THEMA:

Hallo!

Wie ich schon mal erwähnt hatte, stehe ich (aufgrund von Zystennieren) kurz vor Dialysebeginn und einer Lebendspende (hoffentlich!).

Jetzt trage ich mich mit dem Gedanken, einen Blog zu diesem Thema einzurichten. Aus der verschiedensten Gründen:
- persönliche Verarbeitung
- Infos für Freunde und Bekannte
- als Erinnerung für später (klar, da könnt ich auch einfach Tagebuch führen....)
- als Info für andere Betroffene. Ich weiß ja, wie ich selbst begonnen habe, im WWW nach Infos zu dem Thema zu suchen (so bin ich auch hier gelandet!). Klar gibt es etlcihe medizinische Seiten, aber persönliche Erfahrungsberichte sind ja auch nicht zu verachten.

Allerdings spricht auch etwas dagegen:
- will ich wirklcih so einen öffentlichen Seelenstriptease hinlegen?
- will ich wirklich -wenn man in Zukunft meinen Namen googelt - nicht nur auf meine Job- und Hobbyseite kommt, sondern auch auf eine SEite, die sich mit meiner Krankheit befasst? Da man auch bei einem Blog ein Impressum angeben muss, stört mich das am meisten.

Was meint ihr dazu? Würdet ihr eure Krankheit öffentlich machen?

lg, Anni

Anni,
ich weiss nicht, wie alt du bist..
hast du , planst Du Kinder?

ich persönlich hab immer ziemlich hinter dem Berge gehalten mit meinem Wissen!
man ist mit einer Erbkrankheit am Arbeitsmarkt schlecht vermittelbar!
auch Deine Kinder trügen das stigma krank sein zu können af der Stirn!

wenn ein blog, dann überleg dir genau wieweit Du Dich outen kannst , willst!
ich selbst hab die bittere Erfahrung des Hinauskomplimentierens machen müssen nachdem mein neuer Arbeitgeber ausgerechnet vom alten Betriebsarzt auf meine zystennieren hingewiesen worden war!!
(über 10 Jahre vor meiner dialysepflichtigkeit)

all die Erfindungen wie datenschutz waren da nix mehr wert!
und natürlich hat nie jemand meine Krankheit erwähnt! sondern immer die allgemeine Lage angeführt, immerhin hab ich auch noch einen Haufen knete angeboten bekommen! und genommen.

Wenn Du Dich entschliesst: alle Achtung!!

Hallo Anni,
ich würde an deiner Stelle nicht bloggen. Rewendi hat schon einige Punkte angeführt und Arbeitgeber lauern immer im Bedarfsfall dich günstig loszuwerden oder erst gar nicht zu nehmen. Und du mußt auch wissen, dass es immer Leute geben wird, die versuchen deine Lage auszunutzen. Es heißt zwar immer ehrlich und offen sein, aber ich denke, das sollst du nicht im Internet sein, sondern nur Leuten gegnüber, die dir was bedeuten. Wenn du dir was von der Seele schreiben willst, dann nimm lieber ein Tagebuch, denn da kannst du entscheiden, wer lesen darf und wer nicht.
gruß quetsch

Liebe Anni, mein Mann hat im Rahmen von einer Bewerbung mal seine E-mail Adresse gegoogelt und war doch sehr erstaunt was da an die Oberfläche kam. Darunter auch ich mit meiner Homepage hier von dieser Seite. Das ist auch der Grund, warum ich sie jetzt erstmal gelöscht habe. Also Vorsicht ist angesagt. Gruss Edel

Hallo Anni,

ich gehe mit meiner Erkrenkung, einschliesslich Dialyse und eventueller späterer Transplantation immer eher offensiv um, habe mich auch schon in Zeitungen und im Fernsehen dazu geäussert und schreibe ja auch hier unter Realnamen.
Ich persönlich hätte kein Problem, auch ein Blog zu diesem Thema zu führen,
das ist jedoch eine Sache die man sich reiflich überlegen sollte bevor man auch nur damit anfängt die Sache irgendwie publik zu machen. Dazu gehört aus meiner Sicht durchaus auch schon ein find ich gut bei Facebook zu den Jungen Nierenkranken oder ein Link auf der eigenen Homepage zu DO.
Ich bin immer der Meinung die Einschränkungen, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt sollte man nicht verschweigen, sondern offensiv ansprechen und eventuelle Bedenken, sofern möglich, entkräften. Wenn man einen neuen Job sucht und im Vorstellungsgespräch eine Erkrankung oder Schwerbehinderung verschweigt wird es meistens innerhalb der Probezeit herauskommen und das führt nicht dazu, das Vertrauensverhältnis zu stärken.

Ich bin mir sicher, ein Blog zu diesem Thema, in dem man nachlesen kann, das ein Dialysepatient oder Prädialysepatient eigentlich ein ganz normales Leben führt und auch meistens einem Beruf nachgeht, führt eher zu mehr Verständnis in der gesunden Mehrheitsbevölkerung.

Wenn Du den geringsten Zweifel hast, ob du möchtest, das die ganze Welt für
i m m e r nachlesen kann wie es Dir heute oder morgen oder nächstes Jahr geht solltest Du das Thema jedoch besser vergessen und ein Tagebuch schreiben.

Das Internet vergisst nichts!!


Schöne Grüße, Boris

Hallo!

Wenn man im Internet eine E-Mail-Adresse angeben muß oder möchte, kann und sollte man sich für verschiedene Kontexte (offiziell vs. rein privat, am besten für jeden Zusammenang allein) ein E-Mail-Postfach einrichten. Über ein (kostenfreies) E-Mail-Programm kann man alle automatisch abrufen oder alle Post auf ein E-Mail-Postfach umleiten lassen, damit man sich beim Postkastenleeren die Finger nicht wund tippt. Alles geht, ohne dass der Realname im Internet offen erscheint.

Wenn Dir, Anni, das Blogprojekt sehr wichtig ist, erkundige Dich bezüglich des verpflichtenden Impressums ruhig noch intensiver. Meiner Vermutung nach ist das für eines quasi-Tagebuch rechtlich nicht ganz so strikt, wie Du es darstellst. Verbindlich weiß ich dazu aber auch nichts. Einen Online-Verkauf solltest Du halt nicht anstreben und keine zentrale, hochoffielle Informationsinstanz für Niereninuffizienz.
° Impressumspflicht

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo Anni!
Ich habe mich vor 2 Jahen ganz genau in deiner Situation befunden und habe ebenfalls den Blog genutzt, um meinen Gedanken Raum zu geben. Mir persönlich war es auch wichtig, die Meinung anderer zu erfahren.
kidney-woman.blog.de
Ich habe bisher keine schlechte Erfahrung gemacht! Im Gegenteil; bislang habe ich nur positives Feedback erhalten!
Vielleicht solltest du einfach nur auf die Angabe persönlicher Daten verzichten....

Hallo!

Danke schon mal für eure Antworten. Ihr habt die meisten meiner Bedenken ja ganz klar ausgesprochen. Stigmatisierung, evtl. Probleme im Arbeitsbereich etc...

Aber natürlich würde ich den Blog nicht unter meinem echten Namen führen. Eine eigene Nieren-e-mail-addi habe ich bereits. Und ob es bei Blogs eine Impressumpflicht gibt, versuche ich gerade herauszufinden. Bei großen Blog-Communities haben manche eins, andere wieder nicht.

Es ist mir allerdings ein großes Bedürfnis, meine Erfahrungen in diesem Gebiet weiterzugeben. Im Grunde schwebt mir genau die Sammlung an Infos vor, die ich in letzter Zeit selbst gesucht und meist nur sehr unzureichend gefunden habe. Nicht nur medizinische Fakten, sondern persönliche Eindrücke von Betroffenen. Im Grunde so, wie sie es hier auch gibt, nur halt in komprimierter Form und auf meinen eigenen Fall zugeschnitten.

lg, Anni