THEMA:

Hallo an alle!

Sicher wurde dies Thema schon mal aufgegriffen.
Ich möchte gern mal ne Anfrage wegen meiner Wartezeit und meinem jetzigen Punktestand in Holland (Leiden) stellen. Meine ET (eurotransplantnummer) hab ich mir schon geben lassen.

Kann mir Jemand sagen, wie ich da am besten vorgehe und was in solch ein Schreiben mit rein muss!?!

merci im voraus.

Hallo,

ich habe erst neulich nach Leiden geschrieben, weil ich wissen wollte, wie es bei mir aussieht (irgendie hat mich die Dialyse im Winter ziemlich genervt). Du schreibst einfach, daß Du auf der Liste für eine Niere stehst und eben Deine Nummer und daß Du wissen möchtest, was denn so ungefähr Deine Position auf der Warteliste ist. Du bekommst dann ein Standardschreiben, in dem steht, daß man das ja nicht so genau sagen kann, daß es von Organ zu Organ entschieden wird eben nach den ganzen Kriterien und Wartezeit ist ja nur eines davon. Bei mir stand dann noch, daß ich 3 x unter den ersten 20 war (nicht gerade ermutigend nach 7 Jahren aber jetzt gehts mir eh wieder besser).

LG
Sabine

danke schön sabine!
ja, fast 7 jahre hab ich auch schon auf der uhr.

übrigens...schön, dass es dirseelisch/körperl. besser geht. entspr. wetter und temperaturen machen es wohl mehreren leichter. sonne am morgen und bis spät...einfach easy.

schreib dir dann mal von meiner nachfrage.

vlG

Hallo, ich habe immer bei meinem zuständigen Transplantationszentrum angerufen, nach ca. 2 std konnte ich dann wieder da anrufen und dann wusste ich bescheid.
Das letzte mal habe ich vor ca. 2 Monaten angerufen.
lg jul

Ich kenne jemand der nach 2 Jahren schon angerufen wurde und jemand der nach 11 Jahren noch nie was gehört hat. Hätte mich mal interessiert was Leiden diesen Patienten vorhergesagt hätte [augenroll].

Bei meiner Anfrage im letzten Jahr bekam ich eine Auskunft das ich bei 2 Fällen unter den Top 10 gewesen bin (Platz 7 und Platz . Aber es hat bisher (innerhalb eines jahres) nicht auf Platz 1 gereicht!

Werner

Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, was eine Anfrage nach Wartezeit und Punktestand bringen soll. Wie lange man wartet weis man doch selbst. Den Zeitpunkt der Anmeldung sollte man auch wissen.
Punktestand? Was soll das sein? Bei jedem neuen Nierenangebot werden für die Wartelistenpatienten Punkte vergeben. Nur sind die jedes Mal anders, je nach Übereinstimmung, Herkunft der Niere, evtl. Alter usw…

Wirklich sinnvoll für eine Anfrage ist die Auskunft über das Patientenprofil, alles andere bewegt sich im spekulativen Bereich…

VG
MaRIO

RIO meinte: Ich verstehe ehrlich gesagt nicht, was eine Anfrage nach Wartezeit und Punktestand bringen soll.

Erst mal ne gewisse Gewissheit, das die Sache läuft, denn die Meldung ist ne arg sbdtraskte - sprich man bekommt kaum was von mit.

Und als ich die beiden Plätze in den Top Ten gesehen habe,, tat das der Motivation sehr gut!

Klar, es ist nur theorertisch, aber das wurde mir erst später klar!

Hallo Mario,

bei mir war es seither auch so, daß ich dachte, wenn die Niere kommt, dann kommt sie. Allerdings, als ich letzten Winter so genervt von der Dialyse war, wollte ich einfach wissen, auf was ich mich noch einstellen muß und habe die Anfrage bei ET gemacht. Jetzt weiß ich zumindest, daß es wohl wahrscheinlich noch eine Weile dauern wird und jetzt nervts mich auch nicht mehr und ich bin auch bereit, noch eine Weile zu warten, zumal es mir auch nicht schlecht geht. Für mich war es einfach eine Info, die ich brauchte, um die Situation einigermaßen einordnen zu können. Klar kann der Anruf jederzeit kommen aber das gilt ja schon ab dem 1. Tag.

LG
Sabine

So so Geierlein, und vor 2 Jahren hast du mich wegen genau dieser Anfrage so dermaßen angemault, dass ich fast dem forum fern geblieben wäre! wollte dich nur mal daran erinnern, aber egal. bin ich auch mal nachtragend :-)
ich wünsche dir trotzdem das die anstehenden untersuchungen und gespräche alle glücklich verlaufen und du irgendwann eine gute niere bekommst..

lg
melli

Normalerweise werde ich hier immer angmault - aber sorry, tut mir leid!

Werner

Hallo,

Ein konkretes Datum erfährt man so nichht. IYch habe mein Zentrum im Dez.
2010 gefragt. in einem Zeitraum von von ca. 40 Tagen war ich 5-mal unter den
ersten 100. Platz 13 bis 30. und am 23.3. ging das telefon......