du bist hier übrigens auch im richtigen Forum! Und Du kannst ruhig Fragen stellen, keine Frage ist zu blöd, um sie zu beantworten! Aber Du wirst auch immer Antworten bekommen, die Dir vielleicht nicht so passen, damit musst Du rechnen ;-)!


Ich wünsche Dir erstmal alles Gute und versuch das Beste daraus zu machen, dazu gehören in Deinem Fall aber auch UNBEDINGT regelmäßige Arztbesuche!!!


VG,
Michi!!! [cool]

Hallo Clemens,

Wenn überhaupt, würde doch zuerst das Gehirn an mangelhafter Durchblutung leiden
die Sauerstoffversorgung des Gehirns und damit auch die Durchblutung wird durch das Herzversagen als letztes eingestellt.

Woher hast du diese Information (Quelle)

Zuersteinmal finde ich meine Behauptung logisch. Bei dem Interesse der Pharmaindustrie an Blutdrucksenkern gibt es wenig kitische Stimmen dagegen.

Bei Schweizer Ärzten heißt es im übrigen: je niedriger, umso besser. Dort werden sogar Werte unter 100 akzeptiert, solange sich der Patient wohl fühlt. In Deutschland klingt in den letzten Jahren ein ähnlicher Tenor durch.

Wenn es mir auch schwer fällt, ich wurde von den Administratoren aufgefordert das zitieren zu unterlassen. In der: Versorgungsleitlinie steht:

4.11
Längerfristige Blutdruckeinstellungen unter 120/70 mmHg sollten nicht angestrebt
werden, insbesondere bei Patienten mit kardiovaskulären Komplikationen.

4-12
Die Datenlage zur anzustrebenden Höhe des Blutdrucks ist bei einer
Niereninsuffizienz der Stadien 4 und höher unklar.

es grüßt peter

Hallo Claudine,
Du musst Dich überhaupt nicht schämen. Du bist hier in einem Forum wo alle mit einer Nierenerkrankung zu tun haben, sei sie nun dialysepflichtig oder nicht. Und jeder der Dir antwortet hat Verständnis für deine Situation und möchte Dir gerne weiterhelfen, davon kannst Du ausgehen.
Wie Deine persönliche Erkrankung nun konkret einzuschätzen ist, dafür ist sicher Dein Nephrologe der richtige Ansprechpartner. Wer will denn schon krank sein, doch niemand! Aber wenn es doch nun mal so ist.... Und Du kannst was tun, wieviele können das nicht mehr, sind einem schweren Schicksal ausgeliefert, traurig! Würdest Du genauso handeln, wenn Du z.B. einen Knoten in der Brust hättest, in der Hoffnung, da wird schon nichts sein, der ist gutartig ???
Wer als erwachsener Mensch sein Leben selbst in die Hand nimmt, wird auch mit Krankheiten fertig, die in meinen Augen auch immer etwas positives an sich haben, nämlich das Wissen um die Vergänglichkeit des Lebens und die Erkenntnis, dass das Leben wertvoll ist, man die Pflicht aber auch die dankbare Aufgabe hat, sein Leben selbst in die Hand zu nehmen, es zu genießen und die schönen Dinge wahrzunehmen.
Was sind denn das für Peanuts, störende Wasserflaschen auf dem Schreibtisch? Kauf Dir eine 11/2 liter Flasche Wasser, damit kommst Du doch auch über den Bürotag. Hey, ich krieg hier gleich wieder nen Hals. Mensch, Du, wach auf!
Ich hab was tolles gefunden, was ich hier sowoieso mal anbringen wollte, auch wenn es nur ein Kalenderspruch ist, Hör genau hin:

Zuspruch

Gib Dir eine Chance, gib Dir mehr als eine. Gib nicht auf, Du bist es wert.

Such nach einem Licht, oder schaff Dir eines, die Zeit zu überstehen.

Bau Dir Deinen Weg, mach ihn ganz zu Deinem. Hab Geduld, sei stolz auf Dich.

Dir könnt gelingen, was Dir und anderen hilft. Was einfach hilft zu leben.

Das ist von Else Pannek, wer immer das sein mag. Aber es gefiel mir ausgesprochen gut. Ich mag mich hier nicht weiter verausgaben. Was bei Dir ankommen sollte ist, dass Du ganz allein für Dich verantwortlich bist. Es nimmt Dir niemand ab, Dich um Dich zu kümmern.

Viele liebe Grüße. Anja

ja--so ähnlich hab ich das grade gestern gehört [lol]--entschukdigung ---arbeitszeit bis mittags um eins ,aber von immer 12 stunden computer einen mausarm......man kann auch EINE flasche auf dem schreibtisch deponieren und wenn sie leer ist wechseln wenn es sein muß um damit seine gesundheit und leistungsfähigkeit erhält !---aber das muß man hier jemanden von bald 50 jahren doch eigentlich nicht wirklich erklären [augenroll]wird mir nun echt ein bißchen zu d.....

---

und nun bin ich dazu lieber stille !!! taffi

Hallo Claudina,

ich würde in jedem Fall eine zweiten Arzt zu Rate ziehen, vielleicht sogar einen dritten. Hier in der Praxis haben wir vier und in einigen Punkten sind sie auch alles andere als einer Meinung. Klar ist das zuerst verwirrend. Mir gefällt dies mittlerweile aber sehr, da ich selber auch sehr informiert bin und mir dann das herauspicke, was mir am plausibelsten erscheint. Du wirst grundsätzlich als chronisch Kranke nicht drum herum kommen, Dich selbst mit der Thematik zu beschäftigen, da auch Ärzte nicht allwissend ( Ich kann ein Lied davon singen)sind und mal daneben liegen und es immerhin um Deine Gesundheit geht. Mir scheint aber, Du möchtest Dich nicht um Deinen Körper kümmern, der Verdacht kam mir, als ich las, Trinken wäre Dir auf Arbeit zu zeitaufwändig. Wieviel Zeit braucht es für einige Schlucke???? Denk mal drüber nach und dann las ich eben:

Ich weiß, dass es gegen jeden arbeitsrechtlichen Richtlinien verstösst, aber wi häufig habe ich mir schon vorgenommen Pausen (Mittagspausen) einzulegen... es hat nie geklappt, weil immer etwas anderes war.

Na aber dann hättest Du doch auch kein Problem mit dem Kantinenessen von wegen Gluten? Aber eine strikte Diät wie die glutenfreie muss absolut konsequent durchgezogen werden, sonst hast Du Null Erfolg!!!

Mit dem Blutdruck, der angeblich mit 120 zu 80 nicht okay ist, habe ich so meine Probleme. Ich schätze stark, dass das nicht die allgemeingültige Meinung ist.

Liebe Claudine,

ich empfehle Dir, erst mal etwas Abstand zu allem zu suchen, Dich zu entspannen, damit Du einen klaren Kopf bekommen und erst mal alles soweit verarbeiten kannst. Entscheiden solltest Du Dich nur mit einem KLAREN KOPF alles andere macht keinen Sinn, glaubs mir!

Wenn Dich hier im Forum einige Antworten nerven, so kann ich das verstehen,es muss einem vor allem der Ton nicht immer zusagen und ausserdem denke ich, Dir geht es momentan nicht besonders gut und da hat man ja immer eine sehr dünne Haut. Mach einfach mal Urlaub von hier notfalls:)

Alles Liebe!

Liebe Claudine,

ich habe heute einige Male über das, was du geschrieben hast, nachgedacht. Über deine Nierenerkrankung musst du dir in der Tat keine Gedanken machen. Allein dein Job wird dir zuerst einen Burn-Out-Syndrom schenken und einige Monate oder Jahre später steht ein Schlaganfall oder Herzinfarkt an. Ggf. kommst du vorher noch wegen Dehydrierung mit dem Notarzt ins Krankenhaus. Und wenn du dich in einem Moment der Ruhe umsiehst, wirst du bemerken, dass niemand mehr in deiner Nähe ist, da ja alles, was nicht zu deinem Job gehört, unwichtig geworden ist.

Claudine, mit deiner Einstellung tust du mir leid. Egal wie toll ein Job ist (ich habe auch einen Job, den ich liebe), es gibt immer etwas Wichtigeres. Denke vielleicht einmal über dein Leben nach und ob du wirklich bereit bist, jung und krank in Rente zu gehen. Denn daran wird mit deiner Einstellung kein Weg vorbeiführen.

Liebe Grüße auf deinem Lebensweg

Hallo bestnews,

richtig, genau das habe ich nun auch gemacht - ich habe versucht etwas Abstand zu gewinnen.

Mir ist aber schon bewusst, dass es hier alle nur gut meinen und jeder aus seinem wohl reichlichen Erfahrungsschatz berichten will und Ratschläge geben will.

Was bleibt ist die Grundproblematik - alle scheinen eine andere Nierenerkrankung zu haben, ich habe jetzt in den vielen Beiträgen bislang nur eine einzige Meinung gelesen, die von dem eigenen Kind handelte, welches ebenfalls an IgA-Nephropathie erkrankt ist.

Der Grundtenor ist jedoch der selbe - jetzt was tun, bevor es an die Dialyse geht - dabei kommt natürlich bei mir die Frage auf, ob grundsätzlich alle Nierenerkrankungen an der Dialyse enden.

Auch Dein Ratschlag weitere Ärzte aufzusuchen ist gut gemeint und von mir hier an anderer Stelle schon mal durchgespielt worden, denn mich würde es nur noch mehr verunsichern, wenn ich plötzlich nicht nur eine Meinung hätte sondern vielleicht zwei oder drei (oder evtl. noch mehr?). OK, dann könnte ich mir die für mich beste Meinung aussuchen und alles wäre paletti, aber genau das scheine ich ja schon jetzt durchzuspielen, indem ich meine eigene Meinung vor die des Arztes stelle.

Ich habe mir jetzt eine ganze Menge an Fragen aufgeschrieben - diese werde ich alle mit dem Arzt am Dienstag durchsprechen und hoffe so der Antwort ein Stück näher zu kommen.

Ich werde jedenfalls jetzt von allen Forumsteilnehmern im positiven Abstand nehmen und wenn gewünscht mich am Dienstag oder Mittwoch mal kurz zurück melden. Vielleicht hat bis dahin ja ein innerlicher Umschwung stattgefunden.

Aber Dir und allen anderen fleissigen Schreibern erstmal ein dickes Dankeschön für die versuchte Unterstützung.

VG

Claudine

ist wohl auch besser so!

Hallo Claudine,

du hast nach Leuten gesucht die an einer IGA-Nephritis erkrankt sind. Hier im Forum gibt es mehrere, allerdings haben alle schwere Verläufe sonst wären sie ja nicht hier.
Von meiner Tochter habe ich dir ja bereits geschrieben. Ihr Krankheitsverlauf ist aber sehr ungewöhnlich, heute 3,5 Jahre nach dem Ausbruch hat sie ganz unauffällige Werte, ihr Krea ist bei 0.65. Was ich damit sagen will, die vielen starken Medikamente haben ihre Nieren gerettet. Außerdem stixt sie mehrmals in der Woche ihren Urin und misst Blutdruck. 2x im Jahr sind wir zur Kontrolle in Heidelberg. Wir behalten die Krankheit im Auge damit wir bei einer Veränderung schnell reagieren können. Medikamente muss meine Tochter zur Zeit keine nehmen. Aber wie gesagt ihr Krankheitsverlauf ist auch sehr ungewöhnlich.

Dir alles Gute
AnnaMaria

Hallo Clemens,

in der Juni-Nr des Journal of the American Society of Nephrology gibt es ebenfals eine Arbeit über den Blutdruck bei CNI-Patienten mit der Aussage in der Zusammenfassung:

das die aktuellen Leitlinien einen Blutdruck unter 130/80 zwar empfehlen. Eine Vielzahl von Beobchtungen aber potentielle Nebenwirkungen bei einem niedrigen Blutdruck und chronischer Nierenerkrankung nahelegen.

Eine Amerikanische Studie aus 2000 mit über 12 000 Teilnehmern zeigte, dass bereits im Alter zwischen 40-60 Jahren niedriger BP ein hoher Risikofaktor für das Auftreten von Herzerkrankungen und Schlaganfällen ist. (Am. J. Hypotension 13 (2000) 571 )

peter



2000 mit insgesamt 12.433 US-Bürgern im Alter von 17 bis 90 Jahren belegt, dass die orthostatische Hypotension bereits im mittleren Lebensalter (40 bis 60 Jahre) ein signifikanter Risikofaktor für das Auftreten sowohl einer KHK als auch eines Schlaganfalls ist

Ich muss dir recht geben und ebenso Rio und einigen anderen, ich kann auch nur den Kopf schütteln und denke das Claudine wohl eher Beratungsresistent ist was ihre Situation betrifft.

Ich geb dir auch einen Rat Claudine mach weiter so wie bisher und du wirst ganz sicher an irgendwas erkranken wie hexer schon beschrieb, dabei ist es dann wohl völlig egal was es ist. Wer so einen Raubbau an seinen Körper begeht muss halt irgendwann auch die Konsequenzen tragen. Ignorieren und nicht wahr haben wollen sind ja deine Stärken anscheinend, dein Job wird dich sicher nicht gesünder machen. Wie schon gesagt mach weiter so aber hör bitte auf zu jammern wegen irgendwelchen Werten wenn sie dich eh nicht intressieren, letztendlich entscheidest du ganz alleine für dich und dein Leben.Vielleicht haste ja Glück

Lg Naya

Hallo,

warum so unfreundlich??? [schock]

Alle, die sich mit deinem Thema beschäftigt haben, wollten dir nur helfen.
Da bekommt man ja nur beim Lesen des Threads einen dicken Hals!!
Sorry, aber das musste jetzt mal raus.
Anja

hallo, Peter,

offensichtlich liest Du die Studien, die du hier wiedergibst, selber nicht.
Die erwähnte Studie ist im American journal of HypERtension erschienen.

Wenn Du wenigstens das Abstract gelesen hättest, hättest Du erfahren, dass es hier um Orthostatic Hypotension geht, d. h., um Blutdruckabfall bei Lageänderung vom Liegen zum Stehen.
Keineswegs geht es hier um allgemein niedrigen Blutdruck oder niedrigen Blutdruck vor, während oder nach der Dialyse.

Deine Interpretation, niedriger Blutdruck sei ein hoher Risikofaktor für das Auftreten von Herzerkrankungen und Schlaganfällen, lässt sich aus dieser Studie beim besten Willen nicht herauslesen.

Vielleicht solltest Du dich mal mit dem kritischen Lesen von Studien und Artikeln befassen, zb hier.

Antonio

Merci, Antonio. LG Albertine

Anja,

könntet Du mir bitte mal genauer aufzeigen wo ich mich unfreundlich verhalten habe?

Nur weil ich mich hier nicht belehren asse, hat da nicht wirklih etwas mit Unfreundlichkeit zu tun.

Wie in menem Eingansbeitrag beschrieben habe ich nach deren Patienten gesucht, die die selbe Erkrankung haben wie ich.

Stattdessen erhalte ich hier gutgemeinte Ratschläge, von Personen die nicht wissen, we sich diese Erkrankung entwickelt, aber alle wissen, dass sie an der Dialyse endet.....

Einen einzigen Beitrag - nein es waren zwei, habe ich von einer netten Forumsteilnehmerin erhalten, die über ihr Kind berichtet hat, aber auch sie schreibt, dass der Verlauf eher untypisch war.

Also bleibe ich doch vorerst bei meiner Einstellung bis ich jemanden gefunden habe, der die selbe Erkrankung hat und mir vielleicht sagen / schreiben kann, welche Therapie etwas genützt hat und welche nicht.

Du musst nicht Unfreundlichkeit mit Sturköpfigkeit gleichsetzen.

Ich meine die Art und Weise, wie du taffi gestern abend um 19.23 h geantwortet hast.

Auch wenn wir uns alle nicht in die Augen schauen können, sollten wir freundlich bleiben, oder ??

Ich lese hier von Anfang an mit und stelle einfach nur fest, dass du eigentlich gar keine Antworten hören willst, weil diese nicht in deinen Plan passen.
Ich wollte jetzt auch nicht weiter diskutieren, sondern nur auf die Kleinigkeit HÖFLICHKEIT aufmerksam machen ;-)
Alles Gute für dich und deine Gesundheit.

Hallo Antonio,

ja, die Zeitschrift nennt sich : Hyper..., danke.

Es geht auch ohne Studien. So steht in Nephrologie: Pathophysiologie-Klinik und Nierenersatzverfahren Seite 334.

Bei Dialysepatienten ist eine Hypotonie mit einer erhöhten Mortalität assoziert.

Oder Erley in Hypotonie bei Dialyse als kardiovaskulärer Risikofaktor.

vG peter

Hallo Claudine,

ich habe übrigens dieselbe Krankheit wie Du, unten schriebst Du, Du hättest keine Antworten von Gleichkranken bekommen..... Ich hatte damals auch noch 40% Nierenleistung.

Eine Sache hast Du vielleicht ein bißchen falsch verstanden. Ich habe durchaus nicht nichts gemacht sondern habe von Anfang an fleißig meine Tabletten genommen (es waren nur 2 jeden Morgen, die nimmt man mit einem Schluck und weg) und war eben 1 x im Quartal beim Nephrologen, habe auch meinen Blutdruck kontrolliert. Das war durchaus nicht aufwendig und ich wollte halt nach dem anfänglichen Schock alles machen, damit die Krankheit gut verläuft. Ansonsten lief mein Leben ganz normal weiter. Die Iga-Nephropathie ist keine harmlose Erkrankung, sie kann durchaus (evtl. erst nach Jahren) zur Dialysepflicht führen.

Alles Gute
Sabine

Hallo,

Natürlich kann eine Hypotonie zum Tode führen. Das bestreitet wohl niemand. Die Frage stellt sich aber, wann liegt eine Hypotonie vor.

Hypotonie liegt nicht vor, wenn allein die Werte unterschritten werden. Hypotonie liegt erst dann vor, wenn entsprechende Beschwerden mit den niedrigen Werten auftreten. Wenn ich mich bei 90/60 pudelwohl fühle, kann man also nicht von Hypotonie sprechen. Und die Werte, die man überall findet, schwanken von Autor zu Autor, von Studie zu Studie. So stellt sich also bei dem Zitat Bei Dialysepatienten ist eine Hypotonie mit einer erhöhten Mortalität assoziert. die Frage, wie wird dort Hypotonie definiert und welche Personengruppen waren von dieser erhöhten Mortalität betroffen.

Wir können hier also wirklich eine Grundsatzdiskussion anfachen. :-p Daher würde ich sagen, dass bei Niereninsuffizienz ein möglichst niedriger Blutdruck angestrebt werden soll, der vom Patienten als angenehm und problemlos verkraftet wird. Okay?

Gruß

Hi,

Okay? für Dich ja, für mich nein.

peter

Hi,

welcher Blutdruck sollte deiner Meinung nach denn angestrebt werden, wie würdest du das definieren?

Gruß

Clemens

Hei,

als Definition einer Hypotonie gilt zZ. bei Blutdruckmessung unter Ruhebedingung ein systolischer Blutdruck beim Mann unter 110 mmHg, bei der Frau unter100 mmHg und diastolisch unter 60 mmHg. (Pschyrembel)

peter

Hallo Claudine, ich habe evtl. vergessen zu erwähnen, dass ich die gleiche Krankheit habe oder hatte wie Du, die sich bereits bei mir früher zeigte, da ich 1974 bereits meine li Niere deshalb verlor. Nur hatte diese Krankheit damals einen anderen Namen. Weißt Du eigentlich, was bei der Krankheit passiert? In der Niere direkt? Würde mich interessieren, ob Du Dich dahingehend bereits erkundigt hast. Es haben hier bestimmt noch einige diese Krankheit wie Du, haben Dir geantwortet , nur nicht extra geschrieben, dass es das gleiche ist, wie bei Dir, sondern sind davon ausgegangen, und haben Dir beschrieben, was sie dafür getan haben, damit es nicht zu schnell zur Dia kommt. (siehe auch Sabines Beitrag). Wie gesagt, hast es in Deinen eigenen Händen, was und wie Du Dich weiters darauf einstellst. Du bist alt genug und Du meinst, alles ist zu aufwendig, dann beklage Dich aber im Ernstfall nicht. Schönen Tag, Albertine

Hallo Claudine,

ich denke, dass du im Moment noch keine Medis brauchst und vielleicht alle 6 Monate zum Blutabnehmen gehen solltest. Das wird dir dein Arzt sagen.
Ich denke, das ist nicht schlimm. Du hast noch 40 Prozent Nierenleistung und um die zu erhalten achte a) auf deinen Blutdruck (regelmäßig zu Hause messen) und b) auf genügend Flüssigkeitszufuhr. 1 Liter ist ohnehin viel zu wenig, auch für deine Konzentrationsfähigkeit und vieles andere. Da solltest du dich vielleicht ein wenig konditionieren und selbst erziehen. Deinen Nieren (und anderen Organen wie deine Haut) zuliebe wirst du das bestimmt hinbekommen. Ich muss selbst mehr trinken, als mein Kopf und Körper wollen. Aber ich habe eine Transplantatniere und die will ich um nichts in der Welt verlieren. Ich weiß ja, was dann kommt - du Gott sei Dank nicht. Vielleicht sogar niemals, wenn du dich jetzt an die wenigen winzigen Regeln hälst.
Aber niemand hier kann dir sagen, wie sich die Krankheit entwickelt. Das ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Du willst hören, dass du gesund bist, dass alles nicht so schlimm ist. Das kann hier niemand tun, das kann auch dein Arzt nicht. Also nimm dein Leben in die Hand und steuere das, was du selbst steuern kannst. Tust du es jetzt nicht, ist es vielleicht irgendwann zu spät. Dann hast du nach deinem stressigen Job noch ein zeitaufwändiges Hobby - viel viel zeitaufwändiger als Trinken und Blutdruckmessen.

Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht ein paar Tage zum nachdenken
Chrisi

Hallo,

knutpeter schrieb:

> Hei,
>
> als Definition einer Hypotonie gilt zZ. bei Blutdruckmessung
> unter Ruhebedingung ein systolischer Blutdruck beim Mann unter
> 110 mmHg, bei der Frau unter100 mmHg und diastolisch unter 60
> mmHg. (Pschyrembel)
>
> peter

ich hatte anfangs geschrieben, dass bei Claudine ein Blutdruck von 100/60 angestrebt werden sollte. Sie ist eine Frau. Dies wäre also keine Hypotonie. Deine Angaben entsprechen im übrigen der derzeitigen Definition der WHO. Mehr möchte ich an dieser Stelle nicht schreiben, sonst sollten wir einen neuen Thread aufmachen und darin diskutieren. :-]

Gruß

Clemens

Hallo, knutpeter,

nochmal. Mach dir mal die Mühe und lese, was du da zitierst.


> in Nephrologie: Pathophysiologie-Klinik und Nierenersatzverfahren Seite 334.
> Bei Dialysepatienten ist eine Hypotonie mit einer erhöhten
> Mortalität assoziert.
Was steht dort genau?
Folgende Formen der Hypotonie: Volumendepletion bei diätetischer Salzrestriktion und Diuretikatherapie, bei antihypertensiver Therapie, bei Perikarderguss sowie sekundär Positionshypotonie bei schwerer urämischer Polyneuropathie
-- d.h., alles spezielle Probleme, die nichts mit normalen niedrigen Blutdruckwerten zu tun haben.

Was steht bei Christiane Erley:
Hypotonie bei Dialyse als kardiovaskulärer Risikofaktor
die Überschrift lautet weiter Blutdruck - Management an der Dialyse
Der Artikel beschäftigt sich mit dem intradialytischen Blutdruckabfall!
Auch dies ist ein spezielles Dialyseproblem und nicht das, was man normalerweise unter einem niedrigen Blutdruck oder Hypotonie versteht.

Daraus ein allgemeines Risikoprofil für Hypotonie ableiten zu wollen, nur weil die These so plakativ klingt - schlicht unseriös.
Was bezweckst du denn damit?

Antonio

Ich frage mich, weshalb du hier so ausführlich schreibst und beschreibst, wenn du dich absolut nicht belehren lassen willst und jeden gutgemeinten Ratschlag in den Wind schiesst und ich wundere mich, dass du soviele gute Ratschläge bekommst, wenn du von Anfang bis Ende schreibst, dass du nichts davon anzuwenden gedenkst.
rubin

Hallo Rio,
danke für die Ansage.
O-Ton Claudine:
Soll ich dem Nephrologen nach dem Mund reden und alles fein abnicken und wenn ich draussen bin denken LMAA oder soll ich ihm klipp und klar sagen, dass ich mit der Akzeptanz ein Problem habe?
Einen Tag später: Hinzu kommt, dass ich dem Arzt vertraue. Vielleicht zuviel?
Das und diese Diskussionen sind die Highlights und sicher ein Grund, weshalb viele User sich gar nicht mehr melden.
Der Beitrag ist ziemlich weit hergeholt und ich frage mich, ob es wirklich Betroffene sind. Denn mit vielen Antworten der User und auch mit ständiger Information aus dem Internet werden Sie hier auch geholfen.
Liebe Grüße romy

Hallo Claudine!

Vielleicht solltest du einfach noch mal nen neuen Beitrag starten, wo du konkret nach deiner Krankheit fragst. Und nicht so ein allgemeines Thema, wo man natürlich auch allgemein darauf antworten kann.

lg, Anni

mein Eindruck: entweder Du schwindelst uns hier was vor oder Du brauchst dringend pychologische Hilfe

Hallo Antonio,

Vielleicht solltest Du dich mal mit dem kritischen Lesen von Studien und Artikeln befassen, zb hier.

lieben Dank für diesen tollen Link!

Freundliche Grüße,
fabienne