THEMA:

Wie mein Nick schon verrät bin ich ganz neu hier und muss mich auch erst seit ein paar Wochen mit dieser Erkrankung auseinandersetzen. Meine Werte sind im Vergleich zu Euren bestimmt sehr gut, aber trotzdem beunruhigt es mich alles etwas.
Mein Nephrologe ist eigentlich ziemlich ok, zumindest ist er sehr bemüht mir das alles verständlich rüber zu bringen. Gestern war ich bei ihm und da hat er mir gesagt, dass das Parathormon zu hoch sei. Es beträgt 19,6 pmol (der Normalwert geht wohl nur bis 6,5). Ausserdem ist , enn ich ihn richtig verstanden habe, das native Vitamin D ei mir nicht nachweisbar. Jetzt hat er mir ein Rezept über Dekristol ausgestellt und ich soll nun einmal wöchentlich eine solcheTablette nehmen. Ausserdem muss ich wegen der anderen Werte Delix 5 nehmen, das soll, trotz normalen Blutdrucks den Blutdruck snken und die Nieren somit entlasten. Ist ja alles schön und gut, aber ich kann das alles nicht ganz so einschätzen, was das für die Zukunft bedeutet. Ich war gerade in der Apotheke und die hatten kein Delix 5, werden es mir aber noch besorgen und dann nachreichen. Da ich gleich so eine Megapackung verschrieben bekommen habe muss ich erst nächstes Jahr wieder zur Kontrolle. Klar, wenn ich mich unwohl fühle, dann auch vorher, aber ich gehe mal nicht davon aus, da ich eigentlich einen Pferdemagen habe und alles recht gut vertrage. Kann mir denn vielleichtjemand hier sagen, was das mit dem Dekristol auf sich hat? Lt. meinem behandelnden Arzt muss ich Delix bis an mein Lebensende eninehmen und wie ist das mit diesem Dekristol? Kann es sein, dass sich die Werte irgendwann bessern und auch ohne Medikamente stabil bleiben?

Hallo Neue,

herzlich willkommen in diesem Forum.

Dein Parathormon ist eindeutig nicht zu hoch. Das beste Überleben bei CNI ist mit einem PTH zwischen 12-50 pmol/l verbunden.

Die Einahme von Dekristol je Woche 20000 IE ist ok aber immer mit Fett, es ist nur fettlöslich.

Wie hoch ist Dein BD und Deine GFR?.

peter

Hallo knutpeter,

mich interessiert jetzt, was Dein neuester Stand in puncto angestrebter Wert des Parathormons bei Dialyse ist. Ich habe seit Jahren die Info 150 bis 300 (Einehit?).
Da mir aber gleichzeitg was von 2 bis 3mal so hoch wie bei Gesunden erzählt wurde, war ich persönlich auch mit gegen 80 zufrieden und nun lese ich hier, der Referenzbereich für Gesunde gälte nun auch für uns?! Einer meiner Ärzte äusserte dies auch vor einiger Zeit mir gegenüber, aber das war seine private Meinung, er hatte da nichts weiter in der Hand....Sein Kommentar wörtlich zu den seit Jahren angestrebten höheren Werten: Das ist meines Erachtens eher eine veraltete Ansicht.

Schönen Tag und lieben Dank!

Hallo bestnews,

Ich habe seit Jahren die Info 150 bis 300 (Einehit?). diese Werte stammen aus den alten, überholten KDOQI -Leitlinien.

Sie wurden 2009 durch die weltweit eingeführten KDIGO-Leitlinien abgelöst. Sie gehen nicht mehr von festen Werten aus, sondern von Trends, nach oben oder unten.

Daher steht dort:

4.2.3. Bei Patienten im Stadium 5D einer chronischen Nierenerkrankung schlagen wir vor, die iPTH Werte in einem Bereich zwischen ungefähr dem 2-fachen und dem 9-fachen des oberen Normalbereichs des jeweiligen Assays zu halten (2C).

Als Assay wird das Nachweisverfahren bezeichnet z.B. einer bestimmten Fa.

Referenzbereich
15-65 pg/mL (1,6-6,9 pmol/L)
Jedes Labor sollte die Übertragbarkeit der Referenzwerte für die eigenen
Patientengruppen überprüfen und gegebenenfalls selbst ermitteln. .

Also vereinfacht hier 130-585 pg/ml.

Zur weiteren Info KDIGO

Und einen Kommentar dazu von Floege.

Wie hier schon mehrfach erwähnt gibt es ein kleines Heft mit sehr lesenswerten Beiträgen der Großmeister der Nephrologie. Auch zum Reinblättern.

peter

was ist eigentlich besser oder schlechter ??? 1:das parathormon mit viel rocaltrol oder ähnliches nach unten drücken 2:deswegen mit einem hohen phosphatwert durch die gegend laufen .......[augenroll]...lg taffi

Guten Morgen taffi

Du fragst: was ist eigentlich besser..das parathormon mit viel rocaltrol oder ähnliches nach unten drücken?

Die Standardtherapie bei zu hohem iPTH ist die Gabe vom Mimpara und Zempler.
Zempler ist ein Vitamin D-Abkömmling der nur sehr gering in den Kalziumstoffwechsel eingreift. Oder natürlich die Entfernung der Nebenschilddrüsen.

Rocaltrol ist ein aktives Vitamin D mit einer ausgeprägten Kalziumresorption die dann zusammen mit kalziumhaltigen Phosphatbindären zur Verkalkung führen kann.

Auf den Phosphatstoffwechsel hat Rocaltrol keinen direkten Einfuß, er ist Ernährungsabhängig.

peter

die einnahme von bondiol oder rocaltrol erhöht eindeutig den phosphatwert ---weiß ich aus jahrelanger erfahrung ,von mir selber und auch von mitpatienten ....lg taffi

Kann ich auch bestätigen taffi. Im übrigen hatte ich jahrelang ein traumhaftes Phosphat weil mein Vitamin-D samt Vorstufe absolut im Keller waren....Jetzt hab ich einen guten Vitamin-Status und brauche wieder Phosphatbinder, wobei nur sehr wenig davon obwohl ich alles esse.

Schönen Tag!

Die Osteologin hat mir eine 8-wöchig Therapie mit hochdosiertem Decristol verordnet, meine Nephrologe möche das aber nicht. Es ist so, dass ich gerade eine Baustelle habe, nämlich versuche, mein Nierentransplantat noch ein bisschen zu erhalten (Cortisontherapie, evtl. Rituximab oder auch nicht, je nachdem, wozu die Ärztesich entscheiden; evtl. Umstellung des Immunsuppressivums). Das viele Vitamin D könnte meine NIerenfunktion stören. Er hat wohl recht, wenn er sagt, das gucken wir uns danach an, man könne nicht 2 Baustellen auf einmal bearbeten. Nun muss ich das nur noch der Osteologin erklären, die sich da sehr reinhängt. Es ist wirklich doof, so zwischen den Stühlen, äh Ärzten, zu sitzen.

Mich wundert auch, warum sie mir nicht das andere Vitamin D gibt - Ihr sprecht alle von dem anderen. Aber egal jetzt bei mir.

Alles GUte für Euch, Ulrike

Hallo,

danke für die Hiweise. Ich habe dazugelernt.

Gerade habe ich gelesen:

Da nach neuen Erkenntnissen die Behandlung mit aktiven D FGF 23 stimmuiert tauchen neue wichtige Fragen der Nutzung von aktven D zur Behandlung von Knochenerkrankungen bei Niereninsuffizienz auf.

aus Klick

oder eine Arbeit in Deutsch: Klick

FGF 23 steuert die Differezierung der Zellen.

peter

Hallo Peter,

so, jetzt kann ich wenigstens mal antworten.

Da ich nicht weiß was BD ist, kann ich Dir darauf keine Antwort geben - sorry, ist hal alles totales Neuland für mich.

GFR -ja, da habe ich einen Wert nämlich GFRmdrd 36

Ansonsten habe ich aber noch ein paar Werte die nicht ganz stimmen - bestimmt nicht besorgniserregend, aber wenn hier mit Deiner Kompetenz etwas Licht ins Dunkel bringen könntest, würde es mir sicherlich auch nicht schaden.

Ich liste einfach mal die Werte auf, die sich ausserhalb des vom Labors vorgegebenen Rahmens befinden.

Los gehts:

Ca 2,17 mmol/l
Cl 108 mmol/l
P. anorg. 0,60 mmol/l

Creatinin (Blut) 1,6 mg/dl
Creatinin (i. U.)78,3 mg/dl

Harnsäure 8,5 mg/dl
RBC i.U. 358 /ul
Bakt. i. U. 1403 /ul
Ges.-Eiw. i.U. 1235 mg
Ges. Eiw. i.U. zu Cr 1578,3 mg/gC

RBC-Info Microcyt überwiegend dysmorphe Erys.

Was mir auch noch nicht so klar ist ist die Bedeutung von Creatinin im Blut gemessen und im Urin gemessen. Denn wie Du siehst ist deWert aus dem Blut leicht erhöht und im Urin vollkommen normal.

Schon jetzt vielen Dank für die Hilfetellung.

Ach ja, was ich nicht verstanden habe ist, warum mei Parathormonwert nicht zu hoch ist. Der Referenzbereich geht doch nur bis 6,5 und mein Laienauge sieht ja schon so, dass 19,6 mehr als 6,5 sind. Spielt diese Differenz keine Rolle? Weil dnn bräuchte ich doch auch nicht dieses Vitamin D zu nehmen. Wie Du siehst habe ich derzeit nach wie vor nur Fragezeichen.

VG

Hallo Neue,

zuerst möchte ich Dir zur Info empfehlen : Nierenkrank

Mit BD meinte ich Blutdruck.

Creatinin ist eine Folge des Stoffwechsels und wird normal mit dem Urin ausgeschieden, wenn de Nieren nicht mehr ganz funktionieren steigt der Crea-Spiegel im Blut, bei Dir auf 1,6 mg/dl. (normal bis 1,09). Im Urin sind die Nomalwerte 28-217 mg/dl, dh Dein Wert ist also noch im Normbereich.

Du hast jedoch eine erhöhte Eiweißusscheidung im Urin.

Veratest Du mal Dein Alter?

mG peter

Hallo Peter,

danke erstmal für Deine Antwort und den nützlichen Link.

Gerne verrate ich Dir auch mein Alter - ich bin 38 Jahre alt.

Und die Sache mit dem Blutdruck ist etwas blöd. Normalerweise habe ich einen vorbildlichen Blutdruck von 120/80. In letzter Zeit steigt er aber auch gerne mal auf 145/95 an, wobei das wohl an dem Weißkittel-Syndrom liegt. Ausserdem bringt mich mein Nephrologe ab und zu gerne mal auf die Palme und auch wenn dies nett gemeint ist, so macht es sich trotzdem bei den Werten des Blutdrucks bemerkbar.

Wie gesagt, eigentlich liegt er so im Bereich 120/80. Um aber die Nieren zu entlasten soll ich Delix 5 nehmen. Das vertrage ich allerdings nicht immer so gut, so dass mir sehr häufig sehr schwindelig wird. Lt. meinem Nephrologen liegt das aber nicht an den Tabletten, sondern an den Ohren, weil ich vor 2 Jahren gleich mehrere Hörstürze hatte.

Nun ja, ich hoffe einfach mal, dass sich das alles so mit der Zeit einpendelt und die Werte sich stabilisieren.

VG

von der Neuen

Hallo,

Delix 5 ist eine Kombination aus Entwässerung-und ACE-Medi. Gerade ACE ist wichtig für die Verzögerung der Nierenverschlechterung, genauso wie Dekristol. Probleme habe ich mit Deiner GFR, bei Krea 1,6 und 38 Jahre hast Du eine GFR von von ca 49 (Stufe 3) KLICK

peter

Hallo taffi,

über Phosphat von Luft (er ist der Größte)

Klick ab Seite 12 wirds inteessant.

peter

Hallo Peter,

wow, endlich kann auch ich mal punkten ;o)

Dass Du auf 49 kommst und das Labor auf 36 scheint wohl an der Berechnungsformel zu liegen. Da gibt es wohl zwei, nämlich die Normale(?) und irgendwas nach mdrd (oder so). Letztere Formel wurde bei mir angewandt.

Für mich persönlich klingt 49 aber viel sympathischer als 36 - ganz ehrlich....

VG

Neue

Hallo,

Du kannst es selbst berechen: KLICK

peter

Hallo Peter,

klar kann ich das, aber darum ging es doch gar nicht....
Mein Ergebnis des GFR-Wertes ist genau das wie es im Laborbericht auch steht.

Hallo, Peter,
du verwechselst hier Delix und Delix plus. Letzteres enthält Hydrochlorothiazid als Diuretikum, ersteres nur Ramipril.

Gruß, Antonio