THEMA:

Hallo an alle,

ich hätte gern Auskünfte von euch.
Ich bin jetzt 6,5 Jahre an der Dia.
Mittlerweile zeigen sich seit einigen Monaten immer wieder erhöhte Phosphatwerte.
Wir haben 2 Ärzte im Zentrum,die sich wohl nicht immer einig sind.
Jedenfalls verordnete der eine im April aufgrund der hohen Werte,dass ich 14!!Renvela am Tag nehmen sollte.
Als Dr.NR.2 aus dem Urlaub kam,kriegte der bald die Motten und verordnete 3 Fosrenol täglich stattdesen.
Dr.1 setzt mich aber seit Monaten deshalb auch unter Druck,ich solle meine Nebenschildrüsen entfernen lassen.
Da ich überhaupt keine Beschwerden habe,über die Auswirkungen und Risiken einer solchen OP im Bilde bin (bin Rettungsassistentin),lehene ich diese OP kategorisch ab.
Selbstredend sind mir auch die Auswirkungen eines erhöhten Phospatspiegels bewußt.
Aber bei jeder Visite spricht der Arzt wieder und wieder von der Notwendigkeit einer Entfernung der NS.
Ich fühle mich sehr unter Druck gesetzt,hab das auch schon gesagt.
Ich hoffe,dass ich bald eine neue Niere bekomme und möchte deshalb keine Kollateralschäden herbeiführen.
Wer kann mir Rat geben oder hat eigene Erfahrung in dieser Sache?

LG Petra

Hallo Petra,

ich habe die OP 1999 machen lassen müssen, weil mein Parathormon fast die Skala gesprengt hatte ;-) !

Fand ich jetzt aber gar nicht so schlimm, es gibt eindeutig schlimmeres! Habe nur hinterher noch für ein paar Monate Calzium-Brausetabletten nehmen müssen, aber das war OK! Musste zweimal in die Notaufnahme, weil, trotz der Tabletten, das CA so abgerauscht ist, das ich Calzium intravenös brauchte (Hungrybone-Syndrom)!

Aber insgesamt ging es mir schon recht schnell besser! Und heute (11 Jahre später ;-) ) ist alles in bester Ordnung! Hatte früher immer Phosphat-Werte die mal locker über 3 gingen! Nun ist es fast schon zu niedrig :-]!

VG,
Michi!!! [cool]

Hi, ich würde die OP vor einer TX machen lassen. Hinterher ist es schwieriger, oder(das wissen hier sicherlich einige).

Wenn man zu lange mit erhöhtem PTH herumläuft, ist es unwahrscheinlicher, dass sich die Werte nach einer TX normalisieren. Bei mir hat es jedenfalls nicht geklappt (meine OP war vor der TX, leider hat man eine NSD nicht gefunden).

Ulrike

Hallo Petra,

die erste Vorraussetzung wäre, dass eben nicht nur der Phosphatspiegel erhöht ist, sondern auch dass PTH (das eine zieht aber meist das andere nach sich). Also frage nach dem PTH-Wert und ob dieser wesentlich erhöht ist (eine geringe Erhöhung ist bei Dia-Pat. normal, es gibt aber Erhöhungen da könnte/sollte eine NSD-OP in Erwägung gezogen werden). Ich habe die Werte jetzt aber leider nicht im Kopf.
Bei mir lautete auch schon mal die Frage, NSD-raus oder nicht. Stimmt nach eine TX ist diese OP schwierig. Aber auch so eine OP kann über längere Zeit Nebenwirkungen haben. Wenn Teile der NSD wieder implantiert werden, damit man sie nach einer TX vielleicht wieder benutzen könnte, kann es sein diese Teile machen sich selbstständig und das Problem besteht weiter. Nur so eine Folge.
Ich bekam damals Mimapara und schon mit der geringsten Dosis hatte sich das PTH-Problem erst mal erledigt (nicht das Phophatproblem). Es ist nur so, dass sich TX-Zentren oft schwer tun mit der Gabe von Mimpara, weil es da keine oder zu wenig Studien/Erfahrungen zu gibt.
Zum Phophatproblem: Es gibt für jedes Phophatbindermittelchen Obergrenzen, wieviel man täglich nehmen darf. 14 Renavala erscheinen mir etwas viel, 3 Fosrenol sind ok.
Im Zweifel vertraue deinem Gefühl, wenn Du den Ratschlägen des einen Arztes nicht so recht folgen magst wird es einen Grund haben.

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Petra,
ich kann Dir nur wärmstens Mimpara enpfehlen!
Ich habe es damals bereits als Versuchskaninchen bekommen und es nie bereut. Bei mir gab es in den letzten Jahren bereits 2 mal ne Pause der Einnahme, weil ich es nicht mehr brauchte. Mittlerweile mache ich bereits über ein Jahr Pause und alles ist ok. Also ran an das Medikament!

Alles Gute!

Hallööchen!

Ich habe bereit´s eine OP der Nebenschilddrüsen hinter mir!
Gründe der notwendigen OP waren die selben, wie bei dir auch.
Phosphatbinder haben nicht die gewünschte Wirkung bei mir gezeigt und mein
Magen incl. Speiseröhre waren bald im Ar... .

Leider hat man bei mir die NSD im Vorfeld radiologisch nicht orten können.
Die liegen von Mensch zu Mensch unterschiedlich im Körper. Im Kindesalter wandern die NSD seitlich vom Hals gelegen bis fast in den Oberkörper.

So hat man bei mir schließlich einfach drauf losgeschnippelt und irgendwo gesucht.
Ein wohl noch neuer Arzt hat dann nach 2 gefundenen NSD und 4 OP-Stunden in den Sack gehauen.
Fazit: Ich wurde am nächsten Tag nocheinmal operiert. (noch im Vollrausch und mit quälenden Schmerzen im Rücken, wegen der notwendigen miserablen Lagerung während der OP).
Hätte man die 2.OP länger verschoben, wäre man wohl schlechter dran gekommen und es hätten sich große Vernarbungen unter der Haut gebildet.
So wurde also die erste Narbe wieder geöffnet und sieht heute dementsprechend scheußlich aus.
Also 2. OP, diesmal vom Chefarzt, und auch der hat erst nach 4Std. die letzten beiden NSD gefunden. Nach OP wurde mir dann berichtet, dass man auch einen Teil der einfachen Schilddrüse hat wegschneiden müssen, weil die angeblich Verknotungen hatte.
Was ich mittlerweile rausbekommen habe ist, dass man ohne die großzügige Entfernung der Schilddrüse nicht an die NSD gekommen wäre. Allerdings zeigten meine normalen Schilddrüsenwerte nie eine Verknotung oder ähnliches.

So darf ich jetzt mein Leben lang Tabletten schlucken, weil man mir die völlig intakte Schilddrüse fast gänzlich entfernt hat.

Die Überlegung einer Klage deswegen liegt mir täglich im Kopf.

Bezüglich der Phosphatwerte hat sich nach mittlerweile 1,5 J nicht´s geändert. :-(
So juckts und kribbelts mir immer noch auf der Haut.
Bei einer Entfernung der NSD kann man eben nicht sicher sein, ob der gesamte Herd um die NSD mitentfernt wurde, was nötig ist um eine spätere Strahlung der Reste zu verhindern.
Alle 4 NSD wurden übrigens in der Klinik eingefroren.

Ich selbst kann also von der NSD-OP nur abraten. Dazu kommt noch, dass sich die entsprechenden Hormone verabschiedet haben und ich seit der OP große Hautprobleme habe.

Wenn es irgendwie geht, verschiebe die OP und verweise auf meinen Bericht. Lass dich wegen der Werte zu nichts drängen.

mfG

Bei mir wars genau anders... Ich habe recht lange mit dem Gedanken gehadert, eine OP am Hals durchführen zu lassen. Letztendlich haben mich aber einige Erfahrungsberichte hier im Forum und zwei weitere Meinungen von Nephs überzeugt!
Die OP war mein Glück!
Noch während der NSD-OP (im Juli 2009) hat man einen Knoten (bis zu dem Zeitpunkt immer unauffällig und nie behandlungsbedürftig) genauer unter die Lupe genommen und histologisch untersucht - KREBS!
Die Entscheidung wurde vom TX-Büro mit getroffen: alles raus! Ich hätte im Septembr 2009 transplantiert werden sollen. Der Gedanke, dass die TX mit nem Krebs in der Schilddrüse durchgeführt worden wäre und ich danach Immunsuppressiva genommen hätte, lässt mich jetzt noch erschaudern.
Ich vermute, in diesem Falle hätte ich jetzt hier nicht mehr gesessen und diesen Beitrag geschrieben!
Also - für alles gibt es ein Für und Wider!

ich habe die op auch viele jahre aufgeschoben,bis ich solche knochenschmerzen hatte,daß kaum eine treppe mehr zu bewältigen war ----nach der op ein sehr niedriges calzium,allerdings ohne symptome ,und die schmerzen weg ----hätte ich viel eher machen lassen sollen ....lg taffi

Hallo scout,
wie Hati schon sagte, es liegt auch stark an den PTH-Werten.
ich hatte vorigen Jahres auch eine NSD-Op,glücklichrweise vor der TX. Ich habe vorher auch Mimpara genommen, anfangs 30mg alle 2 Tage, zum Schluß 90mg täglich. Da führte kein Weg an der Op vorbei. Bei mir gibt es da aber nichts negatives, die Narbe ist (fast) unsichtbar, es ging mir hinterher wesentlich besser u. auch die Phosphatwerte waren wieder o.k.
Du siehst, es kann sehr unterschiedlich laufen. im übrigen wußte ich, daß der Operateur ein As auf diesem Gebiet ist, ich denke das ist ähnlich wie bei Shunt-bzw. jeder anderen Op.
Gruß Jürgen